Journal d’un enfant autiste : Entre ciel et mer

Entre ciel et mer, par Valérie Gay-Corajoud

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Plongée de Théo en méditerranée (2016)

Dans moins de 2 mois Théo aura 14 ans.
Comme souvent, je prends le temps de regarder en arrière et je n’en reviens pas. J’ai le sentiment que cela a filé tellement plus vite ! Et en même temps j’ai l’impression que cette toute jeune vie est remplie d’infiniment plus d’années. Son cheminement chaotique n’y est certainement pas étranger et mon attention permanente à ses côtés non plus.
Quoi qu’il en soit, bien qu’ayant encore tendance à un repli sur lui-même et une difficulté à percevoir notre monde en son ensemble, on peut dire que Théo a su trouver sa place dans une société qui pourtant ne fait pas de cadeaux à ceux qui ne se conforment pas à la norme.
Car Théo n’entre pas dans la case des personnes sans handicap… et entre de moins en moins dans celle des personnes porteuses d’un handicap.
Un nouveau terme est en train d’émerger… Neuro-atypique… Pour dire que son cerveau ne fonctionne pas vraiment comme ceux des autres. Mais quels autres ? Et que faisons-nous de ce nouveau diagnostic ?

Nous passons beaucoup de temps ensemble Théo et moi. J’ai cette chance.
Il sait trouver les mots pour décrire son monde. Il a cette chance.
Nous remontons le passé ensemble parfois et nous tentons d’en tirer des leçons et d’y trouver de nouvelles forces pour avancer.
Les années filent à toute allure. Il n’est pas loin le temps où il sera un homme. Il n’est pas loin le temps où le système lui demandera des comptes. Le temps où il devra choisir son chemin. Où on me demandera à moi de le valider.

Pourtant Théo, quels que soient ses progrès, quelles que soient ses forces particulières reste autiste et il le revendique.
Il y a un peu plus de 15 jours il nous l’a signifié clairement alors que nous étions invités lui et moi en Suisse pour une rencontre autour de l’autisme.
« Il faut que tu dises au gens que j’utilise 95% de mon énergie à paraître normal. C’est pourquoi le reste du temps je suis très fatigué ».
Quand on connait l’importance des chiffres et des pourcentages pour lui, on ne peut pas prendre cette phrase à la légère.
Alors je relaie, je raconte, je témoigne, j’explique. Parce que plus il grandit, plus il s’adapte, plus sa fragilité disparaît aux yeux du monde et plus il s’enfonce dans la solitude et plus je m’inquiète.
Est-ce le lot de chacun ? C’est ce que quelqu’un m’a dit un jour, niant en quelques mots le courage et la force de Théo.
Je ne crois pas non. Je ne crois pas qu’à ce sujet nous soyons tous à la même enseigne. Et c’est là la double-peine des handicaps invisibles.

Et puis moi je reste sa mère. Celle qui le suit jour après jour depuis bientôt 14 ans. Celle qui l’a vu s’enfoncer au profond de son autisme, refusant le langage imposé, la peau et le regard, le contact et le partage. Celle qui l’a vu s’y lover durant des mois, seul dans sa souffrance sans mots. Celle qui l’a vu s’en sortir, seul, inventant chaque jour un moyen de contourner sa douleur. Celle qui l’a vu s’ouvrir aux autres avec bienveillance et attention. Celle qui l’a vu affronter ses sens douloureux, son corps sans délimitation, sa vie sans contours.
Je le regarde jour après jour s’adapter à un monde qu’il comprend mal et que parfois il ne supporte plus. Je le vois fatigué aussi, et désespéré parfois. Je le vois s’obliger et se flageller, je le vois en proie à une dualité qui ne prendra probablement jamais fin.

Alors il rêve de nager au fond de l’océan… son corps compressé par l’eau. Sans odeur, sans bruit, sans stress… Rencontrer les animaux qu’il aime tant ! Partir là-bas tout au fond, toujours plus profond me dit-il, pour regarder ce que personne ne voit. Pour découvrir ce que personne ne connaît.
Alors il rêve des étoiles et des planètes. Me décrit le système solaire, encore et encore. La distance entre chaque planète, comment elles ont été découvertes, de quoi elles sont composées, comment elles interagissent entre elles.
Souvent il s’imagine que l’homme finira par trouver un moyen de s’y installer. Il fabrique des scénarios incroyables d’une vie là-haut, où on pourrait tout recommencer.

Parce que sur cette terre, il peine tant à trouver sa place… Il rêve mon Théo d’aller tout en bas ou tout en haut.
Entre le bleu du ciel et le bleu de l’eau.

 

 Théo a été filmé par les équipes de TF1 l’été 2016 pour l’émission Grand Reportage.

 

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A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
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