Faire avec… au désir de la rencontre

 En 2016 déjà, la fête autour de la journée internationale de l’autisme aux chapiteaux turbulents.
En attendant les vidéos relatant les merveilleux moments passées cette années, 1er avril 2017, toujours aux chapiteaux turbulents, entre familles, fratries, professionnels, amis, musiciens…

Reportage réalisé par Barthélémy de Violet « FAIRE AVEC… AU DÉSIR DE LA RENCONTRE ». Interviews de Mireille Battut, Présidente de « La Main à l’Oreille » et Valérie Montreynaud, Responsable du Groupe Parents de la Cippa.

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Les musiciens de LaMàO

En attendant les vidéos faites tout au long du forum familles, autisme et fraternité ainsi que durant le concert solidaire, voici deux vidéos préparées pour l’occasion.
Aurel et Louis, enfants musiciens de La Main à l’Oreille.

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Autisme : Pouvoir de l’Amour

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Une Maison d’Assistants Maternels ouvre ses portes à Rouen

L’association Autrement-Dit a le plaisir de vous annoncer l’ouverture de sa MAM

La Maison des petits inventeurs

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Autisme et Fraternité // 1er avril 2017

Forum des Familles – Autisme et Fraternité

La Main à l’Oreille

« Nous n’avons pas de théorie de l’autisme, mais nous avons une politique, c’est l’accueil » Mireille Battut – Présidente de La main à l’oreille.

Le samedi 1er avril est une journée importante pour La Main à l’Oreille. D’abord parce que bien sûr, nous vous donnons rendez-vous pour une journée internationale de l’autisme spécialement concoctée à plusieurs… Mais aussi parce que nos familles et nos amis créent l’évènement à différents endroits en France et même en Europe ! 

Oui nous avons rencontré l’autisme ! Oui l’autisme nous a rencontrés ! Et oui nous nous sommes aussi rencontrés. Parents. Frères, Sœurs. Familles et amis. Chemins faisant. Parcours trébuchants, buchant, buchant… Et parcourant entre nos rives. Dans nos lointains et dans nos soudains. Dans les silences assourdissants, les attentes interminables, les détours, les contours, les bords, les débords. Et aussi les débats, nos énergies folles pour défendre nos petits bouts de liberté lorsqu’il s’agit de vivre nos rencontres avec les professionnels de nos enfants que l’on voudrait tellement nous interdire. Nous qui restons pourtant interdits par nos petites inventions quotidiennes. Par leurs grandes inventions aussi. Pour faire. Et pour faire avec.

Nous étions quatre ou cinq en 2012 lorsque nous décidions d’unir nos socles. Nous sommes maintenant plusieurs centaines à tisser patiemment ensemble dans nos pas de côté. En témoigne la richesse de la programmation de notre journée internationale de l’Autisme que nous avons résolument voulue ouverte et à l’image de ce qui nous tient la main et nous donne l’élan : La Fraternité.

A tous et à chacun nous vous attendons nombreux le 1er avril et en attendant, voici le topo :

Amis Parisiens, nous vous donnons rendez-vous aux Chapiteaux Turbulents, 12 boulevard de Reims 75017 de 10h à 18h00 pour un enchainement de spectacles, échanges, rencontres et… vous êtes invités à rester à 19h00 pour notre « CONCERT SOLIDAIRE POUR L’AUTISME ». Des artistes venus donner don de leurs voix nous accompagnent :Tallister, Le Cri, groupe Rock, MAM’s ALTEA, La Belle Brute et The Harr’ys, Alilé et Alba de Luna, chanteuses mexicaines, Christophe Fredaigue, chanteur lyrique. Dans le même lieu, à 9h30 il y aura le vernissage de l’ILLUSTRATION PHOTOGRAPHIQUE de Michel Loriaux qui a pour titre : « SEUL AVEC LES AUTRES ».

https://lamainaloreille.wordpress.com/2017/02/23/comment-reserver-ses-places-pour-le-forum-familles-autisme-et-fraternite/

 

Amis de Libourne, nous vous donnons rendez-vous au Gymnase de Condat !

A Libourne de 10h00 à 12h00 pour une séance sportive.

 

Amis de Bordeaux,

ous vous donnons rendez-vous au marché des Douves de
14h00 à 20h00 pour les Cabarets de la Fraternités pour un élan de danse (Parade dansée avec Adage à 15h30), musique (Pitch musical avec Jamshake à 16h30), d’invention (expos et projection photo de François Jonquet), d’animations récréatives et citoyennes (ateliers météo avec Bruno Mouchet, dessin avec Sylvie Groleau, écriture citoyenne avec Chahuts, vidéo avec Le Nom Lieu… de 14h à 16h, Chasse au trésor avec Les Cyranos à 15h), de rencontres et de lectures (encore avec Les Cyranos à 19h) !

 

 

Amis de Berlin, ce sera le 2 avril que vous pourrez croiser notre marathonien Grégory Chappert dans les rues de Berlin qui courra le semi-marathon aux couleurs de La main à l’oreille et que vous pourrez alors l’encourager !

 

 

Amis de Bruxelles, les festivités commencent dès le 31 mars à 18h00 à l’Alice Gallery (4 rue du pays de Liège – 1000 Bruxelles), avec le vernissage de l’expo BRUT ? Vous y retrouverez bien sûr les œuvres d’Enzo Schott !

 

 

 

Amis de partout, partagez, partagez, partagez comme nous partageons !

Marc Langlois

Secrétaire.

