Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

Lettre ouverte de Mireille Battut,

présidente de l’association La main à l’oreille

à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation

du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ». Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,… Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les 27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ». Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

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12 commentaires pour Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

  1. Franck Ramus dit :

    Peut-on savoir combien de familles sont adhérentes de l’association la Main à l’Oreille, et cautionnent un tel discours?

    • Monsieur Ramus, vous étiez présent à ce colloque au Sénat, et vous avez donc vu et participé à la scène que je relate

      Dans un article de Libération (8 mars 2012), vous expliquez que votre rêve est de voir « s’imposer une psychiatrie basée sur la médecine de la preuve » et vous indiquez que « l’autisme, c’est un peu comme pour toutes les maladies, sa définition n’est pas totalement satisfaisante, mais c’est vrai aussi pour le diabète ou le cancer ». Nous différons sur deux points fondamentaux, Monsieur Ramus : l’autisme n’est pas pour moi une maladie, l’autisme ne se dissocie pas de l’être de mon enfant, mais l’autisme ne le résume pas non plus. Quant à votre rêve, il est pour moi un cauchemar. Mais vous êtes chercheur, et moi, je ne suis que parent… cependant, nul enfant ne souhaiterait avoir une « médecine de la preuve » pour parent. Nos enfants nous aiment ainsi, imparfaits et bricoleurs, et les seules « preuves » que nous prétendons leur octroyer sont celles de notre amour. Quant à notre association, elle se porte bien, merci ! Et elle accueille tous ceux qui aiment et accompagnent leur enfant au un-par-un, sans avoir besoin de votre caution, pour se constituer comme personne.

      • Franck Ramus dit :

        Je pose la question sur le nombre d’adhérents parce que jusqu’à présent, le nombre de personnes que j’ai lu ou entendu réclamer la psychanalyse pour leur enfant autiste ou pour elles-mêmes (personnes autistes) se comptent sur les doigts d’une seule main. Alors que de l’autre côté, on parle d’associations qui représentent plusieurs dizaines de milliers de familles, et parmi lesquelles les récriminations à l’encontre des pratiques psychanalytiques sont largement majoritaires. J’ai moi-même entendu des dizaines de témoignages de 1ère main, et certains responsables associatifs peuvent parler de milliers. Et ces témoignages sont pour la plupart accablants.
        Que le souhait le plus cher de ces familles soit votre cauchemar, soit, chacun voit midi à sa porte. Loin de moi l’idée d’empêcher les familles qui le souhaitent d’offrir la psychanalyse à leurs enfants. Il faut juste resituer un peu combien de personnes ont quel type de demande pour leur enfant autiste.

  2. Olivier dit :

    Est il possible de parler des approches comportementales de manière moins caricaturale et de reconnaître :
    – qu’elles ne sont ni plus ni moins coercitives qu’une école maternelle ou primaire ordinaire
    – qu’elles ne visent en aucun cas une dépersonnalisation, puisqu’elles visent au contraire à développer des moyens d’expression chez ceux qui en manquent
    – que les résultats obtenus en termes de développement et d’autonomie chez nos voisins européens n’ont pas grand chose à voir avec les résultats de nos structures malgré des années d’exercice et des moyens très significatifs.
    Alors libre à vous si vous ne souhaitez pas que votre enfant en profite. Mais n’empêchez pas ceux qui le souhaitent de choisir ces méthodes. Et cessez de dire que ce plan nie le choix, vous savez bien qu’au delà des apparences c’est le contraire, une de ses rares ambitions est de créer les conditions d’un choix qui n’existe pas aujourd’hui …

    • Vous posez des questions importantes, sur l’éducation, les moyens d’expression, les résultats.

      L’éducation est au coeur de notre devoir de parent et, en effet, elle implique nécessairement une dose de contrainte. Mais la contrainte et la coercition ne sont pas la même chose. La contrainte est contrebalancée par le désir d’apprendre, le plaisir de se trouver avec les copains dans la cour de récréation (mais tout le monde n’a pas les mêmes plaisirs). A l’inverse, la coercition relève du pur désir, voire du plaisir de celui qui détient le pouvoir.

      C’est à travers le triptyque contrainte/ désir/ plaisir que l’enfant effectue ses apprentissages et grandit. Nos enfants autistes en sont tout autant capables, chacun à sa façon, à condition d’aller les chercher dans leur singularité.

      Développer les moyens d’expression chez ceux qui en manquent est assurément essentiel, mais sachons distinguer ce qui relève de la remédiation de la communication fonctionnelle de ce qui peut jaillir comme expression essentielle. Avez-vous admiré les dessins de Lucile, Gilchrist, Martin, avez-vous entendu le jeune Albert, dans le film « d’autres voix » nous ouvrir les portes de son monde intérieur ?

