Être mère d’un enfant autiste

Par Valérie Gay-Corajoud

théo et val

Qui suis-je aujourd’hui ? Au-delà d’être mère ? Qui suis-je d’autre ?
À consolider les bords de mon enfant fragile, ais-je perdu de vue celle que j’étais ? ou à l’inverse ai-je investi mon identité dans ses moindres recoins ?
Je refuse de perdre du temps à faire des suppositions sur ce qu’aurait été ma vie si mon dernier né n’avait pas été autiste. Quel intérêt ?
Pour être honnête, musicienne n’était pas le reflet de ma personnalité mais plutôt une voie facile dans laquelle j’avais su me faire un nom sans vraiment payer de ma personne. Je n’y étais pas entière et ça ne me satisfaisait pas. Prendre la décision de mettre un terme à ma carrière n’a absolument pas été douloureux, mais à l’inverse, libérateur.
Mais je ne peux pas nier que toutes les décisions qui ont été prises depuis la naissance de Théo, ou tout au moins depuis l’émergence de son autisme l’ont été en fonction de lui. Il est ma priorité. Quel que soit le sujet abordé, rien n’est construit dans ma vie sans que soit soupesé les effets que cela aura sur sa vie à lui.
Je ne sais pas si c’est une bonne chose, oui ou non, probablement les deux.

Jusqu’à ses 9 ans, j’ai passé 24h sur 24 à ses côtés.
9 années durant, je l’ai tenu en dehors d’un système qui ne m’inspirait pas confiance… Pour finalement admettre que ce n’était pas une vie. Ni pour lui, ni pour moi.
Il devait entrer dans ce monde dans lequel non seulement il avait toute sa place mais également un rôle à tenir et je devais pour ma part reprendre le cours de ma vie.
Cet à-côté qui m’avait permis de le protéger le temps nécessaire devenait dès lors une excuse pour ne plus avoir à me confronter à une société qui m’avait déçue et qui avait fini par me faire peur.
On me parlait de courage mais ce n’était que lâcheté.

Alors j’ai ouvert la porte.
J’ai changé de région avec lui afin qu’il puisse intégrer une école spécialisée. Du moment où il y a eu des personnes qualifiées pour prendre le relais, j’ai eu plus de temps pour moi. Pour autant, je n’ai pas repris ma vie là où elle s’était arrêtée. Ça ne m’intéressait plus.
Ce que Théo avait changé en moi était trop important. Trop impératif.
Ma connaissance de l’autisme et ce que cela a chamboulé dans ma perception du monde, du système, de la société, de la politique… était trop fondamental.
C’est devenu mon chemin, ma responsabilité et cela s’est imposé à moi avec une telle clarté qu’il n’a jamais été question d’en faire l’impasse : Aider Théo, ce n’était pas juste le soutenir dans son quotidien, ni même dans son avenir, c’était également participer à faire évoluer la société dans laquelle il allait devoir trouver sa place.

Je n’ai jamais considéré que l’autisme de Théo était une chose à faire disparaître, ou même à contourner, mais bel et bien une particularité légitime, à comprendre et à soutenir. Une particularité à aimer et au minimum à respecter.
A ce propos, je ne suis pas partisane d’employer cette expression très prisée depuis quelque temps : « personne avec autisme ». Ce qui suggère que la personne et l’autisme sont divisibles, sous-entendant par la même occasion que si nous parvenions à mettre l’autisme à mal, nous retrouverions une personne entière, et pourquoi pas, guérie ?
Je réfute cette posture avec la dernière énergie.
L’autisme n’est pas une maladie mais une manière d’être au monde, plus ou moins handicapante. Cette façon d’être participe à la construction de la personne, en son entier, et ce, depuis son enfance. Vouloir transformer cette particularité, c’est nier la personne.

Aujourd’hui mon fils a 13 ans. Ses progrès sont tout simplement considérables, pour autant, il est toujours autiste. Ce n’est pas que cela le définisse ! Mais cela fait partie de lui.
Mon inquiétude a changé de nature. Elle ne se focalise plus sur son intériorité, mais sur sa capacité à la protéger de l’agression extérieure et à la mêler au reste du monde avec harmonie et sérénité.
Hyper sensible depuis toujours, il a appris à gérer l’intrusion permanente du bruit, des odeurs et des divers contacts physiques, tant et si bien qu’il est aujourd’hui aisé d’oublier qu’il en souffre.
Sa manière d’interpréter le monde est atypique, ce qui lui demande énormément d’efforts afin de comprendre les autres et de se faire comprendre d’eux.
Son courage est invisible, il passe inaperçu. Il est même fort à parier que certains pourraient lui reprocher les quelques fois où c’est trop dur pour lui, en niant les centaines de fois où il est parvenu à surmonter ses difficultés et ses douleurs.
Comment le protéger de cela ? Comment faire évoluer mon rôle à ses côtés ? Comment, dans un même mouvement, l’aider à trouver sa place au monde en le laissant s’envoler vers sa propre vie, et continuer de le protéger autant que possible du poids toujours plus envahissant de la norme établie ?
La seule réponse qui me satisfait c’est l’enseignement bien sûr. Lui enseigner, à lui, et aux autres de la même manière que je me suis enseignée au fil des années à ses côtés.

Mais où suis-je alors ?
Je cherche en moi. Je me pose des questions, analyse avec franchise l’état des lieux.
Mon couple n’a pas tenu le choc et le père de Théo a abandonné son rôle depuis longtemps. Mes grands enfants vivent leurs vies aux 4 coins de la France. J’ai laissé là mon métier il y a bien des années et quitté ma région d’origine pour m’installer dans le sud de la France avec Théo afin qu’il intègre son école. Je n’ai pas encore réussi à réellement faire ma place dans cette région que je chéris pourtant. Peu d’amis sur place, pas de travail, toujours célibataire bien sûr…
Si je m’arrêtais à cette liste non exhaustive, je serais inquiète. Le bilan semble lourd en ce qui me concerne, et probablement irréversible sur bien des points.
Mais ce serait malhonnête de s’arrêter à cela, car en regard de cette liste, il y a tout ce qui s’est installé de plus profond, de plus subtile, de plus fondamental à mes yeux.
Une richesse intérieure indescriptible, une conscience accrue, une posture plus courageuse, un engagement plus important, en un mot, ce sentiment sans prix d’être à ma place.
Pas seulement en tant que mère, ni même en tant que femme ! Mais en tant que citoyenne du monde.

Aussi, aux chers amis, qui me conseillent tendrement de penser à moi, de faire attention de ne pas me perdre… je voudrais les rassurer.
Je ne me suis pas perdue en Théo. Je me suis trouvée.
Voilà qui je suis.
Mère, femme et citoyenne. Indivisible.

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Les thérapies comportementales intensives (ICI): une prise en charge inadaptée

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Article écrit par Mélanie Ouimet sur le site : http://neurodiversite.com

L’autisme et les méthodes d’intervention est un sujet d’actualité hautement disputé, particulièrement depuis la parution du livre de Laurent Mottron, l’intervention précoce pour enfants autistes. Un livre qui remet entièrement en question la pertinence et surtout, le côté éthique des thérapies comportementales intensives.

Rappelons que, depuis 2003, au Québec, on recommande aux parents venant de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant, d’entreprendre une intervention comportementale intensive (ICI) d’environ 20 h par semaine. Ces interventions visent les jeunes enfants autistes de moins de 5 ans. L’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement.

Pour eux, l’autisme étant considéré comme un trouble du cerveau, le but de l’intervention est de modifier les circuits cérébraux avant que les séquelles neurologiques deviennent permanentes. Selon le principe « le plus, le mieux », il est recommandé de suivre une intervention intensive pouvant aller jusqu’à 40 h par semaine. Cette intensité repose sur la répétition des apprentissages que l’on souhaite faire maîtriser à l’enfant autiste, le tout basé sur le modèle social neurotypique actuelle.

Selon ces postulats, l’autisme n’est pas considéré comme une neurologie distincte. On tente de faire acquérir des compétences à l’enfant autiste ou à lui faire rattraper son dit retard sans tenir compte que le développement d’un enfant autiste diffère totalement de celui d’un enfant typique. L’enfant autiste n’est pas en retard pas plus que ses capacités sont déficitaires. Les aptitudes s’expriment à un autre moment ou de manière différente. L’intelligence focalisée des autistes se déploie progressivement et parfois plus lentement.

Nous souhaitons favoriser l’autonomie des autistes mais les ICI ne favorisent pas leur autodétermination afin qu’ils puissent parvenir à atteindre leur plein potentiel. Les thérapies comportementales intensives et leurs dérivées favorisent d’entraîner l’enfant à des comportements qu’il ne présente pas spontanément et qu’il devrait présenter s’il était comme les autres. Mais un enfant autiste, de par sa neurologie différente, n’est pas comme les autres ! En ce sens, toutes les tentatives de normalisation sont une atteinte profonde à l’esprit autistique dont l’impact futur n’est pas mesuré.

Lorsque ces thérapies prennent plusieurs heures par semaine, les temps d’exploration libres de l’enfant sont limités et ce, même par le jeu, car les objectifs des ICI sont toujours des apprentissages et ces apprentissages vont à l’encontre de la neurologie autistique. Lorsque, pour qu’un enfant acquière une compétence, les intérêts spécifiques de l’enfant sont utilisés comme renforçateur positif, nous exerçons sur lui un conditionnement, une forme de violence ordinaire. Nous lui imposons de réaliser une tâche en utilisant une manipulation émotive douce dont les effets émotionnels à long terme ne sont pas estimés. Et pourtant, l’exploration libre de l’enfant autiste et de ses intérêts spécifiques devraient être favorisés, alimentés et enrichis par le parent, au même titre que peuvent l’être les jeux d’exploration libres des non autistes.

Les ICI tentent d’enrayer certains comportements jugés indésirables ou nuisibles au bon développement de l’enfant. Mais, aucun comportement ne devrait être supprimé sans d’abord être compris, particulièrement lorsqu’on parle de petits gestes singuliers ou de crises. Pour permettre l’épanouissement et le développement de l’intelligence émotionnelle d’un enfant, l’objectif n’est pas la suppression de crises mais bien la compréhension et l’accompagnement de celles-ci. Il en va de même pour ces petits gestes qui expriment bien souvent une émotion et non un maniérisme comportemental.

Par ailleurs, plusieurs critiques abondent quant aux recommandations émises par Laurent Mottron. Ces critiques, bien que très pertinentes et compréhensives, se fondent sur une mauvaise compréhension et interprétation. Le livre, l’intervention précoce pour enfants autistes, est conçu pour les autistes classiques (kanner, typiques). En aucun cas l’autisme Asperger y est abordé. Ainsi, contrairement à une croyance qui circule, les autistes « sévères » ne sont pas tenus à l’écart, bien au contraire ! Ces recommandations sont d’autant plus pertinentes pour ces derniers.

