Les vœux 2017 de LaMàO Autisme, par Mireille Battut, Présidente

Les vœux 2017 de LaMàO Autisme, par Mireille Battut, Présidente

Poétique du nombre premier

Chers adhérents, chers amis de La Main à ‘l’Oreille,

En découvrant que 2017 est un nombre premier, je me suis dit que cette année est comme nos enfants autistes : rétifs à la division par autre chose que par eux-mêmes ou par un… et objets de nombreuses conjectures. Combien sont-ils ? Quelles sont leurs caractéristiques générales ? D’où viennent-ils ? Ils ne sont pourtant pas des extraterrestres. N’est-il pas plus important de nous mettre à hauteur de leur regard ?

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Nous revenons de loin. Il y a moins d’un mois, nous nous sommes demandé ce que valent nos enfants, pour qu’un député s’autorise à invoquer leur nombre en vue de nous dicter comment nous devions les éduquer et à qui il nous serait formellement interdit de les confier.

Fort heureusement, un vent d’indignation d’une ampleur inédite s’est levé, qui a permis de rassembler en moins de quinze jours, sur plusieurs pétitions, près de 35000 signatures de familles, médecins et professionnels pour un abord pluriel des autismes. Les parents de la Main à l’oreille et du RAAHP ont alerté, écrit des témoignages d’une grande force. Les députés ont entendu que la restriction des choix thérapeutiques ne peut en aucun cas être considérée comme une voie de progrès et le député Fasquelle s’est retrouvé isolé, lâché même par son groupe politique.

C’est alors que l’invention la plus inattendue est venue une nouvelle fois d’un de nos enfants, Joël. Appelant à la rescousse tous ses amis imaginaires du monde de DreamWorks pour combattre la résolution Fasquelle, il avait lancé sa propre pétition, et voici qu’avec nos signatures se sont mêlés des personnages de Disney, réalisant, concrètement, la paix entre les deux maisons rivales. (L’on se rappelle que Joël avait déjà choisi le blog de La main à l’oreille pour leur proposer son traité de paix.)

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Ainsi, nous avons échappé – pour combien de temps encore ? – à l’instauration par la loi, d’une science d’Etat. Pour autant, sous couvert de «promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé », l’administration ne dicte-t-elle pas déjà des pratiques éducatives et thérapeutiques de plus en plus standardisées ? Pourquoi tant d’acharnement à restreindre les champs des possibles au lieu de les ouvrir à la singularité de chacun de nos enfants ? Pourquoi exclure, alors que ce qui marche, c’est de construire des réponses diversifiées, chacune à la mesure de l’enfant et de la famille ?

Nous ne pouvons qu’être inquiets car, au-delà de la diffamation patente dont la psychanalyse est encore et toujours l’objet, cette affaire a mis en évidence un fort déficit de connaissance de ce que font les institutions du sanitaire et du médico-social qui accueillent nos enfants et de ce qu’en attendent les familles. C’est pourquoi, lors de notre dernière assemblée générale, le 17 décembre, nous avons décidé, avec l’ensemble de nos antennes régionales, de lancer des événements autour des témoignages des familles dans toute leur diversité. Notez d’ores et déjà la journée qui se déroulera à Paris aux Chapiteaux Turbulents le 1er avril, à notre invitation, en partenariat avec des structures d’accueil (HdJ, IME, écoles associatives, SESSAD, CMP, CMPP, etc.). Nous y inviterons la Ministre et les députés. Inscrivez-là dans votre agenda !

Il nous faut reprendre l’initiative d’argumenter avec Patrick Sadoun et Christine Gintz sur le respect des droits fondamentaux de la République, mais aussi donner à voir, comme le font Françoise Rollux, Alexandra Dauplay et Laurence Vollin, ce que la psychanalyse apporte à nos enfants, et à nous-mêmes, comment la pratique analytique nous ouvre à l’accueil de l’inattendu ; invoquer avec Madame Blaye l’importance de l’engagement des professionnels et avec Marc Langlois la nécessité de l’apaisement pour traiter les vrais problèmes de précarité des accompagnements. Il nous faut continuer d’expliquer, comme le fait Aurore Cahon dans sa lettre à Fasquelle : «  mon fils aujourd’hui est comme sur une table, avec quatre pieds : nous sa famille, l’école publique, les apprentissages spécifiques (l’hôpital de jour, les méthodes cognitivo-comportementales, l’orthophoniste), et enfin la psychanalyse, grâce à quoi mon fils est pleinement épanoui et en progrès constants. Si on retire un de ces pieds Monsieur le député, mon fils tombe. » et nous émerveiller, avec Valérie Gay, des progrès faits par son fils, en suivant ses affinités, en calquant sa relation au fil de ses inventions et de ses intérêts, aussi restreints fussent-ils.

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Ceux qui nous lisent savent que le blog est devenu un lieu de publication de nos adolescents aRtistes. Voilà que Joël y repère les constructions d’Enzo. Il nous envoie un message à lui transmettre : « C’est joli ce que tu construis, extrêmement détaillé, je voudrais avoir un dojo et un building combiné. Bro t’es génial !!!!!!!!!!!!!!!!! Cela pourrait être cool que tu construises « la cité de La Main à l’Oreille » »… Alors Enzo s’est mis à l’ouvrage.

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Une fois tracé le plan de la cité, Enzo a demandé à chacun de choisir un emplacement. Joêl a répondu : « J’ai besoin du 2 parce que c’est grand et utile pour moi et mes personnages préférés : Wall-e, Susan, Marinette Dupain-Cheng et Sam Sparks. J. Cimer ou merci à l’envers Bro. »

Notre plus belle récompense, ce sont les vœux de nos enfants.

Enzo inscrit soigneusement nos dates de naissance sur les immeubles qu’il dédie à chaque personne de LaMàO. C’est dire si chacun de nous, dans sa façon de faire association, peut être structure instituante, construction pour tenir ensemble, place dans la Cité pour la différence.

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En 2017, adhérons, participons, chacun à sa mesure, chacun à son désir. C’est cela, La Main à l’Oreille.

Adhésion en ligne

Adhésion papier


Illustrations

  • Louis et Georges à hauteur d’horizon
  • Traité de paix de Joël entre DreamWork et DisneyProductions
  • Théo danse avec Kirikou et Autre Chose © Salome Von Ow
  • Projet de Cité de La main à l’oreille – Enzo Schott
  • Drôles d’oiseaux – Mahé Langlois

Courriers envoyés par les parents du RAAHP et de LaMàO en réaction au projet de résolution Fasquelle – décembre 2016

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Un ordi pour un artiste du numérique

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Chers amis de La Main À l’Oreille, notre ami Enzo Schott, artiste autiste du numérique n’a plus d’ordinateur pour exprimer son art, si fondamental pour lui, et avec lequel il ne cesse de nous enchanter et nous émouvoir.
C’est pourquoi nous avons créé une cagnotte en ligne afin d’aider sa famille à lui en offrir un autre, à la mesure de son talent et de sa créativité.
Vous pouvez nous aider à lui rendre le sourire pour les fêtes en participant à cette cagnotte.
Il reste une semaine pour totaliser la somme nécessaire.
Merci pour lui.

Cagnotte pour Enzo, cliquez ici

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RÉSOLUTION FASQUELLE : Communiqué de presse de La Main à l’Oreille

REJET DU PROJET DE RÉSOLUTION FASQUELLE – Communiqué de presse de La Main à l’Oreille

Les parents de l’association La Main à l’Oreille, qui se sont mobilisés pour défendre le droit de choisir le mode d’éducation et de prise en charge qui convient à leur enfant autiste, se félicitent d’avoir été écoutés par les députés. Ceux-ci ont largement repoussé la proposition de résolution du député Fasquelle qui, sous couvert de «promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé », visait à instaurer une science d’Etat et à dicter par la Loi les pratiques éducatives et thérapeutiques. Ce vote de la raison s’appuie sur la conscience qu’il n’y a pas UN autisme, mais DES autismes, et que la restriction des choix thérapeutiques ne peut en aucun cas être considérée comme une voie de progrès. 

La Main à l’Oreille tient à remercier les familles, les médecins, les associations de professionnels de santé, les associations de psychanalyse, d’avoir soutenu en bonne intelligence l’ensemble des pétitions qui ont rassemblé plus de 30 000 signatures. 

La Main à l’Oreille remercie particulièrement les députés qui ont répondu de façon personnelle et émouvante aux parents qui leur avaient écrit.

Les procédés d’intimidation contre les familles qui expriment leurs choix, sans chercher à les imposer aux autres, ne sont plus de mise. En matière d’autisme, il n’est plus question d’anathèmes, mais de partenariats et d’alliances thérapeutiques. Nos enfants ont besoin d’adultes éclairés, responsables et tolérants pour les aider à se construire et prendre place, avec leur différence, dans la citoyenneté.

 La Main à l’Oreille entend s’inscrire dans la voie de l’apaisement appelée par le Président de la République en vue du lancement du 4ème Plan Autisme et remercie la Ministre Ségolène Neuville d’avoir rappelé les exigences de la raison et de la déontologie.

Vous pouvez retrouver les lettres de parents sur le site de LaMàO  www.lamainaloreille.wordpress.com et l’ensemble des communiqués et pétitions sur le site du RAAHP http://www.autismes.info/reponses-au-projet-fasquelle

Mireille Battut 

Présidente

lamainaloreille@gmail.com

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Le parcours de Quentin

Madame Braye, maman de Quentin écrit au député, Monsieur Fasquelle.

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Monsieur le Député,

Je découvre ce jour qu’une proposition de résolution pour la prise en charge des autistes est une nouvelle fois à l’étude. Je me permets donc de vous rappeler à votre bon souvenir le parcours de mon fils Quentin.
Dois-je vous rappeler que sa prise en charge, et ce, durant 18 ans, au Courtil 15 à Leers-Nord (institut médico-pédagogique) a beaucoup contribué à la réussite de son parcours ? Il a pourtant bénéficié, d’un suivi essentiellement psychologique.
Je ne reviendrai pas sur les difficultés qu’il a pu rencontrer durant son enfance et son adolescence… Vous les connaissez déjà, ne serait-ce qu’au travers des différents témoignages de parents d’enfants autistes qui, j’en suis sûre, vous interpellent régulièrement et dont de toute évidence vous ne tenez pas compte.
Je préfère m’attarder sur les résultats :
Quentin est aujourd’hui âgé de 24 ans, chaque jour de la semaine il se rend en voiture à son travail (il a tout de même attendu deux ans avant de pouvoir accéder à un emploi en milieu ordinaire). Il est désormais salarié dans une société de tapis (contrat avenir d’un an pour le moment). Auparavant, il était inscrit à CAP emploi qui du jour au lendemain a décrété ne plus vouloir s’occuper de son dossier (!!!), ses traits autistiques ayant fortement régressé, il ne pouvait pas non plus prétendre à une place en ESAT.
Entretemps l’équipe du Courtil (eh oui encore elle), s’est arrangée pour lui trouver quelques stages qui lui ont permis non seulement de découvrir le monde du travail, de sortir de sa chambre mais aussi de faire ses preuves. Cet accompagnement a également consisté à le préparer aux entretiens, à le rassurer aussi.
Par ailleurs, je me demandais, Monsieur le Député, avez-vous déjà passé du temps dans ces établissements médico-pédagogiques que vous critiquez tant ? Avez-vous déjà passé un tant soit peu de temps auprès de ces enfants si différents qui y séjournent ? J’en doute fort.
Vous voulez imposer des méthodes expérimentales qui peuvent ne pas forcément correspondre aux besoins de nos enfants. Vous interdisez les pratiques psychanalytiques et sous-entendez le fait qu’elles s’assimilent à de la maltraitance. Cette optique me sidère quand je regarde mon fils aujourd’hui. N’est-il pas à vos yeux un exemple concret que la psychanalyse a réussi là où « la science » n’a pas fait ses preuves ?
Je vous laisse donc méditer sur cet exemple.
J’ose espérer que cette fois-ci vous voudrez bien prendre en considération mon témoignage et vous prie de croire, Monsieur le Député, à l’expression de mes salutations respectueuses.
  

Madame Braye

Crédit image : Tatouages, par Lucile Notin-Bourdeau

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J+1. Lettre ouverte à Monsieur Fasquelle

J+1 après le rejet de la résolution Fasquelle n°4134, ayant prétendu vouloir imposer aux parents une orientation en matière de soins pour leurs enfants et leur interdire le choix de ce qu’ils pensent être le plus adapté à eux, voici la lettre ouverte que Valérie Gay-Corajoud avait envoyée aux députés. Cette lettre, comme toutes celles des parents, notamment de LaMàO, montre que ceux-ci ont osé prendre parole, que leurs voix ont été certainement entendues, ce qui a contribué au rejet de la résolution. 