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Le bizarre incident du chien pendant la nuit

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Le Théâtre de la Tempête
serait heureux de vous accueillir
à une représentation de :

 

LE BIZARRE INCIDENT DU CHIEN PENDANT LA NUIT

d’après le roman de Mark Haddonzk02baj6

adaptation Simon Stephens
texte français Dominique Hollier
mise en scène Philippe Adrien

(éditions Pocket)

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Christopher Boone, quinze ans, possède une intelligence et une logique imparables ; il aime les listes, les plans et la vérité, et c’est un fan de Sherlock Holmes ; mais tout seul il n’est jamais allé plus loin que le bout de sa rue. Il réussit des exercices de mathématiques très difficiles et comprend la théorie de la relativité. Ce qu’il ne comprend pas, ce sont les autres êtres humains. À part son père et Siobhan – qui suit sa scolarité et l’aide à écrire le récit de son aventure – les autres sont pour lui comme des étrangers… Lorsqu’il découvre le chien de sa voisine transpercé d’une fourche, Christopher décide de retrouver le meurtrier et son enquête l’entraîne dans un véritable parcours initiatique… Son sens de l’observation, la rigueur de sa pensée, l’absence totale de duplicité sont propres à débusquer mensonges et lâchetés. Les adultes n’ont qu’à bien se tenir…

Ce petit chef-d’oeuvre d’imagination et de suspense nous introduit aux émotions et aux vertiges d’un jeune garçon autiste pour qui « le monde est plein de choses évidentes que personne ne remarque. » Un autre regard sur notre réalité…

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« Adrien plonge ses acteurs et le public dans l’univers mental de l’autisme. Le rythme est rapide, l’émotion contenue, les bons sentiments dynamités par la farce : une mise en scène onirique. » Les Échos
« On passe en permanence du loufoque à l’émotion, du rire aux larmes tout en évitant le pathos. Philippe Adrien a opté pour un récit à plusieurs voix. L’histoire est menée tambour battant. » Marianne

Voir la bande-annonce vidéo du spectacle.

 du 20 avril  
au 28 mai 2017
du mardi au samedi 20h, le dimanche 16h
(durée 2h15)

équipe : collaboration artistique Clément Poirée, chorégraphie Sophie Mayer, décor Jean Haas, lumières Pascal Sautelet assisté de Maëlle Payonne, vidéo Olivier Roset assisté de Michaël Bennoun, musique et son Stéphanie Gibert assistée de Farid Laroussi, costumes Cidalia Da Costa assistée d’Anne Yarmola, maquillages Pauline Bry, direction technique Martine Belloc, accessoires Erwan Creff.
production :
ARRT / Théâtre de la Tempête, avec le soutien du Ministère de la Culture et de l’Adami.
contact
s presse Pascal Zelcer 06 60 41 24 55 / pascalzelcer@gmail.com, administration et diffusion Marie-Noëlle Boyer, Guillaume Moog, Caroline Sazerat et Aurélien Piffaretti 01 43 65 66 54 / productions@la-tempete.fr.

Cette pièce est présentée avec l’aimable autorisation de Warner Bros. Entertainment. L’auteur original, l’adaptateur théâtral et la traductrice sont représentés dans les pays de langue française par l’agence MCR, Renauld & Richardson – Paris (www.paris-mcr.fr), en accord avec Mark Haddon représenté par Cursing and Sobbing Ltd et Simon Stephens représenté par Casarotto Ramsay & Associates Ltd

INFORMATIONS PRATIQUES

RÉSERVEZ VOS PLACES SUR NOTRE BILLETTERIE EN LIGNE…

Venir à La tempête…

Documentation
dossier artistique : à télécharger en cliquant ici
dossier pédagogique :
à télécharger en cliquant ici
sur notre site internet : www.la-tempete.fr

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Ma vie sous la mer

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Théo est un adolescent autiste bien dans sa peau. Oui, c’est possible.

Depuis qu’il est tout petit, sa famille a pris le parti de l’aider à s’épanouir par le biais de ses affinités particulières. Des obsessions disent certains, des passions préfèrent les autres : Les jeux d’ordinateurs et de consoles, qui constituent le fondement de sa relation au monde. Mais également, depuis toujours semble-t-il, l’eau.
L’eau, rassurante, douce, chantante, accueillante. L’eau enveloppante et stimulante.

Alors qu’avec sa maman, Valérie Gay-Corajoud, il est venu vivre dans le sud, à quelques kilomètres de Montpellier, Théo a découvert l’eau habitée. La méditerranée et ses merveilles.
Lors d’une visite à un aquarium, il a émis le souhait de nager avec les tortues marines, alors sa maman l’a inscrit au club Odyssée Plongée, situé à Sète et qui accepte de prendre en charge les personnes handicapées, quelles que soient les caractéristiques du handicap.
En quelques mois à peine, Théo est devenu un plongeur et son rêve de nager avec les tortues s’est réalisé.

Une équipe de télévision a voulu témoigner de cette belle aventure.
Retrouvez-le ce samedi 25 mars 2017 à 14h45 sur TF1 dans le cadre de l’émission : Reportages-découverte. Ma vie sous la mer.

Vous pouvez également retrouver les aventure de Théo le poisson sur le blog de l’association : Danse avec les poissons

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Le programme du Forum Familles et du concert Solidaire

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Le photographe Michel Loriaux exposera lors du Forum Famille du 1er avril

Michel Loriaux  

Lors de notre FORUM FAMILLES « AUTISME ET FRATERNITÉ », le formidable photographe Michel Loriaux présentera une Illustration de son travail photographique, faite au sein de l’institution « La Porte Ouverte » pendant deux ans.

Il nous présentera quelques photos de sa formidable série : « SEUL AVEC LES AUTRES ».