      Je n’ai aucune prétention à donner une réponse valable pour tous. Je défends seulement – comme vous sur ce point – la possibilité « d’un choix qui n’existe pas aujourd’hui ». Mon propos n’est pas de priver quiconque de « profiter » des méthodes comportementalistes. Elles sont déjà répandues dans l’entreprise, et chacun peut être tenté d’y recourir, par exemple pour se désensibiliser de la peur des araignées. Pour les résultats, mon problème, cher Monsieur, est dans la prétention de toute « méthode » quelle qu’elle soit à s’autoproclamer comme la solution, valable pour tous les étiquetés autistes, et à vouloir bannir les autres, alors qu’il n’y a de réponse qu’au un-par-un.

      • Olivier dit :

        Je crains, chère Madame, que la réalité du terrain ait longtemps été marquée par l’absence de choix au profit d’une seule école, qui est la votre, même si des établissements hospitaliers, grâce au courage professionnel de certains responsables, ont ouvert la porte à d’autres méthodes, pratiquement non enseignées en France, mais qui formaient l’essentiel du cursus chez nos voisins. Aujourd’hui, si 99,99% des parents d’enfants autistes souhaitent ces méthodes pour leurs enfants, cela ne peut pas être juste le résultat d’une vaste manipulation des esprits… Et je suis sûr que les 0.01% qui le souhaitent pourront encore trouver pendant des années les structures qu’ils appellent de leurs vœux !

  3. Marc dit :

    Un seul mot : ENFIN !
    Merci Mireille Battut de la part de mon fils qui doit répondre de sa singularité à loi du nombre et de la politique. Comme je le dis souvent à mon garçon, ceux qui résonnent avec leur tête en finissent par aimer avec leur tête. Il est hors de question de le faire entrer dans un comportement : « ça dépend, ça dépasse ! »
    Je diffuse bien sûr le plus largement possible votre courrier. Enfin nous sommes entendus !

  4. Bravo à La Main à l’oreille pour savoir tendre son oreille et ses mains pour savoir encore accueillir la singularité de tous ces enfants, adolescents et adultes autistes qui ont droit surtout au respect de leur singularité, au lieu d’être toujours considères que des « hors la norme ». Merci de nous rappeler oh combien il leur est nécessaire de se construire surtout autour de ses capacités inventives et non pas continuer à être traités comme des produits des « déficiences » et des « inaptitudes » à redresser. Ce Plan autisme malgré ces efforts, oublie tout simplement cela et se laisse enfermer dans un « pareil pour tous » inadmissible. Il oublie que nous parents avons aussi à choisir la diversité et à porter nos frères et nos soeurs avec leur différence et leur singularité. Et que nous ne serons jamais là pour les vaincre ni pour les dompter, mais pour tendre à notre tour notre oreille et nos mains fragiles pour les soutenir. Que nous serons toujours là pour ne pas non plus les laisser seuls et les accompagner toujours en les respectant, vers un lien social et pouvoir prendre place dans la Cité parmi les autres et avec nous. Merci pour nous accueillir, nous parents avec nos parcours si différents et parfois chaotiques, jusqu’à pouvoir arriver un jour à savoir être là.

  5. Psychologue clinicien (…) ayant travaillé 40 ans au sein d’Instituts Médico Educatifs et auprès (…) d’enfants qualifiés de TED (…), je rejoins tout à fait la position de l’association « La main à l’oreille ». Chaque enfant a bien sûr sa singularité et il serait lamentable de vouloir utiliser les mêmes méthodes pour chacun.
    J’ai connu un grand nombre d’enfants et d’adolescents (qui seraient aujourd’hui étiquetés autistes) qui ont, en hôpital de jour d’abord puis en IME, remarquablement évolué, par un suivi pluridisciplinaire et sans hégémonie d’un type de prise en charge. Sans doute est-il dommage, vu les polémiques actuelles, que des études statistiques n’aient pas alors été conduites. (…)
    Encore que tous les travaux existants sur les résultats des approches psychodynamiques et l’évolution des personnes dites « autistes » ne semblent guère connus ou entendus (…).
    Heureusement que de plus en plus d’adultes « autistes » prennent la parole, ce qui toutefois, hélas, ne peut être le fait que d’une très petite minorité.

  6. Durand Christine dit :

    Bravo à vous Madame ? Nous sommes quelques psychologues cliniciennes a envoyer un courrier à la ministre dans ce sens et oui le cerveau n’est pas un ordinateur et la singularité de chacun est à prendre en compte . Des enfants autistes commes des autres enfants ou adultes. La dictature de la norme et la dictature de l’économie font des ravages. Christine

  7. Bruno Jean PALARD dit :

    Bonjour LMàO,
    Bonjour également à Christine Durand et consoeurs,

    Y-a-t-il eu réponse de la ministre aux courriers/lettre ouverte des un(e)s et des autres ?

    • Mireille Battut dit :

      Aucune réponse de la Ministre, en ce qui nous concerne. LaMàO

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