Contribution de LaMào en vue du 3ème plan autisme

Contribution de l’association

« La main à l’oreille »

En vue du lancement du 3ème plan Autisme

 La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti, a annoncé jeudi 12 juillet le lancement, en novembre 2012, d’un troisième plan autisme, pour lequel la concertation a débuté le 18 juillet.

Nous, association de parents « La main à l’oreille », engagés en faveur d’une prise en charge interdisciplinaire thérapeutique, pédagogique et éducative, attachés à une approche intégrative, tout au long de la vie de la personne, prenons en considération les trois axes, « non exhaustifs » proposés par la ministre – Diagnostic / Offre / Sensibilisation  – et souhaitons y apporter notre contribution. Nous suggérons d’y ajouter un axe d’ouverture citoyenne.

« La main à l’oreille » a été créée le 31 août 2012 par des parents et amis de personnes autistes, avec pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Nous considérons qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale. Nous avons l’expérience des difficultés, et des obstacles rencontrés par les personnes autistes et leurs familles, et nous avons dû apprendre à « savoir y faire », pour que les différentes institutions administratives, éducatives et thérapeutiques (crèche, école, CTTP, CMP, hôpital de jour…) collaborent avec le souci de l’enfant.

Nos parcours et vécus très différents nous permettent de témoigner de l’apport de la psychanalyse dans une approche respectueuse du sujet, qui permette l’émergence de la personne. Nous avons aussi pu constater que, dans chaque institution, c’est le désir de la personne, du professionnel, qui est en jeu. C’est pourquoi nous souhaitons des partenariats de confiance et des coopérations interdisciplinaires et interinstitutionnels.

Mireille Battut

Présidente

1.Volet Diagnostic

1.1.L’accueil précoce est plus important que le diagnostic précoce

Les autistes adultes et leurs parents ont vécu une époque où le diagnostic n’était pas posé, ou ne l’était que très tardivement. Cet âge de la non-nomination est fort heureusement révolu. Il est certainement légitime de souhaiter obtenir un diagnostic précoce. Pour autant, être pris dans l’urgence du diagnostic fait parfois oublier l’urgence d’un accompagnement plus humain de la famille avant, pendant et après l’annonce.

L’annonce du diagnostic constitue un moment critique mettant la cellule familiale en grande fragilité, surtout si elle a été précédée d’une longue et éprouvante errance. Les mères ressentent souvent très tôt les choses, mais c’est en général plus tard, vers l’âge de 18 mois, que l’entourage va confirmer les appréhensions, notamment quand l’enfant a la possibilité d’être accueilli en structure collective (crèche). Aussi, plus que le diagnostic, qui, de l’avis des professionnels est difficile à rendre de façon certaine avant l’âge de 3 ans, ce qui est absolument essentiel, c’est que la prise en charge commence au plus tôt, dès que les premières inquiétudes apparaissent.

L’on observera qu’il est plus difficile à un pédiatre (ou à la PMI) d’émettre un diagnostic précoce, car la durée d’une consultation n’est pas suffisante pour l’établir, tandis que les personnels des crèches, qui accueillent l’enfant sur la durée, repèrent les difficultés en général dans un délai de 1 à 2 mois. Aussi, plus que de point d’entrée unique de dépistage, nous considérons qu’il faut favoriser au plus tôt le maillage, voire le partenariat inter-institutionnel, entre les structures d’accueil habituelles (PMI, crèches, écoles maternelles) d’une part et les structures médico-sociales d’orientation d’autre part (CMP, MDPH…) de façon à mettre immédiatement en œuvre une approche intégrant les trois dimensions : thérapeutique, éducative, puis pédagogique. Une information de la crèche peut conduire à consulter un Centre Thérapeutique du Tout Petit, où des professionnels pourront proposer sans attendre de travailler avec l’enfant et ses parents.

