Lettre ouverte de Mireille Battut

Lettre ouverte de Mireille Battut,

présidente de l’association La main à l’oreille

à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation

du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ». Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,… Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les 27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ». Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

lamainaloreille@gmail.com

17 commentaires pour Lettre ouverte de Mireille Battut

  1. Bonsoir,

    Je me suis permis de publier votre remarquable contribution à l’adresse suivante:
    http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/contribution-oreille-autisme-sujet_5514_1.htm
    Si pour une quelconque raison, vous vous y opposez, je le supprimerai sur simple demande de votre part.

    Bien cordialement,

    bruno Jean PALARD

  2. FERRY Sylvie dit :

    Merci Mireille Battut pour votre très belle lettre à Mme Carlotti. Elle (…) réconforte ceux qui accompagnent du mieux qu’ils peuvent au cas par cas et au jour le jour des personnes atteintes d’autisme et leurs familles.
    Que d’autres parents d’enfants autistes (…) défendent la pluralité des accompagnements, que leurs voix soient entendues par nos décideurs politiques !

  3. Marc Langlois dit :

    Un seul mot : ENFIN !
    Merci Mireille Battut de la part de mon fils qui doit répondre de sa singularité à loi du nombre et de la politique. Comme je le dis souvent à mon garçon, ceux qui résonnent avec leur tête en finissent par aimer avec leur tête. Il est hors de question de le faire entrer dans un comportement : « ça dépend, ça dépasse ! »
    Je diffuse bien sûr le plus largement possible votre courrier. Enfin nous sommes entendus !

  4. Michel MONTES dit :

    Je viens de prendre connaissance de votre lettre , et, en tant que psychiatre travaillant depuis plus de 25 ans avec des enfants puis avec des adultes souffrant d’autisme, je la trouve réconfortante et pertinente dans le climat actuel de « chasse aux sorcières »..Travaillant dans plusieurs établissements médico-sociaux accueillant des adultes autistes, (…) il est temps que les parents qui ne sont jamais interviewer par les médias prennent la parole.
    Très cordialement. Dr Montes Montpellier

  5. Christine Gintz dit :

    ENFIN en effet, et un grand MERCI pour cet article vif, intéressant et argumenté.
    J’avais moi-même écrit une « Lettre ouverte à Madame CARLOTTI » que j’avais proposée au journal « Le Monde », (…) je demandais en particulier à notre ministre comment elle pouvait évaluer une méthode appliquée à une population aussi hétérogène que la population des autistes, sachant qu’il s’agit d’un syndrome renvoyant à une multitude d’affections différentes.

  6. Bravo à La Main à l’oreille pour savoir tendre son oreille et ses mains pour savoir encore accueillir la singularité de tous ces enfants, adolescents et adultes autistes qui ont droit surtout au respect de leur singularité, au lieu d’être toujours considères que des « hors la norme ». Merci de nous rappeler oh combien il leur est nécessaire de se construire surtout autour de ses capacités inventives et non pas continuer à être traités comme des produits des « déficiences » et des « inaptitudes » à redresser. Ce Plan autisme malgré ces efforts, oublie tout simplement cela et se laisse enfermer dans un « pareil pour tous » inadmissible. Il oublie que nous parents avons aussi à choisir la diversité et à porter nos frères et nos soeurs avec leur différence et leur singularité. Et que nous ne serons jamais là pour les vaincre ni pour les dompter, mais pour tendre à notre tour notre oreille et nos mains fragiles pour les soutenir. Que nous serons toujours là pour ne pas non plus les laisser seuls et les accompagner toujours en les respectant, vers un lien social et pouvoir prendre place dans la Cité parmi les autres et avec nous. Merci pour nous accueillir, nous parents avec nos parcours si différents et parfois chaotiques, jusqu’à pouvoir arriver un jour à savoir être là.

