Zoé par Françoise Baudouin

Zoé par Françoise Baudouin (mère de Zoé)*

1ère partie : Zoé, de ses cris à son écriture…

En 2006, lorsque Zoé est arrivée au centre de Nonette, elle avait 17 ans. Elle criait sans cesse, et la vie à la maison était devenue très difficile. Je vivais seule avec mes deux filles, Zoé ayant une sœur de 3 ans sa cadette. Leur père était décédé alors qu’elles avaient 7 et 4 ans. 

Zoé était terrorisée… passer une porte lui était insupportable… l’approcher, nous était devenu impossible… Sa peur de l’autre était si grande que l’accompagnement de la vie quotidienne (toilette, habillement,…) se faisait sous des cris stridents, doublés de paroles répétées en boucle et de gestes de rejet.

Zoé n’écrit pas, elle n’a jamais appris à lire non plus, mais elle se soutenait d’images de nombreux livres qu’elle tenait dans ses mains comme un appui.

Sur les conseils de Danièle Rouillon (Educatrice spécialisée au CTR de Nonette, Psychologue clinicienne et Psychanalyste) qui l’accompagnait à l’époque, pensant qu’il était important de se soutenir des liens d’attachement avec son univers familial, je lui achète des revues de décoration et des livres d’art. Zoé les tourne et retourne, les repousse puis les reprend. 

Un jour, alors qu’elle faisait sa toilette avec Danièle Rouillon, Zoé lui adresse ce qu’elle allait interpréter comme une activité d’écriture. 

Voici l’extrait d’un texte qu’elle a écrit sur ce moment très singulier et qui marquera le début des créations de Zoé :

« D’abord Zoé passe et repasse ses doigts sur le mur au-dessus de la baignoire. Puis avec son corps, elle invente un outil de graphisme. Elle plie son majeur sur son index, pince son pouce sous l’index et avec ce nouage de doigts, elle décrit une sorte d’écriture sur le mur.  Elle trace des boucles sur toute la longueur du mur, puis revient au début, comme pour écrire la ligne suivante. Elle est calme, ne crie pas. Bien au contraire, elle s’applique de ligne en ligne jusqu’au bas du mur, puis sur le mur à côté, pour utiliser toute la surface jusqu’au bord de la baignoire. Du mouvement de ses doigts, au fléchissement de ses jambes, à la torsion de ses hanches, elle investit tout son corps dans cette activité d’écriture invisible […]. Le trajet précis, rapide et déterminé de ses doigts, ses mouvements de corps évoquent la scène légendaire du « prof » qui rédige sa démonstration mathématique au tableau… » 

Les jours suivants, Danièle Rouillon lui propose de rendre lisible ses tracés, en déposant une matière sur le mur (peinture, dentifrice, argile,…)

Zoé tournait et repoussait tous les objets autour d’elle, les faisant chuter, à distance. Il était impossible qu’elle conserve du matériel dans ses mains. 

Les mois passent et Danièle Rouillon lui propose alors de faire « de la sculpture sur peinture » reprenant ainsi des signifiants en lien avec son père sculpteur sur verre et moi-même. Elle lui fixe solidement un carton toilé sur une table, y déposant une grande quantité de peinture. 

Et je vous lis à nouveau un autre extrait d’un de ses textes décrivant ces premiers moments de création de Zoé : 

« D’emblée elle reprend son style de graphie avec tous les doigts repliés en pince. Ma présence semble pesante, elle crie, tente en vain de décoller la toile. Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là ». Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, fléchit ses jambes, pose sa poitrine, ses avant-bras sur la toile. Ses doigts recouverts de peinture font de grands trajets sur la toile, s’étendent sur la table et sur les murs. Elle s’accroche au bord de la toile. Ce qui semble important pour elle, c’est le toucher […]

Je l’observe dans la mince ouverture de la porte. Je lui rends visite. Face à moi et face à la toile de peinture sculptée, Zoé se redresse de tout son corps et affiche une fierté victorieuse. C’est une petite jubilation. Elle hausse une épaule puis les deux, reste en suspens, les sourcils levés. Elle esquisse de brefs sourires ironiques et manifeste une satisfaction certaine. Etonnée, tranquille, Zoé me regarde droit dans les yeux : c’est une manière nouvelle de s’adresser à l’autre, qu’elle instaure aussi dans la vie quotidienne. Elle n’est plus effrayée. Devenue souple et agile, elle vient à la rencontre avec ce paisible étonnement ironique. Quand je l’avertis que nous allons conclure, elle s’accroche encore à la toile. Je lui propose de continuer encore un peu. Je tiens la toile verticale devant elle. Et là d’un geste bref, elle griffe la toile avec ses ongles, y apposant une sorte de signature en manifestant une détermination assouvie… »

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A la suite de cette séance, Danièle Rouillon m’envoie alors une photo de cette première toile de Zoé. Je suis étonnée, touchée, émue d’être emportée par cet univers créatif de ma fille. La première chose que je vois de façon sidérante dans un coin de la toile, est un portrait d’une jeune fille semblant être le sien… laissant sa trace comme un sceau, et semblant dire « coucou, c’est moi ! », comme un signe marquant le début d’une relation retrouvée, joyeuse et bien vivante! 