Lettre ouverte à Monsieur Fasquelle

Par Valérie Gay-Corajoud 

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Monsieur,

    En réponse à votre proposition de résolution « invitant le gouvernement à promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé », dont vous faites une lecture biaisée et liberticide, je me permets de m’insurger car aujourd’hui c’est ma liberté de parent d’exercer des choix éclairés pour mon enfant que vous venez piétiner, comme vous piétinez et discréditez les professionnels qui nous accompagnent.
Tout d’abord, permettez-moi de vous demander en quoi un homme qui a fait ses études en droit est à même de comprendre ce qui se joue de particulièrement difficile et délicat dans l’accompagnement d’une personne autiste. Vous suffit-il d’avoir quelques connaissances autour de vous ? Quelques opinions ? Pour venir ainsi nourrir une querelle de chapelle qui ne cesse depuis des années d’alourdir le quotidien des familles touchées par ce handicap ?
Moi je vais vous dire, Monsieur Fasquelle, j’en ai marre.
Mère d’un enfant autiste, je ne supporte plus que vous nous pondiez des lois, des décrets, des résolutions et je ne sais quoi encore sur un sujet dont fondamentalement vous n’avez que faire si ce n’est qu’il sert vos intérêts politiques. Aussi, permettez qu’aujourd’hui, à quelques jours d’un vote qui risque de changer la vie de mon garçon et de celle de ma famille, je prenne la parole en public. 
Depuis l’émergence de l’autisme de mon fils, je n’ai fait que slalomer entre vos querelles, vos goûts du pouvoir, vos ambitions, vos prétentions et, pardonnez-moi, mais aussi vos incompétences, pour parvenir à l’élever comme je l’entendais, avec toujours la peur au ventre qu’un jour on vienne m’interdire de faire ce qui me semble au mieux pour lui.
Et ce n’est pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et encore moins la façon dont elles ont été instrumentalisées, qui sont venues me rassurer à ce sujet !
Il est de bon ton depuis quelques temps de s’en prendre aux psys, toutes obédiences confondues. C’est très à la mode, ça rapporte des voix… et ça nourrit le portefeuille des lobbies comportementalistes qui vous soutiennent.
Les psys, que vous aimez rendre coupables de tout ce que vous ne comprenez pas, de tout ce qui vous dépasse, de toute cette douloureuse complexité qui vous échappe et qui vous dérange.
Les psys qui pourtant, ne vous en déplaise, s’occupent depuis toujours de ces « fous » qui inquiètent, qu’on cache, qu’on entasse… et qu’on délaisse.
Ces psys qui pourtant, m’ont écoutée, entendue, secondée, soutenue… Qui ont cheminé aux côtés de ma famille, de mon fils « bancal », de cet autiste dont pourtant la société ne voulait pas… ou pas vraiment.
Car ça dérange un autiste… ça fait tâche, ça ralentit, c’est bruyant, agaçant, angoissant. Ça a des comportements qui ne s’accordent pas avec la bonne marche d’un système aveuglé par sa propre suffisance.
C’est pour ça que les comportementalistes plaisent tant ! Parce qu’ils rognent les arêtes, ils étouffent les cris, camouflent la raison d’être de ces comportements… sans chercher à en comprendre la source… car au fond, soyons honnête, qui ça intéresse ?
Pas vous apparemment.
Mais voyez-vous Monsieur Fasquelle. Il y en a que ça intéresse, dont je fais partie. Il y a des parents qui veulent autre chose que le prêt-à-porter comportementaliste et surtout, il y a des parents qui veulent avoir le choix. Le choix pour leur enfant, autiste ou non.
Car c’est là voyez-vous que j’ai du mal à comprendre. Vous ne pouvez pas interdire la psychanalyse en France, mais vous voulez l’interdire pour les autistes ? Est-ce à dire que pour vous, Monsieur Fasquelle, les autistes n’ont pas les mêmes droits que les autres ? De quelle autorité vous munissez-vous pour scinder ainsi une population dans son accès à un accompagnement psychanalytique ? 
J’aimerai que vous veniez chez moi Monsieur Fasquelle, regarder mon fils, écouter notre histoire, visionner nos films, feuilleter nos albums photos pour réaliser tout ce qu’il a été possible sans se borner aux lunettes étroites du comportementalisme !
Mon fils, diagnostiqué autiste typique de Kanner à l’âge de 2 ans, mutique, automutilant… est aujourd’hui un adolescent bien dans sa peau. Il a intégré une école spécialisée et a quasiment rattrapé son retard scolaire. Il fait de la plongée sous-marine et a des projets d’avenir. Il pense même avoir des enfants plus tard ! Oh bien sûr, il est toujours autiste ! Il le restera toute sa vie, mais il le vit bien, et nous aussi.
Son comportement autistique, au lieu de me déranger, m’a aidée à le comprendre, surtout à l’époque où il ne parlait pas. Plutôt que de le rogner ou de tenter de le normaliser, j’ai observé ce comportement pour comprendre qui était mon enfant, quelle était sa place au monde et comment je devais l’aider à s’y épanouir.
J’ai pris le parti de m’intéresser à son être, à calquer ma relation à lui au fil de ses inventions et de ses intérêts, aussi restreints fussent-ils. J’ai fait absolument tout ce que combattent les comportementalistes et que prônent et conseillent ces psys dont vous voulez la peau. D’ailleurs sur notre chemin nous en avons rencontrés de toutes sortes qui sont devenus nos amis, nos alliés, nos soutiens indéfectibles. Je constate leur travail, leur engagement, leur humanité, leur ouverture d’esprit, leur instruction, leur savoir… Leur infinie richesse. Ce que vous voulez aujourd’hui remplacer par quoi ?  Du comportementalisme ? Cette espèce de méthode anglo-saxonne revisitée à la sauce européenne afin de faire passer la pilule ? Ce prêt à penser ? Ce fourre-tout lucratif qui se propulse sous forme de secte institutionnalisée ?
Oh bien sûr, on me rétorquera que le comportementalisme a mis de l’eau dans son vin et a su s’adapter et se remettre en question. Oui, c’est vrai… le comportementalisme s’adapte et c’est un outil dont je pourrais me servir à l’occasion. Un outil, mais certainement pas une fin en soi ! Nos enfants autistes méritent mieux qu’être enfermés dans une méthode !
Et puis d’ailleurs, de quel autisme parlons-nous ? Kanner ? Asperger ? Avec déficience mentale ou sans ? Avec épilepsie ? De quel recoin du spectre des Troubles Envahissants du Développement ? A partir de quel diagnostic ? Un diagnostic validé par quel professionnel ? Les comportementalistes ? Oui bien sûr, puisqu’il ne restera plus qu’eux !
Non monsieur Fasquelle. Non !
Lorsque Le président, Monsieur François Hollande a appelé dernièrement à un quatrième Plan Autisme qui serait celui de l’apaisement et du rassemblement, je pensais que nous allions enfin entrer dans une aire de paix ! Que nous pourrions, enfin, travailler tous ensemble auprès de nos enfants fragiles !
Mais voilà que vous voulez à nouveau scinder, briser, diviser…
Voilà qu’à nouveau nos autistes ne sont plus qu’un moyen, une excuse… Et non plus une priorité.
Voilà revenu le temps de l’inquisition.
Monsieur Fasquelle, au-delà de ma colère et de ma déception, je vous prie de percevoir à travers ces mots, l’espoir fou d’avoir su toucher l’homme en vous et je vous supplie de mettre un terme à cette résolution et à tout ce qu’elle risque d’entrainer de dramatique et d’irréparable.
Permettez aux parents de choisir pour leurs enfants. De choisir vraiment. 

Valérie Gay-Corajoud

 

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Fasquelle : La résolution qui ne résoud rien

Fasquelle : La résolution qui ne résoud rien

Par Marc Langlois 


Monsieur le Député, Monsieur Fasquelle,

Le 2 décembre, l’ordinateur d’Elios est tombé en panne. Il est définitivement foutu. Son ordinateur lui sert à composer des créations graphiques d’une extra-ordinnaire puissance avec un talent tout à fait exceptionnel. Elios commence à être repéré par le milieu de l’art brut, il y a fort à parier que dans le futur il pourra être reconnu et en faire quelque chose. Elios est autiste. Son ordinateur lui sert de support, l’aide à se canaliser, l’aide à communiquer, l’aide à apprendre. Seulement, depuis le 2 décembre, Elios est prostré. Son ordinateur ne marche plus. Il répète avec toute la détresse du monde, « cassé ordinateur, cassé ordinateur ». Le problème c’est qu’un ordinateur, ca coute de l’argent. Alors nous remuons ciel et terre pour trouver de l’argent.

img_1604A l’autre bout de la France, c’est une jeune adolescente qui est chez elle. Elle a souvent des crises, parfois très violentes alors, elle se mord la main pour se calmer. Et aussi elle se tape. Elle vit seule avec sa maman qui ne travaille plus pour s’occuper d’elle. L’école est inenvisageable pour elle, c’est une trop grande souffrance. Elle attend qu’une place se libère dans un institut. Elle attend. Elle attend. Elle est autiste.

A Bordeaux, c’est un jeune garçon qui essaye autant qu’il le peut de s’intégrer dans son nouveau collège, en ULIS. Lui, il y a quelques années, ces sont les parents des autres élèves qui ont fait une pétition pour qu’il s’en aille de l’école. Son comportement n’avait pas sa place dans un lieu qui vise l’excellence, avaient-ils prétexté. Ce garçon, il est autiste aussi. Il a été envoyé en urgence dans un ITEP (Institut Thérapeutique d’Education Prioritaire), autant dire, rien à voir avec ce qui lui ferait du bien. Mais qu’importe il était urgent de protéger la société de ses angoisses.

A Bordeaux toujours, ce sont plusieurs femmes qui ont été forcées d’arrêter de travailler parce que leurs enfants ne sont admis ni à la cantine de leur école, ni à la garderie du soir. A Bordeaux, les services périscolaires de la ville ont réduit le nombre d’encadrants par dérogation au Code des Collectivités Locales. Les personnels de cantine ainsi que les garderies du soir le disent, ils ne sont pas suffisamment nombreux pour accepter les enfants en difficulté. Ils mettraient tout le groupe en danger. Ce sont des enfants par dizaine qui sont renvoyés chez eux tous les jours, dans le plus grand silence, sans que personne ne s’en inquiète.

Ailleurs encore en France, ce sont les caissiers du Carrefour Market qui appellent les services sociaux pour signaler la maltraitance d’une mère sur sa fille tous les soirs lorsqu’elle fait ses courses. Sa fille est autiste. Ce sont aussi les squares où les parents d’enfants ordinaires poussent les familles d’autistes dehors au motif que nous sommes les tuteurs de futurs délinquants. Dans les Landes, c’est encore une mère isolée avec son fils de 14 ans autiste de kanner, qui ne parle pas, en proie à des crises d’une violence inouïe mais qui n’a de place dans un institut que quelques petites heures par semaine. Qu’aurait fait de plus le père s’il n’était pas mort prématurément d’un cancer fulgurant ? C’est une fois encore une mère qui est obligé d’accepter de faire le ménage et de repasser le linge de son voisin pour quelques poignées d’euro afin de joindre les deux bouts, car elle ne peut plus travailler. C’est une tante qui nous appelle en panique parce qu’elle a découvert que sa nièce subit des châtiments corporels dans son institut mais que la Mère ne veut pas le dénoncer de peur de perdre cette place qu’elle a mis de longues années à obtenir. Je précise que dans ce cas précis, il s’agit bien d’un châtiment infligé dans le cadre d’un programme ABA intensif (les fameuses méthodes américaines super modernes). Ce sont aussi ces parents qui sont appelés à une réunion mensuelle avec les éducateurs de leurs enfants. Le samedi matin à 10h0. Réunion qui est souvent annulée au dernier moment, parce que les parents arrivent tous ivres morts. Je précise ici encore et à dessein, que l’on est bien dans le contexte d’une structure qui veille à l’application des recommandations de la HAS. C’est enfin un prof de collège qui ne s’en sort pas avec l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) d’un enfant autiste parce que cette auxiliaire est elle même en très grande difficulté. Elle a d’ailleurs été placée là par Pôle Emploi en vue de sa ré-insertion…

Monsieur le Député, toutes ces histoires sont tristement quotidiennes, tristement réelles, tristement avérées, je les ai toutes croisées une à une. Celles-ci et bien d’autres encore. Et il n’y a pas besoin de faire appel à un cabinet de lobbying pour commander des études fort couteuses et fort aléatoires. Il suffit de se rendre sur le terrain, dans le tous les jours, dans les squares, les supermarchés et la rue. Il suffit de porter attention aux silences, à cette souffrance sourde, muette. Celle qui ne viendra jamais jusqu’à vous.

Alors, les questions que je vous pose sont simples. Qu’est ce que l’interdiction de la psychanalyse changera à toutes ces situations ? Et vous, où étiez-vous pour défendre l’école inclusive lorsque Nicolas Sarkozy faisait voter une réduction catastrophique des personnels des écoles impliquant un retrait d’urgence de nos enfants pour défaut d’encadrement ? Que ferez-vous lorsque François Fillon mettra en place son plan visant à faciliter l’expulsion des éléments perturbateurs des écoles ? Encore une fois, en quoi l’interdiction de la psychanalyse changera-t-elle le quotidien de toutes ces familles ?