Nous préconisons un accueil immédiat dès les premières inquiétudes, sans procédure et sans pré-requis, le diagnostic n’étant pas en tout état de cause pas prioritaire à la mise en place de stratégies thérapeutiques comme la psychomotricité, l’éveil, la sensorialité. C’est aussi ce temps entre 18 mois et 3 ans qui va permettre de mettre en place les conditions d’un diagnostic sérieux, par les centres de ressources autisme (CRA) ou les centres d’évaluation, avec les CMP. C’est aussi de cette façon que pourront être identifiées les différentes approches pertinentes et éventuellement, les choix d’accompagnement ou d’orientation proposés aux parents.

Les parents doivent pouvoir rester parents face à leur enfant sans avoir à s’instituer assistants sociaux, enseignants, etc, ce à quoi la faiblesse de l’accueil précoce les condamne actuellement.

La priorité du diagnostic doit être de mieux accompagner l’enfant et sa famille pour commencer ce nouveau parcours. Nous pensons qu’au-delà de la souffrance, une approche ouvrant à la singularité et à la rencontre de cette singularité est infiniment plus féconde et moins traumatisante qu’une approche uniquement centrée sur les déficits de l’enfant.

1.2.                 Le diagnostic est à distinguer de la cause, et ne dit rien du devenir du sujet

Du point de vue des familles, le diagnostic est à distinguer de la cause – génétique, neurocognitive, épigénétique, vaccinale, multifactorielle – dont il faut laisser la recherche… aux chercheurs. Les avancées spectaculaires de la génétique et la diffusion rapide de toutes sortes d’études par le biais des médias conduisent les familles à une sorte d’excitation permanente quant à des découvertes imminentes, qui, finalement ne disent rien de probant quant aux accompagnements appropriés, et surtout ne prédisent rien – fort heureusement – quant au devenir du sujet.

Nous ne partons pas de l’autisme comme déficit. Le problème du diagnostic, c’est que l’autisme est véhiculé comme étant une catastrophe pour la famille. Nous ne disons pas que cela est simple et facile; mais cette complexité serait bien moins anxiogène si l’autisme était vécu comme une manière différente d’être humain, et non comme une déficience ou une maladie ou un « handicap sévère ».

Quelle que soit la cause de ce qui arrive à l’enfant, nous considérons que les manifestations de l’autiste sont d’abord des positions de défense du sujet. C’est à la rencontre de cet enfant – notre enfant – et de sa singularité qu’il s’agit d’aller. Nous parents et familles d’enfants et de personnes autistes, avons dû commencer par tendre l’oreille pour écouter ce qu’ils nous disaient et tendre la main pour les accompagner. Nous sommes devenus en quelque sorte co-inventeurs des solutions qu’ils ont trouvées pour faire avec leur condition humaine et se construire comme personnes.

Devenir parent est un apprentissage difficile, a-fortiori avec un enfant qui ne présente pas un développement « typique ». Et qu’avons-nous à en dire ? Que ce sont nos enfants qui nous enseignent à être parents. Nous n’en tirons nul savoir. Juste un savoir y faire.

Nous attendons des intervenants de la santé et de l’éducation qu’ils soient nos partenaires dans ce chemin. Pour autant, notre modestie n’autorise personne à venir nous instruire de la procédure appropriée à appliquer scrupuleusement. Nul enfant ne souhaiterait avoir pour parent un protocole scientifiquement validé. Personne ne réduira à notre place l’énigme qu’est – fort heureusement – notre enfant, qu’est tout enfant, tout être parlant, même dans son silence.

 Un enfant autiste communique d’un millier de façons, qu’il s’agit d’écouter et d’accueillir. Nous ne pensons pas que la priorité soit de le « rééduquer » coûte que coûte, sans avoir préalablement pris appui – grâce à des intervenants attentifs – sur les inventions qu’il est en mesure de créer, avec le soutien de ses parents et de son environnement. Ces inventions constituent des bases bien plus solides, pour son devenir, que les seuls automatismes acquis par la répétition.