  7. Jérémy Tancray dit :

    Votre lettre ouverte à Mme Carlotti a été pour moi une grande bouffée d’espoir au milieu du cataclysme sanitaire que représente ce troisième plan autisme. Bien entendu, en tant que psychothérapeute (d’enfants, entre autres, autistes) ce plan a été un grand choc pour moi ; je m’attendais à des rigidifications sur l’axe thérapeutique mais pas à cette censure qui fait penser aux régimes les plus tristement totalitaires. Je suis abasourdi. L’heure n’a jamais été aussi grave, me semble-t-il et il est peut être temps que les psys sortent de leurs bureaux pour se joindre à des associations comme la votre. Vous recevrez mon bulletin d’adhésion dans quelques jours.

  8. Mireille C dit :

    Je me permets de publier votre lettre sur ma page facebook en espérant qu’elle tourne, moi même mère d’un adulte autiste je trouve ces directives méprisantes et méprisables donc . Et je suppose que vous n’apporterez pas votre soutien à ce mauvais plan autisme, cordialement, Mireille C

  9. Antoine M. dit :

    Bonjour,
    Je prends aujourd’hui seulement connaissance de votre article que je regrette ne pas avoir lu au moment où la presse rapportait les déclarations de Mme Carlotti …sans aucunement les questionner ! ( il y eut bien des réserves qui ne portèrent que sur l’improbabilité du financement ).
    A vrai dire, n’ayant pas d’expérience personnelle directe de l’autisme en institution, je me garde bien de tout jugement tranché ; certaines informations me sont cependant connues qui me permettaient toutefois d’être étonné de l’assertivité unilatérale de la ministre…!
    Dans le climat polémique, la chute de votre article tombe bien : « On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. » La ministre a-t-elle daigné répondre à votre lettre ? ( j’adresse la même question à Christine Gintz ).

  10. Franck Ramus dit :

    Peut-on savoir combien de familles sont adhérentes de l’association la Main à l’Oreille, et cautionnent un tel discours?

    • Monsieur Ramus, vous étiez présent à ce colloque au Sénat, et vous avez donc vu et participé à la scène que je relate

      Dans un article de Libération (8 mars 2012), vous expliquez que votre rêve est de voir « s’imposer une psychiatrie basée sur la médecine de la preuve » et vous indiquez que « l’autisme, c’est un peu comme pour toutes les maladies, sa définition n’est pas totalement satisfaisante, mais c’est vrai aussi pour le diabète ou le cancer ». Nous différons sur deux points fondamentaux, Monsieur Ramus : l’autisme n’est pas pour moi une maladie, l’autisme ne se dissocie pas de l’être de mon enfant, mais l’autisme ne le résume pas non plus. Quant à votre rêve, il est pour moi un cauchemar. Mais vous êtes chercheur, et moi, je ne suis que parent… cependant, nul enfant ne souhaiterait avoir une « médecine de la preuve » pour parent. Nos enfants nous aiment ainsi, imparfaits et bricoleurs, et les seules « preuves » que nous prétendons leur octroyer sont celles de notre amour. Quant à notre association, elle se porte bien, merci ! Et elle accueille tous ceux qui aiment et accompagnent leur enfant au un-par-un, sans avoir besoin de votre caution, pour se constituer comme personne.

  11. Bravo Mme Battut pour ce magistral courrier et pour votre défense d’une vision profondément humaine de l’autisme qui est d’abord et irréductiblement « un mode d’être au monde » (comme vous l’écrivez dans les buts de l’association) et ne peut être réduit sans violence à la seule dimension de la pathologie.
    Il est heureux de voir que de plus en plus de voix comme la votre résistent à la violence insidieuse de certains discours.

