J’avais juste oublié, par Laurence Vollin

J’AVAIS JUSTE OUBLIÉ

Par Laurence Vollin, auteure du livre : Quand le handicap s’en mêle, journal d’une vie décalée, aux édition de l’Harmattan et responsable de l’antenne Suisse de La Main à l’Oreille.

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Samedi matin, je suis seule avec ma fille Anne-Laure. Nouvelle maison, nouveau village cela fait à peine quelques jours que nous avons emménagé. Décidant de faire une pause dans le rangement acharné des mètres cubes de cartons qui s’amoncellent, je propose à Anne-Laure d’aller faire un tour du quartier en poussette. Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, Anne-Laure est handicapée et autiste depuis bientôt vingt ans. Malgré sa petite taille elle n’a plus l’âge de se balader en poussette, mais ce moyen auxiliaire est indispensable à sa condition physique.  Elle porte également un casque bleu, signe de reconnaissance pour certains…

Ce matin-là, il fait très beau, ma « schtroumpfette » a deux jolies tresses et me fait plein de sourires. Je lui enlève son casque estimant que son abord en sera facilité. Anne-Laure s’agite un peu mais avec un bavoir – doudou qu’elle mâchouille ou enroule autour de sa main, elle se calme rapidement. Nous commençons l’exploration des rues les plus proches, admirons les boutiques. À chaque fontaine nous marquons un arrêt indispensable pour qu’Anne-Laure contemple ce flux incessant d’eau qui s’écoule. Je surveille soigneusement ses tentatives d’y tremper un bras, voir la tête… Nous repérons de futures promenades puis nous rapprochons du centre du village.

Les trottoirs sont larges et confortables, nous croisons facilement quelques passants qui nous dévisagent un peu interloqués. Soudain, une femme qui arrive tête baissée dans le sens inverse, se redresse et nous découvre. Elle s’écarte alors brutalement du passage et s’arrête pour estimer la distance qui nous sépare d’elle. En descendant sur la rue de quelques mètres, bien que ce ne soit absolument pas nécessaire, elle frôle les voitures pour nous laisser passer. Lorsque nous arrivons à sa hauteur, elle nous regarde avec un air plein de commisération, ébauchant une sorte de grimace qui semble nous signifier qu’elle a compris la gravité de la situation. Je la regarde avec curiosité, son visage est si étonnant que je ne sais si je dois sourire ou prendre un air sage et pénétré, dire « merci » ou l’ignorer.

Lors de cette promenade dans notre nouveau lieu de vie où nous sommes encore inconnus, j’ai l’impression de rejouer une ancienne scène, d’une redite un peu bizarre. Je ne m’énerve pas, ne critique pas, ne suis même pas agacée. Je sais que la réaction de cette femme est presque banale. J’avais juste oublié.

J’ai l’étrange sensation que le temps passe et que tout se répète à nouveau. Sans cesse ?

Je ressens à la fois une lassitude et en même temps le besoin d’en dire quelque chose. J’aurais voulu, en marchant avec Anne-Laure dans sa poussette, que s’affiche ce message : « Ne vous inquiétez pas, je contrôle la situation », ou : « J’ai une enfant handicapée mais elle va très bien et moi aussi. » Un message qui prenne la parole à ma place, qui ne questionne pas l’autre, qui le laisse en paix car ce tableau que nous offrons ma fille et moi ne suggérerait rien de plus que ce que nous sommes : une maman et sa fille, un peu différente certes, qui se promènent un samedi matin, au soleil.

Il y a quelques années j’évoquais dans un chapitre de mon livre* : « Le regard de l’autre », et toutes nos expériences plus ou moins difficiles. Je relatais une promenade dans les rues d’Aix en Provence avec Anne-Laure en poussette dont les jambes et les bras, faisant des moulinets incessants, traçaient un chemin à travers la foule.  

Aujourd’hui je ne me sens plus très concernée par ce regard de l’autre. J’envisage plutôt cette problématique par rapport à ce que je donne à voir, à ce que notre image, nos comportements suggèrent et comment cela va résonner, mettre au travail ceux que nous croisons. Pendant longtemps j’ai considéré qu’il y avait une sorte d’obligation à tenir compte des autres, et de leur appréhension du handicap. Par un travail sur soi, de l’humour, par l’écriture, nous étions en mesure d’être beaucoup moins touchés par leurs regards, leurs paroles, ou leurs attitudes.

Maintenant, j’envisage les choses autrement : comment faire pour que les autres, que la société se sensibilise dans un effort constant et non ponctuel pour les personnes handicapées et leurs proches ? Comment faire pour que la mobilisation soit de leur côté et non plus essentiellement du notre ? Quelles actions, en ce sens, peut-on entreprendre ?

Parler, écrire, témoigner, organiser des colloques, je m’y attelle. Et pourtant, depuis bientôt vingt ans demeure cet étrange dilemme : Que dire ? Que communiquer sur le handicap ? Que c’est une richesse, que la différence fonde notre relation au monde ? Ou que le handicap c’est terrible, incroyablement lourd, que c’est éprouvant et angoissant, compliqué et chronophage ?

Oserais-je avouer que parfois, j’aspire à une vie normale. Que j’y aspire tellement que ce souhait devient un cri que j’aimerais lancer à la cantonade. Mais voilà, ces mots prononcés dans une détresse passagère se dissolvent dans une empathie de bon aloi. Leur inutilité se retourne comme un boomerang, me renvoyant à ma place, ici et maintenant. La lucidité prévaut : que signifie : « une vie normale » ? Cela a-t-il un sens ? Je n’en ai aucune idée, je n’arrive même pas à l’imaginer.

Notre famille s’est construite autour de cinq singularités. Cinq personnes qui, sans les ignorer, sautent allègrement par dessus les normes. Parce que la norme c’est peut-être Anne-Laure et ses inventions et que dans cet espace qu’elle nous propose, nous naviguons tous à ses côtés, un jour à bâbord, un jour à tribord. Petite balise sur une mer calme ou agitée.

                                                                                                                      Laurence Vollin

                                                                                                                      Novembre 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

* « Quand le handicap s’en mêle », Éditions L’Harmattan.

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A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
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