En voici une présentation par Fred Bourlez, psychologue à « La Porte Ouverte » où ont été faites les photos et qui est un établissement de rééducation psychosociale situé en Belgique

« Seul avec les autres »1

Objet regard, photographie et autisme

par Frédéric Bourlez

Sur ses mains, en y regardant de plus près, il porte les traces de son labeur du jour : la balançoire. Longtemps il n’a pu la quitter, qu’il pleuve ou qu’il vente. Sans jamais se blesser, le plus souvent les pieds nus, le plus souvent les yeux fermés, il nous surprendra par la hauteur atteinte. Impossible au départ d’avoir quelconque contact visuel avec les lui : ses yeux mi-clos ne se laissent pas aborder, et il retourne le cartilage de son lobe d’oreille vers l’intérieur pour être moins traversé par « toutes les équivoques que lui crie la langue »2. De grands cris de satisfaction accompagnent son usage singulier, « auto-sensoriel », du corps. Et puis, timidement, il commencera à se risquer plus souvent à l’intérieur de la maison, en nous regardant un peu plus, pouce en bouche, malgré ses quinze ans. Au départ il sera peu rassuré, mais ensuite, la photo en atteste, il s’autorisera à se reposer dans le divan du salon. Il a pu créer sa place, protégé de l’intrusion de l’Autre par un bord salvateur, patiemment élaboré au quotidien par des équipes orientées et supervisées fort bienveillantes. Dès l’entrée, sa mère nous a transmis des photos de famille et nous a demandé de continuer de le photographier, ce qui tombait plutôt bien.

Car il a pu, aussi, se laisser apprivoiser par un photographe plein de tact et de finesse, Michel Loriaux, intégré dans l’équipe de notre centre de jour. Alors que la plus grande prudence est requise dans la clinique des autismes quant à l’objet regard, qui peut littéralement « intruser » l’autiste, le travail du photographe démontre la possibilité de son intégration pacifiée au dispositif clinique et témoigne, pour ce jeune autiste, d’un apaisement. Regard de l’Autre bienveillant aidant à la construction d’une image de soi : « Einstellung », se situer à bonne distance de ce que l’on montre, avec le bon réflexe, la bonne optique.

Parce que nous avons consenti à l’accueillir en respectant ses singularités, mais aussi en nous autorisant à le photographier lorsqu’il est sur sa balançoire, peu à peu, un apprivoisement mutuel est devenu possible. Véritable greffe d’imaginaire, les clichés ont grandement plu, aussi, à la famille et leur ont sans doute permis de peu à peu entrevoir une autre lecture de leur fils. Les conflits s’estompèrent, les coups et les cris aussi, une certaine tendresse redevint possible. Et, curieusement, nous constatons une modification nette : commençant à délaisser les langes, il nous surprendra par un nouveau look, mieux habillé, mieux fagoté, petite barbiche et regard beaucoup plus adressé aux intervenants. Plutôt qu’entre deux signifiants, c’est entre deux images qu’un « effet-sujet » a pu se produire. Comme l’écrivait Raymond Depardon dans « Errance » : « La signature du regard est une affaire intime »3. Et Michel Loriaux n’y déroge pas.

Titre de l’exposition à venir début 2017 de Michel Loriaux, photographe professionnel, réalisateur et producteur. Il participe très régulièrement aux activités thérapeutiques de La Porte Ouverte (Blicquy, Belgique) où il a créé un laboratoire de photographie pour les jeunes autistes et psychotiques de l’institution.

2Eric Laurent, La bataille de l’autisme, Navarin éditeur, Paris, Champ freudien, Paris, 2012, p77

3 Raymond Depardon, « Errances », Editions du Seuil, paris, 2004

seul avec les autres

Venez le découvrir ce 1 avril à Paris !! Vernissage à 9h30 avec Mireille Battut Presidente de LaMàO, Driss El Kesri, President de l’Association Turbulences et Bruno de Halleux, Directeur du Centre Antenne 110.

Chapiteaux Turbulences.
Boulevard de Reims, Paris 17ème

N’oubliez pas de réserver vos places  Il vous suffit de cliquer ici

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Aidez Anne et Alan à finaliser leur projet.

Soutenez Alan et Anne dans leur projet d’entreprise ! Il vous suffit de donner vos signatures pour se projet afin qu’ils puissent recueillir les fonds nécessaires à l’achat d’un véhicule utilitaire ainsi que pour mettre aux normes sécuritaires leur terrain pour être en mesure de recevoir des stagiaires autistes.

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Voici le descriptif de leur entreprise, puis en fin d’article, le lien pour la signature.

 » Fleurs et Ânes d’Armor  » :

Une toute jeune entreprise familiale horticole, que nous avons montée , moi et mon fils Alan, autiste Asperger :
elle est basée sur la passion, les connaissances étendues, les compétences solides et les atouts relationnels d’Alan en situation professionnelle.. tout en respectant les besoins spécifiques liés à sa différence.
Nous travaillons ensemble dans les serres : l’entreprise est au nom d’Alan, et j’assure tous les aspects administratifs.

De l’idée à l’installation, bientôt 3 années à ne laisser aucun obstacle nous arrêter ! (depuis mai 2014)

Une idée mûrement réfléchie… aucun moyen… d’où une collecte via une plateforme de financement participatif, collecte que nous avons gérée seuls, et réussi… Elle a suscité un très fort enthousiasme auprès des associations et des familles concernées par l’autisme, et bien au-delà…et une médiatisation conséquente(Ouest-France, TVRennes,France 3, France 2…).
Nous avons été accompagnés par la BGE 22 pour la création de l’entreprise.
Nous avons obtenu le soutien d’un organisme bancaire et de deux fondations.

Au final , l’acquisition d’un terrain pour poser concrètement l’entreprise !

L’année 2016 aura été celle de notre déménagement et de l’installation de « Fleurs et Ânes d’Armor », sur la commune de Plénée-Jugon, dans le département des Côtes d’Armor.
Nous reprenons la route des foires aux plantes ce printemps 2017.