Miser sur les forces d’un autiste pour son apprentissage ne signifie pas de le laisser seul à rien faire. Aucun enfant, autiste ou non autiste, ne devrait être dispensé d’une éducation ! Apprentissages non conventionnels n’est pas synonyme d’abandonner son enfant à lui-même. Il s’agit simplement de repenser notre manière d’interagir avec lui afin de favoriser et enrichir ses apprentissages.

Maintenant, il est essentiel de véhiculer de l’information sur l’autisme vu de l’intérieur, sur le fonctionnement de la pensée interne et sur le fonctionnement de l’intelligence focalisée ainsi que sur le rythme de développement normal d’un autiste. Il semble particulièrement urgent et primordial d’agir quant à instaurer un programme d’outils, d’aide et de soutien pour les parents.

Un enfant autiste comporte un lot de défis et de questionnements pour les parents qui se retrouvent souvent dépourvus de solutions face aux comportements atypiques, envahissants et surtout, dangereux de leur enfant. Les effondrements émotionnels, les nombreuses crises, l’automutilation sont tous des comportements qui dépassent, épuisent, découragent, chagrinent et effraient plusieurs parents. Le sentiment d’impuissance et de culpabilité de ne pas comprendre et de ne pas savoir comment aider son enfant est pesant au quotidien.  Il existe une multitude de méthodes alternatives empathiques et respectueuses de la personne autiste mais, dans cet optique, aucun programme est mis sur pied et l’information à ce sujet est quasi inaccessible.

Bien outillé, le parent sera toujours le mieux placé pour comprendre et répondre aux besoins de son enfant. Il est déplorable que certains spécialistes en autisme, fervents des thérapies comportementales intensives, laissent croire le contraire aux parents.

Également, aucun programme est mis sur pied pour aider les parents à prendre soin d’eux, ce qui est pourtant indispensable. Pour reconnaitre et accueillir les émotions intenses de nos enfants, nous devons avant tout savoir reconnaitre et accueillir les nôtres sans jugement. Il faut également être disposé émotionnellement nous-même pour le faire. Or, quand les parents manquent de ressources, l’épuisement parental est présent dans de nombreuses familles. Le cycle de crises, de comportements intenses, de culpabilité, d’incompétence continu et s’intensifie au grand désarroi de toute la famille.

Avoir le choix des techniques d’éducation pour son enfant devrait être un droit. Mais que peuvent faire les parents s’il n’existe qu’une seule et unique option et que cette dernière outrepasse les droits fondamentaux des enfants et qu’une violence silencieuse ordinaire est appliquée. Une seule et unique méthode ne peut être bonne et s’appliquer pour tous, mais une méthode, en l’occurrence l’ICI, peut être dévastatrice pour tous.

Mélanie Ouimet

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Dimanche 9 juillet, Concert des Harry’s, Les grands voisins à Paris

 

 

 

DIMANCHE 09 JUILLET, CONCERT DES HARRY’S, LES GRANDS VOISINS

(Paris 14e)

Venez fêter l’été avec le concert des Harry’s aux Grands Voisins dimanche à 19h00 !

Conférence – Goûter à partir de 15h00

Entrée libre – Event Facebook

Les Grands Voisins (Ancien Hôpital Saint-Vincent-de-Paul)

82, avenue Denfert-Rochereau

Métro lignes 4 et 6 : Station Denfert Rochereau à 6 min à pied

RER B : Station Port Royal à 4 min à pied

Bus 38 et N1 : Arrêt Saint-Vincent-de-Paul juste devant l’hôpital

Station Vélib la plus proche : 14111 – 18 rue Cassani

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Le monde au singulier par Eugénie Bourdeau

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Parce que la Norme reste encore gage de respect dans notre société, cette exposition
collective offre aux spectateurs la possibilité d’explorer et d’accéder à une terre encore
inconnue dans un même monde. Une expérience hors-norme où chacun d’entre nous
découvre, à travers le prisme autistique, un autre miroir de lui-même et chemine ainsi
vers une meilleure acceptation de ses propres différences, vis à vis de soi-même
d’abord et peut être un jour vis à vis des autres aussi.
Dans « Un monde au singulier » chacun des artistes exposés s’exprime avec la sincérité
et la liberté originelle des enfants, alors même que certains d’entre eux ont déjà
l’expérience d’une vie d’adulte. Ils nous livrent ici des oeuvres d’une vérité rarement
rencontré et d’une intelligence émotionnelle encore trop souvent remise en question.
Ma fille, Lucile, a été remercié de l’école à l’âge de 7 ans, sans qu’il nous soit proposé
d’alternatif à cette absence d’éducation scolaire…
Considèrerait-on qu’elle n’en a pas besoin ?
Ou plus probablement, que nous n’avons pas besoin d’elle dans notre société civilisée ?
Pourtant, à 15 ans aujourd’hui, Lucile a déjà illustré deux livres pour enfants (qu’elle ne
peut lire seule encore).
En institution, il m’a aussi été dit que « Lucile ne savait pas dessiner » parce que parfois
elle ne mettait pas les bras, ou les yeux, la bouche… et préférait le bic noir aux crayons
de couleurs. Pourtant Lucile a déjà fait pas moins de cinquante expositions de ses
dessins en France et à l’étranger…
Peut-être un jour son travail lui permettra t-il de se payer une scolarité ?
Aussi, je me demande souvent si l’Autisme ne serait pas un handicap né de la Normalité.
Contrairement aux idées reçues, je ne crois pas que l’autisme soit un repli sur soi, dans
son monde ou « sur sa petite planète ».
Les personnes dites autistes vivent avec nous et sur la même planète. Elles participent à
nos conversations même si, par exemple, leur écoute a besoin d’agitation corporelle
pour se concentrer. Elles sont là, elles nous voient et nous comprennent même si elles
ne nous regardent pas. Et puis la plus part du temps, elles nous répondent avec des
moyens bruts, trop buts pour s’exprimer en dehors d’une salle d’expo. Parce que,
malheureusement, encore trop cloisonnés dans nos codes normalisés et notre langage
exclusivement verbal, nous ne parvenons souvent pas à les entendre.
Là où la plus part se soucient du regard qu’autrui va porter sur leurs créations, l’Artiste
Autiste, lui, va jusqu’à être totalement libéré du propre regard qu’il pourrait avoir sur luimême.
Ainsi, je n’ai jamais vu de gribouillages sur les centaines de milliers de dessins
produits par Lucile depuis qu’elle est toute petite. Elle a toujours donné au trait la liberté
de se composer en fonction du précédent, et ainsi de suite, sans avoir un but à tout cela
mais juste pour le plaisir de la découverte, du jeu et de son infini liberté.
Seul le Spectre des l’Arts, dans sa quête d’absolu, peut encore autoriser l’expression
d’autres voix, d’autres sons, d’autres sens. De permettre leur audition et parfois même
d’en diffuser leurs paroles.
Chacun des artistes présentés trouvent ici une place dans notre monde en dehors des
frontières du handicap afin de nous aider nous rendre compte humblement que nous
participons ensemble à l’éducation d’un même monde. Un Monde qu’ensemble nous
ne voulons plus normaliser mais voir se libérer, un Monde au Singulier.
Eugénie Bourdeau
(maman de Lucile Notin-Bourdeau et présidente de La Tribu de LuLu)

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Zoé par Françoise Baudouin

Zoé par Françoise Baudouin (mère de Zoé)*

1ère partie : Zoé, de ses cris à son écriture…

En 2006, lorsque Zoé est arrivée au centre de Nonette, elle avait 17 ans. Elle criait sans cesse, et la vie à la maison était devenue très difficile. Je vivais seule avec mes deux filles, Zoé ayant une sœur de 3 ans sa cadette. Leur père était décédé alors qu’elles avaient 7 et 4 ans. 

Zoé était terrorisée… passer une porte lui était insupportable… l’approcher, nous était devenu impossible… Sa peur de l’autre était si grande que l’accompagnement de la vie quotidienne (toilette, habillement,…) se faisait sous des cris stridents, doublés de paroles répétées en boucle et de gestes de rejet.

Zoé n’écrit pas, elle n’a jamais appris à lire non plus, mais elle se soutenait d’images de nombreux livres qu’elle tenait dans ses mains comme un appui.

Sur les conseils de Danièle Rouillon (Educatrice spécialisée au CTR de Nonette, Psychologue clinicienne et Psychanalyste) qui l’accompagnait à l’époque, pensant qu’il était important de se soutenir des liens d’attachement avec son univers familial, je lui achète des revues de décoration et des livres d’art. Zoé les tourne et retourne, les repousse puis les reprend. 

Un jour, alors qu’elle faisait sa toilette avec Danièle Rouillon, Zoé lui adresse ce qu’elle allait interpréter comme une activité d’écriture. 

Voici l’extrait d’un texte qu’elle a écrit sur ce moment très singulier et qui marquera le début des créations de Zoé :

« D’abord Zoé passe et repasse ses doigts sur le mur au-dessus de la baignoire. Puis avec son corps, elle invente un outil de graphisme. Elle plie son majeur sur son index, pince son pouce sous l’index et avec ce nouage de doigts, elle décrit une sorte d’écriture sur le mur.  Elle trace des boucles sur toute la longueur du mur, puis revient au début, comme pour écrire la ligne suivante. Elle est calme, ne crie pas. Bien au contraire, elle s’applique de ligne en ligne jusqu’au bas du mur, puis sur le mur à côté, pour utiliser toute la surface jusqu’au bord de la baignoire. Du mouvement de ses doigts, au fléchissement de ses jambes, à la torsion de ses hanches, elle investit tout son corps dans cette activité d’écriture invisible […]. Le trajet précis, rapide et déterminé de ses doigts, ses mouvements de corps évoquent la scène légendaire du « prof » qui rédige sa démonstration mathématique au tableau… » 

Les jours suivants, Danièle Rouillon lui propose de rendre lisible ses tracés, en déposant une matière sur le mur (peinture, dentifrice, argile,…)

Zoé tournait et repoussait tous les objets autour d’elle, les faisant chuter, à distance. Il était impossible qu’elle conserve du matériel dans ses mains. 

Les mois passent et Danièle Rouillon lui propose alors de faire « de la sculpture sur peinture » reprenant ainsi des signifiants en lien avec son père sculpteur sur verre et moi-même. Elle lui fixe solidement un carton toilé sur une table, y déposant une grande quantité de peinture. 