En revanche, plutôt que de financer de mauvais combats, pourrait-on utiliser l’argent qui sert à dénoncer la psychanalyse pour payer un nouvel ordinateur à Elios ? Offrir une place de garderie à Jason ? Financer une place en institut à Arthur ? Offrir un accompagnement spécifique au numérique à Edgar pour lui éviter de finir invariablement, comme tous, dans les espaces verts ?

Monsieur Le Député, nous avons tous besoin d’apaisement. Tous. L’interdiction d’une approche quelle qu’elle soit n’apportera pas de solution concrète. Elle ne fera que réveiller les guerres de méthodes dont nous, familles, sommes tous les otages et croyez-moi, nous n’avons pas besoin de ça. Alors, laissons là les mauvais débats, laissez-nous faire avec nos enfants, laissez-nous libres et arrêtons de faire croire que l’éducation est une science exacte, unique et uniforme. Ce qui est bénéfique à un enfant, peut être une torture pour un autre. Si vous avez eu plusieurs enfants, vous savez combien le bon sens parental suffit le plus souvent sans avoir à convoquer une armada de scientifiques pour nous pondre des injonctions de faire ou de ne pas faire.

Je termine par deux petites remarques quant à votre texte de résolution. D’une part, il ne peut y avoir 800 000 naissances d’enfants autistes par an en France comme indiqué dans votre texte. 800 000 c’est le nombre de naissances annuel dans notre pays.

D’autre part, je vous rappelle que c’est bien la psychiatrie qui est remboursée par la sécurité sociale. La psychanalyse elle, ne l’a jamais été. C’est aussi au regard de cette dernière remarque qu’il faut comprendre la portée de l’interdiction que vous demandez.

 Et il va sans dire que je vous désobéirai.

Bien cordialement.

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Accueillir l’inattendu

Accueillir l’inattendu

lettre aux députés

Par Laurence Vollin

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En mai 2013, j’ai écrit une Lettre ouverte à Madame Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux affaires sociales et à la santé, à propos du troisième plan autisme. J’indiquais dans ce texte que je ne revendiquais aucune méthode, aucune approche, je ne revendiquais que la liberté de choisir ce qui convenait le mieux à mon enfant. En voici, entre autres, quelques extraits.

Les manifestations du syndrome autistique de ma fille sont diverses et à l’origine d’une situation de dépendance et d’un handicap sévère. Du premier choc volontaire de sa tête contre une armoire à l’âge de deux ans, à l’acquisition d’une capacité de communication avec les autres favorisant son bien être, notre fille est passée par des phases de violence éprouvantes (auto mutilation, défenestration).

Au cours de toutes ces années, nous avons constaté qu’il n’y avait aucune méthode type qui pouvait s’adapter à notre enfant. Grâce à la bienveillance des éducateurs qui assuraient sa prise en charge, nous avons exploré, transposé, bricolé les différents outils qui étaient à notre portée favorisant ainsi un dispositif sur mesure qui a permis à notre fille d’évoluer vers une relative sérénité.
Dans les périodes de grandes difficultés liées à des angoisses insurmontables, l’approche psychanalytique nous a encouragés à adopter une position particulière, à développer un autre langage laissant ainsi un espace sans contrainte aucune où nous ne lui avons rien imposé, demeurant uniquement à l’écoute de ce qu’elle nous proposait. Cette approche a favorisé un apaisement considérable. Dans les temps clairsemés de sa disponibilité nous avons mis en place des procédés éducatifs visant à lui faire acquérir des apprentissages stimulant son autonomie en lien avec ses demandes. Ce sont toutes ces approches, toutes ces méthodes, la richesse d’un choix que nous souhaitons le plus varié qui dynamisent notre quotidien.
Rien n’est jamais complètement acquis, l’extrême complexité et la diversité des symptômes autistiques en lien avec la singularité de notre enfant font que ce qui s’applique avec bonheur aujourd’hui sera à reconsidérer dans un mois, dans un an, comment savoir ? Nous devons être à l’écoute du surgissement de ces manifestations radicales, prêts à recueillir l’inattendu et l’inouï. Chaque démarche, chaque proposition de solution, chaque mise en place d’une nouvelle façon d’y faire avec ses symptômes est un pari, le pari d’une rencontre unique qui ne peut s’évaluer.
Vous comprendrez aisément que la rigidité d’une méthode, d’une prise en charge, d’une formation d’éducateurs imposée sans autre alternative nous projetterait dans une voie sans issue mettant instantanément en péril le fragile équilibre de notre enfant et de notre famille.

Il y a deux ans un très gros problème de santé a bouleversé ma vie et celle de ma famille. Il fallut en dire quelque chose à ma fille autiste. Dans cette situation exceptionnelle de fragilité et de désarroi, mon travail psychanalytique m’a autorisé à décliner une position non envahissante pour ma fille. Toute angoisse ou stress incontrôlé l’aurait fait basculer dans des crises fulgurantes. J’ai du mettre en mots les péripéties des transformations de mon corps pour qu’elle trouve à s’ajuster vis à vis de moi. Je me suis nommée telle que j’étais, coiffée d’un foulard, et l’ai nommée, elle, la toute belle aux longs cheveux. Cet acte de nomination nous distinguant l’une de l’autre est un effet de mon travail psychanalytique. J’ai pu le formuler sans affect perturbant et autoriser une distance entre nous lui permettant de se dégager de ma maladie. Mon mouvement de vie reconnu et sollicité a résonné dans son corps.
Nous sommes désormais deux sujets vivants et libres.

Laurence Vollin
Responsable d’antenne de l’association
« La main à l’oreille »
7 décembre 2016

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Résolution Fasquelle : Une demande de respect

Resolution Fasquelle : Une demande  de respect

Par Alexandra Dauplay-Langlois 

Mesdames, Messieurs les députés,

Mère d’un garçon de 12 ans, je voudrais par cette lettre, vous exposer rapidement et à titre d’exemple, en quoi la résolution initiée par Monsieur Fasquelle qui sera proposée au vote de l’assemblée nationale le 8 décembre prochain peut, si elle était votée à la majorité, mettre en péril tout ce qui a été construit pour mon fils depuis 9 ans et continue de l’être, jour après jour. 

img_4118Lorsque j’ai découvert l’autisme de mon fils à son entrée à l’école, j’ai eu à faire à de nombreux professionnels, des spécialistes, médecins, psys, directeurs d’école, AVS, instituteurs. Certains me disaient quel était le comportement d’un enfant normal de son âge, ce qu’il ne faisait pas, d’autres me donnaient des conseils, la façon de faire avec lui, les objectifs à travailler et à atteindre. Son comportement considéré comme déviant était pointé du doigt. Il fallait le ramener vers une normalité qui n’était pas la sienne : ré-apprentissage de sa façon de se déplacer (mon fils sautait et courait pour se déplacer), interdiction de jeter des feutres (c’était son jeu à lui de faire tomber pleins de feutres en même temps sur le sol), tendance à le contenir pour l’amener à faire de la pâte à modeler, entrainement à jouer à des jeux de société tel que le loto, demande de regarder l’autre dans les yeux. Je n’étais pas à l’aise, je ressentais dans mon for intérieur que ce n’était pas ce qui convenait à mon enfant. J’attendais, sans pouvoir mettre des mots dessus, plus de respect de ce qu’il était dans sa différence de petit garçon.

N’ayant alors aucune connaissance des différentes thérapies, ignorant en quoi consistait le comportementalisme et la psychanalyse, seule mon intuition me guidait. Comme beaucoup de parents, je tâtonnais et décidais de lui faire confiance. Pendant des mois, loin des méthodes et des différents courants, j’étais en quête de personnes pouvant accueillir mon enfant sans préjuger de ce qu’il était bon ou pas bon pour lui de faire. J’étais fatiguée des conseils, aussi remplis de bonnes intention fussent-ils. J’avais besoin qu’on me fasse aussi confiance en tant que mère. 

La rencontre inattendue eu enfin lieu après de nombreux rendez-vous avec des spécialistes où à chaque fois, lassée, il me fallait raconter la même histoire. Je décidais de prendre rdv avec  un  professionnel  parce qu’il était psychiatre, je me rendis compte qu’il était aussi psychanalyste. Il m’a reçue et a su écouter ce que j’avais à lui dire. Je me sentais respectée. Pour la première fois, je ressentais que mon fils était considéré dans ce qu’il était, un petit garçon de 3 ans et demi, au-delà du fait qu’il était le fils de sa mère et de son père. Il n’était plus regardé comme le petit garçon qui ne faisait pas ce qu’on lui demandait et ce que les adultes attendaient de lui. 

Depuis, mon fils continue à se rendre chez son psychanalyste à raison de deux fois par semaine. Ce rendez-vous, à chaque fois très attendu, me parait fondamental et évident pour son équilibre. Aucune loi ne pourra empêcher que mon fils ne se rende à ses séances pour parler, pour élaborer, pour se construire. Cela l’aide énormément, alors que par ailleurs, son parcours scolaire a toujours été très chaotique, la demande de l’autre étant particulièrement compliqué pour lui. 

Depuis un an, il a de la chance d’être accueilli à 3/4 temps dans un hôpital de jour, où la demande se fait moins présente qu’ailleurs, notamment à l’Itep qu’il fréquentait jusque là et où on lui demandait beaucoup, ce qui provoquait chez lui de grandes crises. Lieu de répit et de reconstruction, l’hôpital de jour qu’il fréquente lui permet d’être mieux à la maison. Les professionnel qui y travaillent arrivent à accompagner mon fils dans sa construction, par le biais de centres d’intérêts propres à lui et sans méthode préétablie.  Cet accueil très respectueux de son être a un effet d’apaisement sur lui. Il aime y aller.

Ainsi, vous comprendrez, je l’espère, pourquoi la résolution de Monsieur Fasquelle de supprimer la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme me laisse sans voix. Comment Monsieur Fasquelle peut-il préjuger de ce que serait la bonne méthode pour chacune des personnes autistes ? En tant que mère, l’approche qui convient à mon fils est celle qui l’allège avant tout de ses souffrances. Cette approche n’est pas une méthode, elle me convient mais je ne souhaite l’imposer à personne. Chaque parent explore, choisit ce qui convient à son enfant.  Je rencontre dans mon quotidien des parents qui n’ont pas fait le même choix que moi, nous respectons nos choix. Pas de leçon à donner en matière d’autisme. 

J’espère que cette lettre témoignage a pu vous éclairer, Mesdames et Messieurs les députés représentant des citoyens et donc de parents comme moi afin que vous puissiez voter en toute conscience.

Je vous remercie du temps que avez pris à me lire.

Alexandra Dauplay-Langlois 

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Mon fils autiste…


Mon fils autiste

Magnifique témoignage de Françoise Rollux

(Extrait du livre : « le spectre autistique trouble-t-il la raison de ceux qui l’approchent ? »,
Ouvrage collectif sous la direction de Patrick Sadoun et Françoise Rollux, éditions Erès août 2016)