Les serres sont montées et les plantes sont installées. Nous avons le terrain,
le matériel, une expérience professionnelle solide, une motivation inébranlable : nous avons tout… sauf, un véhicule utilitaire adapté pour participer aux nombreuses foires aux plantes !

Nous voulons aussi que cette entreprise accueille très prochainement des jeunes stagiaires avec autisme, dans les 2 domaines, horticulture et soins animaliers : il nous faut pour cela terminer l’aménagement du terrain aux normes accessibilité/sécurité.

Dès le début de ce projet, nous avons posé un pied dans entrepreneuriat social et solidaire : une entreprise qui se veut un tremplin pour l’insertion professionnelle d’autres personnes avec autisme.
Ces personnes ont en effet des atouts méconnus, dans leur domaine de prédilection: mémoire, connaissances et compétences fiables, méticulosité, loyauté, persévérance, concentration, créativité…

Ces stagiaires seront reçus dans un cadre associatif : sous ma responsabilité (Anne), au vu de mes formations professionnelles (médicale, stages spécifiques autisme) et de mon expérience personnelle de 20 ans : stages dans le cadre de leur formation professionnelle, et stages découverte.
Un véhicule utilitaire permettra aussi d’amener le stagiaire , avec nous, participer aux foires aux plantes.

Nous avons tissé un réseau socio-professionnel important depuis 3 ans, tant avec les associations concernant l’autisme, sur le plan régional et national, qu’avec des collèges et lycées ( notamment le lycée horticole de St Ilan, près de Saint Brieuc ), mais aussi des horticulteurs ainsi que des professionnels intervenant auprès de personnes avec autisme.

Nos 2 objectifs à très court terme sont donc : acquisition d’un utilitaire et accueil de stagiaires.

Le budget pour ces investissements se répartit ainsi :

– utilitaire adapté d’occasion (ex. Fiat Ducato , 60 à 80 000 km ), 10 000 euros
– aménagement du terrain (parking avec empierrage et gravier, allée jusqu’au
serres, aux normes accessibilité) 7000 euros,
soit un total de 17000 euros.

Vous retrouverez notre parcours et l’entreprise sur :

– notre site internet (non finalisé , vente en ligne d’ici la fin de l’année)
http://www.fleurs-et-anes-d-armor.com/

– notre page facebook
https://www.facebook.com/Fleurs.et.Anes.d.Armor

Nous sommes convaincus que notre courage, notre motivation et notre ténacité continueront à fédérer les énergies , et que nous atteindrons nos objectifs !

Alan et Anne

Pour leur offrir vos signature, suivez ce lien

 

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Journée Internationale de l’autisme à Bordeaux le 1er avril

La journée internationale de l’AUTISME avec LaMàO, ça se passe aussi à BORDEAUX !!

La Main à l’Oreille Aquitaine
avec la participation d’associations amies ouvertes aux différences et aux inventions

vous proposent

Les cabarets de la Fraternité
à l’occasion de la Journée Internationale de l’Autisme
le samedi 1er avril 2017 de 14h à 20h
au Marché des Douves de BORDEAUX

Expo, photo, ateliers, jeux, vidéo, musique, témoignages, théâtre

Entrée libre

Nous n’avons pas de théorie de l’autisme, mais nous avons une politique c’est l’accueil. Nous n’avons pas de théorie de l’autisme, mais nous avons une pratique, c’est l’invention.

 

 

Déroulé de l’après-midi :

14h : Accueil du public // Expo // Fresque murale de la fraternité

Lancement des ateliers simultanés (14h – 15h30)
Regards singuliers du ciel animé par Bruno Mouchet, météorologue (et papa de Fabien)
Le Nom Lieu # TV
Atelier Enigmes animé par Les Cyranos
Table de jeux

15h : Chasse au trésor avec Les Cyranos
15h30 : Parade dansée de l’association Adage
16h : Goûter // Projection photos de François Jonquet (papa d’Eliott)
16h30 : Pitch musical // Témoignages avec Jameshake et La Main à l’Oreille
19h – 20h : Lecture théâtralisée proposée par Les Cyranos

Nous vous attendons nombreux ! 

L’équipe des parents de La Main à l’Oreille Aquitaine 

Adresse : Marché des Douves, 4 rue des Douves à Bordeaux
Tramway : Victoire, Parking : Capucins
Renseignements : 06 51 60 63 83
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Rappel : ciné débat demain soir à Arcueil

 

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Les murs d’Adrien – lettre des parents d’Adrien, autiste non verbal de 27 ans

Nous vous invitons à prendre connaissance de ce courrier écrit par Sylvie BENOIT-THOMAS Daniel BENOIT à propos de la prise en charge de leur fils Adrien, autiste non verbal de 27 ans*

Le Pian-Médoc, le 31 décembre 2016

Les murs d’Adrien

« Le projet d’établissement n’est pas en adéquation avec les besoins repérés », «  L’étude de votre dossier nous conduit à penser que l’accompagnement proposé par notre établissement n’est pas adapté à votre profil ». Mais de qui parle-t-on ? D’un chercheur d’emploi, d’un étudiant, d’un intermittent du spectacle ? Non, nous sommes en 2017 et l’on parle d’un adulte autiste. Ces formules sont extraites de courriers adressés par des établissements spécialisés, suite à des demandes d’admission.

Depuis quelques années, les médias ont coutume de se pencher sur le traitement en

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France de l’autisme. C’est déjà un progrès après les années de silence qui ont couvert ce grave problème. Mais l’angle choisi est souvent très partiel : on s’attarde longuement sur la prise en charge des enfants autistes avec un éclairage tout particulier sur le syndrome d’Asperger qui ne touche qu’une partie mineure des cas d’autisme. C’est sans doute le prix à payer à la médiatisation.