2. Volet offre

2.2.       La reconnaissance du handicap institue un droit social, qui n’est pas une catégorie clinique

Les Etats-Unis étant devenus la référence systématiquement mise en avant en matière d’abord de l’autisme, il est utile de signaler que le diagnostic y est d’abord une catégorie administrative qui permet d’accéder aux aides et aux programmes spécifiques. D’où l’émotion considérable soulevée outre Atlantique par la crainte que les remaniements du DSM V n’aboutissent à en priver entre 10 et 25% des bénéficiaires actuels et potentiels. Il est fort heureux que la définition du handicap retenue en France ne soit pas dépendante de ces catégories cliniques.

La reconnaissance du handicap vise bien à établir un droit social : celui pour toute personne de ne pas être cantonné au strict cadre familial pour son éducation et ses besoins. L’intégration dans la communauté sociale se fait par l’entrée dans une communauté d’âge. Or, cette affirmation est problématique pour chaque étape : l’entrée en âge scolaire, l’adolescence, l’âge adulte. Chaque étape doit mobiliser les cadres institutionnels déjà cités : thérapeutique, éducatif et pédagogique.

Le premier constat est le manque de places et l’inégalité dramatique des conditions d’accueil sur le territoire. En 2008, on estimait que 3.500 enfants ou adultes devaient aller en Belgique, en raison du déficit d’accueil en France. Les engagements des précédents plans autisme n’ont pas été tenus. Le dernier plan programmait 2100 places pour les enfants et 2000 pour les adultes, sur 2008-2014. Or, en 2012, dans son rapport au sénat, Madame Valérie Létard relevait que fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1330 pour les enfants, tandis que 700 places supplémentaires pour adultes et 530 places pour les enfants ont été « autorisées » par l’administration pour la période allant jusqu’en 2013, mais les crédits nécessaires n’étaient pas forcément encore débloqués. Nous sommes loin du compte, et très loin des besoins. Le vide d’accueil à l’âge adulte est particulièrement douloureux et constitutif d’angoisse face à la disparition des parents.

Le rôle des MDPH est sans doute à repenser, à partir de leur fonction d’orientation et de coordination, autour de deux objectifs : celui d’une plus grande concertation avec les parents et les personnes concernées, et celui d’une recherche de solution, par exemple par la possibilité de saisine en cas d’absence ou de refus de place.

Le droit à une solution pertinente, adaptée et de qualité, à chaque âge devrait être un droit opposable.

2.3.                 Le droit à une solution sur mesure pour chacun est tout le contraire d’une solution unique

Ledéveloppement de l’offre devra prendre en compte la très grande hétérogénéité des personnes dorénavant regroupées dans la dénomination « TED » en évitant toute solution unique qui serait forcément inadaptée sur une partie du spectre. Comme le dit Donna Williams, grande dame autiste qui a témoigné de son parcours, « One size fits All fits Nobody »: la taille unique pour tous ne va à personne.

L’intégration scolaire en milieu scolaire normal, ardemment souhaitée par chacun, ne peut constituer une solution pour tous. Dans les pays qui l’ont fait de façon radicale – en Scandinavie où les personnes en situation de handicap ont été retirées des institutions centrées sur les soins et la garde, ou en Italie, où quasiment toutes les écoles spécialisées ont disparu dans un grand mouvement de normalisation – l’on constate que beaucoup d’enfants, souvent accompagnés seulement d’une personne non formée, ne s’intègrent pas et sont négligés, mis de côté, pour ne pas déranger les autres. Il ne faut pas confondre l’intégration et la normalisation.

Il ne suffit pas d’entrer à l’école. Il faut pouvoir y rester dans des conditions qui soient non seulement profitables, mais aussi supportables en termes de souffrance. En tout état de cause, tous les témoignages d’autistes ayant eu un parcours scolaire et académique démontrent que l’intégration scolaire repose sur des ressorts de volonté intérieure du sujet, dont les autistes sont plus que tous autres capables, et non sur l’induction d’un comportement.