Texte d’origine sur le site RAAHP

img_3281Je suis mère de trois enfants et le petit dernier, si je puis dire, car il a tout de même 27 ans, est autiste. Il s’appelle Boris. Boris était un enfant désiré et moi, je n’étais pas dépressive. A sa naissance je l’ai allaité pendant plusieurs mois, c’était un bébé magnifique, beau, facile, très doux. Son père avait été inquiété assez tôt par certains signes mais, pour moi, jusqu’à peu près dix mois voire un an, tout allait très bien. Je l’avais tout le temps dans les bras, c’était un état d’amour et de fusion.
Ensuite mon fils a mis beaucoup de temps à se tenir assis, a été en retard pour marcher et surtout ne parlait pas, ce qui m’inquiétait. Rapidement, je suis passée de l’inquiétude au désespoir total car Boris ne dormait quasiment pas, hurlait jour et nuit, bavait, faisait des bruits bizarres, se balançait continuellement d’avant en arrière, se cognait le dos contre les murs, faisait ses besoins n’importe où et les étalait partout. J’étais désespérée, mon fils semblait terrorisé et j’étais incapable de l’apaiser.
A cette période, une chanson que j’écoutais en boucle dans ma voiture reflétait parfaitement mon état : « le monde est stone », en voici quelques phrases :
« J’ai la tête qui éclate
J’voudrais seulement dormir
M’étendre sur l’asphalte
Et me laisser mourir
Je cherche le soleil
Au milieu de ma nuit »
J’ai pensé qu’il fallait trouver de l’aide pour mon fils adoré. Pour moi, toutes ces difficultés de Boris qui chamboulaient complètement notre vie familiale venaient de lui. S’il guérissait, tout rentrerait dans l’ordre. Nous avons donc fait subir à notre fils, non sans difficulté, une batterie d’examens, caryotype, électro-encéphalogrammes, audiogrammes, prises de sang et j’en passe. Mon fils n’avait rien, rien d’organique du moins connu à ce jour.
Que faire ? Le calmer avec des médicaments, anxiolytiques, neuroleptiques, hypnotiques ? Son père et moi ne voulions pas en entendre parler. Nous voulions comprendre ce que notre fils vivait et l’aider à surmonter ce qui semblait tellement l’effrayer. Nous sommes allés voir un pédopsychiatre, psychanalyste, qui nous a conseillé délicatement. Le mot autiste n’a pas été d’emblée prononcé mais nous avions compris que Boris souffrait d’un trouble très grave, qui nécessitait une prise en charge. Ce spécialiste nous a recommandé un psychanalyste qui avait l’expérience nécessaire dans ce domaine.
Je m’en souviendrais toujours, sur la route du retour le ciel était noir, aussi plombé que mon moral et celui de mon conjoint. On n’arrivait pas à sortir un mot. Il s’est mis à pleuvoir et, dans ce lourd silence, seulement rythmé par les battements que faisait Boris en se cognant continuellement contre son siège-auto, j’ai entendu mon fils qui disait « pfttt, pftt… », et  alors je vois qu’avec son index, il imite le mouvement des essuie-glaces, pftt, pftt. Cela m’a fait un tel plaisir ! Je me suis dit : « mais il est là, il existe, il parle, il voit, il entend, il est capable d’imiter. Certes imiter un objet mais quand même ! »
Nous nous sommes organisés. Mon fils avait à peine 18 mois et a été pris en charge par un psychanalyste en séances privées.
Je tiens à préciser qu’il ne s’est pas allongé sur le divan ! J’ai lu, il y a quelques années dans un grand quotidien, une interview d’une psychologue comportementaliste, très connue dans le domaine de l’autisme, qui de surcroit enseigne à l’université. Elle disait doctement : « la psychanalyse n’est pas du tout indiquée pour les enfants autistes car ils sont mutiques, donc ils ne peuvent rien raconter et ils sont souvent très agités, donc ne peuvent pas rester allongés sur le divan ». J’ai cru que c’était une plaisanterie, mais non ce n’en était pas une. Ceci étant posé, je vous rassure, nous n’avons pas attaché mon fils sur un divan !
Boris a eu ses premières séances dans la cage de l’escalier de l’immeuble, sur le palier du cabinet du psychanalyste : il refusait d’entrer, criait, assis par terre, en se tapant violemment le dos contre le mur. Moi je faisais confiance à cet homme calme qui acceptait d’aider mon fils et en qui je portais tous mes espoirs. Je dois l’avouer, j’étais épuisée et les séances de Boris me permettaient aussi d’aller boire tranquillement un petit café (voyez à quoi servent les séances chez le psy !).
Au fil des séances, pas à pas, étonnamment mon fils a commencé à se détendre et à entrer de lui-même dans le cabinet. Quand je revenais le rechercher, je le voyais tranquille. Il ne criait plus, il rangeait soigneusement quelques objets, des jouets dans une petite valise. Un rituel s’était installé, la semaine d’après il retrouvait sa valise au même endroit, l’ouvrait et moi je m’éclipsais.
Boris a eu pendant longtemps trois séances par semaine puis, avec l’amélioration de son état, il est passé à deux séances par semaine. Le psychanalyste me semblait légèrement en retrait, observait mon fils qui, je suppose, exprimait des choses avec son corps, ses jeux, ses bruits. Il posait des mots là-dessus, lui parlait calmement, doucement, bref petit à petit il interagissait et entrait en contact avec lui.
Nous avions de temps en temps, moi et le père de Boris, des rencontres avec l’analyste. On faisait le point, il nous expliquait où en était Boris, le travail qu’il faisait avec lui. Il m’a semblé comprendre progressivement que mon fils n’avait pas de limites corporelles, qu’il ne faisait pas de différence entre l’intérieur et l’extérieur, le haut et le bas, entre lui et les objets qui l’entouraient. Le monde semblait ainsi être pour lui un véritable chaos, dans lequel il ne se sentait pas exister, un gouffre dans lequel il pouvait être aspiré à tout instant.
Ainsi, pendant des années nous avons vécu avec les fenêtres verrouillées, sinon Boris se serait jeté dans le vide. Un jour il m’a semblé entendre du bruit sur le toit de la maison. Une minute d’inattention avait suffi pour qu’il monte au grenier, arrive à ouvrir un velux, prenne une chaise et se promène à quatre pattes sur le toit. Nous vivions donc les fenêtres verrouillées mais aussi les portes fermées à clés, car sinon notre fils partait droit devant lui, l’espace n’avait aucune limite, rien ne pouvait l’arrêter. Ma voisine arriva une fois complètement affolée pour me dire qu’elle avait vu Boris sur son petit tracteur en plastique vert, pédalant allègrement sur la grande route nationale. Une nouvelle fois, il avait suffi d’une minute d’inattention.
L’analyste nous a expliqué qu’au début son travail avec Boris consistait surtout à lui assurer une fermeture, une clôture. Boris n’avait pas conscience de lui-même, de qui il était, qui était l’autre, quel était ce magma d’objets autour de lui. D’ailleurs je crois comprendre maintenant ce qui s’était passé lors de la toute première rencontre avec l’analyste, avant de commencer la thérapie : Boris était entré dans le bureau et avait découvert un taille-crayon électrique. Il avait été intrigué par l’objet et, tout naturellement, il avait mis le crayon dans le taille-crayon. Ce geste avait déclenché une véritable panique, il s’était jeté par terre, il avait hurlé, hurlé, hurlé… il semblait tordu de douleur, nous avions mis beaucoup de temps à le calmer.
Avec le recul, je pense que Boris n’ayant pas vraiment conscience de son corps, ne faisait pas la différence entre sa main et l’objet qu’il tenait. Il avait, j’imagine, senti sa main qui tenait le crayon, passer dans le taille-crayon et être débitée en copeaux. C’est ce genre de scène que nous vivions au quotidien.
Essayez de vous rappeler. Vous avez déjà observé un bébé « normal ». A un moment il regarde, étonné, ses petits poings s’agiter devant lui, en semblant se demander d’où viennent ces mains, il n’a pas encore pris conscience que c’étaient les siennes. Puis quand il se voit dans le miroir, il semble intrigué par cette personne en face de lui. Les étapes suivantes de développement se font tout naturellement chez ce bébé normal, il prend conscience d’être lui-même, d’avoir un corps qui fait un, de pouvoir agir sur son environnement. Cela paraît tellement évident pour nous tous. Et bien visiblement il y a eu là un raté chez Boris.
L’analyste a accompagné Boris durant ces années difficiles, il a aidé notre fils à se constituer comme un être à part entière, un sujet, à se construire un moi, un corps avec une enveloppe qui le protège, à ne pas se sentir envahi par l’autre, par les bruits, les odeurs qui le terrorisaient. Il l’a, en quelque sorte, aidé à naitre.
Ce fut un travail long et délicat, car donner à un enfant qui n’a pas conscience de lui-même la confiance et le courage d’exister, ne se fait pas par des injonctions, des ordres, des exercices imposés. C’est une construction qui se fait, pas à pas, l’analyste et les deux autres qui lui ont succédé pour prendre soin de Boris se sont engagés avec passion dans un travail très pointu qui demande de l’empathie, de l’humilité, de la patience.
Plus tard Boris s’est exprimé avec des dessins, des modelages et certaines séances se passaient même dans la salle de bain de l’analyste. On voit bien là tout le ridicule de ce préjugé fantasmatique sur l’obligation d’en passer par le divan du psychanalyste.
Bref, cela consistait à l’écouter, à ne pas lui imposer notre volonté mais à l’aider à devenir lui-même, à devenir moins souffrant et plus vivant.
En parallèle, bien sûr, Boris fréquentait dans la journée une institution pour enfants autistes, une sorte d’école où différentes méthodes éducatives étaient utilisées, des plus anciennes aux plus modernes. Mais dans cette institution d’orientation psychanalytique, tout le travail d’apprentissage était orienté pour entrer en lien avec Boris afin de l’aider à ne pas avoir peur de l’autre, à se sentir exister, ne pas se liquéfier, ne pas être dilué dans un monde infini, sans bord, bref se sentir une personne.
Voici encore d’autres exemples qui montrent que Boris n’avait pas conscience de son corps, d’un corps unifié avec des limites qui le séparent du monde extérieur.
Il m’arrivait de le trouver dans la nuit, très angoissé, se balançant d’avant en arrière en enfilant le plus de vêtements possible, trois, quatre, cinq, six pyjamas. Impossible de le calmer. Alors
son père le prenait dans ses bras, le serrait très fort et surtout lui parlait, lui racontait des histoires, tout doucement. De cette façon, contenu par les bras de son père et enveloppé en quelque sorte par les mots, il finissait par se détendre et s’endormait. Finalement on pratiquait sans le savoir ce fameux packing si diabolisé. Une sorte de packing paternel !
Un peu plus tard, quand nous avions voulu faire du ski, Boris hurlait chaque fois qu’on descendait du télésiège. Il me reste des souvenirs de mon fils, visage violacé poussant des cris terrifiants qui avaient quelque chose de quasi animal. Une fois, machinalement en voulant essayer de le calmer, je lui ai passé la main dans le dos. A ma surprise il s’est arrêté net, comme un appareil électrique quand on appuie sur le bouton « off ». C’était incroyable ! Au télésiège suivant, sous les yeux de ma petite famille, assez tendue je dois dire, j’ai fait immédiatement ce geste au moment de descendre et tout s’est passé tranquillement.
Cela semblerait vouloir dire que Boris se sentait collé, fusionné au télésiège et qu’au moment de descendre on l’arrachait littéralement. Ainsi, en passant ma main dans son dos, sur ses fesses, je délimitais son corps et faisais une séparation.
Bien sûr mon explication n’est peut-être pas la bonne, je ne suis sûre de rien. Toujours est-il que cela marchait !
Cette hypothèse de schéma corporel défaillant m’a aidé. Avec Boris j’ai besoin d’échafauder des raisonnements, d’explorer des pistes que je teste, que je tourne dans tous les sens, que j’abandonne parfois aussi. Dans la vie quotidienne, cette façon de faire a aidé Boris et m’a permis de tenir.
Ainsi, peu à peu la vie est devenue plus vivable. Je me suis alors octroyé une semaine de vacances avec quelques amies pour faire de la randonnée pédestre dans les Pyrénées. Là, loin de la maison, pouvant faire des nuits entières sans être dérangée et m’adonner à mon sport préféré, tout allait être fabuleux. Et bien non, insomnies, angoisses, crises de panique, j’ai cru maintes fois que j’allais mourir. Ce fut l’enfer et certainement pas drôle pour mes copines.
Je devais me rendre à l’évidence : je n’allais pas bien et tout ne se passait pas que du côté de Boris. En rentrant, ma décision était prise, je ne voulais pas prendre de médicaments, je ne voulais pas devenir alcoolique, moi qui aime le bon vin. Je voulais explorer ma vie, réfléchir, à moi, mon parcours, ma famille, ma relation de couple et comprendre ce qui nous arrivait avec Boris. Je décidais donc de faire une analyse et, comme beaucoup de névrosés classiques, je me suis effectivement allongée sur le divan.