    Cette dimension humaniste du problème est aussi celle que j’exposais dans une postface au témoignage autobiographique de Brigitte B., mère d’un enfant autiste.
    Ce point de vue tentait d’exposer comment le débat actuel enfermé entre deux fausses oppositions (biologique/psychologique) ne pourra, me semble-t-il, trouver d’issue que dans son dépassement vers une perspective qui s’ouvre à la dimension spirituelle de l’humain.
    La lecture de cette postface pourrait vous intéresser ; elle est librement accessible depuis mon site à cette page: http://phgarnierpsychologue.free.fr/?page_id=6
    Amicalement,
    PhG

  12. Reichman dit :

    Merci beaucoup MADAME pour votre acte. J’ai beaucoup d’espoir pour qu’il entraîne d’autres énergies de parents -puisque cela compte actuellement plus que la parole des professionnels- pour défendre une vision complexe et humaine de l’enfant en souffrance. Je vous remercie à nouveau et espère que nos collègues engagés pour une prise en charge non clivée de l’autisme pourront relayer votre action et celles d’autres parents qui pourront se faire entendre. Tout mon soutien sincère.
    M Reichman,
    Psychologue.

  13. Clouté Christine, infirmière dit :

    Madame,
    après quelques années d’expérience dans le domaine de l’autisme, après des mois d’inquiétude face aux revendications de comportementalistes aux propos extrêmes, je découvre ce soir votre existence, et votre lettre…..MERCI!
    J’attendais depuis des mois qu’un de nos médecins pédopsychiatres de l’hôpital de jour où je travaille écrive cela…..
    Je découvre peu à peu qu’il existe d’autres personnes, celles, qui comme bon nombre d’entre nous, souhaitent seulement à ces enfants un avenir meilleur; loin des querelles d’intérêts, de la chasse aux sous….. et je me prends à rêver de continuer à travailler, avec ce que je sais faire et qui m’a montré ses possibilités, avec des choses nouvelles que je vais apprendre dès que je le pourrai (à mes frais, les formations sont suspendues faute de moyens financiers dans mon hôpital ); tout cela dans un but unique :aider des enfants autistes à accéder à leur propre bonheur, à trouver une place acceptable, plus pour eux que pour nous….dans notre société imparfaite comme nous…
    Je rajouterai juste que j’aurais aimé que votre lettre concerne tous les autres enfants de mon service,…. ceux qui ne sont pas autistes et dont on ne parle jamais, ceux dont les pathologies ne verront jamais de « plan X… » avec des « sous » à la clef….bref quelle concerne le handicap des enfants, avec pour seule ambition de rendre un peu meilleure la vie de ceux qui n’ont pas choisi leur parcours de vie et dont la parole n’existe tout simplement pas.
    MERCI encore, pour L…, T…, R……, L…..,L….,D…..,Y……,E…..,E……,…..qui ne vous liront pas mais que je retrouverai demain avec plaisir et espoir.
    tout mon soutien

  14. Jane dit :

    Je suis moi même maman d un petit garçon autiste d un peu plus de 2 ans et je n arrive pas a comprendre vos propos. Que proposez vous pour aider nos enfants ? Dans tous les cmpp et autre cmp ou nous sommes allés, on nous a proposé des psychothérapies parents enfants en refusant d avancer un quelconque diagnostic pour notre enfant. Peut être suis je mal tombée mais j ai tout de même l impression que la psychanalyse est encore très présente dans nos institutions publiques… Au total mon fils est suivi en aba 15h par semaine par des gens tres bien et fait d énormes progrès. Loin d être conditionné, il communique plus, participe plus et est bien plus heureux. Par contre, tout ceci est à nos frais ce que je trouve strictement anormal. Libre à vous de choisir d autres méthodes pour vos enfants mais pour les parents qui souhaitent essayer ces méthodes, il est anormal que pour la plupart il n y ait pas accès.

    • Alexandra Dauplay Langlois dit :