C’est pourquoi il est vital que différentes alternatives puissent être proposées et accessibles, au plus près des besoins, des capacités et du désir engagé de la personne, à chaque étape. Opposer a priori telle structure à telle autre : école républicaine, école spécialisée, IME, Hôpital de jour, CLIS… relève de la querelle stérile, et nuit en dernier ressort à la cause des personnes autistes. Il n’y a pas UN type unique de prise en charge valable pour tous, qui justifierait la mise au ban des prises en charge existantes, alors qu’une méconnaissance généralisée du travail qui est fait dans les IME et les hôpitaux de jour permet de laisser circuler nombre d’a priori négatifs.

Pire encore, juger et jauger les institutions à l’aune des résultats obtenus en terme de performance ferait peser des menaces inadmissibles sur les établissements et les professionnels qui accepteraient encore de prendre en charge les cas les plus difficiles et les personnes les plus lourdement handicapées.

 Il faut d’une part donner la possibilité de choix aux familles, en fonction de leurs convictions, en veillant en tout état de cause au respect de la personne autiste, et d’autre part articuler de façon plus souple les passages de relais entre les structures thérapeutiques et les structures assurant l’enseignement.

Les structures interdisciplinaires intégrant les trois dimensions – thérapeutique, éducative, et pédagogique – devraient être développées.

3. Volet sensibilisation

3.1 Sortir du piège des images et des représentations

Grâce aux campagnes de sensibilisation, il est aujourd’hui possible d’envisager que tout un chacun, dans l’espace public, possède quelques rudiments de connaissances sur les principales manifestations de l’autisme et des difficultés qui y sont liées. Ces rudiments s’accompagnent cependant de beaucoup d’images, ou d’idées simples, parfois fantasmatiques sur le sujet : un tel retiendra que les autistes sont des surdoués, un autre qu’ils sont incapables de sentiments. Beaucoup pensent qu’il s’agit d’une incapacité à apprendre qu’il faut rééduquer, le consensus principal tournant autour du fait que ce n’est pas de leur faute, ni de la faute des mères, mais que c’est de la faute des psychanalystes s’ils ne progressent pas.

Bien qu’animées des meilleures intentions, les campagnes dans l’espace public peuvent être ressenties comme agressives par les personnes autistes – quelques-uns d’entre eux l’ont clairement exprimé – et réductrices, voire simplistes, par les familles, au regard de la complexité de leur vécu.

 3.2 La sensibilisation des personnels soignants et enseignants passe par des partenariats de confiance et non par de l’endoctrinement

Il n’est pas légitime que les personnels servent de boucs émissaires du manque de moyens, du manque de place.  Il n’est pas non plus légitime que l’accueil d’un enfant différent à l’école autorise à se libérer des règles de droit communes (par exemple, il nous semble inconcevable que l’on introduise une caméra pour filmer un élève dans une classe de l’éducation nationale, même si l’on nous explique que cela est nécessaire à certaines méthodes de conditionnement des autistes). La diffusion de manuels de procédure assimilant l’abord de la personne autiste à un protocole rigoureux et dépersonnalisé est pour nous un outrage à la personne. L’on donne à croire qu’il suffirait d’appliquer correctement la procédure ce qui évite de se poser la question des moyens et des conditions d’accueil.

L’accompagnement d’un enfant autiste nécessite un savoir-être qui n’est pas celui communément admis dans la panoplie du parfait éducateur. Car, en dehors de tout savoir, cet accompagnement nécessite avant tout une ouverture d’esprit, une capacité à écouter et comprendre de nouveaux repères, de nouveaux langages, etc… Donc une capacité à déconstruire les impératifs éducatifs classiques dont nous sommes tous empreints. C’est ce qui est si difficile, car déstabilisant et qui peut être épuisant si l’éducateur n’est pas formé ou accompagné. C’est surtout de cela que les personnels de la petite enfance et de l’enfance ont besoin.

Nous pensons que l’accueil des enfants passera par une relation de partenariat et de confiance. Le désir de trouver ensemble des solutions innovantes, la meilleure combinaison pour un enfant donné, sont pratiquement toujours présents, mais les obstacles administratifs et le cloisonnement entre les institutions ont souvent raison des meilleures bonnes volontés. Les pouvoirs publics devraient a minima pouvoir donner plus de flexibilité, et même devraient encourager et reconnaitre ces innovations.

