Événements en Suisse

CAFE PARENTS A AIGLE    

Par C. Ruffieux

Le 19 octobre dernier, nous avons vécu notre premier café-parents à Aigle, petite ville du bout du lac Léman, en Suisse. Quatres parents étaient présents, d’autres avaient annoncé leur absence pour cette séance qui intervenait pendant les vacances scolaires. Cette rencontre s’est déroulée dans une ambiance à la fois attentive, respectueuse et conviviale. Pourquoi ces rencontres ? « Pour pouvoir partager nos savoirs-faire de parents. Pour ne pas cèder à nos peurs, pour se donner les moyens d’affronter les moments difficiles, en s’entraidant ». Tels sont pour cette mère, qui a beaucoup soutenu le projet, les objectifs de nos rencontres.

Chacun/e, à tour de rôle, a partagé son vécu. L’annonce douloureuse du diagnostic : « on se retrouve alors en terre inconnue, sans aucun repère » disait une mère. « On se sent seul, on a alors tendance à se replier sur soi-même, à se retirer du monde, bref, à faire nous aussi les autistes » ajoutait, non sans un certain humour, cette autre mère. De l’incompréhension, de la culpabilité, mais aussi et surtout une nécessaire et profonde remise en question de soi, comme parent ou plus généralement comme individu. « Je me suis dit qu’il fallait que j’aille bien pour accompagner notre enfant, j’ai donc chercher des moyens (thérapie) » Enfin, ce père qui témoigne du difficile combat pour trouver une place à son enfant dans une structure scolaire ou un centre de jour. « Il faut attendre, longtemps, sachant que si c’est un « non », on sait qu’il n’y en a pas d’autre ! » Ne jamais baisser les bras, tel est le message qu’il souhaitait transmettre.

La discussion, riche et animée, a fait émerger des questions de fond :

  • qu’est-ce qu’être autiste ? comment en rendre compte à son entourage ? comment faire face aux réactions, stigmatisantes, voire rejetantes de certains ?
  • qu’est ce qui, dans les comportements de nos enfants, relève de l’autisme ou de la simple difficulté de vivre, de s’adapter ? (par exemple à l’adolescense)
  • comment accompagner son enfant éducativement ? comment, dans nos actions, trouver un équilibre entre le fait qu’il a à grandir, à s’autonomiser, à trouver / se faire une place dans le monde qui est le nôtre, comme tout autre enfant ; et le constat d’une énorme sensibilité qui le plonge parfois dans de puissantes angoisses et l’entrave dans son évolution ?
  • enfin, comment reconnaître les « efforts » de l’enfant (autrement dit ses tentatives de trouver des solutions à son mal-être) et s’en servir pour lui permettre d’avancer.

Chacun a partagé des bouts d’expérience, des impasses jusqu’aux petites inventions.

Cette sensibilité, nous disait au final une mère, c’est ce qui nous ramène tous à notre humanité. Elle nous conduit à développer de l’empathie, à être plus ouvert à la singularité, aux différences. A accueillir cette différence, tout en soutenant un « pas le choix » (cette expression est revenu à plusieurs reprises dans notre soirée – il faut l’entendre comme un « impossible-qu’il-en-soit-autrement », et non comme une injonction), en y allant d’un « doux forçage » pour permettre à l’enfant de mener sa vie.

Cette séance a été suivie de deux autres. D’autres parents nous ont rejoints. Une fois encore (les choses avaient été évoquées à propos de l’annonce du diagnostic) les témoignages rendaient compte de l’importance de la place que les professionnels accordent, ou pas, au vécu des parents, de la façon dont ils répondent à leurs questions (de manière circonstanciée et claire) et de l’accompagnement qui leur est, ou non, proposé. Il a aussi été question des difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un enfant avec autisme et de l’incidence que cela a parfois sur le couple, compte tenu des angoisses et de l’énorme disponibilité que cela implique.

Notre troisième séance s’est transformée en « café famille », une maman étant venue accompagnée de sa fille aînée. Une trouvaille, qui a permis de réaliser combien la discussion au niveau familial au sujet de l’autisme est parfois difficile. Cette jeune fille exprimait son souci, mais aussi sa difficulté à trouver une place auprès de son frère. « Je voudrais jouer un rôle dans sa vie, avoir ma place de soeur aînée ». De fait, constataient les mères présentes, ce sont le plus souvent les mères qui constituent pour l’enfant un pôle rassurant. Quelle place les pères, et d’autres membres de la famille peuvent-ils alors venir occuper? « Et si nous invitions les pères pour qu’ils nous transmettent leur expérience? » Voilà un projet que les participant(e)s de notre petit groupe ont planifié pour une prochaine séance. 