 

Mais ce que l’on oublie de dire c’est que comme tous les autres enfants, les enfants autistes deviennent des adultes et que faute d‘un traitement miracle qui reste à découvrir, ils restent des autistes. Et la prise en charge des autistes adultes en France est un véritable chemin de croix.

Prenons le cas de notre fils Adrien, 27 ans. Cela fait près de 10 ans que nous nous battons pour une orientation au-delà de son établissement actuel (une structure dédiée aux adolescents dans un IME, Institut Médico-Educatif). Sans entrer dans la terminologie compliquée du monde hospitalier, disons pour faire simple qu’Adrien relève d’une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS). Nous avons contacté tout ce que notre département de résidence compte de MAS et même au-delà. Ce n’est pas anodin : cela demande à chaque fois de renseigner des dossiers d’une cinquantaine de pages, en répétant très souvent les mêmes parcours d’enfance. 

Nous sommes baladés d’établissement en établissement, avec des refus qui s’empilent et le sentiment très fort d’ajouter à notre détresse familiale une forme de cruauté administrative.

Alors que faut-il faire : organiser des castings (on y est presque), mettre en place un projet de télé-réalité pour désigner qui parmi x candidats autistes adultes aura le privilège d’intégrer l’établissement ciblé ? Nous ne devrions pas plaisanter avec ce sujet, on peut craindre que certains cyniques ne s’emparent de l’idée….

Le constat c’est que les structures dédiées aux adultes autistes en France sont largement insuffisantes et que la gestion de la pénurie conduit à ce type d’aberration. Le constat c’est que de nombreuses familles en France vivent avec cette lourde charge qui ne relève pas de leur stricte compétence. Le constat c’est que ces familles sont « oubliées » et que les organisations qui doivent s’en occuper sont totalement dépassées et très en dessous de leur mission (nous pensons notamment aux MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées).

En attendant il y a de la détresse, de la souffrance et des personnes qui ne trouvent pas leur place dans la société. Il faut le dire haut et fort : nous sommes en présence d’un vrai scandale sanitaire et parce qu’il ne touche qu’une faible partie de la population, les politiques ne s’intéressent pas au sujet. 

Avec ce modeste témoignage, nous n’avons pas la prétention de changer les choses. Nous souhaitons simplement mettre en lumière des situations qui nous paraissent inacceptables et susciter un peu plus d’intérêt. Cela fait aussi partie du fameux « Vivre Ensemble ».

Les parents d’Adrien

Sylvie BENOIT-THOMAS Daniel BENOIT

*Courrier publié sur le site de l’Express

 

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Présentation de La Main à l’Oreille

Ci-dessous, la vidéo réalisée lors de notre journée internationale de l’Autisme 2016 aux chapiteaux turbulents.

Des expositions, des interventions, de la joie, du partage, du rire, du chant…

 

Cette année encore, nous vous attendons, le 1er avril 2017 pour la journée de l’Autisme, toujours aux Chapiteaux Turbulents, 12, Boulevard de Reims, Paris 17ème pour notre Forum Familles « AUTISME ET FRATERNITÉ » de 10h-18h et à 19h CONCERT SOLIDAIRE POUR L’AUTISME.

Pour les réservations au forum et au concert solidaire, c’est ici
https://www.weezevent.com/forum-familles-autisme-et-fraternite
Et pour les repas à réserver
http://doodle.com/poll/5vmpaqa8e6ceit7u#table*-

Page facebook de l’évènement

 

 

 

 

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Lettre à François Fillon par Aurore Cahon

Suite aux propos tenus par Mr François Fillon lors de son intervention au journal télévisé sur France 2 le dimanche 05 mars 2017, affirmant qu’il était apte à entendre et écouter car il n’était pas autiste, Aurore Cahon, maman de la main à l’oreille réagit.

  eliottMonsieur Fillon,
Mon fils autiste entend, il entend très bien…
Il a entendu à 3 ans une maîtresse nous dire après 10h de classe que nous étions priés de retourner chez nous.
Il a entendu mes larmes et mes coups de gueule, il est venu fermer mon ordinateur pour que je joue avec lui quand j’écrivais une énième lettre d’appel au secours à la MDPH, à l’inspection académique, (vous savez? Les fonctionnaires qui sont trop nombreux… où il faut supprimer des postes, question d’économie, alors qu’ils croulent sous les demandes) et même aux députés, à notre ministre de l’éducation nationale.
Car, ce qui n’est pas fictif c’est le manque de moyens pour accueillir les personnes autistes et leurs familles et le manque de soutien à leurs initiatives.
Il avait pourtant été accueilli à bras ouverts à la « Classe passerelle » où il s’est épanoui, passerelle fermée désormais malgré mes multiples courriers sans réponses à toutes les instances administratives et politiques. Pas d’endroit pour qu’elle perdure, pas de budget. 
Vous vous présentez à l’élection présidentielle, mais vous restez enfermé dans votre tour d’ivoire, tandis que nous nous battons au quotidien pour faire valoir les droits les plus fondamentaux de nos enfants : école, loisirs, accès à la culture. Merci aux associations sans qui bien souvent, ce ne serait pas possible.
Mon fils vit avec sa logique autistique dans un monde illogique… Voir et surmonter les difficultés, c’est son lot quotidien.
Mon fils est empathique, il aime les autres, ceux qui parlent ou non, handicapés ou non, quelles que soient leurs origines ethniques, culturelles, ou sociales.
Il est un diamant d’innocence à l’état brut, alors je vous « rassure » , vous n’êtes absolument pas autiste… « 
Aurore Cahon
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Comment réserver ses places pour le Forum Familles « Autisme et Fraternité »

Pour ceux qui se demandent comment réserver ses places pour notre Forum Familles « Autisme et Fraternité » ainsi qu’au Concert Solidaire pour l’Autisme » qui se tiendra après le Forum  Il vous suffit de cliquer ici pour le Forum

Ce forum est un évènement particulièrement important pour La main à l’Oreille.
Nous y accueillerons les témoignages des parents, des frères, des sœurs, des familles… Car lorsque l’autisme s’invite dans une famille c’est souvent un bouleversement, comme un tremblement sismique qui pousse chaque membre à chercher un nouvel équilibre au sein de cette famille. Mais cela n’est possible qu’à condition d’entendre les effets de ce tremblement en chacun, de le laisser se dire.  