Et je vous lis à nouveau un autre extrait d’un de ses textes décrivant ces premiers moments de création de Zoé : 

« D’emblée elle reprend son style de graphie avec tous les doigts repliés en pince. Ma présence semble pesante, elle crie, tente en vain de décoller la toile. Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là ». Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, fléchit ses jambes, pose sa poitrine, ses avant-bras sur la toile. Ses doigts recouverts de peinture font de grands trajets sur la toile, s’étendent sur la table et sur les murs. Elle s’accroche au bord de la toile. Ce qui semble important pour elle, c’est le toucher […]

Je l’observe dans la mince ouverture de la porte. Je lui rends visite. Face à moi et face à la toile de peinture sculptée, Zoé se redresse de tout son corps et affiche une fierté victorieuse. C’est une petite jubilation. Elle hausse une épaule puis les deux, reste en suspens, les sourcils levés. Elle esquisse de brefs sourires ironiques et manifeste une satisfaction certaine. Etonnée, tranquille, Zoé me regarde droit dans les yeux : c’est une manière nouvelle de s’adresser à l’autre, qu’elle instaure aussi dans la vie quotidienne. Elle n’est plus effrayée. Devenue souple et agile, elle vient à la rencontre avec ce paisible étonnement ironique. Quand je l’avertis que nous allons conclure, elle s’accroche encore à la toile. Je lui propose de continuer encore un peu. Je tiens la toile verticale devant elle. Et là d’un geste bref, elle griffe la toile avec ses ongles, y apposant une sorte de signature en manifestant une détermination assouvie… »

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A la suite de cette séance, Danièle Rouillon m’envoie alors une photo de cette première toile de Zoé. Je suis étonnée, touchée, émue d’être emportée par cet univers créatif de ma fille. La première chose que je vois de façon sidérante dans un coin de la toile, est un portrait d’une jeune fille semblant être le sien… laissant sa trace comme un sceau, et semblant dire « coucou, c’est moi ! », comme un signe marquant le début d’une relation retrouvée, joyeuse et bien vivante! 

A ce moment-là, quelque chose de fort s’est inscrit en moi, quelque chose de l’ordre du désir, d’un désir soutenant qui allait se mettre en route et délaisser au fil du temps la chute qui s’étaient produite lorsque je compris que ma fille n’évoluerait pas comme les autres enfants.    

Zoé a continué son travail avec Danièle Rouillon qui lui proposait régulièrement de créer avec de la peinture verte – du vert/verre – et dans lequel elle a indiqué dès le départ quelque chose de son « affinité ». 

Souhaitant présenter son travail lors d’expositions, Danièle Rouillon me fait participer régulièrement au choix des encadrements des toiles, à la rencontre d’une photographe pour lui créer un book, me permettant ainsi d’investir progressivement ce projet artistique autour de ma fille. Dès lors, quand je me rends à Nonette pour voir Zoé, je participe à ses séances de peinture et je photographie. 

J’ai commencé à photographier Zoé dans sa gestuelle, capturant ainsi un rapport très intime de son corps à la toile. Par ailleurs, mon attirance pour le travail du détail et des matières, m’a amené à zoomer sur certaines parties de ses tableaux, surprenant alors des éléments de graphisme et de couleurs, qui m’ont permis un regard « autre », sur cette écriture singulière qu’était en train d’inventer Zoé. 

De cette « création photographique » qui en est née, quelque chose entre elle et moi a pu se faire écho et se tisser peu à peu au delà des mots et des cris. 

Ce choix d’affinité créative est soutenu par le désir et la détermination de Danièle Rouillon qui lui a offert un espace lui permettant d’inventer sa propre modalité d’écrire ou de dire « pour faire avec son corps » et un cadre où ses écritures singulières se sont substitués à ses cris. 

Aujourd’hui, Zoé est calme, elle ne crie plus… mais elle ne parle plus non plus…  

Mireille Battut a écrit dans son article « Suivre le fil de l’invention autistique » : « Vivre avec l’autisme, c’est accepter de ne pas avoir toutes les réponses… ».  Cette phrase a pris doucement du sens et m’a permis ainsi, de me laisser enseigner des trouvailles de ma fille, marquant l’évidence qu’elles sont bien les siennes…

Mais Mireille Battut poursuit : «  … c’est aussi recevoir parfois en pleine figure les questions, comme des paquets d’eau. »

2ème partie : Adulte… le pas de deux.

En janvier 2015, le tout nouveau Foyer occupationnel du Centre thérapeutique de Nonette ouvre ses portes et accueille les jeunes adultes de l’IME. Deux éducateurs les connaissant bien sont nommés sur le groupe pour les accompagner dans la vie quotidienne. Les bâtiments sont tout neufs, Zoé a une très belle grande chambre avec sa salle de bain. C’est un moment important pour l’Institution et pour tous ces jeunes qui ont enfin un lieu pour les accueillir en tant qu’adultes… Tout doit donc bien se passer! 

Mais une tristesse me guette, une inquiétude me reprends… je les balaye d’un revers de la main… me raisonne… Ce projet est formidable et Zoé va bien! 

Danièle Rouillon n’est plus son éducatrice référente mais elle conserve néanmoins un peu de temps, plus rare, pour poursuivre ce travail de création avec Zoé. 

Au fil des séances, le rapport de son corps à la toile se transforme. Elle s’appuie lourdement à l’horizontale sur la table, ses jambes sont raides. Ses mains se nouent entre elles, seuls les bouts de ses doigts gratouillent et ses avant-bras font traces dans la peinture. Le mouvement de son corps et de ses mains se  fige dans une quasi immobilité sur la toile et dans l’espace. 

Je trouve ses toiles très belles… et pourtant…

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Nous décidons alors de réaliser un aménagement de sa chambre plus enveloppant, en lui créant un grand placard qui resserre l’espace et regroupe toutes ses toiles avec elle, dans le cadre privatisé de sa chambre. 

L’hiver dernier, Zoé a enchaîné quelques soucis de santé dont un concernait ses jambes. « Un problème dont sont souvent atteint les vieux qui ne bougent plus beaucoup », me dit une de mes amies travaillant en gériatrie !

Ma tristesse et mon inquiétude commencent à prendre du sens… 

Zoé est donc tranquille à présent, elle ne dérange plus par ses cris, elle ne demande rien… 

On s’occupe d’elle attentivement, on lui apporte tous les soins dont elle a besoin. Ma confiance en l’institution est intacte. Le souhait de chaque parent est bien que l’on s’occupe au mieux de son enfant… 

Cela ne se situe donc pas de ce côté-là…

Lors du congrès autour de l’Affinity Therapy, Myriam Perrin parle de ce que cela nous enseigne à Nonette; je la cite : «[…]la prise en considération des capacités créatrices de l’autiste, de la recherche de ses sujet de code, de greffe symbolique et de règles absolues, ne sauraient être que plus assurées par le soutien d’un partenaire  éclairé, un double rassurant, porteur de vacuité, véritable structure de soutien à la condition d’une énonciation discrète. » 

« Cette partenaire éclairée, porteuse de vacuité », n’est-ce pas ce que Danièle Rouillon s’est faite pour Zoé ? Je reprends des morceaux de ses écrits à propos de son travail avec elle :

« Ma présence semble pesante, elle crie, … Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là“. Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, … »

Ou bien:

« Ses déplacements dans l’espace, nos rencontres de création, nous faisaient exécuter un pas de deux. Je me laissais glisser dans son mouvement. »   

A la suite de ces épisodes du corps, il a donc été décidé de poursuivre et d’intensifier les séances de créations qui soutiennent inexorablement Zoé. 

Danièle Rouillon se fait alors « chevalet », faisant résistance à la pression que lui oppose Zoé. Elle la soutient. Zoé se redresse. Elle met à nouveau son corps en mouvement.

 Je cite de nouveau:

« Je me fais chevalet, elle s’y appuie de toutes ses forces. Je fais résistance à sa pression et la soutient. Zoé y imprime ses bras. Elle s’éloigne. Libre,  elle tourne sur elle même. Elle revient, passe furtivement sa main gantée de peinture sur la toile, sur ses cheveux et son visage qu’elle grime. Puis sa maman entre dans la danse du chevalet.  

Elle hausse les épaules, un sourcil, esquisse un sourire ironique, se redresse.  Elle nous regarde droit dans les yeux avec fierté et étonnement. 

Ce n’est pas du dessin normé, c’est de la création unique, singulière. »

3ème partie : Zoï ou la valse à trois temps… 

Zoé ou zoï, exprimait dans la Grèce antique le simple fait de vivre, commun à tous les êtres animés (animaux, hommes ou dieux) ; cela signifie « la vie », « l’existence ».

Ce que je peux en dire… 

Lorsque Zoé est entrée au CTR de Nonette, la relation entre elle et moi était devenue de l’ordre de l’insoutenable. 

La séparation entre nous et le rôle progressivement consenti à Danièle Rouillon en place de semblant de « mère » m’ont permis d’ouvrir un espace où une nouvelle relation, allégée d’un trop, d’un trop plein, d’un trop près, allait pouvoir se tricoter en suivant le fil des inventions de ma fille. Je me découvrirai bientôt un regard nouveau, autre, un regard qui n’avait pu être posé sur elle depuis des années… celui de la surprise joyeuse, de l’admiration, celui d’un désir tout nouveau qui allait advenir.

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Lors du passage au Foyer Occupationnel – d’ailleurs ce terme s’éclaire de lui-même – Serons-nous dans l’occupationnel justement ?

Ma tristesse et mon inquiétude venaient de là ; là où la fonction du tiers désirant occupée par Danièle Rouillon allait, pour moi, chuter de fait. 

Qui accueillerait ses trouvailles ? Quid de ce désir fraîchement éclos ?

J’allais me retrouver ainsi dans un rapport trop proche avec Zoé car, je découvre aujourd’hui que m’est encore indispensable, la présence d’une tierce personne permettant une légère mise à distance entre ma fille et moi.

Zoé a parlé avec son corps, elle nous a fait comprendre quelque chose de ce que signifie « la vie » pour elle : certes, être choyée par les accompagnants qui l’entourent, mais également être du côté du désir, du désir que ça vive… que s’avive en-corps l’allant vital qui l’anime… à l’en-vie.

Je remercie ainsi Danièle et Jean-Pierre Rouillon et tous les accompagnants de Zoé, le docteur Rabanel et mes amies de la Main à l’Oreille et l’Association Funambules sans qui, tout au long de ces années et de ces derniers jours d’écriture, ce long chemin d’amour avec ma fille n’aurait pu s’alléger pour permettre d’entonner à présent une valse à trois temps…      

*Texte lu à Lille au RICOCHET  3,  Samedi 20 mai 2017, Table ronde n°3 : La place faite aux personnes avec autisme dans la cité

 

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Les Dramas par Joël

Logo de Joel

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J’ai découvert il y a quelque temps un nouveau style de vidéos sur Youtube qui m’a choqué. Mais aussi beaucoup inquiété! C’est un type de vidéo très trasch. On les appelle « les dramas ». « Leur contenu surfe volontiers sur les moqueries, attaques personnelles ou insultes en tout genre. » écrit Perrine Signoret, une journaliste du site rue89.nouvelobs.com

A côté de ça, pour moi, 100Pseudo et MJ c’est rien!  Bon, le ton belliqueux dans leurs vidéos me dérange toujours un peu, je les trouve un peu trop  suprémasistes de Disney à mon goût, mais ils ne méritent pas ma haine. Eux. J’ai pu m’en rendre compte, c’est du second degré. Le second degré ça n’existe pas dans les drames. Quelqu’un a écrit sur internet (HITEK.fr) que pour suivre certaines chaînes qui font paraître des dramas, il est nécessaire d’être doté du 1000ème degré d’interprétation!