      Chère Madame,

      Je vous réponds en tant que mère d’un petit garçon de 8 ans et demi qui a des traits autistiques et qui a été pris en charge pendant sa première année où a été découvert son autisme par un CMP qui a ma connaissance n’était pas particulièrement d’orientation psychanalytique bien au contraire d’ailleurs. Le pédopsychiatre plutôt d’orientation comportementale avait décidé d’envoyer mon fils une journée par semaine dans un hôpital de jour où là encore les méthodes comportementales étaient bien présentes, ce qui m’amenée, par intuition seulement, à ne pas continuer l’aventure dans cette structure où le forçage des apprentissages par une contrainte sous jacente m’avait posée problème. Sans avoir de mots à l’époque pour qualifier les orientations, j’ai cherché un accompagnement au plus près de l’écoute de mon enfant et s’adaptant à son rythme. C’est auprès des professionnels orientés par la psychanalyse que j’ai trouvé cet accompagnement qui correspondait à mes attentes. Ayant gardé contact avec le pédopsychiatre du CMP, mon fils est retourné le voir et il ma proposé de lui faire faire des test soit dit au passage contraignants et destabilisants pour lui qui se sont avérés déplorables, loin de la réalité de ce qu’était capable de faire mon fils et surtout inutiles. À défaut de mettre 0 devant chaque module, il a convenu que ce test ne réflétait pas les capacités de mon fils. Tout cela pour vous démontrer, par mon histoire, que les CMP et hôpitaux de jour ne sont pas l’exclusivité de la psychanalyse. Aussi, adhérente active de La main à l’oreille, je ne souhaite pas que l’on nous impose une méthode pour tous mais laisser le choix aux parents en fonction de leur histoire et de leur façon d’appréhender la façon d’accompagner leurs enfants. La psychanalyse convient à mon fils qui est aujourd’hui épanoui, a énormément progressé et progresse d’ailleurs de jour en jour grâce à l’accompagnement de qualité qu’il rencontre auprès de deux psychiatres orientés par la psychanalyse dont l’un qu’il rencontre dans un CMP qui m’a été recommandée. Que votre fils progresse avec la méthode ABA et que vous vous retrouviez dans cette méthode éducative, je le respecte. J’attends de même que l’on respecte mes choix. Il serait déplorable qu’un jour des enfants de parents comme moi n’ait plus accès à un suivi et soutient thérapeutique de qualité comme l’est la psychanalyse, en plus de l’éducatif et du pédagogique, nécessaires à leur épanouissement global. La psychanalyse a été pour moi un bonne rencontre, je regrette qu’il ne l’ait été ainsi pour beaucoup d’autres.

    • Christine Gintz dit :

      Chère Madame,

      Les questions que vous posez sont très importantes en effet. Je ne connais pas les établissements dont vous parlez, et vous avez sans doute des raisons de ne pas les avoir appréciés pour votre enfant. Comme cela peut se passer avec l’école ordinaire, il y a des personnes ou des pratiques avec lesquelles nous nous sentons en accord, et d’autres pas.

      La prise en charge des enfants dans les CMP et CMPP est très variable d’un établissement à l’autre, selon les moyens à leur disposition et selon la personnalité des professionnels qui en ont la charge. Nous ne pensons pas qu’il soit souhaitable ni fécond d’opposer les méthodes psychanalytiques aux méthodes éducatives et comportementales dans la mesure où les centres publics s’occupant d’enfants autistes associent en général différentes méthodes.

      Qu’on ne pose pas de diagnostic d’autisme chez un enfant de 2 ans, ne signifie pas forcément qu’on ne débute pas un traitement adapté, mais certains professionnels peuvent hésiter à mettre un enfant dans une catégorie, sans pour autant négliger sa prise en charge.

      Qu’on vous propose des psychothérapies parents-enfants ne signifie pas forcément que vous avez affaire à des psychanalystes. Un psychanalyste ne vous engagera pas dans un travail que vous ne souhaitez pas. Parler de psychothérapie parents-enfant n’indique pas le contenu de ce qu’on vous propose, et les thérapies comportementales incluent largement les parents dans leur démarche.

      Nous sommes très heureux que votre enfant progresse avec la méthode ABA dont nous n’avons jamais demandé l’interdiction, mais elle ne convient pas à tous les enfants. Nous regrettons seulement que Madame Carlotti, relayant les revendications de certaines associations de parents, fasse porter un discrédit sur la psychanalyse, par refus de s’intéresser à ce qu’elle apporte véritablement, y compris aux enfants autistes.

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