A ce moment-là, quelque chose de fort s’est inscrit en moi, quelque chose de l’ordre du désir, d’un désir soutenant qui allait se mettre en route et délaisser au fil du temps la chute qui s’étaient produite lorsque je compris que ma fille n’évoluerait pas comme les autres enfants.    

Zoé a continué son travail avec Danièle Rouillon qui lui proposait régulièrement de créer avec de la peinture verte – du vert/verre – et dans lequel elle a indiqué dès le départ quelque chose de son « affinité ». 

Souhaitant présenter son travail lors d’expositions, Danièle Rouillon me fait participer régulièrement au choix des encadrements des toiles, à la rencontre d’une photographe pour lui créer un book, me permettant ainsi d’investir progressivement ce projet artistique autour de ma fille. Dès lors, quand je me rends à Nonette pour voir Zoé, je participe à ses séances de peinture et je photographie. 

J’ai commencé à photographier Zoé dans sa gestuelle, capturant ainsi un rapport très intime de son corps à la toile. Par ailleurs, mon attirance pour le travail du détail et des matières, m’a amené à zoomer sur certaines parties de ses tableaux, surprenant alors des éléments de graphisme et de couleurs, qui m’ont permis un regard « autre », sur cette écriture singulière qu’était en train d’inventer Zoé. 

De cette « création photographique » qui en est née, quelque chose entre elle et moi a pu se faire écho et se tisser peu à peu au delà des mots et des cris. 

Ce choix d’affinité créative est soutenu par le désir et la détermination de Danièle Rouillon qui lui a offert un espace lui permettant d’inventer sa propre modalité d’écrire ou de dire « pour faire avec son corps » et un cadre où ses écritures singulières se sont substitués à ses cris. 

Aujourd’hui, Zoé est calme, elle ne crie plus… mais elle ne parle plus non plus…  

Mireille Battut a écrit dans son article « Suivre le fil de l’invention autistique » : « Vivre avec l’autisme, c’est accepter de ne pas avoir toutes les réponses… ».  Cette phrase a pris doucement du sens et m’a permis ainsi, de me laisser enseigner des trouvailles de ma fille, marquant l’évidence qu’elles sont bien les siennes…

Mais Mireille Battut poursuit : «  … c’est aussi recevoir parfois en pleine figure les questions, comme des paquets d’eau. »

2ème partie : Adulte… le pas de deux.

En janvier 2015, le tout nouveau Foyer occupationnel du Centre thérapeutique de Nonette ouvre ses portes et accueille les jeunes adultes de l’IME. Deux éducateurs les connaissant bien sont nommés sur le groupe pour les accompagner dans la vie quotidienne. Les bâtiments sont tout neufs, Zoé a une très belle grande chambre avec sa salle de bain. C’est un moment important pour l’Institution et pour tous ces jeunes qui ont enfin un lieu pour les accueillir en tant qu’adultes… Tout doit donc bien se passer! 

Mais une tristesse me guette, une inquiétude me reprends… je les balaye d’un revers de la main… me raisonne… Ce projet est formidable et Zoé va bien! 

Danièle Rouillon n’est plus son éducatrice référente mais elle conserve néanmoins un peu de temps, plus rare, pour poursuivre ce travail de création avec Zoé. 

Au fil des séances, le rapport de son corps à la toile se transforme. Elle s’appuie lourdement à l’horizontale sur la table, ses jambes sont raides. Ses mains se nouent entre elles, seuls les bouts de ses doigts gratouillent et ses avant-bras font traces dans la peinture. Le mouvement de son corps et de ses mains se  fige dans une quasi immobilité sur la toile et dans l’espace. 

Je trouve ses toiles très belles… et pourtant…

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Nous décidons alors de réaliser un aménagement de sa chambre plus enveloppant, en lui créant un grand placard qui resserre l’espace et regroupe toutes ses toiles avec elle, dans le cadre privatisé de sa chambre. 

L’hiver dernier, Zoé a enchaîné quelques soucis de santé dont un concernait ses jambes. « Un problème dont sont souvent atteint les vieux qui ne bougent plus beaucoup », me dit une de mes amies travaillant en gériatrie !