Moi, quand j’entends des propos comme ceux des dramas je n’ai plus foi en l’humanité. Mon souci profond c’est qu’un jour ces youtube s’en prennent aux autistes et les insultent ! J’aimerais bien qu’ils disparaissent de la Toile, mais je peux pas. Alors je dis:

Ignorer ces youtubers c’est leur donner aucun pouvoir.

Ils n’ont pas d’impact dans le réel, comme tout les gens sur internet.

Les méchants ne seront pas récompensés.

Je suis un autiste mais je ne les laisse pas m’écraser. Je ne sème pas la haine.

Il y a une communauté pour défendre les autistes !

J’aimerais bien que certains me donne leur avis sur ce genre de vidéos !

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Jeudi 22 juin à Paris : deux récits formidables

La Main à l’Oreille, association de parents, amis et personnes autistes, a le plaisir de vous convier à la présentation de deux formidables témoignages des parents de personnes autistes. 

Ces deux ouvrages, celui de Cécile Pivot, et celui de Laurent Demoulin, sont remarquables par leur authenticité et la force de leur positionnement face à leurs enfants. Pleins de poésie et d’une réalité loin de la fascination pour le monde autistique, mais très proche de la difficulté d’exister dans ce lien qui est l’amour d’un parent pour leur enfant si différent. Tous deux, chacun de manière singulière, traitent dans leurs ouvrages de ce que le regard des autres porté sur leur enfant, est venu percuter en eux. Leurs ouvrages sont la manière qu’ils ont eu de traiter leur propre regard sur leur enfant.

Deux ouvrages incontournables pour nous parents de personnes autistes.

Mariana ALBA DE LUNA

Chargée Culturelle de LaMàO

Jeudi 22 juin 2017 à 19 h 30 

115 rue de l’Ourcq
75019 Paris

Tél. : 01 40 05 91 51
Métro Crimée, ligne 7.

https://lalucarnedesecrivains.wordpress.com/2017/06/18/jeudi-22-mai-2017-a-19-h-30-sommes-nous-autistes/

Une soirée avec Laurent Demoulin pour Robinson (Gallimard) et Cécile Pivot pour Comme d’habitude (Calmann-Lévy).
À travers deux récits autobiographiques, Laurent Demoulin et Cécile Pivot nous interpellent sur la vie quotidienne de parents face à leur enfant autiste.

Robinson de Laurent Demoulin :
« Robinson est une île sauvage. Robinson est un monde. Robinson est un Sisyphe heureux. Robinson est un enfant autiste. Son père, universitaire, évoque avec délicatesse et subtilité son expérience de la paternité hors norme, où le quotidien (faire les courses, prendre le bain, se promener) devient une poésie épique. Détonantes scènes décrites dans leur violence et leur scatologie les plus crues : Robinson ne parle pas, ne se contient pas, il s’exprime dans les mêmes gestes faits et refaits, avec cependant la même joie et le même intérêt, s’achevant dans les fèces le plus souvent. Ainsi Robinson est un adepte de Paul Valéry : « Le monde est menacé par deux choses : l’ordre et le désordre ». A cette vie au présent, unique unité de temps comprise par l’enfant, le père répond par une attention de chaque instant et ses soins constants, un humour sans faille et une éponge toujours prête. Avec intelligence et pudeur, ce père nous décrit ces micro-scènes dans une langue précise et maîtrisée, que son fils, privé de parole, ne saura appréhender. Peut-être est-ce là la seule raison d’être de ce texte tissé entre eux : Robinson ne le lira »

Comme d’habitude de Cécile Pivot :
« Antoine est autiste. Elle lui raconte sa petite enfance, quand elle savait que quelque chose n’allait pas mais prêchait dans le désert, parce qu’Antoine était son premier enfant et que ni le corps médical ni sa famille ne prenaient au sérieux sa parole de mère. Jusqu’à ce jour, à la fois terrible et libérateur, où les mots « troubles autistiques » ont été prononcés, enfin, par un médecin. Elle lui raconte, en pleurant parfois, en souriant souvent, son combat, les erreurs, les siennes et celles des autres, enseignants, proches, administration ou soignants. Elle lui raconte les petits drames et les grandes joies, les colères et les fous rires. Elle lui raconte comment elle l’a accompagné de son mieux dans sa vie d’enfant, d’adolescent puis de jeune homme, sans jamais renoncer à vivre, à aimer, à travailler. Ce récit, elle le porte en elle depuis la naissance d’Antoine, prenant des notes, figeant dans l’écriture l’intensité d’instants inoubliables, drôles ou tragiques, rocambolesques ou quotidiens, dont elle savait qu’un jour, elle tirerait ce livre. Ce livre que, probablement, il ne lira jamais. Un livre vibrant d’émotion. »

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Projection de « Life, animated » le 18 juin à Paris

A l’occasion de la projection du film « Life, animated » organisé par La Main à l’Oreille dimanche 18 juin prochain, nous vous partageons un extrait du texte Affinités électives de l’autistic mind d’Eric Laurent, psychanalyste, qui met en lumière les trouvailles de la famille Suskind pour entrer en contact avec leur fils Owen et l’aider à développer une relation aux autres en partant de ses propres centres d’intérêt que sont certains personnages de dessins animés Disney.

Ce film, très touchant, nous emmène dans l’aventure quotidienne d’une famille et leur fils autiste faite de découvertes, d’inventions, de persévérance, d’angoisses mais aussi d’humour et de bonne humeur. 

Projection du film Life, Animated de Roger Ross William, le dimanche 18 juin à 11h, cinéma ESPACE St MICHEL, 7 Place St Michel, Paris 5eRéservation conseillée : lamainaloreille@gmail.com, entrée 4,50€.

Toutes les informations :  https://lamainaloreille.wordpress.com/2017/05/26/life-animated-en-avant-premiere/

Extrait du texte : Affinités électives de l’autistic mind par Eric Laurent 

Notre intérêt pour l’Affinity therapy

Nous partons du fait que les jeunes autistes ont une particularité. En général, ils ont un objet de prédilection, élu, qu’ils ne lâchent plus et qui les accompagne. On a pu parler d’objet autistique, c’est très particulier, ça n’existe pas dans d’autres champs pathologiques. On peut considérer que cet objet représente un mauvais comportement et essayer d’en séparer l’enfant. Nous disons au contraire qu’il faut partir de cet objet et complexifier le monde de l’enfant à partir de cet objet.

[…] Le récit de Cornelia et Ron Suskind est fascinant comme expérience d’une bataille inventive de toute la famille pour inventer une langue et une méthode à partir d’un intérêt spécifique de l’enfant. L’écho qu’a trouvé ce livre a donné lieu à nombre d’entretiens et d’échos. Je retiendrai quelques moments clefs qui m’ont particulièrement frappé. Et d’abord, la première interprétation de Cornelia alors que « au milieu des années 1990, alors qu’ils venaient d’emménager à Washington DC où Ron avait été embauché comme journaliste en charge de la politique intérieure (national Affairs) au Wall Street Journal. « Notre fils a disparu , Il pleurait, était inconsolable, ne dormait plus, ne regardait plus dans les yeux. Son seul mot était « jus ». » Dans un article intéressant et sensible sur Slate, une autre journaliste et écrivain,  aussi mère d’un enfant autiste saisit très bien ce moment crucial « Simplement timide jusqu’à son troisième anniversaire, Owen a développé une forme d’autisme régressif, ce qui signifie qu’il a essentiellement arrêté de communiquer. Une chose qu’il aimait toujours faire était de regarder les dessins animés Disney avec son frère, et il regardait les mêmes scènes encore et encore, comme le rapporte son père dans le NYT Magazine. Puis un jour, en regardant La petite sirène, Owen dit son premier mot depuis longtemps : « juicervose ». Sa mère Cornelia a compris qu’il était en train de dire « just your voice » (juste ta voix), parole issue d’une chanson qu’Ursula, la sorcière de la mer, chante à la sirène Ariel. La famille a interprété cela comme un signe qu’Owen cherchait à retrouver sa voix. A partir de là, les dialogues de Disney sont devenus la langue que la famille Suskind a utilisée pour communiquer avec Owen, littéralement, se parlant les uns aux autres à travers la voix des personnages variés pour exprimer le questions de la vie de tous les jours…En grandissant, Owen a commencé à utiliser la voix de nombreux personnages de Disney pour comprendre le monde qui l’entourait. Lorsqu’il parlait de sa propre voix, il pouvait parfois avoir l’air confus ou éteint, mais quand il reprenait les mimiques de l’un de ses personnages préférés il pouvait avoir accès aux idées des autres et des situations qui étaient « inaccessibles autrement pour lui », écrit son père. Finalement la famille a commencé à travailler avec le thérapeute Dan Griffin (un contributeur de Slate) pour aider Owen à utiliser les dialogues de manière plus créative. Il restait dans le rôle du personnage mais commençait à improviser, développant ainsi une manière confortable d’exprimer ses pensées intérieures » Un autre compte rendu du développement des usages d’Owen du dialogue Disney met bien en valeur le moment de nouveauté qui marque une première césure « Progressivement, Owen est devenu fasciné par les films de Disney, les regardant encore et encore. Un jour, pour la fête d’anniversaire de ses 9 ans, son frère Walter se mit à pleurer. « Walter ne veut pas grandir, comme Mowgli ou Peter Pan », dit Owen. Comparer son frère à des personnages de Disney était la chose la plus sophistiquée qu’Owen ait prononcé depuis des années.  Hanna Rosin décrit très bien le problème fondamental qui se pose aux parents. Faut-il ou ne faut-il pas encourager les centres d’intérêts des enfants autistes : « Il se trouve que mon fils Jacob a aussi vu Griffin qui est basé dans le Maryland. Et alors que Jacob a une forme d’autisme bien plus légère que celle d’Owen, très tôt à l’aise avec les lettres mais finissant l’école tardivement à l’âge de 10 ans, il avait très certainement ses affinités avec Minecraft. Je passe de nombreuses soirées à parler à mon fils de Minecraft, et je suis pris de la même inquiétude que de nombreux parents qui sont dans ma situation : Suis-je en train de l’aider ou de le blesser en encourageant cette obsession ? Dois-je me connecter à mon fils à travers son sujet favori ou lui apprendre que des soliloques sur les stratégies de Minecraft ne constituent pas le meilleur moyen de se faire des amis ? ». Un autre père d’enfant autiste, Keith Stuart a publié hier dans le Guardian un article où il dit aussi tout le bien que le jeu a fait à son fils : « XXX » […]

 

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« Raconter le handicap, témoignages et situations de vie », le 20 juin à Paris

La Semaine Locale du Handicap organisée par la Mairie du 3e arrondissement de Paris et son Conseil local du handicap aura lieu du 19 au 24 juin prochain.