Au début je ne parlais pas, je pleurais, je pleurais sans cesse, pendant toute la séance, rien d’autre ne pouvait sortir. J’avais tellement de peine. Puis ensuite la parole est venue. Grâce à l’écoute attentive de mon analyste j’ai pu dire, poser des mots sans retenue, sans peur d’être jugée. Mon analyste m’a aidé à faire ce travail sur moi-même, à sortir ce que je n’avais jamais dit, ce que j’avais oublié, ce que j’avais occulté ou ignoré…
L’analyste de Boris m’avait dit un jour, alors que je devais le presser de questions inquiètes : « Boris est comme un livre, vous avez le nez collé dessus, vous ne pouvez pas lire ».
Sur le moment je n’avais pas bien compris et j’étais même un peu en colère. Vu les difficultés de mon fils, il me semblait parfaitement normal que je sois préoccupée. Mais je n’avais pas l’impression d’être focalisée sur lui. D’ailleurs, je n’avais pas que Boris dans ma vie, j’avais deux autres enfants, je vivais avec leur père, mon amoureux, j’avais un travail motivant, très prenant, des amis…
Mais bizarrement cette phrase m’intriguait car ensuite, avec le vécu de l’analyse, j’ai compris que les analystes ne parlent pas pour faire du bruit. Leurs mots rares et mesurés pointent toujours quelque chose d’essentiel qu’il faut aller fouiller.
Mon analyse m’a fait percevoir que, depuis bien avant la naissance de Boris, je ne vivais pas, je me blindais en permanence contre la mort. Tout pour moi était question de vie ou de mort.
Mon histoire familiale a fait que ma vie s’est construite pour essayer de maitriser une peur immense, permanente, d’une mort imminente. J’étais finalement comme un animal aux aguets, en continuelle alerte car la mort pouvait me faucher ou faucher ceux que j’aime.
Cette angoisse, je la focalisais sur Boris, je ne le laissais pas vivre, je le phagocytais afin de le protéger au maximum, je ne lui laissais aucune place en dehors de moi. Et cela allait très loin puisqu’à un moment, notre vie était tellement dure que je me suis mise à penser que le mieux pour tous serait de le tuer et de me suicider. Avec le recul je me demande comment j’ai pu avoir une telle idée. J’étais certes très déprimée, mais ce n’est pas une explication suffisante, car, dans ce cas, je pouvais juste me supprimer et laisser vivre mon fils. Il fallait vraiment que je ne fasse aucune différence entre lui et moi pour que je m’accorde le droit de pouvoir prendre une telle décision pour lui. Qu’est ce qui me permettait de penser à sa place que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue ? Je faisais comme si mon enfant m’appartenait. Comment ne pas penser que mon enfant a aussi un père, une soeur, un frère, une grand-mère ? Il existait aussi pour eux.
L’analyse m’a fait prendre conscience qu’il fallait que je fasse un pas de côté, que je laisse Boris exister. Cela ne va pas de soi et cela prend du temps !
Entendons-nous bien : je ne dis pas que ce lien étouffant et mortifère qui me liait à mon fils est la cause de l’autisme. Chaque famille a sa propre histoire. Mais prendre conscience, quelle que soit d’ailleurs l’origine de l’autisme, d’un détachement nécessaire avec son enfant, pour le laisser grandir, amène un apaisement. Cet espace créé entre les deux, laisse aussi de la place à un tiers. Je vois souvent dans les institutions, des mères, mais aussi des pères, qui n’arrivent pas à lâcher leur enfant, à faire confiance aux autres. Ils pensent que personne d’autre qu’eux n’est capable de prendre soin correctement de leur enfant. La nécessité de cette séparation est un sujet important, douloureux, difficile et, personnellement, sans mon analyse, je ne sais pas si j’aurais été en mesure de l’admettre.
Où en est Boris aujourd’hui ? Certes il n’est pas autonome, il vit depuis deux ans en semaine dans un foyer pour adultes, et le weekend et les vacances à la maison. Il est parti de loin : il n’avait pas simplement comme on dit aujourd’hui des troubles envahissants du développement de type autistique. Il présentait tous les traits d’un pur autiste de Kanner et je revendique son label de « vrai autiste » car il est important de savoir de quoi on parle quand tous les médias ne s’intéressent qu’aux autistes prodiges et aux méthodes miracles.
Boris a fait d’énormes progrès et il évolue continuellement. Je voudrais vous parler de ses qualités, éloignées des préjugés fréquents sur les personnes autistes.
Boris ne fugue pas. Nous pouvons vivre portes et fenêtres grandes ouvertes. Il ne se met pas en danger.
Il semble avoir beaucoup de plaisir à se regarder dans le miroir, en particulier quand il se rase, ce qu’il fait spontanément et correctement tout seul. Il formule aussi sa demande quand il veut qu’on l’accompagne chez le coiffeur et là, il a un sourire jusqu’aux oreilles quand la coiffeuse lui masse le cuir chevelu.
Il ne prend aucun médicament, son seul traitement consiste à voir sa psychanalyste deux fois par semaine.
Il est habile. Dans un foyer où il a fait un stage, on m’a dit que c’était incroyable de le voir éplucher si vite et si bien les pommes de terre. Vous aurez peut-être du mal à imaginer comme cela m’a touchée de savoir que mon fils était le meilleur éplucheur de patates de tout le Jura ! Car tous les parents, même ceux d’enfants handicapés, aiment qu’on parle des performances de leurs enfants et pas uniquement de leurs difficultés ou de leurs déficiences.
Boris a un corps harmonieux, pas du tout déformé par des crispations dues aux angoisses. Il sait très bien skier, nager, faire du vélo…, et y prend beaucoup de plaisir.
Il est curieux et toujours partant pour de nouvelles aventures. Rien n’est plus stimulant pour lui que de découvrir un nouveau lieu, de nouvelles personnes, un nouvel objet… Certes les changements sont pour lui source d’inquiétude mais aussi de découverte et de plaisir. Il suffit simplement de lui parler, de lui donner des explications.
Il est courageux, il surmonte ses difficultés, et je l’entends parfois dire tout doucement pour lui-même « n’aie pas peur, n’aie pas peur ». La première fois qu’il a pris l’avion, il était ravi mais en même temps tendu et droit comme un I sur son siège, avec un pied posé dans l’allée, prêt à bondir et prendre la fuite en cas de pépin. Et je l’entendais se dire « n’aie pas peur, n’aie pas peur ». Mais quelle joie ensuite d’avoir surmonté cette difficulté !
Il s’encourage aussi quand il va chez la dentiste où il subit tous les soins gentiment et je le répète, sans médicaments, sans anesthésie générale. Sa dentiste est charmée, me dit que c’est exceptionnel, surtout pour des soins si intrusifs. Mais tout petit il a eu affaire à la bonne personne. Elle prenait son temps, lui parlait doucement, lui expliquait ce qu’elle allait faire, lui montrait et lui faisait toucher ses instruments, lui demandait s’il avait compris, lui demandait si elle pouvait commencer. Elle lui donnait un petit miroir pour qu’il puisse suivre ses gestes. Elle avait compris toute seule que souvent les mots apaisent les maux.
Finalement je trouve que Boris a une grande capacité d’adaptation malgré son autisme.
Il est gentil. Parfois je me dis qu’il est même trop gentil, un petit peu d’agressivité me rassurerait, cela signerait qu’il est capable de s’imposer, de s’opposer. Il n’est pas violent aussi bien envers le matériel que les personnes. Le seul mouvement agressif que je lui connaisse est retourné contre lui-même : il a tendance parfois, quand le stress est important, à se mordre la base du pouce.
Je pense qu’il aurait pu devenir violent ou s’automutiler si, petit, on l’avait forcé à se plier à toutes nos demandes. Et il risquerait peut-être de devenir violent si son foyer l’écrasait sous le poids d’un idéal de normalisation, si ses éducateurs avaient des exigences trop fortes pour atteindre des objectifs qui seraient les leurs et pas les siens. C’est un adulte, handicapé certes, mais il faut veiller à ne pas lui dicter nos désirs, ni à faire des choix à sa place.
Il a de l’humour. Quel plaisir de l’entendre me dire, il y a quelque temps « Boris à la fac ! Kévin au foyer ! ». Il commence à sourire. Je lui dis « attends, est-ce que j’ai bien compris Boris ? Tu me dis que tu veux aller à la fac et envoyer ton grand frère au foyer ». Et là, il éclate de rire et me dit « Blague !!!!! ».
Donc il parle. Il n’emploie pas encore le « je » sauf parfois pour dire « j’aime ou j’aime pas ». Bien sûr ses phrases ne sont pas structurées correctement mais il a envie de communiquer et
il sait très bien se faire comprendre si on est réceptif. Il parle de ses émotions. En ce moment nous avons compris qu’il aimerait avoir une copine, il dit « Justine met la main sur le coeur de Boris, le coeur de Boris bat très fort, Boris content » et il nous demande de l’écrire cinquante fois sur une feuille de papier. Parfois c’est plus, disons sexuel, la main se déplace et quitte le coeur… Il a aussi cette façon de parler pour exprimer simplement une sensation, il peut maintenant, grâce aux mots, canaliser, filtrer ses sensations et ne plus se laisser envahir. L’autre jour il m’a dit « Boris sent le lac, le coeur de Boris bat très fort ». Il associe souvent les personnes à des odeurs, un tel sent la prune, un autre la cheminée et aussi le bonbon, la cigarette, le chewing-gum, la tarte aux pommes, le container, le café, la poubelle… Un vrai inventaire à la Boris !
Si c’est trop difficile pour lui d’exprimer ce qu’il ressent, il va trouver un moyen. Il a vécu il y a un peu plus de trois ans un drame dans son institution. La directrice s’est pendue dans son bureau. Boris l’appréciait, l’avait invitée à fêter ses 20 ans à la maison et surtout, il savait qu’elle avait un petit garçon dont il avait vu des photos. Le soir de ce drame, quand il est rentré à la maison, il n’a rien exprimé et on aurait pu se dire que tout allait bien. Il m’a dit dans un souffle : « assis, maman ». Si je n’avais pas été réceptive, j’aurais peut-être continué à vaquer à mes occupations et il n’aurait pas insisté. Je me suis assise, il a choisi un CD, parmi des centaines, a sélectionné une chanson et il me l’a fait écouter. Il s’agissait de « Veille sur moi » de Jean- Louis Aubert, que je ne connaissais pas. J’en rapporte ici quelques extraits.
La nuit s’annonce et déjà dans la pénombre je me sens las là où mon coeur n’y est pas mon âme est sombre, vieux soldat si je mène encore le combat c’est grâce à toi veille sur moi, veille sur moi ne me laisse pas m’endormir ne laisse pas le froid m’envahir sur la face nord de la vie là où la mort prend les paris je prendrais mon quart à minuit dans cette ville de pointes et de clous dans cette vie comme une corde à mon cou dans cette vie j’irais jusqu’au bout avec toi… reste avec moi veille sur moi, veille sur moi aide-moi à moins souffrir ne laisse pas le froid m’envahir m’envahir veille sur moi
Là encore la psychanalyse a aidé énormément mon fils, elle l’aide toujours, il continue aujourd’hui à aller à ses séances, qu’il réclame. La psychanalyse est un long chemin, un détour qui a permis à Boris d’oser prendre le risque d’entrer dans le monde. C’est ce dont je tiens à témoigner
Boris a encore souvent le besoin pour prendre consistance, de tapoter une surface dure pour sentir un bord. Il demander souvent « Et après ? Et après ? Et après… », afin de trouver une butée dans le temps. Il a aussi cette curieuse manie de vouloir souvent associer les objets par deux. Mais il n’est plus anéanti par mon absence. Personne ne peut survivre sans les limites de son corps. Ce doit être affolant de vivre dans un espace infini et un temps sans fin.
En ce qui me concerne, l’analyse m’a apporté une aide incommensurable et ne m’a jamais culpabilisée. Je me suis suffisamment culpabilisée toute seule et mon conjoint y a aussi grandement contribué. Mon analyse m’a au contraire déculpabilisée, m’a fait accepter les failles, les manques de toute vie, m’a aidée à me reconstruire, elle m’a permis de faire le deuil d’une certaine liberté, d’une certaine vie sociale, sans tomber dans la colère, la rancoeur ou l’abattement.
J’ai surtout envie de dire aujourd’hui qu’un enfant autiste a besoin de soins éducatifs évidemment mais pas seulement. Il a besoin aussi d’une prise en charge psychothérapeutique.
Arrêtons de vouloir à tout prix tout contrôler, formater, normaliser, restructurer, rééduquer.
Ne déshumanisons pas la prise en charge de ces personnes fragiles derrière des protocoles à outrance et des résultats obligatoires. Ne considérer chez les autistes que leurs circuits neuronaux qu’il faudrait réparer à tout prix, avec cette fameuse caisse à outils à la mode, ne conduit qu’à produire de la robotisation et de la violence, aussi bien du côté des autistes que du côté des personnes accompagnantes.
Alors soyons ouverts, réfléchissons, inventons, explorons, c’est notre mission de parents et de professionnels.
« Le jour où des personnes peu habituées à parler, seront entendues par des personnes peu habituées à écouter, de grandes choses pourront arriver ».
L’autisme, je m’en serais bien passée, mon existence en aurait été moins compliquée. La vie est parfois cruelle mais pas seulement pour les personnes autistes et leurs familles. Elle est certes cruelle, mais elle est aussi magnifique

