Nos mondes entremêlés, l’autisme au cœur de la famille.

 couverture-2bis Valérie Gay-Corajoud, auteure de « Autre-Chose dans la vie de Théo » , coréalisatrice du film « Le monde de Théo » et responsable de l’antenne Occitanie de La Main à l’Oreille présente son nouveau livre :

Nos mondes entremêlés, l’autisme au cœur de la famille.

En attendant sa sortie janvier 2018 et pour vous mettre l’eau à la bouche, un petit extrait :

 …   Déjà cinq ans. Théo n’était plus un bébé depuis longtemps, pourtant il portait des couches, il buvait au biberon, il semblait ne pas réaliser que nous avions une vie en dehors de la sienne.

Malgré tous ses progrès, et il y en avait beaucoup, Théo restait en décalage avec les enfants de son âge. Mais parfois il faisait illusion. Beaucoup plus calme, plus policé, plus adaptable, nous pouvions dorénavant faire les courses avec lui sans avoir peur de le perdre au bout de cinq minutes ni qu’il se roule par terre à la moindre contrariété. Nous pouvions aller chez des amis sans être en permanence debout pour gérer ses incessantes difficultés d’adaptation ni repartir avant tout le monde, trop épuisés pour profiter de la soirée.

A la maison, les rituels jouaient leur rôle à la perfection, et nous avions appris à désamorcer les crises d’angoisses. Les repas tenaient compte de ses goûts restreints. Les horaires étaient adaptés à ses besoins. Nous avions construit notre vie autour de lui. Il était en confiance.

Nous ne mettions la pression sur rien, ni sur ses phobies, ni sur sa propreté, ni sur ses replis successifs, ni sur son retard d’apprentissage. Théo allait à son rythme, c’était ainsi que nous avions organisé sa vie et la nôtre par rebond. C’était ainsi qu’il avait si bien évolué. Nous étions attentifs à ce qui pouvait l’éveiller et mettions tout en place pour aller dans ce sens avec lui. Alors bien sûr, les gens s’en sont mêlés.

Ceux qui avaient passé leur chemin à l’époque où Théo était ingérable, venaient maintenant prendre de nos nouvelles au détour d’une rencontre à la boulangerie ou au tabac du village.

Qu’il est beau ! me disait-on comme s’il s’était agit de mon chien de compagnie… Il ne va pas à l’école ?

– Non pas encore.

– Ah bon ? Mais pourquoi ? Il est grand pourtant !

– Il est handicapé madame… autiste. Il ne peut pas aller à l’école.

– Ah bon ! Autiste ! Mais non voyons ! Il va bien cet enfant ! Il est si mignon !

 Ou toute autre variation du genre nous ramenant toujours à la même question : Êtes-vous sûre qu’il est handicapé ? En tous les cas, ça ne se voit pas.

Alors que quelques temps encore auparavant j’étais la mauvaise mère qui ne savait pas tenir son enfant, puis la pauvre mère qui avait un enfant autiste, voilà que je devenais la méchante mère qui n’envoyait pas son enfant à l’école et qui lui inventait un souci que d’évidence il n’avait pas.

Quand j’avais la force d’argumenter, j’expliquais ce qu’étais l’autisme de Théo : le retard de langage, la difficulté d’interaction, les hyper-sensibilités diverses qui lui rendaient douloureux le contact avec les autres. Avec un peu de chance, Théo avait un comportement étrange et faisait tournoyer ses mains en s’accompagnant de ses éternels bruits de bouche, Han ! han ! han ! Et moi je souriais, me souvenant à quel point j’avais pu détester cela auparavant et comme aujourd’hui j’étais soulagée qu’il nous en fasse des bien sonores.

Et puis les gens voulaient lui parler, mais il détournait la tête, s’en allait au loin, tripotait son jouet du moment ou regardait la lumière à travers la vitrine. Allait-on me dire maintenant que je l’avais mal éduqué ?

Une voisine, au demeurant charmante et qui connaissait Théo depuis sa naissance, venait de me dire au détour d’une rue :

Et bien tu vois qu’il parle cet enfant ! Je t’avais dit que tu te faisais du souci pour rien !

Je m’entendais répondre : Oui oui, il progresse bien ! Alors que j’avais envie de faire la liste de tout ce qui n’allait pas et de la lui jeter à la figure.

Mais pourquoi ? Pourquoi définir à mon tour Théo en fonction de ses comportements particuliers ? Allais-je devoir, par réaction, le présenter non pas comme l’enfant qu’il était, mais comme celui qu’il n’était pas ? C’était à en perdre la tête. Si je le gardais à l’abri du monde, au creux de notre famille, je lui ôtais tout espoir de trouver sa place dans la société. Si je le sortais avec moi, alors on me renvoyait sa différence, dans ce qu’il n’était pas, dans ce qu’il ne faisait pas.

Il n’allait pas à l’école, il n’était pas conforme. Je le tenais éloigné du monde. Je lui confisquais ses chances d’avenir.

Mauvaise mère, encore, toujours. Pourquoi est-ce que ça me bouleversait de la sorte ?

Je sentais une nouvelle menace, plus dangereuse que toutes celles rencontrées jusqu’alors. Une menace qui nous englobait Théo et moi. Et de nouveau je n’osais plus sortir…

Le livre étant en auto-édition, une prévente est organisée afin d’aider à financer l’impression. Si vous souhaitez participer et acheter dès à présent votre ouvrage, contactez Valérie Gay-Corajoud qui vous donnera la marche à suivre.

couverture-1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Publicités

A propos LaMàO1

« La main à l’oreille » a été créée par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.
Cet article, publié dans Actualités, Non classé, est tagué , , , , , , . Ajoutez ce permalien à vos favoris.