La Main à l’Oreille a le plaisir de vous inviter à la conférence « Raconter le handicap, témoignages et situations de vie » le mardi 20 juin à 19h,  à laquelle participera Laurence Vollin, auteure et parent de l’antenne LaMàO Suisse.

Conférence « Raconter le handicap, témoignages et situations de vie », mardi 20 juin, 19h, 2 rue Eugène Spülle, 75003 Paris 

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le 3ème ricochet s’écoute…

FUNAMBULES vous invite à prendre le temps d’écouter cette émission du ricochet#3 …!
Chacun s’est risqué à prendre la parole! Et ce fût merveilleux!

Suivez le lien : undeuxundeux.wixsite.com/radio

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Ces émissions ont été enregistrées au 3e ricochet de l’association Funambules autour de « L’exposition le monde au singulier » (TEAdir Aragon / La Main à l’oreille) à la maison des associations de Lille les 20 et 21 mai. Elles ont été diffusées sur Fréquence Paris Plurielle les 30 et 31 mai derniers. 

Avec la participation de parents, jeunes, exposants, musiciens, professionnels, travaillant, accompagnant, accueillant les personnes avec autisme au plus près du singulier de chacun : Mariana Alba de Luna, Cristina Laborda, Gracia Visasillas et Pedro Gras, Betina Fratura, Pierre-Yves Gosset, Catherine Filbene, Elisabeth Van Acker, Morticia, Helena Madera, Pierre Jacobs, Eric Bluhm, Jean-Pierre Rouillon, Françoise Baudouin, Franq De Quengo, Olivier Brisson, Julien Bancilhon. 

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Le Monde au singulier

FUNAMBULES…vous invite à visiter
l’Exposition « Le Monde au Singulier ».
Du 23 mai au 23 juin.
Grand Hall Central de L’Hôtel de Ville de Lille.

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Entrée gratuite.

N’hésitez pas à demander des visites accompagnées! FUNAMBULES se fait un plaisir de vous accompagner à la rencontre des créateurs!

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Génormica contre Titan, par Joël

Tout commença en prison loin de Metro City. Un inconnu vient de rentrer dans la prison.

Lord Scott : bonjour monsieur, vous avez une connaissance dans ces murs ?

Joel : non je n’en ai aucune, je travaille pour le gouvernement. Ils veulent faire des tests sur l’un de vos prisonniers alors je viens le chercher.

Lord Scott : lis les lettres du «Gouvernement» des USA, en fait il s’agit d’une organisation non gouvernementale qui veut rester secrète.

Joel : j’ai payé la caution de M. Stewart pour le ramener dans un secteur confidentiel.

Lord Scott : bon tout est ok on le laisse sortir !

Joel : je vous en remercie.

Hal Stewart : vous voulez faire quoi de moi ?

Joel : tu retrouveras tes pouvoirs pour combattre une femme, il s’agit de Susan Murphy ou plus connue sous le nom de Génormica.

Hal Stewart : euh j’accepte !

Joel : Parfait.

Dehors, une énorme explosion d’énergie retentit, Hal retrouva ses pouvoirs et se transforma en Titan.

Titan (Hal) : oh c’est trop cool ! merci !

Joel : les autistes sont plus puissants que tu ne le penses.

Titan : ah ok bon la nature est étrange des fois.

Joel : oui je sais. Vole mon petit oiseau et combat bien ! surtout.

La ville fût déserte depuis … euh 5 heures au moins ;-).

Génormica est envoyée dans la ville par le gouvernement pour enquêter. Ces recherches l’ont amenée face à Titan.

Susan : c’est toi qui a detruit la ville ? 

Titan : oui c’est moi.

Susan : allez viens ici !

Que le combat commence

Susan donne un coup qui fait voler les voitures comme de vulgaires jouets, et les vitres explosent sur 350 mètres de distance.

Titan : LASEEEEEEEEEEEEEEEREUH

Titan utilisa sa vision laser qui créa une explosion aussi puissante qu’une bombe à Hydrogène ce qui réduit la moitié de la ville à néant.

Titan : voilà c’était facile en fait.

Susan : tu crois sérieusement que les attaques lasers me font de l’effet ?

Titan : ouais j’espère.

Susan lui donne un coup de poing qui lui fait saigner la bouche.

Titan : ok ma grande tu veux jouer ? on va jouer !

Susan : je t’attends !

Ils s’échangent plusieurs coups de poing

Susan : je suis à Pleine Puissance, dit-elle avec une voix posée.

Titan : moi aussi, répond-il d’une voix sereine.

Ils s’échangent encore plusieurs coups de poing surpuissants qui créèrent un séisme de magnitude 5,4 et des vents à 16’200 km/h.
Les deux se frappent tellement fort qu’ils génèrent un énorme cratère dans la ville. Génormica hurla et généra une violente décharge d’énergie qui engendra un second séisme de magnitude 7 sur toute la côte Est des USA.

Cette énergie est ressentie à plusieurs centaines de kilomètres et plus loin encore, dans la zone 50 quelque chose.

Joel : cette énergie, je la ressens d’ici. (dit-il avec une voix posée)

Wall-e : tu crois que sais …

Joel : c’est Susan, je crois du moins.

Wall-e : t’es pas sûr ?

Ils s’échangent encore pas mal de coups de poing qui réduit la ville encore plus en cendre, Susan et Titan sont essoufflés

Susan (épuisée) : joli comme combat.

Elle tombe par terre.

Titan (épuisé lui aussi) : Tu as raison.

Titan a perdu à nouveau ses pouvoirs et son énergie

Hal : un café me ferait du bien. (ajoute-t-il toujours épuisé) 

Susan : tu as raison. C’est quoi ce truc dans le ciel ?

Susan : mais … c’est Joel ?!

Joel est venu pour reconstruire la ville.

Joel : TENRA TENSEI. (phrase prononcée avec un accent japonais et grave)

Une énorme lumière se déploie sur la ville qui se reconstruit d’elle-même.

Joel : on se voit avec William, bisous ! Zouh j’me barr ! (dit-il avec la voix de Cartman)

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LIFE ANIMATED en AVANT PREMIERE

 LIFE ANIMATED

Un film passionnant sur l’origine de l’AFFINITY THERAPY !

Réservez en ligne et payez sur place

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A l’âge de 3 ans, Owen Suskind, le fils du journaliste Ron Suskind, cesse abruptement de parler et est diagnostiqué autiste. Mais au fil des années, les parents d’Owen découvrent qu’il mémorise tous les dialogues des films  d’animation Disney, qu’il regarde inlassablement, et prennent conscience que ces films permettent à leur fils d’exprimer des pensées. La famille Suskind multiplie alors les contacts avec Owen, en s’appuyant sur les dialogues des films et en mimant des personnages. C’est le fondement de ce que l’on désigne sous le terme d’ « affinity therapy » : « Au lieu de le forcer à entrer dans notre monde, nous sommes allés dans le sien », explique Ron. Arrivé à l’âge adulte, Owen a ainsi fait des progrès extraordinaires en communiquant grâce à ses films d’animation préférés.

Primé au Festival de Sundance et nominé aux Oscars dans la catégorie « Meilleur Film Documentaire »,  LIFE ANIMATED de Roger Ross Williams suit le parcours d’un enfant autiste qui s’est frayé un chemin   spectaculaire jusqu’à l’âge adulte, grâce au soutien de sa famille et aux films d’animation par lesquels il se connecte au monde qui l’entoure. Entrecoupé de vidéos familiales où l’on voit Owen enfant, de séquences d’animation réalisées par le célèbre studio d’effets spéciaux Mac Guff (qui a réalisé les effets visuels de Chasseur de Dragons, Moi, moche et méchant ou encore Les Minions), et de témoignages et entretiens avec sa famille mais également le personnel soignant, LIFE ANIMATED plonge le spectateur dans le quotidien d’Owen et le parcours du combattant de la famille Suskind.

Découvrez un clip du film ici : https://youtu.be/gmdGrIirlFU

Ce qu’en dit la presse :

« Quand Kirikou, Tibère et Mickey libèrent les enfants autistes »
-Le Figaro

« Un portrait captivant »
-Variety

« A voir absolument – ★★★★★ »
-The Guardian

« Si vous croyez à la magie, LIFE, ANIMATED est la potion qu’il vous faut »

 -The Hollywood Reporter

« C’est le meilleur film Disney que Disney n’a pas fait »
-IndieWire

  La CONVERSATION après la projection du film, sera animée par :

Bich-Quan TRAN,  Dissidenz films

Mariana ALBA DE LUNA, Chargée Culturelle de LaMàO 

Xavier GOMMICHON, ACF-IDF

Karim BORDEAU, L’Envers de Paris

INVITÈES:

 Cécile PIVOT
  Journaliste, auteure du livre témoignage  « Comme d’habitude »,
Ed. Calmann Levy.

Vilma COCCOZ
Responsable de l’Observatoire sur Politiques de l’Autisme, EFP de l’AMP.

Mireille BATTUT
Présidente de l’association de parents « La Main à l’Oreille. »

Loriane BELLAHSEN
Psychiatre,  Présidente de l’association « Utopsy »
Chef de Service du Centre François Grémy,
exerçant également au CMPP Pichon Rivière.

****

Cinéma ESPACE St MICHEL, 7 Place St Michel, Paris 5e. 

En VO-sous-titré français

DIMANCHE 18 juin à 11h.

RÉSERVATION CONSEILLÉE, entrée 4,50€

Renseignements : lamainaloreille@gmail.com

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La chronique de Joël : Pixar et Disney c’est bien sauf leurs fans

Chers parents, 

Certes, je ne suis pas l’objectivité personnifiée cependant je voudrais témoigner de mon grand agacement envers les fans de Pixar partout dans le monde. 

Pour les néophytes : une Fanbase est le nom anglophone pour citer une communauté de fans. En voici quelques-unes : 

Trekkies Waries Bronies 

: fans de Star Trek.
: fans de Star Wars.
: fans du dessin animé My little pony, l’amitié c’est magique. 


Par cette chronique, je voudrais remettre les points sur les « i » par rapport à ce que j’entends sur internet. Il est dit entre autre que : Dreamworks a copié Pixar. Les films de Pixar tels que 1001 Pattes, le monde de Nemo, Monstres & Cie et Cars ont effectivement une version adaptée par Dreamworks, comme Fourmiz, Gang de requins, Monstres contre aliens et Turbo. Cependant le plus souvent les scenarii sont vraiment différentes bien qu’ils parlent des mêmes personnages, du style insectes, monstres ou autres animaux. 