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Lettre ouverte contre la résolution Fasquelle

Lettre ouverte contre la résolution Fasquelle

Par Aurore Cahon

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Monsieur le député, je suis la maman d’un petit garçon de 6 ans et demi atteint d’ « autisme sévère, hyperactivité avec intolérance à la frustration ».
Il a été diagnostiqué en avril 2013 par une pédopsychiatre d’un CMP qui a immédiatement coordonné sa prise en charge pour qu’elle soit la plus rapide possible, aussi bien d’un point de vue administratif que de ses soins. Avec cette personne, nous parlions aussi bien d’affinités, d’invention, de psychanalyse que de PECS, TEACH, et d’ABA.
C’est en étant au plus près de notre enfant que nous avons lu, écouté, tout ce qui touchait de près ou de loin l’autisme. Nous nous sommes formés aussi à vos fameuses recommandations.
Mais chacune des solutions, nous ne les avons trouvées ni dans des livres ni dans des formations aux prix exorbitants. Et encore moins en utilisant une seule méthode de manière unilatérale. Nous avons pioché un peu partout mais toujours en les adaptant à notre fils.
Nous les avons surtout trouvées avec lui, et c’est de cela que s’enseigne la psychanalyse que vous maudissez tant. Parier sur le sujet, partir de ses préférences, jouer avec lui, de l’écoute et tisser un lien que l’on veut indéfectible entre l’enfant autiste et nous.
Nous les parents, les professionnels de santé, de l’école, du comportementalisme, de la psychanalyse.
Parce que oui Monsieur, l’on peut faire tout cela sans clivage, dans une bienveillance commune et même en se respectant les uns les autres. J’y assiste heureuse, toutes les semaines.
Mr Fasquelle, je me permets de vous citer : « Considérant que la Cour européenne des droits de l’Homme a condamné la France en février 2015 pour « manque d’accompagnement adapté des personnes autistes » au regard de la Convention européenne de sauvegarde des droits l’Homme et des libertés fondamentales »
Au lieu de débusquer les psyKK comme aiment les appeler vos lobbys, mettez donc en place ce que vous avancez :
–    Mon fils s’est retrouvé sur le trottoir après 10 heures de classe malgré ma présence en classe avec lui, à défaut d’AVS, parce que la MDPH met 6 à 9 mois pour traiter une demande, et cette exclusion s’est faite sous la bénédiction de l’inspection de circonscription, de la direction des affaires scolaires de la ville. J’ai passé 3 mois dans les bureaux à vociférer ma peine de l’exclusion de mon fils dès sa première rentrée, n’est ce pas de la maltraitance ? où sont les droits de l’enfant ?
–    L’hôpital de jour pluridisciplinaire associant toutes les méthodes disponibles dans une orientation des recommandations de l’HAS de façon ultra personnalisée n’a plus d’orthophoniste depuis 2 ans nous obligeant à courir en libéral pour les soins indispensables pour notre fils. Il rate ainsi une demi journée d’école dont il aurait pu profiter si les orthophonistes était mieux payés en intra-hospitalier (ils ne gagnent environ que 1300 euro !) Où sont les moyens dédiés aux établissements en accord avec l’HAS ?
–    Il n’y a plus de psychomotricienne non plus, congés maternité non remplacé… n’est ce pas de la maltraitance pour les enfants ?
–    Les personnels sont extrêmement motivés mais jamais remplacés si malades, obligés de changer de service même en cours d’année s’ils ont atteint les fameux 5 ans maximum au même endroit. Ils sont obligés de lâcher les enfants par obligation, la mort dans l’âme en pleine année scolaire. Nos autistes, Monsieur Fasquelle, sont pourvus de sentiments. Ils s’attachent à ceux qui les acceptent pour ce qu’ils sont, des enfants, que croyez-vous que ça leur fait quand un soignant quitte le navire ? n’est ce pas de la maltraitance ? Et les soignants ?
–    Je suis perpétuellement en train de me battre pour trouver une école à chaque changement : entrée en maternelle, en primaire… (heureusement qu’il y a quelques établissements accueillants…),  pour avoir une AVS, mon ordinateur est usé des lettres tapées sans relâche… les parents d’enfants différents sont usés Monsieur le Député, usés par un système qui ne voit pas où sont nos problèmes du quotidien, et pour ce qui me concerne, usée de cette querelle de bas étage concernant le choix des méthodes.
Est-ce que ce sont les psychanalystes qui empêchent la scolarisation de mon fils ? Je ne crois pas. Est-ce que ce sont les psychanalystes qui ne m’octroient pas une AVS en temps en heure, je ne crois pas.
Est-ce que ce sont les psychanalystes qui affirment qu’ils détiennent LA méthode miracle pour l’autisme et en veulent l’exclusivité ? Non plus.
Est-ce qu’ils passent leur temps à saccager les propos des comportementalistes ? À entretenir cette guerre ? Non plus.
La psychanalyse est maudite aujourd’hui à cause de phrases dites il y a 50 ans, par un psychanalyste qui avait au moins le mérite de travailler sur l’autisme même si évidement je suis contre son idée des « mères frigidaires ». L’ABA dans les années 70, Mr le député, utilisait les punitions corporelles, mais cela, personne n’en parle. Si tous consentent à dire que l’ABA a évolué, pourquoi n’en fait-on pas de même avec la psychanalyse ? Car l’image que vous nous servez à longueur d’année sur les psychanalystes est désuète et à l’opposé de ceux que je connais !

Mais il est bien plus facile de leur mettre tout sur le dos. Il faut un responsable et détourner l’opinion publique des vrais problèmes : le manque cruel de moyens, de places, les conditions de travail des soignants en milieu psychiatrique, le manque criant de spécialiste en intra hospitalier,  la course des mères sur les parkings et dans les salles d’attente. Mr Fasquelle entre mon travail qui est tout près et les aller retour des soins de mon fils je faisais 1000KM par mois l’année dernière ! Dois-je envoyer la facture aux psychanalystes ?
Maintenant je vais vous dire, le plus que ras le bol de tout cela comme beaucoup d’entre nous.
Mon fils va à l’école ordinaire, je me bas chaque année pour ça. Il va chez l’orthophoniste en libérale, il va à l’hôpital de jour où ils utilisent essentiellement des méthodes cognitivo comportementale et ho ! Disgrâce ! Il est suivi également par des psychanalystes à coté car c’est notre choix Mr Fasquelle. Dites moi pourquoi les parents d’enfants autistes ne peuvent pas élever leurs enfants comme ils le souhaitent ? De quel droit ? Vous parlez de « liberté fondamentale », où sont les nôtres ?
Alors c’est fort, personne n’en veut, pas de place nulle part et on vient encore nous dire comment on doit les élever !
C’est vous qui êtes maltraitants avec nous et nos enfants. Vous tous qui tirez les ficelles et croyez mieux savoir que nous ce qui est bon pour nos enfants, c’est insultant vis-à-vis de l’amour et de l’énergie qu’on y déploie…insultant vis-à-vis des professionnels qui nous soutiennent.
Par ailleurs ce clivage dresse les soignants les uns contre les autres alors que tous pourraient s’enrichir de leur savoir. Il va jusqu’à dresser les parents entre eux ! Alors que nous avons tous les mêmes difficultés, c’est invraisemblable !
Mr le député, mon fils aujourd’hui est comme sur une table, chaque pieds représentant un maillon de la chaîne : nous sa famille, l’école publique, les apprentissages spécifiques, (l’hôpital de jour, les méthodes cognitivo comportementale l’orthophoniste), et enfin la psychanalyse.
Mon fils est pleinement épanoui et en progrès constants. Si on retire un de ces pieds Monsieur le député,  mon fils tombe.
Est-ce vous qui allez le faire tomber ?

Mme Cahon,  Maman.

 

 

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Chronique spéciale de Joël (en lien avec la résolution Fasquelle)

Chronique spéciale de Joël

J’ai appris que des pétitions circulaient pour défendre les autistes, leur famille et les professionnels qui les écoutent. Tous mes amis imaginaires se rallient à cette action de défense !

logo-joelJe lance donc une pétition* pour tous les personnages du monde des mangas, des films d’animation, en Suisse, en France et ailleurs. Et pourquoi pas les youtubers !?

Mes amis autistes, faîtes circuler cette pétition auprès de tous vos amis imaginaires !

Genormica
Bob
Dr Cafard
Maillon manquant
Général WPutch
Ex-Président Hathaway
Naruto Uzumaki
Kaguya
Obito
Jinaya
Tsunade
Rocklee
Sasuke
Madara
Wall-E
Eve
Moistes
Arielle
Mulan
Schrek
Fiona (sa femme)
Lane (son pote)
Tiana (de La princesse et la grenouille)
Naveen
Marinette Dupin-Tcheng
Adrien Agreste
Gabriel Agreste
Elisabeth (de Seven Deadly Sins)
Hawk
Piccolo
Nail
Merlin
Et toute la race des Saïens et Nameks
Son Goku
Prince Vegeta
Quasimodo
Madeleine (sa compagne)
Roxanne Richi

* En fin de liste, une lettre de Nathalie Prétot, la maman de Joël, adressée à son fil


Signatures reçues à ce jour à l’appel de Jöel. Des tas d’amis à la rescousse !!

Ci-dessous, les personnes signataires

Megamind
Saïtama
Genos (son co-équipier)
Escanor
Flint Lockwood
Sam Sparks
Les robots de ma base :
Robby
Bobby
Didier
Jean-Claude
Shakspeare
Eraclès
Einstein
Hendricson
Meliodas
Diane
Ban
King
Luffy
Zorro
Sanji
Brook
Chopper
Nami
Nico Robin
Franky
Akainu
Fujitora
Kuzan
Anthonin Chien
Eric
Ourson de la Comtesse de Ségur : un autiste qui en sort…
Xavier Bernard
Toukata
Aube de Lune
Emera, Peter Pan, et les fées des bois
Speedy Gonzalez
Cendrillon
Sophie des Malheurs de Sophie
Spiderman
Zelda
Link
Donald
Caramanchon, Cocorito, Onga y La Reina.
Alice
Anne Christine Grettez Fournier
Arsène Lupin
Arthur le chien
Aurélien Bomy
Aurore Chaon
Baghera
Baloo
Betina Frattura
Blek le roc
Bob l’éponge
Caroline
Boulle et bille
La baleine mégaptère
Catherine Stef
Céleste
Charly
Chiara Mangioarotti
Chihiro
Christiane Ruffieux
Christine De Georges
Clara
Cocorico
Concorde supersonsique
D.Wolfon
Dominique Chauvin
Duchesse
Eric Bordas
Eric zuliani
Tous les aristos chats
Ex-Prisident Hathaway
Fifi brindacier
Foi en la vie… la Bien heureuse
Force intérieur… L’invincible
François BOny
Gandalf
Georges Benfredj
Gilbert Jannot
Harry Potter et ses amis
Heïdi
J.Joyce
J.Lacan
Jean-Paul Paillas
Joost Demuynck
Juliette
Kirikou
La famille Rigolote
La Reina
La reine de coeur (Une reine, pardon du peu !!!)
La tante Douille
Le Chat Botté
Le chat de Chester
Le club des cinqs
Le Lapin Blanc
Le lièvre et la tortue
Ledif
L’enfant sauvage de l’Aveyron
Les fées des bois
Loulou Mc Fly
Mariana Alba de Luna
Marie-Annick Dion
Martin
Martine
Mickael Reigner
Mowgli
Nathalie Prétot, ta maman
Olivier Clerc
Onga
Oui-Oui
Pakita
Patrick Roux
Pépette la Galette
Peter Pan
Pierre Delion
pingu
Princesse Mononoké
Pug le Géant
Riddley04
Robin des bois
Roméo
S.Freud
Sam… le protecteur
Sandrouille l’Embrouille
Sébastien et son chien Belle
Végéta

Tarex
Minitix
La grande ours
Le cheval volant
Chèvre douce
La licorne
Le hérisson sans poil
Violette Aymé
Baldabiou
Arcan
Franceschina
Le chat du cheshire
Laurence Guibert
Daniel Marguerie
Hopkirk
Le petit prince
Anne Ansermet
Julette Schmitt
Le renard

Et toute la marine et tout le Shonen Jumps

Et tous les personnages de l’empire démocratique de Dream-xar !


Eh bien fiston, waouh !
Je suis fière de toi, de ton engagement, soutenu par Mme Ruffieux et La Main à l’Oreille.
Personne n’est mieux placé que toi pour soutenir l’action de Mireille Battut, à part les autistes bien sûr ;-).
Oh Jo, tu devrais donner un tout petit peu de ton imaginaire aux gens qui gouvernent, ils seraient ainsi capables de voir que c’est en voulant attraper l’horizon que l’on progresse et non en montant un mur …
Bravo encore pour ton initiative,

Maman


* Si vous souhaitez signer la pétition de Joël, merci de nous le faire savoir en nous envoyant un mail à l’adresse  lamainaloreille@gmail.com , nous ajouterons votre nom parmi les signataires 

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L’agenda décembre en IDF

Ça bouge ce mois de décembre 2016 à Cachan !

Les évènements en Ile de France

  • le 3 décembre à 13h30, documentaire du Groupe de Recherche sur l’Autisme et le Poly-handicap au Théâtre de Ménilmontant
  • la projection du film : Ma vie de Courgette de Claude Barras au Cinéma La Pléiade
  • Les 10,11 et 12 décembre,  1 conteur et 3 spectacles pour aborder la folie au foyer de Cachan.

 

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Proposition de résolution Fasquelle : Nos enfants valent mieux que ça

Proposition de résolution parlementaire n° 4134, à l’initiative de M. Daniel Fasquelle

Nos enfants valent mieux que ça

Par Mireille Battut, Présidente de La main à l’oreille 

logo-enzo

En ces temps de campagne, chacun fourbit ses armes, et l’autisme est une valeur qui monte. Certains s’en sont fait un fonds de commerce, d’autres découvrent l’affaire avec le zèle des nouveaux convertis. Monsieur Fasquelle, député LR, fondateur du groupe d’études sur l’autisme au sein de l’Assemblée nationale est un vieux routier. Il connait par cœur les mots clés qui sont présumés faire grimper les parents au plafond de l’applaudimètre. Profitant d’un intervalle parlementaire, il présente une résolution (déposée le 13 octobre pour être mise aux voix le 8 décembre prochain) à laquelle 93 députés se sont ralliés. 

La résolution Fasquelle pose tout d’abord l’extension du domaine : « À ce jour, on recense 600 000 autistes en France soit environ une naissance sur 100 ou 800 000 naissances par an. ». Passons sur la coquille de 800 000 naissances autistes par an, qui correspond en fait au nombre de naissances totales (760 400 naissances en 2015) et sur le « recensement » (en fait une estimation) de 600 000 autistes en France alors que le ministère de la Santé communique le chiffre 440 000 personnes. Si nous retenons le taux de prévalence estimé par le ministère d’une naissance pour 150 (ce qui est déjà important), nous, familles concernées pouvons dire que 5 070 nouvelles familles découvrent l’autisme chaque année et viennent nous rejoindre dans le défi qui a changé nos vies à jamais. 

