Les murs d’Adrien – lettre des parents d’Adrien, autiste non verbal de 27 ans

Nous vous invitons à prendre connaissance de ce courrier écrit par Sylvie BENOIT-THOMAS Daniel BENOIT à propos de la prise en charge de leur fils Adrien, autiste non verbal de 27 ans*

Le Pian-Médoc, le 31 décembre 2016

Les murs d’Adrien

« Le projet d’établissement n’est pas en adéquation avec les besoins repérés », «  L’étude de votre dossier nous conduit à penser que l’accompagnement proposé par notre établissement n’est pas adapté à votre profil ». Mais de qui parle-t-on ? D’un chercheur d’emploi, d’un étudiant, d’un intermittent du spectacle ? Non, nous sommes en 2017 et l’on parle d’un adulte autiste. Ces formules sont extraites de courriers adressés par des établissements spécialisés, suite à des demandes d’admission.

Depuis quelques années, les médias ont coutume de se pencher sur le traitement en

Adrien

France de l’autisme. C’est déjà un progrès après les années de silence qui ont couvert ce grave problème. Mais l’angle choisi est souvent très partiel : on s’attarde longuement sur la prise en charge des enfants autistes avec un éclairage tout particulier sur le syndrome d’Asperger qui ne touche qu’une partie mineure des cas d’autisme. C’est sans doute le prix à payer à la médiatisation.

 

Mais ce que l’on oublie de dire c’est que comme tous les autres enfants, les enfants autistes deviennent des adultes et que faute d‘un traitement miracle qui reste à découvrir, ils restent des autistes. Et la prise en charge des autistes adultes en France est un véritable chemin de croix.

Prenons le cas de notre fils Adrien, 27 ans. Cela fait près de 10 ans que nous nous battons pour une orientation au-delà de son établissement actuel (une structure dédiée aux adolescents dans un IME, Institut Médico-Educatif). Sans entrer dans la terminologie compliquée du monde hospitalier, disons pour faire simple qu’Adrien relève d’une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS). Nous avons contacté tout ce que notre département de résidence compte de MAS et même au-delà. Ce n’est pas anodin : cela demande à chaque fois de renseigner des dossiers d’une cinquantaine de pages, en répétant très souvent les mêmes parcours d’enfance. 

Nous sommes baladés d’établissement en établissement, avec des refus qui s’empilent et le sentiment très fort d’ajouter à notre détresse familiale une forme de cruauté administrative.

Alors que faut-il faire : organiser des castings (on y est presque), mettre en place un projet de télé-réalité pour désigner qui parmi x candidats autistes adultes aura le privilège d’intégrer l’établissement ciblé ? Nous ne devrions pas plaisanter avec ce sujet, on peut craindre que certains cyniques ne s’emparent de l’idée….

Le constat c’est que les structures dédiées aux adultes autistes en France sont largement insuffisantes et que la gestion de la pénurie conduit à ce type d’aberration. Le constat c’est que de nombreuses familles en France vivent avec cette lourde charge qui ne relève pas de leur stricte compétence. Le constat c’est que ces familles sont « oubliées » et que les organisations qui doivent s’en occuper sont totalement dépassées et très en dessous de leur mission (nous pensons notamment aux MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées).

En attendant il y a de la détresse, de la souffrance et des personnes qui ne trouvent pas leur place dans la société. Il faut le dire haut et fort : nous sommes en présence d’un vrai scandale sanitaire et parce qu’il ne touche qu’une faible partie de la population, les politiques ne s’intéressent pas au sujet. 

Avec ce modeste témoignage, nous n’avons pas la prétention de changer les choses. Nous souhaitons simplement mettre en lumière des situations qui nous paraissent inacceptables et susciter un peu plus d’intérêt. Cela fait aussi partie du fameux « Vivre Ensemble ».

Les parents d’Adrien

Sylvie BENOIT-THOMAS Daniel BENOIT

*Courrier publié sur le site de l’Express

 

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A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
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