Par exemple :
1001 Pattes et Fourmiz parlent de la vie des petits insectes, les scenarii sont différents car Fourmiz « fourmille » de références à la pop culture comme lorsque la princesse danse avec le héros la même chorégraphie que dans Pulp fiction ou lors du débarquement des soldats dans l’antre des termites on revoit le débarquement humain sur Klendathu dans Starship Troopers. De plus, les combats entre les fourmis et les termites sont un peu violents, alors que 1001 pattes est un peu plus Bisounours.
Monstres contre Aliens par rapport à Monstres & Cie ne traite pas de la peur des enfants face aux cauchemars mais du handicap et de la difficulté à être accepter lorsque l’on est différent. Je connais bien le sujet ;-). Le scénario est si différent que l’on ne peut accuser Dreamworks d’avoir copié Pixar même si cela reste dans la thématique des monstres. Dans le monde de Nemo, Pixar traite l’enlèvement d’un enfant poisson alors que Gang de requins fait référence à la mafia, à la pauvreté et aux dangers des rues malfamées. Le premier est émouvant et nous fait pleurer et dans le second la musique est bonne et on rit bien. On s’attache aux deux protagonistes. Dans Cars les voitures parlent, elles font la course et c’est à peu près tout. Bien que Cars soit agréable à regarder, je trouve l’histoire de Turbo moins ordinaire, de ce fait plus intéressante. Turbo est un escargot normal qui, par un malencontreux accident se retrouve à boire de la nitroglycérine, ce qui lui donne le pouvoir de super vitesse, zarbi pour un escargot !

Bien entendu je n’ai pas cité tous les films sortis que je connais, on serait encore là dans 40 ans 😉 

Beaucoup de fans de Pixar dénigrent Dreamworks, leurs propos me touchent au plus profond de mon être car je suis un fervent fan de Dreamworks, cependant j’essaie de respecter autant que possible les avis différents du mien. De plus, certaines personnes disent que c’est les autistes qui détruisent Dreamworks, je suis autiste. Je n’ai pas trouvé d’explications à de tels propos. Le mot autisme est utilisé très souvent et trop négativement sur internet. Les personnes qui utilisent ce handicap à toutes les sauces ne pensent pas aux conséquences de leurs paroles sur des êtres tels que moi. 

Certains fans sont encore pires parce qu’ils dénigrent tout et tout le monde y compris les personnages de DW en disant qu’ils sont hideux par exemple. Parfois je voudrais agir comme eux pour leur renvoyer la balle. Mon énervement est si grand que je pourrais trouver des paroles encore plus blessantes à leur intention. Je me maîtrise parce que je fais confiance à la vie et à la nature, en espérant qu’elle leur fera changer d’avis… 

Je vous aime mes amis de Dreamworks et je vous respecte vous, perso de Pixar, Disney et autres sociétés d’animation.
Finalement, peu importante qu’un film fasse réfléchir ou non, il reste bien. 

Pavé CésarJoël 

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« Le monde de Théo » à Nantes

Soirée débat autour du film : Le monde de Théo, de Solène Caron, avec la présence de Valérie Gay-Corajoud.

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Page de l’évènement

Prochaines diffusions du film

  • Aix en Provence : 22 juin (date à confirmer)
  • Bruxelles : 25 juin 2017
  • Valence : 26 septembre 2017
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Ricochet #3 : Le monde au singulier

L’association Funambules vous présente son troisième ricochet.

Pour cette occasion, 4 des artistes de La Main à l’Oreille présenteront leurs œuvres :
Enzo Schott
Mahé Langlois
Lucile Notin-Bourdeau
Zoé Baudouin

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Après nos deux premiers ricochets, respectivement à L’Hybride et au cinéma L’Univers de Lille, c’est, pour cette troisième étape de notre itinérance dans la Cité, la Maison Des Associations de Lille qui nous accueille chaleureusement, le temps d’un week-end.

Funambules et ses associations amies TEAdir Aragon et La Main à l’Oreille (LaMàO) se font une joie de vous présenter l’exceptionnelle exposition :
« LE MONDE AU SINGULIER ».

« Le monde au singulier » présente le travail de jeunes sujets diagnostiqués TSA qui ont trouvé la voie artistique comme moyen d’expression. Cette exposition itinérante, initiative de l’association des pères, mères, familles et amis des personnes avec troubles du spectre autistique « TEADIR Aragón », a commencé avec les créations de Lucile, Martin et Carlos. Et au fur et à mesure de son voyage par Venise, Bilbao, Paris, Tournai et maintenant Lille, les œuvres des autres jeunes aRtistes sont venues s’ajouter à la collection et témoignent de la façon singulière que chacun a trouvé pour faire avec l’insondable complexité de l’existence. Nous vous invitons à découvrir le monde au singulier.

LE PROGRAMME

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VENDREDI 19 MAI : VERNISSAGE
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18H00
La Maison des Associations offre le pot de Bienvenue pour inaugurer ce beau week-end en présence de
l’équipe de Funambules,
des autorités politiques de la Ville de Lille,
de Bruno Gérard (artiste, La Pommeraie, Belgique ),
de Cristina Laborda,
Gracia Visasillas et Pedro Gras -de TEAdir Aragon
de Virginie Schott, Alexandre Dauplay-Langlois, Francoise Baudouin-Nédelec et Mariana Alba de Luna – de La Main à l’Oreille (LaMàO)
de Patrick Dussart et l’équipe de l’IME « Le Relais » de Tourcoing
et de Fred Bourlez (La Porte Ouverte, Belgique) et Michel Loriaux, photographe*

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Jeunes artistes exposants ayant confirmé leur présence à ce jour:

Martin Giménez Laborda (TEAdir Aragon)
Enzo Schott et Mahé Langlois (LaMàO
Laetitia Vanacker (Funambules et Le Courtil)
Etienne Guaquière (Funambules)
Nicolas Ramanitrarivo (ami de Funambules- Le Courtil-La Ferme au Bois)
Zakary Cappelier (Le Courtil)
Lou-Anne Pluche (IME « Le Relais »)
Satory Pluche (IME « Le Relais »)
Stéfano Marolla (IME « Le Relais »)
Mattéo Widdrington (IME « Le Relais »)
…nous attendons les confirmations de Théo V;, Eléna V., Gabriel « G » E.; Michel R., Florian B., Jean-Hugues M. Syrine B. …

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SAMEDI 20 MAI
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10h ACCUEIL
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10h30 TABLE RONDE #1
« TEAdir, Une association de Parents »: présentée par LaMàO et Funambules
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12h/14h Auberge Espagnole, chacun apporte ce qu’il désire, tandis que les enfants, les jeunes et les moins jeunes sont invités à participer aux ateliers « expériences sonores » & « Art Brut » proposés entre 13h et 14h sous les tonnelles !
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14h/15h30 TABLE RONDE #2
« Singularités & Institution »
avec des professionnels de l’IME Le Relais (Tourcoing) et des professionnels de l’Antenne 110 (Genval, Belgique) suivi d’un goûter offert et préparé par les parents des enfants de l’IME « Le Relais » de Tourcoing.
………………
16h/17h30 TABLE RONDE #3
« La place faîte aux personnes avec autisme dans la Cité »

Avec Olivier Masson, directeur du GCSMS-CRA Npdc-picardie, Jean-Pierre Rouillon, directeur thérapeutique du CTR de Nonnette,
et Cristina Laborda (TEAdir Aragon), Françoise Baudouin et Alexandra Dauplay-Langlois (LaMàO), parents.
………………
18h/19h TABLE RONDE #4
« L’art Brut ?! »

Autour de Matthieu Morin, collectionneur indépendant

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DIMANCHE 21 MAI
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10h30 OUVERTURE
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11h/12h TEMPS D’ECHANGES
« La parole aux artistes »

Discussion entre Mariana Alba De Luna (LaMàO), l’équipe de Funambules et certains jeunes exposants
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12h CONCERT D’ERIC BLUHM
violoncelliste
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12h30/14h30 Auberge Espagnole, chacun apporte ce qu’il désire, tandis que les enfants, les jeunes et les moins jeunes sont invités à participer aux ateliers « expériences sonores » & « Art Brut » proposés entre 13h et 14h
………………
14h30/16h PROJECTION-DEBAT
« Le Ciel est bleu parce que la nuit est éteinte »
Réalisé Par Violette Aymé (Baby- sister de Mahé)
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16h30/18h TABLE RONDE #5
« Les pratiques brutes de la musique »
Par Frank De Quengo, Olivier Brisson, Julien Bancilhon, David Bausseron et des invités surprises

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*Michel Loriaux photographe belge ayant réalisé un séjour de 2 ans à « La Porte Ouverte » -institution accueillant des jeunes adolescents avec autismes à Blicquy, Belgique.

« Seul avec les autres » est le fruit de son travail tout au long de ce séjour.
Nous aurons l’occasion d’avoir un aperçu d’une partie de ce superbe travail de Michel Loriaux presenté par Fred Bourlez, intervenant à La Porte Ouverte.

  • Convient aux enfants
  • Entrée gratuite

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Exposition : Le monde au singulier

A Bruxelles du 17 au 29 juin 2017
Au centre culturel Bruegel
Rue des renards, 1F/ 1000 Bruxelles

Entrée libre de 10h00 à 16h00 en semaine
Nocturne (18h00 à 21h00) le mercredi 21 et jeudi 22 juin.

Page de l’événement sur Facebook

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Journée « Au plaisir de la rencontre », c’est demain à Paris !

La 2ème journée du groupe Parents-Professionnels de la CIPPA intitulée « Au plaisir de la rencontre » se déroulera le 14 mai prochain à Paris. Les familles sont invitées à participer à ce rendez-vous. 

 

Un lieu tranquille pour des activités ludiques et festives pour toute la famille et en toute sécurité !

Programme : 

Des ateliers simultanés, pour tous, enfants, parents et professionnels accompagnants : musique, jeux théâtraux pour enfants adolescents et adultes, ateliers autour du dessin et de la couleur, jeux moteurs, atelier comptines, jeux de société;

Des espaces de détente et des temps calmes, relaxation et sensori motricité en petits groupes;

Du partage : confection et partage du repas autour d’un grand couscous, vaisselle et mise en place d’un goûter de crêpes, goûter à 16h30 et prolongations;

–  Des échanges : un groupe de paroles de parents  (sans professionnels ), pendant que les enfants seront pris en charge;

Un entretien : Un malvoyant interroge l’artiste peintre autiste Claire, sur son travail;

Un beau projet : Montage d’une petite scène de théatre et entretien autour de la création d’un GEM pour familles et enfants autistes.

Venez nombreux ! 

N’hésitez-pas à prévenir par mail de façon à mieux prévoir le nombre de repas !