Comment sont-elles accueillies ? Comment sont-elles écoutées ? Un nourrisson reste lourd quand vous le soulevez, rit pour un rai de lumière, un je ne sais quoi voile son appréhension du monde. Un enfant ne réagit pas à l’appel de son prénom, perd le langage après l’avoir appris, ou n’y accède pas. Quelque chose ne va pas, mais quoi ? Malaise profond, souffrance indicible de ne pas savoir le qualifier. Combien de familles cependant témoignent que le pédiatre a minimisé voire raillé ces préoccupations. L’errance est un enfer qui transforme en quête le diagnostic pourtant redouté. TSA, TED, ou « autre trouble non spécifié » : un spectre s’est invité au sein de la famille. Il est des mots qui sont comme des tessons de bouteille. Il faut frotter longtemps pour en abraser le coupant. Et pourtant, Jim Sinclair, fondateur du mouvement américain de Self Advocacy ASAN nous invite, dans une lettre admirable aux parents, « Don’t mourn for us », à considérer que le deuil n’est pas celui de notre enfant, mais de l’image que nous avions de l’enfant rêvé. 

Or c’est avec notre enfant réel que nous allons apprendre, réapprendre, avec lui, de lui. Monsieur Fasquelle affirme que la « science internationale » connait ce qui est bon pour notre enfant mieux que nous, et mieux que les professionnels qui s’occupent de lui. Il considère que nous devons appliquer, pour l’éduquer, des protocoles définis dans l’Ohio il y a quarante ans et exige que « seuls les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé soient autorisés et remboursés ». Or, la science et le progrès des connaissances évoluent, mais Monsieur Fasquelle tient à sa ligne Maginot. car comme l’indique une pétition de médecins, « il sait bien que ces recommandations sont partiellement caduques et risquent d’être prochainement révisées. », notamment parce que les résultats des 28 centres expérimentaux, tous appliquant les méthodes que Monsieur Fasquelle veut rendre obligatoires pour tous, se sont révélés décevants. Nous sommes attachés aux progrès de la science, mais n’est-il pas abusif d’attribuer le label de science à des programmes éducatifs ? Et si les programmes éducatifs sont de la science, alors nous, parents, devons être éduqués à devenir des exécutants de ces programmes, qui seuls pourront être enseignés – puisque Monsieur Fasquelle veut les imposer à l’exclusion de toute autre approche – dans les universités et la formation professionnelle. 

Quant aux fédérations professionnelles, elles sont sommées de « reconnaître sans aucune réserve et officiellement les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM afin qu’elle renonce officiellement au packing, à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes ». Monsieur Fasquelle pratique un art consommé de la conjonction « et » qui lui permet tous les glissements. Il ne dit pas que la psychanalyse est maltraitante, mais il l’accole à la maltraitance, ce qui lui permet d’inviter «  le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme ». La psychanalyse étant une pratique légale, l’interdire aux seuls autistes revient à dire qu’ils ne sont pas des humains comme les autres. Monsieur Fasquelle invite donc le Gouvernement français à mettre les autistes, formellement et juridiquement, en marge de l’humanité. N’y a-t-il pas autre chose à entendre dans la demande de soin, qui ne peut jamais être imposée sans détruire son objet, comme le montre suffisamment le débat douloureux sur les soins sans consentement.

Le sujet de la maltraitance n’est pas à prendre à la légère et la résolution dévoile un scandale d’une ampleur inédite : « En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250 000 personnes autistes sur les 600 000 que compte notre pays. ». (Même en corrigeant de la surévaluation initiale, l’on arrive au chiffre considérable de 44% de 440 000 soit 193 600 personnes autistes maltraitées). Ce chiffre est en réalité une extrapolation à partir de la réponse de 236 familles à la question « votre enfant a-t-il subi des mauvais traitements ou des carences en matière de soin » dans une enquête réalisée auprès de 538 familles par le Collectif Autisme. Toute personne qui connait un autiste sait comment l’on peut se sentir démuni en découvrant au moment du bain, une plaie béante que l’enfant semble découvrir avec vous, ou comment l’on peut préférer garder un enfant malade chez soi plutôt que d’affronter des urgences hospitalières qui vont le terroriser. Alors, carence de soin ou soin maltraitant ? Le terme « victimes de maltraitance » choisi dans la résolution pour faire entendre une intention maligne, dévoie la question et rate l’essentiel, à savoir qu’un accueil bienveillant n’est pas affaire de protocole, mais d’humanité et… d’humilité ; une humilité qui ne supporte pas que des députés participent au discrédit et à la diffamation de professions entières qui sont celles qui s’occupent de nos enfants. Nous avons besoin de partenariats et d’attention conjointe pour avancer, pas de confrontations stériles.

Enfin, Monsieur Fasquelle appelle à prendre des mesures immédiates sur un sujet central : le droit à l’éducation inclusive (qui est notons le très peu présent dans les recommandations HAS de 2012). Il invoque à ce titre une résolution du Conseil de l’Europe mais néglige de signaler que le Conseil de l’Europe met en avant la défaillance française en accompagnants dans les écoles (AVS) et leur précarité et préfère inviter fermement «  le Gouvernement français à réallouer en totalité les financements des prises en charge n’étant pas explicitement recommandées aux approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité ». Sans doute entend-il, en s’attaquant ainsi aux institutions qui accueillent souvent les plus démunis de nos enfants, apporter sa contribution à l’œuvre salutaire de suppression de 500 000 fonctionnaires, dont on voit mal comment elle pourrait être compatible avec l’amélioration des conditions d’intégration scolaire des enfants autistes.

L’on reste confondu que le président d’un groupe d’étude qui proclame travailler sur l’autisme depuis 2011, s’appuie sur des chiffres fantaisistes pour susciter l’effroi et justifier ses rodomontades, et surtout soit incapable d’aligner la moindre mesure constructive dont les familles ont tant besoin, tant du côté du soin, comme de développer les réseaux de soins somatiques adaptés, de mettre fin à la pénurie d’orthophonistes, de pédopsychiatres, de psychologues…. que du côté de l’éducation, comme de sortir les accompagnants scolaires de la précarité, de déplafonner les âges d’accueil de nos jeunes à l’école pour tenir compte de leur fréquent retard scolaire, de favoriser enfin le pluralisme des approches, pour que chacun trouve une solution à sa mesure… 

Nos enfants valent mieux que ça. 

Mesdames et Messieurs les députés, il nous reste peu de temps pour nous ressaisir. Au moment où s’ouvre la concertation pour un quatrième plan Autisme, repartons sur d’autres bases.

Cachan, le 28 novembre 2016

Mireille Battut

Présidente

La main à l’oreille

lamainaloreille@gmail.com

www.lamainaloreille.wordpress.com

 1. Voir Xavier Briffaut « Santé mentale, santé publique, un pavé dans la mare des bonnes intentions »

2. Pétition de médecins https://www.change.org/p/à-tous-les-médecins-pour-la-liberté-de-prescription-des-médecins-contre-l-instauration-d-une-science-d-état?recruiter=641180747&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

3. http://3. http://www.autistes-et-cliniciens.org/L-experimentation-institutionnelle-d-ABA-en-France-une-severe-desillusion

4. http://www.collectif-autisme.org/PDF/DP-Droits%20collectif%20Autisme-.pdf

5. Conseil de l’Europe  (4 février 2014, Résolution CM/ResChS(2014)2 https://search.coe.int/cm/Pages/result_details.aspx?ObjectID=09000016805c66e2

 6. https://lamainaloreille.wordpress.com/2015/10/03/intervention-au-senat-reorienter-le-3eme-plan-autisme/ 

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Chronique de Joël 4 : Kim Possible et Lady Bug

Chronique de Joël 4

Kim Possible et Lady Bug

Quand j’étais petit, j’aimais beaucoup Kim Possible. Jusqu’à ce qu’elle m’ait fait une peine de cœur. Ca nous est tous arrivé de tomber amoureux d’un personnage de dessin animé, non ! Aujourd’hui, je déteste ce personnage. La série est bien, l’humour aussi, les combats sont stylés ! Depuis que j’ai entendu un critique (sur Youtube) en dire du bien, je la déteste encore plus !

Moi je préfère la coccinelle rouge : Lady Bug. Elle a un nom rigolo dans l’histoire : Marinette Dupin Cheng. Son père est français et sa mère asiatique. Parfait pour moi qui aime tant les mangas ! Le design du personnage est inspiré de Violette (des img_4441Indestructibles), avec un petit côté Genormica toujours intéressant à voir. Le scénario, c’est Jojos Bizarre Adventure pour les enfants : des combats très stratégiques et super stylés, chics et ultra simplifiés. Le cliché sur les Français super stylés, sur le côté chic des Parisiens est bien là : même le méchant est super classe ! J’apprécie aussi la force de Lady Bug ! Dans l’épisode de la marionnettiste, le personnage dit « le mime » fait des attaques du même type que Zoco contre Pica dans One Piece, un manga. En plus, ça a un petit côté Totally Spices que j’ai toujours adorées !

Pour moi, Kim Possible et Lady Bug ne sont pas amies dutout !

Petit montage de Joël

Je remercie l’Hermite Moderne (un youtuber) de m’avoir appris tant de choses sur les Yokai, de Yokai Watch, c’est culturel et commence à devenir aussi connu que les Pokémon…
Avec cette série « Lady Bug et le chat noir », je découvre et j’aime de plus en plus la France. Grâce à Wagfou aussi (une série française d’animation avec des dessins numériques).   

Une autre raison pour moi d’aimer la série « Lady Bug et le chat noir » est que, contrairement à d’autres qui condamnent les versions françaises… moi j’ai toujours préféré la VF à la VO. Cette série, bien qu’étant franco-japano-coréenne est en version originale française. Ainsi j’ai la VO en VF !!!

Rendez-vous à ma prochaine chronique !

Joël

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42ème Colloque Jeunes enfants en situation de handicap

42ème colloque : « Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale », organisé par le SNMPMI* et l’ANECAMSP, vendredi 25 novembre et samedi 26 novembre 2016 à Paris, Centre universitaire Paris Descartes

La main à l’oreille sera représentée par Alexandra Dauplay-Langlois, responsable de l’antenne Aquitaine le samedi 26 novembre qui interviendra lors de l’après-midi consacrée à « L’intégration des enfants à l’école maternelle ».

Pour toute information et demande d’inscription merci de contacter  : contact@snmpmi.org

pmi_000001

pmi2_000001* Syndicat National des Médecins de Protection Maternelle et Infantile
**Association Nationale des Equipes Contribuant à l’action Médico Sociale Précoce

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Pétition : Sauvez l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil !

Sauvez l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil !

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AIDEZ-LES A LUTTER CONTRE LA FERMETURE
DE L’ACCUEIL THERAPEUTHIQUE DE NUIT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS DE L’ECOLE EXPERIMENTALE DE BONNEUIL

Cliquez sur le lien ci-dessous pour signer :

https://www.change.org/p/sauvez-l-accueil-thérapeutique-de-nuit-de-l-école-expérimentale-de-bonneuil?recruiter=51597392&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-lg-share_petition-custom_msg

« Nous sommes 13 familles, dont les enfants et adolescents autistes se trouvent aujourd’hui menacés par la fermeture, dans les tous prochains jours, de l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil. Cette institution de réputation mondiale, fondée en 1969 par la thérapeute française Maud Mannoni, accueille et soigne de jeunes autistes pour contribuer à leur intégration dans notre société. Nous, parents de Erwann, Valentin, Stanislas, Roméo-Miguel, Hugo, Paul, Henry-Joël, Emmanuel, Juliette, Louis, Antonin, Jérémy, Donovan, nous mobilisons, afin que nos jeunes continuent de bénéficier, grâce à l’équipe de l’école expérimentale de Bonneuil d’un accompagnement éducatif et thérapeutique adapté à leur handicap.

L’agence régionale de santé du Val-de-Marne, qui demandait hier l’exclusion de l’école expérimentale de Bonneuil de dix jeunes adultes, sans solution réaliste et concertée de sortie, exige aujourd’hui la fermeture à court terme de l’accueil thérapeutique de nuit de cette école, sans communiquer aucun élément juridique ou technique fondant sa décision. Si elle venait à être effective, cette décision priverait nos enfants d’une prise en charge thérapeutique indispensable, complémentaire des activités proposées en journée et nécessaire à leur autonomisation. Toutes les familles témoignent des progrès effectués par leurs enfants grâce à cette continuité de prise en charge par des équipes animées par une même démarche institutionnelle. Un recours gracieux a donc d’ores et déjà été adressé au responsable de l’ARS du Val-de-Marne, ainsi qu’au directeur général de l’ARS Ile-de-France.