Ma tristesse et mon inquiétude commencent à prendre du sens… 

Zoé est donc tranquille à présent, elle ne dérange plus par ses cris, elle ne demande rien… 

On s’occupe d’elle attentivement, on lui apporte tous les soins dont elle a besoin. Ma confiance en l’institution est intacte. Le souhait de chaque parent est bien que l’on s’occupe au mieux de son enfant… 

Cela ne se situe donc pas de ce côté-là…

Lors du congrès autour de l’Affinity Therapy, Myriam Perrin parle de ce que cela nous enseigne à Nonette; je la cite : «[…]la prise en considération des capacités créatrices de l’autiste, de la recherche de ses sujet de code, de greffe symbolique et de règles absolues, ne sauraient être que plus assurées par le soutien d’un partenaire  éclairé, un double rassurant, porteur de vacuité, véritable structure de soutien à la condition d’une énonciation discrète. » 

« Cette partenaire éclairée, porteuse de vacuité », n’est-ce pas ce que Danièle Rouillon s’est faite pour Zoé ? Je reprends des morceaux de ses écrits à propos de son travail avec elle :

« Ma présence semble pesante, elle crie, … Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là“. Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, … »

Ou bien:

« Ses déplacements dans l’espace, nos rencontres de création, nous faisaient exécuter un pas de deux. Je me laissais glisser dans son mouvement. »   

A la suite de ces épisodes du corps, il a donc été décidé de poursuivre et d’intensifier les séances de créations qui soutiennent inexorablement Zoé. 

Danièle Rouillon se fait alors « chevalet », faisant résistance à la pression que lui oppose Zoé. Elle la soutient. Zoé se redresse. Elle met à nouveau son corps en mouvement.

 Je cite de nouveau:

« Je me fais chevalet, elle s’y appuie de toutes ses forces. Je fais résistance à sa pression et la soutient. Zoé y imprime ses bras. Elle s’éloigne. Libre,  elle tourne sur elle même. Elle revient, passe furtivement sa main gantée de peinture sur la toile, sur ses cheveux et son visage qu’elle grime. Puis sa maman entre dans la danse du chevalet.  

Elle hausse les épaules, un sourcil, esquisse un sourire ironique, se redresse.  Elle nous regarde droit dans les yeux avec fierté et étonnement. 

Ce n’est pas du dessin normé, c’est de la création unique, singulière. »

3ème partie : Zoï ou la valse à trois temps… 

Zoé ou zoï, exprimait dans la Grèce antique le simple fait de vivre, commun à tous les êtres animés (animaux, hommes ou dieux) ; cela signifie « la vie », « l’existence ».

Ce que je peux en dire… 

Lorsque Zoé est entrée au CTR de Nonette, la relation entre elle et moi était devenue de l’ordre de l’insoutenable. 

La séparation entre nous et le rôle progressivement consenti à Danièle Rouillon en place de semblant de « mère » m’ont permis d’ouvrir un espace où une nouvelle relation, allégée d’un trop, d’un trop plein, d’un trop près, allait pouvoir se tricoter en suivant le fil des inventions de ma fille. Je me découvrirai bientôt un regard nouveau, autre, un regard qui n’avait pu être posé sur elle depuis des années… celui de la surprise joyeuse, de l’admiration, celui d’un désir tout nouveau qui allait advenir.

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Lors du passage au Foyer Occupationnel – d’ailleurs ce terme s’éclaire de lui-même – Serons-nous dans l’occupationnel justement ?

Ma tristesse et mon inquiétude venaient de là ; là où la fonction du tiers désirant occupée par Danièle Rouillon allait, pour moi, chuter de fait. 

Qui accueillerait ses trouvailles ? Quid de ce désir fraîchement éclos ?

J’allais me retrouver ainsi dans un rapport trop proche avec Zoé car, je découvre aujourd’hui que m’est encore indispensable, la présence d’une tierce personne permettant une légère mise à distance entre ma fille et moi.

Zoé a parlé avec son corps, elle nous a fait comprendre quelque chose de ce que signifie « la vie » pour elle : certes, être choyée par les accompagnants qui l’entourent, mais également être du côté du désir, du désir que ça vive… que s’avive en-corps l’allant vital qui l’anime… à l’en-vie.

Je remercie ainsi Danièle et Jean-Pierre Rouillon et tous les accompagnants de Zoé, le docteur Rabanel et mes amies de la Main à l’Oreille et l’Association Funambules sans qui, tout au long de ces années et de ces derniers jours d’écriture, ce long chemin d’amour avec ma fille n’aurait pu s’alléger pour permettre d’entonner à présent une valse à trois temps…      

*Texte lu à Lille au RICOCHET  3,  Samedi 20 mai 2017, Table ronde n°3 : La place faite aux personnes avec autisme dans la cité

 

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A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
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