Contact : parentsprofessionnelscippa@gmail.com

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Lettre à mes « amis » de Facebook qui aiment le Front National par Luc Boland

 

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Luc & Lou Boland (par Lara Herbinia) 2012

Au hasard d’un article partagé par un tiers sur le mur de Facebook, j’ai découvert la page du Front National. Curieux, j’ai été y faire un tour. J’y ai découvert avec surprise que 4 de mes « amis » aimaient cette page. Voilà ce que je leur ai écrit :
Bonjour XXX, nous sommes « amis » sur Facebook, même si je ne vous connais pas vraiment. Sans doute est-ce suite à la publication de la chanson de mon fils « Lou, je m’appelle Lou » qui vous a été droit au cœur et vous a amené à me demander d’être ami.
C’est donc amicalement que je m’adresse à vous.
J’ai découvert que vous aimiez la page du Front National et je respecte votre choix. Mais je voudrais juste vous demander de lire ces quelques lignes.
Je peux parfaitement entendre votre raz-le-bol d’un système politique qui ne représente plus la grande majorité des citoyens et qui ne se décide pas à reprendre les rennes du pouvoir financier, abandonnés fin des années 70 au capitalisme et à la puissance de ses lobbies. Je peux comprendre votre dégoût pour cette minorité d’hommes et de femmes à la tête des partis, qui ne rêvent que du pouvoir et de sa postérité, au point de dire tout et son contraire, jusqu’à renier leurs promesses. Mais tous ne sont pas comme cela et il existe des hommes et des femmes politiques qui agissent à leur niveau de pouvoir et dans leurs idéaux.
Je partage aussi vos craintes face à la crise financière qui pèse comme une épée de Damoclès sur nos acquis, nos revenus et nos économies. Sur une planète aujourd’hui mondialisée, où de puissants groupes financiers et des personnes ayant fait fortune échappent à l’impôt grâce à l’optimisation fiscale, le système boursier et les lois du libre échange imposent leurs règles et dérèglements aux lois des nations. En dehors des derniers états totalitaires (est-ce que vous désirez ?), nul gouvernement aujourd’hui (ni même le Front National) ne peut s’opposer aux marchés devenus incontrôlés et incontrôlables, sous peine d’être sanctionnés financièrement par les bourses et mener un état à la faillite (voyez la Grèce, mais informez-vous aussi sur l’exception Islandaise, ou regardez le passé et ce retour de bâton qu’a connu Mitterand lorsqu’il a voulu nationaliser des entreprises après son élection en 1981).
Je peux aussi comprendre la crainte pour votre emploi et votre culture quand les médias vous montre ces dizaines de milliers de réfugiés qui frappent à nos portes, mais qui ne sont en réalité qu’une goutte d’eau dans une Europe forte de 514 millions d’habitant et qui a donc parfaitement la capacité (voir le devoir) de les accueillir. Nos parents ou grand-parents n’ont-ils pas été eux-mêmes des réfugiés lors de la seconde guerre mondiale, il y a à peine 70 ans ?
Je peux tout autant ressentir vos inquiétudes dans ce monde porteur d’une violence dont vous vous sentez aujourd’hui menacé. Les médias nous inondent sans cesse des conflits, des catastrophes et des sombres perspectives de l’humanité afin de nous tenir captifs des chocs émotionnels que cela engendre, au profit du nerf de la guerre : les annonceurs publicitaires. La banalisation de cette violence tant au cinéma qu’à la télévision ou dans nombres de jeux vidéo, a fini de transformer et désinhiber les exclus du système. Au-delà d’une légitime révolte face aux inégalités et aux injustices, ces jeunes qui partent en Syrie ou qui décident de se suicider en perpétrant des massacres de foules innocentes, sont le boomerang du rejet, de l’injustice et de l’exclusion dont ils se sont sentis victimes. Sans doute pensent-ils eux aussi entrer dans les médias et dans l’histoire par leurs actes monstrueux.
Je devine enfin votre peur de vous retrouver seul, abandonné et démuni face à l’individualisme poussé à outrance par les mentors de la communication publicitaire (« Devenez scandaleusement riches » harangue EuroMillions pour ne citer que cet exemple). Ce matraquage commercial nous pousse à la consommation d’urgence, à l’épanouissement de nos désirs au point de nous amener, les uns et les autres, à une boulimie de consommation qui limite de plus en plus notre « vivre ensemble » à nos passions où « qui se ressemble s’assemble ». De même, notre vie sociale se limite de plus en plus à ces vitrines publiques que sont les réseaux sociaux, nous faisant croire que nous pouvons exister tout en devenant reclus derrière des écrans.
Mais que faire alors pour marquer son désaccord et changer la situation ?
Au vu du système actuel et l’impuissance du système politique, il ne suffit plus de voter, ni d’y marquer sa contestation. Un vote pour un parti nationaliste ne mènera qu’à la confrontation des uns contre les autres.
Si vous voulez que le monde change et en revienne à cette si belle devise « Liberté, Egalité et Fraternité », il conviendrait peut-être que chacun réordonne ces mots dans sa manière de vivre et dans cette priorité : Fraternité, Egalite et Liberté. Car là aussi, les choses ont été perverties. La liberté ne peut se pratiquer dans l’égoïsme et le chacun pour soi. Elle ne peut exister qu’à la condition qu’elle soit égalitaire ou à tout le moins équitable. Et pour construire l’égalité, il convient de fraterniser avec l’autre différent : le riche, l’étranger, … et d’admettre que chacun puisse vivre la vie qu’il souhaite, dans les limites et le respect de la liberté des autres. Le principe même du Front National, de la NVA en Belgique et hélas de nombreux autres partis en Europe ou ailleurs (voyez Donald Trump), qui consiste à nous monter les uns contre les autres, à chercher des boucs émissaires à nos malheurs dans l’étranger, le juif, le grec, l’Islam, le chômeur, le réfugié, est en totale opposition avec le principe égalitaire et de liberté dont je ne puis douter que vous aspiriez. Il faut donc avant toute chose fraterniser avec « l’autre » pour construire ensemble un monde égalitaire et par conséquent libre.
Je n’ai aucun doute sur le fait que de par le monde nous soyons une écrasante majorité de personnes qui ne demande qu’à vivre libre et de manière équitable. Une même écrasante majorité qui pense aussi que le système démocratique a été perverti et détourné, et qu’il convient de changer la donne pour plus de justice, au premier sens, mais aussi au sens social.
Si vous n’êtes pas d’accord avec les directions que prend le monde, sortez de chez vous et manifestez-le pacifiquement.
Si vous voulez que le monde change, il va falloir tendre les mains vers tous les acteurs et nations de la planète et non se replier sur nous-mêmes. Il va falloir unir notre volonté de changement et nos forces au-delà des frontières pour infléchir les pouvoirs politiques et financiers. Il vous faut donc vous engager et être acteur du changement.
Si, à plus petite échelle, vous voulez que votre vie quotidienne et votre entourage change, appliquez vous même les principes de fraternité, d’égalité et de liberté avec vos voisins, vos proches, vos relations. Construisez à votre niveau local une entraide, faites des propositions et actions qui peuvent améliorer votre quotidien, privilégiez le circuit court du commerce pour aider votre propre région et ceux qui y habitent.
En conclusion :
Face à l’exclusion, il n’y a que l’inclusion (être les uns avec les autres dans le respect et les limites spécifiques de chacun).
Face aux inégalités, il est possible de faire admettre un rapport équitable entre tous.
Face à l’injustice, il faut demander justice et s’en remettre au jugement de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme.
Face à notre liberté, il n’y a que notre sagesse pour y poser de justes limites.
Face enfin aux conflits et aux rejets, il n’y a que la fraternité, la main tendue, le dialogue et le pardon pour les fautes commises qui peuvent y mettre fin. Même si certaines invasions ont tenus quelques siècles, jamais dans l’histoire de l’humanité, un agresseur ou un envahisseur n’est sorti vainqueur.
La vie est ainsi faite que nul être humain n’est épargné par la souffrance. Le manque d’amour, l’échec amoureux, la maladie, la pauvreté, la perte d’un emploi ou le décès d’un être cher (…) sont autant d’épreuves des quelles personne ne sort indemne. Face aux coups de griffes de la vie, il n’y a qu’une seule solution : aller de l’avant, s’adapter à une nouvelle vie, en un mot : passer du « Pourquoi ? » (sentiments d’inégalité, de rejet, d’injustice voire de culpabilité) au « Pour quoi » (ce que je vais faire de cette épreuve).
L’état de la planète et les dérèglements des systèmes qui régissent les rapports humains suscitent bien des « Pourquoi », générateurs d’angoisses liées au sentiment d’impuissance.
Répondons à ces « Pourquoi » par des « Pour quoi » et agissons !
Luc Boland,
alias Bèrlebus (PhiLOUsophe)*
*(papa de Lou, jeune adolescent, porteur d’un syndrome très rare qui m’a amené à devoir démonter et reconsidérer tous les préceptes de la vie pour trouver des clés pour élever notre enfant. En réponse, Je n’ai trouvé que l’amour et la confiance comme meilleurs alliés pour vaincre les souffrances, les peurs et les obstacles).
PS : Cela faisait très, très longtemps que j’avais envie de synthétiser de la sorte ma PhiLOUsophie en confrontation à la déliquescence du monde actuel.

       Luc Boland

Photo : © Lara Herbinia

Article original ici

Blog de luc Boland : Le journal de Bèrlebus
Et pour ceux qui ne connaîtraient pas Lou :

 

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Le forum familles, autisme et rencontres fraternelles

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Enzo et ses soeurs, Johana et Julie

La Fraternité,
par Alexandra Dauplay-Langlois

La fraternité, en tant que maman d’un enfant ayant des difficultés autistiques, je la vis au quotidien. Il y a ceux qui acceptent, et ceux qui rejettent.  On peut rejeter en ayant l’air d’accepter. C’est dans l’expérience que cela se joue la fraternité.
Il y ceux qui vont vers lui, qui restent à côté de lui, qui lui parlent, et ceux qui se tiennent loin de lui. Je me suis rendue compte que plus il est accepté, et moins il  dénote ! Le rejet exacerbe la différence, il aggrave les troubles.
Cela est valable au-delà de l’autisme bien sûr. C’est valable pour eux. Accepter l’autre c’est être à même d’apprendre de l’autre, un peu.
Zadig, le frère de Mahé, il a ça en lui, il est en demande de cela, je suis fière de lui ! Il a toujours un temps d’avance pour défendre ceux dont on se moque. Cela n’est pas simple tous les jours pourtant.
Ces petits liens de fraternité, il sont précieux, il est temps qu’ils se répandent un peu partout !
Avec La Main à l’Oreille, on y travaille ! 

Alexandra Dauplay-Langlois
Maman de Mahé et Zadig
La Main à l’Oreille Aquitaine

4 nouvelles vidéos racontant notre si belle journées aux chapiteaux turbulents :

Sébastien Castro avec son fils Ruben

 Johana et Julie avec leur frère Enzo

Notre merveilleuse ALBA DE LUNA interprète « La Malgueña » accompagnée par Olivier Carbonnel à la guitare et Cyril Leroy au bendir.

Alfredo Olivera, psychologue, créateur de la Radio Colifata à Buenos-Aires Argentine, qui réside actuellement à Paris. LA COLIFATA-FRANCE : https://www.facebook.com/colifatafrance/?fref=ts

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Clarisse, Fabien, Zadig, Louis et Georges // 1er avril 2017

Retour sur La Journée de l’Autisme et Les Cabarets de la Fraternité avec un texte de Clarisse, soeur de Fabien, que leur papa avait lu à Bordeaux, une interview de Zadig qui a eu envie de parler de sa position de frère, ainsi qu’une vidéo prise sur le vif de Louis et Georges et que nous avons diffusée le 1er avril.