Aujourd’hui dans l’urgence, nous faisons appel à vous, parents, citoyens, acteurs de la vie publique, pour soutenir notre demande de maintien de l’accueil thérapeutique de nuit de l’école de Bonneuil. Chacune de vos signatures contribuera à porter la voix de nos enfants. Merci !

Madame la Ministre, Madame la Secrétaire d’Etat, Monsieur le directeur général de l’ARS Ile-de-France, nous vous remercions par avance de votre bienveillante attention.

 Collectif des parents des jeunes de l’école expérimentale de Bonneuil »

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Le monde de Théo à Nogent-sur-Marne

afffiche-06  Le film de Solène Caron, ‘Le monde de Théo’ continue de voyager et de diffuser l’importance de bien suivre les affinités des autistes afin de mieux les accompagner et les soutenir.

Dans le cadre de l’opération «Tous Unis» organisée par Mme Letouzey, conseillère municipale chargée de la santé et du handicap sur Nogent-sur-Marne, Valérie Gay-Corajoud, maman de Théo, membre de La Main à L’oreille et auteur du livre « Autre-Chose dans la vie de Théo » a débattu après la projection du film lors d’un débat-conférence animé par le docteur Catherine Delmas, pédopsychiatre, responsable de l’inter-secteur dont dépend Nogent-sur-Marne.

flyer Tous Unis 2016.pngDans l’assemblée réunie pour l’occasion, beaucoup d’habitués de l’opération « Tous Unis » qui en est à sa 9 ème édition et qui lutte contre l’exclusion et l’isolement des personnes handicapées.

Les questions ont fusé de toutes parts durant plus d’une heure trente et ce furent de beaux échanges tous axés sur l’importance primordiale de l’humanité et de la bienveillance.

Beaucoup de questions notamment sur les effets collatéraux des choix que Valérie Gay-Corajoud a fait, de s’occuper elle-même de toutes les prises en charge de son fils Théo, jusqu’à son instruction scolaire.

Quels effets sur la famille, la fratrie, la santé…

Des questions également adressées au docteur Delmas sur la difficulté pour les familles de trouver les prises en charges avant et après le diagnostic, sur comment enclencher ce diagnostic et auprès de qui demander conseil.

Des parents d’enfants autistes présents dans l’assemblée ont pu témoigner à leur tour, des difficultés rencontrées mais également de l’accueil qui leur a été fait dans les diverses institutions de Nogent-sur-Marne. Comme quoi, il y a des communes plus actives que d’autres qui nous montre le chemin.

La soirée s’est terminée autour d’un verre dans une ambiance chaleureuse.

Nouveaux rendez-vous à venir pour « Le monde de Théo » et Valérie Gay-Corajoud à Rennes le 15 novembre 2016, à Saint-Brieuc le 16 novembre au sein de l’institut pédopsychiatrique et le 17 novembre à l’IME de Saint-Malo.

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« Dernières nouvelles du Cosmos », sortie en salle le 9 novembre

Le film « Dernières nouvelles du Cosmos », réalisé par Julie Bertuccelli, sortira en salle le mercredi 9 novembre en France

La main à l’oreille Antenne Normandie, représentée par Aurore Cahon et Marie-Annick Dion, participera à une projection qui aura lieu à Rouen le jeudi 10 novembre en présence de la réalisatrice 

Synopsis
A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l’auteure de textes puissants et physiques, à l’humour corrosif. Elle fait partie comme elle dit d’un « lot mal calibré, ne rentrant nulle part ». Visionnaire, sa poésie télépathe pense loin et profond, elle nous parle de son monde et du nôtre. Elle accompagne un metteur en scène qui adapte son œuvre, dialogue avec un mathématicien…

Pourtant Hélène ne peut pas parler ou tenir un stylo et n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu’elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

La main à l’oreille participera à certaines projections de « Dernières nouvelles du cosmos » en présence de la réalisatrice afin d’échanger autour de la pensée et de l’univers cosmique et poétique de Babouillec, décalée par rapport à son corps, que celle-ci nous livre à travers  ses mots et la caméra de Julie Bertuccelli. 

Pour toute information à propos de la projection qui aura lieu à Rouen le jeudi 10  novembre, merci de contacter lamainaloreille.normandie@gmail.com

« Dernières nouvelles du cosmos » – Bande annonce from Les Films du Poisson on Vimeo.

 

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Hélène Nicolas, qui a choisi comme nom d’artiste « Babouillec Sp » (Sp pour sans parole), est née en 1985. Diagnostiquée autiste « très déficitaire », elle intègre vers l’âge de 8 ans l’institution médico-sociale, qu’elle quitte à 14 ans. A partir de cette date, elle suit au domicile familial un programme de stimulations sensorielles accompagné d’activités artistiques et corporelles, un travail quotidien partagé avec sa mère Véronique Truffert.

Hélène n’a pas accès à la parole et son habilité motrice est insuffisante pour écrire. En 2006, après six années de recherches sur la place de la pensée dans l’existence de l’être, Babouillec Sp nous ouvre son univers. A l’aide d’un alphabet en lettres cartonnées et
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lle écrit des mots, des phrases, elle communique enfin. En 2009, elle écrit Raison et acte dans la douleur du silence. Ce texte reçoit les encouragements du Centre National du Théâtre. Il est créé au festival « Mettre en scène » par Arnaud Stéphan. Depuis, Hélène poursuit son chemin dans l’écriture en composant des pièces atypiques pour le théâtre et des œuvres plus inclassables; dont le texte poétique Algorithme Éponyme, dont se sont inspirés Pierre Meunier et Margueritte Bordat pour créer en 2015, au festival d’Avignon, le spectacle “Forbidden Di Sporgersi”.

7affdd_448c776430144cbc9cd7b0d1ecc454ac~mv2_d_1412_2325_s_2.jpgBabouillec sp est éditée chez Payot & Rivages. Un recueil réunissant Raison et acte dans la douleur du silence, Algorithme éponyme, et un texte inédit: Je sortira le 3 novembre en France 

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Les affinités des autistes. Film et débat le 15 novembre 2016 à Rennes

En introduction au débat sur l’importance d’accompagner les autistes à travers leurs affinité, le film de Solène Caron, « le Monde de Théo » sera projeté le mardi 15 novembre 2016 à la maison des associations, cours des Alliés à Rennes

Seront présentes pour représenter lors de la discussion Valérie Gay-Corajoud, mère de Théo et auteure du livre « Autre-Chose dans la vie de Théo » et Mariana Alba de Luna, Psychanalyste, soeur de personne autiste et chargée culturelle de l’association La Main à l’Oreille.

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Valérie Gay-Corajoud raconte comment elle et sa famille ont laissé sa place et son temps au petit dernier, Théo, diagnostiqué autiste. Loin des méthodes préconisées par les spécialistes et résistant aux diverses pressions sociales et médicales, Valérie et les siens prennent le parti de suivre les affinités de Théo afin de cheminer à ses côtés et de lui offrir le temps de s’adapter au monde. Au long de cet interview ponctuée de photos et de vidéos, elle raconte les douleurs et les joies, les découragements et l’espérance, les inventions des uns et des autres dans le respect et la bienveillance. Elle parle du mutisme et des automutilations, des rituels et de la solitude… Mais aussi du retour au langage réinventé, des progrès ponctués parfois de quelques régressions, des apprentissages qui s’installent au fil des jours. L’autisme non comme un handicap, mais comme une particularité. Petit à petit, toujours soutenu par les siens, Théo trouve la force et le courage de s’engager sur cette passerelle fragile mais accueillante qui lui permet de naviguer de son monde autistique à celui de sa famille, puis du reste du monde. Dans ce film, la maman de Théo témoigne avec sensibilité et finesse, de son vécu de mère d’un enfant autiste ainsi que de tout le travail qu’elle a dû mener pour tenter de dire l’indicible de l’autisme. C’est un film qui ouvre vers l’universalité de la condition humaine. Vers la beauté du singulier lorsqu’on peut se risquer à le découvrir et l’accepter.

Voir le Teaser de l’interview : Le monde de Théo

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Enzo Schott à Brut Now, l’art brut au temps des technologies !

Enzo Schott à  Brut Now, l’art brut au temps des technologies !

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Innondation 10 – Enzo Schott

Nous sommes très heureux de vous annoncer la participation d’Enzo Schott, artiste du numérique dont nous ne vous vantons plus le travail, à l’exposition Brut Now parmi d’autres artistes actuels et de talent. 

Cette exposition, présentée par l’Espace multimédia gantner et les Musées de Belfort, inscrit pour la première fois l’art brut dans sa contemporanéité.

Le vernissage aura lieu le samedi 29 octobre à 16h à l’Espace multimédia gantner à Bourogne puis à la Tour 46 à Belfort. Enzo Schott y sera présent avec d’autres artistes exposants.

Espace multimédia gantner • 1 rue de la Varonne • 90 140 Bourogne.
Tour 46 • Salle d’expositions temporaires • Rue l’Ancien Théâtre • 90 000 Belfort.

L’exposition aura lieu du 29 octobre 2016 au 16 janvier 2017.

Espace multimédia gantner et les Musées de Belfort
Exposition multi-sites (Espace multimédia gantner et Tour46)
Du 29 octobre 2016 au 16 janvier 2017

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Avec près de 60 oeuvres issues de collections particulières, de fondations privées ou de structures publiques françaises et étrangères, elle place les nouvelles pratiques, les nouveaux médias, et le foisonnement international qui en découle, sur le devant de la scène artistique française. Une exposition qui fera date à n’en pas douter.

L’art brut – avec ses récentes présentations institutionnelles, que ce soit à travers la Biennale de Venise 2013, le Musée d’art moderne de la Ville de Paris, le Brooklyn Museum ou la Maison rouge et le Palais de Tokyo à Paris – est désormais reconnu comme un champ essentiel de l’histoire de l’art des XXe et XXIe siècle. Toujours accueilli par un public enthousiaste, l’art brut s’affirme comme un vecteur décisif pour « penser l’art », au-delà des catégories assignées, par-delà les époques, les cultures et les spectres formels.

Les théories de Jean Dubuffet – à qui l’on doit cette terminologie – sont aujourd’hui interrogées et débattues avec une vitalité nouvelle. Les dogmes historiques sont en voie d’être dépassés et les antagonismes anciens font place au dialogue fécond. On découvre aujourd’hui que l’art brut est également présent dans la photographie, la vidéo, l’informatique…

Pour en savoir plus : http://www.espacemultimediagantner.cg90.net/rendezvous/brut-now-lart-brut-au-temps-des-technologies/

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Fait-on trop de diagnostics psychiatriques chez l’enfant ?

Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille, interviendra lors du troisième débat public de la psychiatrie d’aujourd’hui et de demain sur le thème « Fait-on trop de diagnostics psychiatriques chez l’enfant ? » qui aura lieu le 4 novembre 2016 à Paris.

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Ce débat comme les deux précédents :
–  » Faut-il médicaliser la dépression » à Sainte Anne le 9/10/2016,
– « Qu’appelle-t-on une preuve en psychiatrie » le 8/04/2016,
se veulent une tentative de faire dialoguer des experts ayant des abords différents. Leur retransmission permet de toucher un vaste public.
Interviendront :
Eric Aquaviva, pédosychiatre, hôpital Robert Debré,
Mireille Battut, présidente de l’association de parents, La main à l’oreille,
Bruno Falissard, professeur de santé publique, Maison de Solène, Hôpital Cochin,
Tristan Garcia- Fons, médecin directeur centre Jean Macé, Montreuil,
Gaby Keiser-Weber, Docteur en psychologie, Education Nationale,

Mario Speranza, pédopsychiatre, Versailles.

Lieu : AQNC 92bis bd du Montparnasse, Paris

Inscription par mail à : lesdebatspublics@gmail.com
                                                                                          
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Soutenir l’association Case marmaillons

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Le Trophée du public d’une valeur de 20 000€ sera attribué à l’association ayant récolté le plus de votes sur sa page du site des Trophées

Ne résistez pas votez pour eux !!

Pour les soutenir, rien de plus simple : rendez-vous sur notre page TDA, accessible sur ce lien
http://tropheesfondation.edf.com/associations/case-marmaillons
et cliquez sur le bouton  »Voter » (un seul vote par personne).

 

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Au coeur et au corps, Mariana Alba de Luna au TEDx Bordeaux

Le 12 mars dernier, Mariana Alba de Luna venait au TEDx Bordeaux prendre au coeur et au corps le risque du relief et nous invitait, avec grâce, à découvrir sa rencontre avec l’innommable.

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Le site du Raahp

Le site Internet du Raahp (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) vient de voir le jour !

Pour le découvrir, cliquez sur le lien :

www.raahp.org

Vous y trouverez de très nombreux documents susceptibles d’enrichir vos réflexions personnelles sur bien des questions auxquelles nous confrontent les enfants différents.

Bonne visite !

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Invitation : « Autisme, dire l’indicible » de Patrick Sadoun

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AUTISME : DIRE L’INDICIBLE

Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d’enfant autiste ainsi que de tout le travail d’élaboration qu’il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l’indicible de l’autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l’universalité de la condition humaine.

Commander Autisme : dire l’indicible

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