Ce sont des histoires de vie riches et enseignantes. Venez les accueillir avec nous !

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Séance exceptionnelle de « Dernières nouvelles du cosmos »

DERNIÈRES NOUVELLES DU COSMOS

Film :France. Genre : Documentaire. Durée : 1H25
au Cinéma Studio 28 : 10 rue Tholozé 75018 Paris

Réalisé par Julie BERTUCCELLI. VF.

A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l’auteure de textes puissants à l’humour corrosif. Elle fait partie, comme elle le dit elle-même, d’un «lot mal calibré, ne rentrant nulle part». Visionnaire, sa poésie télépathe nous parle de son monde et du nôtre. Elle accompagne un metteur en scène qui adapte son œuvre au théâtre, elle dialogue avec un mathématicien… Pourtant Hélène ne peut pas parler ni tenir un stylo, elle n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu’elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

SÉANCE EXCEPTIONNELLE EN PRÉSENCE DE  LA RÉALISATRICE,

Julie BERTUCCELLI et DE BABOUILLEC

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Voir article sur le site cinéma-Studio 28

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Musiques libres et handicap

RENCONTRES INTERNATIONALES AUTOUR DES

PRATIQUES BRUTES DE LA MUSIQUE

Musiques libres et handicap

du 17 au 18 mars 2017

En écho au cycle d’actions culturelles lancé en 2011, l’association Sonic Protest organise au centre Barbara Fleury Goutte d’Or deux jours de rencontres en entrée libre mêlant échanges, témoignages, pratiques et concerts avec une trentaine d’intervenants (artistes, usagers, médecins, éducateurs, psychologues, directeurs(trices) d’institution, universitaires et parents), parmi lesquels : Les Harry’s, André Robillard & Alexis Forestier, L’Atelier du Non-Faire, La  Tribu de Lulu, Astéréotypie, BrutPop, The Choolers Division, Wild Classical Music Ensemble, Thierry Madiot, Le Papotin, Radio La Colifata, l’Oiseau Mouche

Dans le cadre de ces rencontres, l’artiste argentin Anla Courtis animera deux jours d’ateliers avec 
des travailleur(e)s et apprenti(e)s de l’ESAT/SAS Turbulences ! La restitution de ce travail donnera lieue à un concert unique le samedi 18 mars à FGO.

Radio Tisto, l’émission réalisé par les jeunes de l’hôpital de jour d’Antony en profitera pour proposer une émission en direct et en public le mercredi 15 mars entre 14h et 16h toujours à FGO.

Télécharger la plaquette

TOUS LES DÉTAILS DES RENCONTRES !

CENTRE FGO BARBARA
1, Rue Fleury, 75018 Paris | Plan d’accès

– – – – – – – – – 

VENDREDI 17 MARS

9h00 – 17h00 | TABLES RONDES, ÉCHANGES & TÉMOIGNAGES

Entrée libre 

Event Facebook

Modérateur : Olivier Brisson 

9H00-9H30 : ACCUEIL – INTRODUCTION / PRÉSENTATION

9H30-10H45 : TABLE RONDE 1 :  » LA PRATIQUE BRUTE DE LA MUSIQUE EST-ELLE UNE ACTIVITÉ THÉRAPEUTIQUE ? « 

Jean-Claude Moineau
Spécialiste des musiques bricolées et autres bizarreries sonores, théoricien de l’art. Il a enseigné la théorie de l’art à l’Université de Paris VIII et a été également conseiller auprès de la Biennale de Paris. Il écrit sur l’art et la musique actuelle.

Anla Courtis
Artiste musicien, acteur phare de ces pratiques, professeur de musique dans diverses institutions en lien avec le handicap et diplômé de l’université de Buenos Aires en sciences de la communication.

11H00-12H30  : TABLE RONDE 2 :  » L’ACTIVITÉ ARTISTIQUE AU CENTRE DE L’INSTITUTION « 

Philippe Duban
Directeur général de Turbulences !, accompagné d’un travailleur.

Anne-Françoise Rouche
Fondatrice et directrice du centre d’art La « S » Grand Atelier, Vielsalm, Belgique, accompagnée d’un membre de The Choolers Division.

L’Atelier du Non-Faire
Crée par Christian Sabas en 1983 au sein de l’Hôpital psychiatrique de Maison blanche, infirmier psychiatrique, peintre et musicien.

Alfredo Olivera
Psychologue, Radio La Colifata.

12H30-14H00 PAUSE REPAS

14H00-15H30 : LE PARTAGE D’EXPERIENCES 1 : « LE MONDE DU HANDICAP SE FAIT UNE PLACE DANS LES CIRCUITS PROFESSIONNELS »

Damien Magnette
Musicien / Association vzw Wit.h, Courtrai, Belgique, accompagné d’un membre du Wild Classical Music Ensemble.

Antoine Boulanger
Musicien / La « S » Grand Atelier, accompagné d’un membre (ou des 2) de The Choolers Division. 

Christophe Lhuillier
Musicien et éducateur spécialisé à l’IME Alternance de Bourg- la-Reine, accompagné d’un membre d’Astereotypie.

15H45-17H00 : LE PARTAGE DES PRATIQUES #1 : « LES LUTHERIES SINGULIÈRES »

Benoit Poulain
Musicien, Luthier.

Léo Maurel
Musicien, Luthier.