Témoignage de Clarisse, la soeur de Fabien

Clarisse et Fabien

Un samedi soir. Ce soir là, j’étais entourée de mon père et de mon petit frère. Nous avions partagé un bon repas. Puis, Fabien était sorti de table pour vadrouiller à ses occupations. Il est revenu quelques minutes plus tard vers mon père pour lui demander quelque chose puis il est reparti. Ensuite, de manière spontanée, Fabien est venu s’asseoir sur mes genoux. A cet instant, je lui ai proposé d’être transporté dans un monde imaginaire. Cette idée m’a traversé l’esprit sans aucune réflexion préalable. C’est venu soudainement ! Je me suis laissée porter par mon imagination. Le bruit des vagues était un moyen d’entrer en matière pour créer une atmosphère de détente. J’effectuais des mouvements de va et vient. Tout en racontant une histoire, je voyais mon petit frère qui levait les bras tout en étant crispé et en les bougeant. Cela signifiait qu’il était heureux. Il était comme un petit oiseau qui essayait d’effectuer son premier vol. Des cris de mouette s’ajoutaient à cette atmosphère. Fabien se sentait bien. Je reproduisais ces mêmes gestes pour qu’il se sente apaisé. Je n’avais plus de notion de temps. Moi même, j’étais dans une certaine plénitude. Il voulait que je continue encore et encore. Mon père s’est joint à nous pour former un trio. Ce fut une belle symbiose !

L’interview de Zadig

Louis et Georges sur le vif

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Tistolective Arkestra au forum familles…

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Le collectif « TISTOLECTIVE ARKESTRA » représenté ici par Sam, Tybault, Jérôme, Lucile, Olivier, Julien et Franq, est un groupe à géométrie variable et au programme improbable au sens propre du terme parce que toujours improvisé et monté sur le vif.
C’est avant tout un espace de rencontres entre amateurs de pratiques sonores aux parcours différents.

Certains sont autistes, d’autres non, certains ont l’habitude de la scène, d’autres non, certains chantent, d’autres non, mais tous aiment se jeter dans la matière sonore, sans hiérarchie de ton ou de mode, pour le plaisir de sentir le son créer des formes. Un collectif qui regroupe des personnes ayant des affinités communes en quelque sorte et qui regroupera à l’occasion de ce concert solidaire, Jérôme et Samy du groupe Les Harry’s, Lucile plus connue pour son travail graphique, Tybault qui jouera pour la première fois sur scène, et les initiateurs du collectif LBB Julien, Olivier et Frank.
Ils ont donné un magnifique concert improvisé lors du CONCERT SOLIDAIRE POUR L’AUTISME, qui a suivi notre FORUM FAMILLES « AUTISME ET FRATERNITÉ » le 1 avril 2017 aux Chapiteaux Turbulents.

Nous vous invitons à découvrir l’imprévu de leur rencontre éphémère qui fut FANTASTIQUE !

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Invitation « Au plaisir de la rencontre », le 14 mai à Paris

La 2ème journée du groupe Parents-Professionnels de la CIPPA intitulée « Au plaisir de la rencontre » se déroulera le 14 mai prochain à Paris.

Un lieu tranquille pour des activités ludiques et festives pour toute la famille et en toute sécurité !

Programme : 

Des ateliers simultanés, pour tous, enfants, parents et professionnels accompagnants : musique, jeux théâtraux pour enfants adolescents et adultes, ateliers autour du dessin et de la couleur, jeux moteurs, atelier comptines, jeux de société;

Des espaces de détente et des temps calmes, relaxation et sensori motricité en petits groupes;

Du partage : confection et partage du repas autour d’un grand couscous, vaisselle et mise en place d’un goûter de crêpes, goûter à 16h30 et prolongations;

–  Des échanges : un groupe de paroles de parents  (sans professionnels ), pendant que les enfants seront pris en charge;

Un entretien : Un malvoyant interroge l’artiste peintre autiste Claire, sur son travail;

Un beau projet : Montage d’une petite scène de théatre et entretien autour de la création d’un GEM pour familles et enfants autistes.

Venez nombreux ! 

N’hésitez-pas à prévenir par mail de façon à mieux prévoir le nombre de repas !

Contact : parentsprofessionnelscippa@gmail.com

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Victor c’est « mon » neveu

Ce texte nous a été adressé par Carole Levy, la tante de Victor Von Langsdorff-Ramière, à l’occasion de la journée Les Cabarets de la Fraternité qui a eu lieu à Bordeaux le 1er avril dernier.

Victor, c’est mon neveu. Enfin… « mon », comme si je pouvais m’approprier Victor grâce à un pronom possessif ! Victor, on ne se l’approprie pas. Il vous choisit quand il est prêt, ou peut-être, surtout quand vous êtes prêt – quand vous avez montré assez de consistance et de fiabilité pour pouvoir le recevoir et être en relation avec lui. Je suis donc sa tante, la sœur de Myriam. J’habite aux Etats-Unis depuis 15 ans. Je vois peu Victor, mais régulièrement : une fois par an, pour quelques jours de vacances.

La consistance et la fiabilité n’étaient pas mes grandes qualités, mais avec

Victor, depuis 23 ans, j’apprends. Chaque année, j’apprécie un peu plus combien sa présence est importante, différente et essentielle.

En fait, j’aime beaucoup être avec Victor, pour plein de petites et grandes
raisons.

  1. Avec Victor, les frontières sont claires : dès que la relation le fatigue, il s’en va et personne ne s’en offense. Avec Victor, pas de fausse politesse.
  2. Avec Victor, pas de second-degré, pas de cynisme et pas de jugements des autres. C’est reposant, en plus de créer un environnement bienveillant.
  3. Avec Victor, on se rassemble. On peut avoir des conversations honnêtes sur les « histoires de famille », quand il nous y invite avec ses questions provocantes, voire dérangeantes, qu’il nous lance comme des petites bombes amusantes (généralement suivies d’un gros gloussement – le rire de Victor) !
  4. Avec Victor, on s’instruit. J’adore fouiner dans ses livres et BD. Grâce à lui, j’ai découvert un grand maître de manga Japonais, Osamu Tezuka, et sa série en huit volumes sur la vie de Bhudda. J’en ai parlé à mon voisin en Californie qui cherchait des livres pour son fils de 15 ans… Il a beaucoup aimé, lui aussi.
  5. Avec Victor, j’ai des centres d’intérêt que je n’oserais pas toujours partager avec mes amis – comme ma vieille passion pour le Tarot de Jodorowsky. Oui, avec Victor, y’a pas de honte à aimer les sujets reliés au mystère de l’univers ou aux besoins fondamentaux de l’humanité comme la paix et la justice. On peut aussi parler de politique et de Trump. On aborde les essentiels.
  6. Avec Victor, on apprend beaucoup sur soi parce qu’on est obligé de donner sans espoir de retour. Victor s’en fiche de nos ego. Il ne s’attache pas au « particulier ». Ce qui l’intéresse, c’est l’âme humaine, au-dessus -ou en-dessous- de notre statut social et de nos images.
  7. Enfin surtout, avec Victor, je me marre ! Parce que même si ses blagues sont potaches, gore, décalées, incompréhensibles, répétées ou éculées… Victor a de l’humour, et ça fait du bien.

    Myriam Ramière, maman de Victor, lit le texte de Carole Levy à la Journée de l’Autisme à Bordeaux

J’espère donc de tout cœur que Victor, par sa présence, sa personnalité et son expérience, va continuer à partager et promouvoir combien « être différent » c’est une richesse et un cadeau pour les autres. Merci de votre invitation à partager mon expérience.

Avec affection et soutien,

Carole Lévy,

Fait à Larkspur, CA – Le 25 mars 2017

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Forum familles… de l’importance d’être accompagné et entendu

Autisme et Fraternité le 1er avril
Par Bruno De Halleux

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Lorsque nous arrivons aux Chapiteaux Turbulents pour la journée du forum des familles organisé par « La Main à l’Oreille », l’atmosphère y est chaleureuse.
Avec Dina (6 ans), une enfant de l’Antenne 110, sa mère Ryta et Gwendoline, une psychologue de l’Antenne 110, nous sommes partis tôt de Bruxelles en Thalys.
Dina, ravie de son voyage et de cette journée prometteuse, gambade et découvre avec un plaisir manifeste les tentes dressées des Chapiteaux, la scène de théâtre, les photos superbes de Michel Loriaux, la batterie pour le concert du soir ainsi que le jardin où nous prenons café et croissant pour démarrer notre journée.
Il est difficile de donner un résumé exhaustif d’une journée aux milles couleurs ou le sérieux s’est joint au rire, les spectacles à la gaieté, les interventions nombreuses des parents et de la fratrie à la découverte de trajets chaque fois singuliers.
Dès la première séquence avec le témoignage des parents, j’entends chez chaque participant que s’y recèle un désir à nul autre pareil. La première intervention entendue le matin est forte, décidée : « Pour ma fille, dit Madame Mohamed, je peux aller jusque au bout du monde pour son avenir. […] Beaucoup d’associations m’ont fermé les portes. Beaucoup m’ont lâché aussi. Aujourd’hui, certaines autres associations ramènent le bonheur dans ma famille, je cueille les fruits de ma patience »
Parfois, c’est plus dramatique. Les mots voilent à peine la douleur et la souffrance des parents. Nathalie nous rapporte les mots de son fils qui se désespère de se sentir différente des autres enfants : « Il faut me tuer parce que je ne sers à rien dans ce monde. »
J’y découvre encore combien certains professionnels peuvent parfois répondre à la détresse et aux questions des parents avec cynisme : « Cela va être très dur, dit le psychiatre qui vient de jeter un diagnostic d’autisme sur leur enfant, et très compliqué. Je vous prédis un avenir difficile. »
La journée s’est déroulée sans qu’on la voie passer, tant elle recelait de surprises dans chacune des séquences.
Après celle des frères et des sœurs, il y eut un spectacle plein de charme où deux comédiennes clowns, « Les sœurs lampions », nous ont fait rire et sourire car elles ont su allier et joindre leur performance avec l’irruption et l’ingérence incessante des enfants qui tournaient autour et derrière la scène.
J’ai été subjugué par l’équipe des Papotins, une équipe de sujets autistes, journalistes atypiques, qui interviewent des personnalités diverses et connues. Un grand moment où l’on entend la diversité infinie du rapport à l’Autre dans les questions originales, inventives et géniales de cette équipe hors du commun.
D’autres moments précieux encore, je n’ai pu être partout.
Les petites graines semées par l’association ne cessent de germer et de fleurir partout en France, en Belgique et en Suisse.
La journée du Forum Familles « Autisme et fraternité » le démontre. Je m’en réjouis.

Les mercredis du Papotin
Un film de James L. Frachon

Ryta nous parle de sa fille Dina et de son parcours jusqu’à l’antenne 101 à Bruxelles

Quelle belle ambiance ont su mettre les sœurs lampions !

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