Dates des prochaines rencontres: 11 janvier 2016, 8 février, 14 mars, 11 avril, 9 mai et 13 juin 2016.

Pour participer au Café Parents d’Aigle, vous pouvez vous inscrire auprès de Christiane Ruffieux :

christiane.ruffieux.psy@gmail.com ou 0786061025

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Contact : Christiane Ruffieux :  christiane.ruffieux.psy@gmail.com / 078 6061025
  • Prochain Café parents de l’Antenne Suisse du groupe de GENEVE

aura lieu le samedi 31 octobre à 10h à Genève

Contact : Sandra Cisternas sandra.cisternas@icloud.com

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Café parents à Genève.

Sandra Pax-Cisternas

C’était un week-end ensoleillé avec le lac Leman embelli par les couleurs des voiliers de la traditionnelle course du lac. Nous avons accueilli Mariana Alba de Luna pour nous accompagner dans ce premier café parents à Genève. Des amis, des professionnels, autres adhérents de LaMàO et des parents d’autres cantons se sont réunis avec nous dans le désir de créer un espace de rencontres inédites.

En tout simplicité, et dans l’intimité de cette rencontre  les parents nous ont fait part de leur parcours, de la rencontre avec ce qui a fait énigme chez leur enfant, ce qui n’allait pas. Des questions qui angoissent : qu’est-ce qu’il a ? Souvent, pourquoi ne parle-t-il pas? Les chemins sont divers, longs, plus longs pour certains. Des témoignages touchants parlent de leurs découvertes, de leurs déceptions, mais surtout de leur force pour aller au-delà de leurs incertitudes par rapport à l’avenir de leurs enfants.

Trouver un mot, savoir ce qu’avait l’enfant, c’était aussi une manière de nommer ce qui faisait la différence chez leur enfant. L’importance de nommer ce qui n’allait pas, ce fut le début d’une recherche qui a commencé pour une des mamans présentes. Un diagnostique tarda à arriver, mais une fois le mot « autisme » prononcé, la recherche put s’orienter. Ainsi cette jeune maman nous a dit que même si ce mot n’était pas facile à assumer, c’était important pour s’orienter.

Les parents réunis dans ce café parents nous dirent comment ils ont reçu ce mot. Ce fut un diagnostique mais qui, pour eux, ne venait pas cristalliser une impuissance, c’était un début. Rapidement ils s’aperçurent que les mots changeaient, que le diagnostique n’est pas la solution, mais que c’est un mot utile. Utile pour nommer, utile pour l’orientation et les choix des traitements, utile pour les démarches administratives.

« Trouver une place dans le monde ». C’est avec cet énoncé qu’une autre maman accompagne son enfant. Des phrases ont été retenues de sa rencontre avec un psychanalyste et elles ont marqué le début d’un changement, d’une sortie de « l’éducatif ». Elle commence un nouveau chemin : la recherche de lieux adéquats pour son fils, des endroits où sa singularité pourra être prise en compte, et où l’impératif du « il faut! » n’est pas une règle sans exception. Elle cherche : « un peu de légèreté ». Dans son parcours elle a appris à se servir des mots « hyperactif », « autisme », ce qui l’intéresse c’est que son enfant soit pris en compte comme un enfant à part entière.

Des parents avec un grand courage ont ouvert la première porte de cet espace où la parole ne sera plus qu’une seule recherche de sens, la parole sera ce qui crée des liens.

Des résonances de cette première rencontre on fait écho, ainsi Christiane Ruffieux, membre de LaMàO à Aigle dans le canton de Vaud, nous annonce qu’un café parents est programmé pour le 14 septembre. Pour notre part à Genève nous avons suscité de l’interêt chez d’autres professionnels du monde psy et chez d’autres parents. Nous allons organiser une prochaine rencontre fin septembre. La porte s’est ouverte et elle restera ouverte.

Groupe genevois de l’Antenne La Main à l’Oreille-Suisse