Julien Bancilhon
Psychologue et musicien luthier/Hôpital de Jour d’Antony.

20h00 : CONCERTS

12€ (+ frais de location) en prévente | 14€ sur place | Réserver une place |  Event Facebook

HARRY MERRY [NL]

HUMMING DOGS [FR]

THE CHOOLERS DIVISION [BEL]

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SAMEDI 18 MARS

9h00 – 17h00 | TABLES RONDES, ÉCHANGES & TÉMOIGNAGES

Entrée libre 

Event Facebook

Modérateur: Olivier Brisson

9H15 – 10H15 : INTRODUCTION : « ACTIVITÉS ARTISTIQUES VARIÉES ET AUTISME »

Moïse Assouline
Médecin, coordinateur du pôle autisme de la Fondation l’Élan Retrouvé, Paris.

10H30 – 11H15 : TABLE RONDE 3 :  » RESSENTIR LE SONORE : PRENDRE EN COMPTE LA SENSORIALITÉ « 

Thierry Madiot
Musicien, luthier, etc. autour des dispositifs d’écoute divers et la transmission sonore par d’autres biais que l’audition, association Lutherie Urbaine.

11H30-12H30 : TABLE RONDE 4 :  » JOUER AVEC LES SONS : L’IMPROVISATION COMME PLACE À LA SURPRISE « 

David Bausseron
Musicien (collectif Muzzix, Lille) et un ou des membres de Humming Dogs (compagnie de l’Oiseau-Mouche, Roubaix) avec exemple « live ».

Julien Bancilhon
Psychologue et musicien luthier / Hôpital de Jour d’Antony et accompagné d’un ou des membres des Harry’s avec exemple « live ».

Anla Courtis
Artiste musicien, acteur phare de ces pratiques, professeur de musique dans diverses institutions en lien avec le handicap et diplômé de l’université de Buenos Aires en sciences de la communication.

12H30-14H00 PAUSE REPAS

14H00-15H45 : LE PARTAGE D’EXPERIENCES 2 :  » AU-DELÀ DE LA MUSIQUE : PRATIQUE ARTISTIQUE ET LIEN SOCIAL « 

Le journal atypique Le Papotin

Driss El Kesri
Chef de service du centre Françoise Gremy, co-fondateur du journal Le Papotin

L’émission Radio Tisto
Julien Bancilhon & Franq de Quengo

André Robillard
Sculpteur, dessinateur, musicien et créateur d’art brut.

Alexis Forestier
Musicien, acteur, metteur en scène (Compagnie Les Endimanchés).

Création graphique et Affinity Therapy

Lucile Notin-Bourdeau et Eugénie Bourdeau (La Tribu de Lulu).

16H00-17H00 : LE PARTAGE DES PRATIQUES 4 : « BRUTBOX & CO, L’OUVERTURE DE L’OPEN-SOURCE »

Antoine Capet
Éducateur spécialisé, Collectif BrutPop.

David Lemoine
Musicien, Collectif BrutPop.

20h00 : CONCERTS

12€ (+ frais de location) en prévente | 14€ sur place | Réserver une place | Event Facebook

ANLA COURTIS & LES TURBULENTS ! [ARG / FR]

ANDRÉ ROBILLARD & ALEXIS FORESTIER [FR]

THE NIHILIST SPASM BAND [CA]
 

Pendant les deux soirées de concert, un espace chill-out proposera au public une sélection de vidéos et d’enregistrements audio présentant différentes initiatives de pratique brute de la musique. On pourra y voir et jouer sur quelques instruments spécifiquement conçus pour ces pratiques (Brut Box, guitares et kalimbas homemade etc.). Une collaboration avec Radio Colifata permettra également la retransmission en direct à l’hôpital psychiatrique Borda de Buenos Aires, ainsi qu’en streaming sur Internet, des différents concerts.


 

… & AUSSI

DEUX JOURNÉES D’ATELIERS :

MERCREDI 15 & JEUDI 16 MARS 2017

  

MERCREDI & JEUDI 

10H00 – 17H00 

ATELIER DE PRATIQUE BRUTE DE LA MUSIQUE : ANLA COURTIS ET “LES TURBULENTS”

MERCREDI 15 MARS 

14H00 – 16H00, Entrée libre 

ÉMISSION RADIO TISTO EN DIRECT ET EN PUBLIC

RÉSERVER UNE PLACE POUR LES SOIRÉES DE CONCERT

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FORUM FAMILLES « AUTISME ET FRATERNITÉ »

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Samedi 1 avril 2017  aux Chapiteaux Turbulents
12, Bd de Reims, Paris 17e

Chers parents, frères, sœurs et personnes autistes, chers adhérents,

La Main à l’Oreille et plusieurs associations partenaires, organisons un Forum destiné aux familles et personnes autistes, le samedi 1 avril 2017 à Paris. Le thème est Autisme et fraternité, car des liens fraternels nous sont toujours nécessaires dans cette expérience, qui est celle d’être confrontés les uns et les autres à l’autisme, le sien ou celui de l’autre. Partager avec une écoute attentive, accueillir avec simplicité et force l’énigme qui est notre enfant, notre frère, notre sœur, la personne face à nous, ou nous-mêmes, est un long parcours. Un parcours la plupart du temps solitaire, parfois difficile, toujours semé d’embuches, mais aussi rempli de trouvailles, de compréhension, de petits et grands bonheurs et de multiples rencontres.

La journée sera répartie en trois temps majeurs.

