Un moment de poésie turbulente

Retour sur la journée internationale de l’autisme de LaMàO

Par Mariana Alba de Luna, Mireille Battut, Valérie Gay, Alexandra Dauplay

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Joël, Enzo et Théo… les créateurs de monde de LaMàO

Le 1er avril, nous avons tenu une deuxième journée annuelle autour de l’autisme, à Paris aux Chapiteaux Turbulents et en parallèle à Bordeaux au Marché des Douves.

L’an dernier, elle était organisée sur le thème « Parents et professionnels, au désir de la rencontre »[1] et ça avait été un enchantement. Cette année, nous avions choisi, nous, familles, d’être la puissance invitante. Et ce pour deux raisons. D’une part, nous voulions approfondir notre réflexion autour de l’accueil de la singularité de nos enfants et faire connaitre la richesse de nos expériences, à partir des témoignages de parents et de fratries. D’autre part, quelques mois après l’épisode de la résolution Fasquelle que notre action décidée a permis de repousser, nous souhaitions faire entendre l’importance vitale d’avoir avec nous des partenaires professionnels engagés, soutenants, bienveillants.

De ce double point de vue, la journée à Paris et à Bordeaux, a été au-delà de nos attentes. Tout d’abord par l’acte de présence et de parole de familles, dans leur diversité, venues dire : nous sommes là. Père, mère, ils ont exprimé ce qu’a représenté pour eux d’apprendre à être le parent d’un enfant différent, qui vit « seul avec les autres[2]». Ils ont transmis l’importance pour chacun d’avoir été à la rencontre de leurs enfants, non pas dans un désir de normalité, mais au plus près de leur singularité. Le chemin n’a été facile pour aucun, et pour aucun les réponses n’étaient données d’avance. Mais ils ont fait le choix de se placer du côté des possibles, sans pour autant négliger les embuches d’un chemin qui les a forcés à sortir de leur sidération, de la frayeur qui a suivi le diagnostic d’autisme posé sur leurs enfants.

Ils ont raconté les obstacles rencontrés, la détresse et l’incompréhension, l’abandon parfois, mais aussi les bonnes rencontres, salvatrices. Ils ont tenu à remercier les partenaires et institutions qui les ont reçus, accompagnés, guidés, soutenus. Et les professionnels étaient là pour recevoir ces paroles dites avec émotion et simplicité. Nous avons pu réfléchir ensemble au sens nouveau qu’il nous faut donner à l’institution, dans tous ses états, et aux liens d’association entre nous.

L’après-midi, il y a eu les témoignages des frères et sœurs. Nous avons été surpris d’en recevoir autant, alors qu’il est si rare de pouvoir les entendre. Ils ont pu dire qu’être le frère ou la sœur d’une personne autiste, n’est pas chose facile. Pour eux aussi, ce fut une traversée. Pour eux aussi, leur frère ou leur sœur, reste parfois encore une énigme, une souffrance, mais il ont pu transmettre ce qu’ils ont appris d’eux : le respect de la différence, la force partagée, l’enseignement de la vie, la fierté de se sentir près d’eux, le souhait d’un « savoir mieux vivre ensemble » avec eux. Tous nous ont bouleversés.

Comme l’année dernière, les enfants ont pris possession des lieux, joyeux de pouvoir être à la fête, et nous ont marqué un tempo et une mise à l’épreuve de notre capacité à recevoir, à les accueillir, à les entendre. Ceux qui parlaient, et ceux qui ne parlaient pas. Ils ont rempli l’espace de leur présence singulière. Ils se sont rencontrés autour d’une activité, d’un jeu, et ont noué de nouvelles amitiés. Les enfants de LaMàO, les jeunes adhérents Théo, Joel et Enzo ont pu partager leurs mondes et des nouveaux projets sont nés. C’est cela en partie ce qui justifie que chaque année nous tenions à offrir un cadre pour que l’inattendu puisse se loger, quelque part, incalculable. Ce fut encore le cas. C’était formidable !

Après eux, à Paris, nous avons conclu notre Forum famille «AUTISME ET FRATERNITÉ» par une grande table, la dernière, composée des amis de LaMàO, qui sont venus dire de quelle manière ils avaient trouvé à construire un acte de FRATERNITÉ ARTISTIQUE avec des personnes autistes ou autour de l’autisme ou de la différence. Des auteurs, un photographe, une AVS, des professionnels, des journalistes atypiques du Papotin, des musiciens, une radio atypique venue de loin, des comédiens, des cinéastes et parmi eux de personnes autistes pour en témoigner aussi à leur façon.

A Bordeaux, « LE CABARET DE LA FRATERNITÉ » s’est terminée avec Les Cyranos et la formidable musicalité du texte lu par Victor et Fabienne dont la présence et la générosité a comblé le public. Feu d’artifice final à Paris, un CONCERT SOLIDAIRE POUR L’AUTISME a conclu cette belle journée marathon et festive.

Merci à tous ceux qui nous ont accompagnés. Merci à tous ceux qui ont rendu possible cette magnifique journée. Merci à tous les artistes qui ont fait don de leur talent lors du concert. Merci aux associations amies et aux volontaires qui sont venus nous prêter main forte et mettre avec nous « la main à l’oreille » pour entendre chacune et chacun, dans sa différence. MERCI à vous tous amis et chevaliers de LaMàO. L’année prochaine, c’est dit, nous recommencerons !

Grâce au travail et au talent technique de Valérie Gay, qui a pu nous concocter une série petites vidéos avec le matériel rassemblé de cette journée, nous vous invitons maintenant à découvrir ces moments qui pour nous furent magiques, forts, étonnants, fulgurants, turbulents. Que la fête commence !

 [1] Organisée avec nos amis de la CIPPA.
[2] Titre de l’Illustration photo de Michel Loriaux, qui s’est tenue lors du Forum.

OPUS #1 « Zoé », à travers le magnifique témoignage de sa mère Françoise Baudouin-Nédélec. « Théo et Harold » deux frères qui dialoguent avec panache et force. Et pour conclure, moment festif avec « Mam’s Altéa », talentueuse chanteuse qui a mis l’ambiance au Concert Solidaire.

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A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
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