  3.3 L’apport de la psychanalyse

La psychanalyse, qui prend appui sur la rencontre avec la personne, vise à aider le sujet autiste à se construire un autre monde que celui de défense et de protection où il est enfermé. Elle peut aussi éclairer d’autres professionnels ainsi que les parents, dans une pratique à plusieurs qui a maintenant démontré ses effets.

Le mot d’ordre du tout éducatif – pour ne pas dire rééducatif – conduirait au paradoxe de priver les personnes autistes de la prise en charge de leurs problèmes psychiques, et de l’accès à des soins qui sont considérés comme légitimes et pertinents pour le commun de la population. Les autistes seraient-ils dénués de psychisme ?

4. Ouverture citoyenne

S’ouvrir à l’Autre réel et se laisser enchanter par ses inventions

Dans l’éventail de leurs expressions, les autistes nous montrent qu’aucune personne autiste n’est pareille à une autre, comme il en est pour tout un chacun. Ils confirment ainsi que l’autisme, inséparable de la personne, ne la résume pas. Nous souhaitons en témoigner dans notre association.

Nous voulons contribuer à soutenir le mode d’expression spécifique des autistes. Les accompagner face à leurs difficultés d’insertion dans le lien social et dans le monde, n’empêche pas de les écouter. Les autistes possèdent un potentiel d’invention extraordinaire qu’il est essentiel de promouvoir, et non pas de combattre. Partager leur sens de la beauté ou de la poésie en créant des ouvertures et des lieux de rencontre innovants, est pour nous un des points majeurs auxquels ce 3e plan Autisme devra également répondre.

Nous pensons que nous avons à apprendre des autistes. Nous pensons qu’ils détiennent un savoir sur eux-mêmes qu’il est urgent d’écouter. Nous pensons qu’ils nous enrichissent en nous montrant qu’il est d’autres façons d’être, d’autres façons d’entendre, d’autres façons de voir, d’autres façons de s’exprimer.

Ils nous parleront des inventions, des trouvailles dont ils peuvent faire preuve à condition qu’on sache les accueillir, et en « accuser réception ». Accueillir ces inventions implique que les équipes soignantes, éducatives, se laissent déloger d’une certaine conformité institutionnelle.

Les sujets autistes sont au travail et ils nous mettent au travail. Ils nous obligent à nous interroger sur des questions essentielles. Qu’est-ce que le langage ? Et le rapport à l’Autre ? Qu’est-ce qu’avoir un corps ? Et ce faisant nous en apprenons un peu plus sur notre humanité.

Nous voulons accueillir chacun d’eux dans sa singularité, leur permettre de développer leurs ressources propres, et de contribuer à l’expression de la diversité humaine, dans la Cité. C’est l’objet, le but de notre association « La main à l’oreille ». C’est une oreille ouverte et une main tendu

Les buts de l’association « La main à l’oreille »

  1. Promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans se référer à une norme sociale ou comportementale ;
  2. Faire connaître, partager, et soutenir l’invention autistique sous toutes ses formes, de la trace la plus humble aux élaborations de systèmes les plus complexes, comme caractéristique remarquable du mode d’être au monde des personnes autistes, à condition que soit respectées leur singularité et leur subjectivité;
  3. S’assurer du respect de la subjectivité des autistes dans les institutions – spécialisées ou non – qui les accueillent ; et défendre une approche pluridisciplinaire (ou mieux encore, interdisciplinaire) de la prise en charge et de l’accompagnement, à partir de la singularité de chaque personne, impliquant une diversité de praticiens : enseignants, éducateurs, accompagnateurs de vie scolaire, psychiatres, psychologues, infirmiers, orthophonistes, psychomotriciens… ;
  4. Rechercher un partenariat actif, informé, confiant, à l’écoute et apaisé avec les équipes qui accueillent les enfants et créer des liens de coopération avec d’autres associations.
 La main à l’oreille
 
14, impasse des Jardins
 
94230 Cachan
 
lamainaloreille@gmail.com