La matinée sera consacrée aux témoignages des parents. Deux thèmes sont à choisir :

  • La première table ronde s’organisera autour de la question : « Qui est mon enfant ? ». Les parents peuvent inventer leur façon de répondre à cela, en utilisant des supports divers et variés, nous parler de leur enfant à partir d’un objet de prédilection ou de son savoir spécifique. La durée peut varier entre 5 et 15 min.
  • La deuxième table souhaite accueillir vos témoignages autour du suivi de votre enfant avec les partenaires qui l’ont accompagné, en dehors des liens familiaux, avec ou sans institution : « Les partenaires de mon enfant, avec ou sans l’institution ». Vous pourrez nous faire partager votre expérience et vos impasses, vos souhaits et vos conquêtes, vos batailles. Le temps d’intervention est le même que pour la première table. Beaucoup d’institutions qui accompagnent nos enfants, sont actuellement mises en cause. Leur savoir-faire est méprisé. Il est temps de le faire connaitre et aussi de le questionner, pour nous enrichir ensemble, cheminer dans un lien de fraternité.

L’après-midi sera dédié plus particulièrement aux personnes autistes avec leurs frères et sœurs et avec tous ceux qui ont su tisser des liens de fraternité avec eux : « FRATRIE-FRATERNITÉ ».

  • Première table : Nous serons heureux de recevoir des témoignages de frères et sœurs, et de leur frère ou sœur autiste. Nous leur donnons si rarement la parole. Et pourtant, être le frère ou la sœur d’une personne autiste est aussi une expérience complexe, parfois douloureuse, qui n’exclut pas l’humanité et l’amour.
  • Deuxième table : Les personnes autistes nous ont appris que trouver un partenaire est pour eux une condition pour se soutenir dans l’existence. Un partenaire, au-moins-un, qui sache accueillir la façon de faire que chaque-un a trouvée pour faire-avec ce qu’il est, et faire construction d’un lien de fraternité. Un partenaire qui favorise le lien social dans l’autisme, tout en respectant cette particularité qui est la leur, qui pourrait être définie comme position d’être « seul avec les autres », tel est le joli titre de l’exposition photographique que nous présentera Michel Loriaux lors du Forum. Avec lui, des écrivains, photographes, musiciens, éducateurs, metteurs en scène, réalisateurs, cinéastes, AVS, peintres, etc., qui avec un ou des autistes, ou autour de l’autisme, ont pu eux aussi faire œuvre de création, un art à partager. Nous avons déjà la confirmation de la participation des journalistes atypiques du Papotin, du comédien Harold Georges, de Marie-Annick Dion, auteure du livre « Traité d’Antoinologie », de Marie Ollier, « Les jours du Pépin », la chanteuse mexicaine Alicia Leos et le spectacle des Sœurs Lampions. D’autres surprises sont à venir.

La journée se terminera par un CONCERT SOLIDAIRE POUR L’AUTISME. Nous acceptons les dons d’une chanson, une saynète, un son de guitare, une lecture, une voix, une partition jouée… Des artistes amis de LaMàO sont déjà de la fête.

Nous attendons vos propositions d’intervention au plus tard le 15 mars.

Écrivez-nous quelques lignes sur l’idée de votre intervention.

Vous pouvez nous contacter via mail à notre adresse : lamainaloreille@gmail.com ou par téléphone : 06.87.50.17.59

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Forbidden di sporgersi au Théâtre des Abbesses à Paris

LaMàO et le Théâtre de la Ville vous invitent !

Forbidden di sporgersi

au Théâtre des Abbesses à Paris

du 20 au 28 février 2017  Voir les horaires   

Un texte de Babouillec, « autiste sans parole », transposé dans les rouages scéniques d’un univers inouï.

Babouillec : Auteur
Pierre Meunier : conception
Marguerite Bordat : conception

Jean-Pierre Estournet 4-1.jpgLA SCENE COMME UN CERVEAU EN ACTION

Forbidden di sporgersi est né de la rencontre entre Pierre Meunier et Babouillec, une jeune auteure, autiste sans parole qui écrit grâce à un système de lettres plastifiées. Ses textes révèlent des fulgurances poétiques, une liberté de pensée.
De là, Pierre Meunier a imaginé avec la scénographe Marguerite Bordat un espace jouant avec toutes sortes d’objets et de matériaux, les détournant pour en faire des machines à rêver.
Tout ce qui arrive au cours du spectacle a un lien fort et fidèle avec les mots de Babouillec, dont vous entendrez quelques extraits durant la représentation.
Cette forme de théâtre s’adresse d’abord aux sens, à la vue, à l’écoute, à la perception de l’espace et du temps.

En savoir plus :
http://www.theatredelaville-paris.com/spectacle-forbiddendisporgersipierremeunier-1005
Tarif préférentiel :
17 euros au lieu de 26 euros et 13 euros au lieu de 16 euros pour les moins de 30 ans
En suivant ce lien : http://www.forumsirius.fr/orion/theavil.phtml?offre=spomainaloreille
Ou par téléphone au 01 42 74 22 77 en mentionnant « algorythme ».

Rencontres autour du spectacle :

Le mercredi 22 février :
Rencontre avec l’équipe artistique à l’issue de la représentation de 20h30.
Entrée sur réservation : http://www.forumsirius.fr/orion/theavil.phtml?spec=2340

Le mardi 28 février :
Une rencontre juste avant la représentation aura lieu avec une personne de l’équipe artistique afin de vous préparer au spectacle.
Entrée libre sur réservation : cbanuls@theatredelaville.com

http://www.theatredelaville-paris.com/spectacle-forbiddendisporgersipierremeunier-1005

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Retour du spectacle “Is there life on Mars ?”

“Is there life on Mars ?” 

Spectacle au Théâtre National à Bruxelles – le 19 janvier 2017

Mise en scène Héloïse Meire et la Compagnie What’s up ?

Nous étions une trentaine de participants de La Main à l’Oreille (antenne Belge) et de Famisol (service bruxellois d’aide précoce et d’accompagnement, pour des enfants « avec handicap » et pour leur famille) à nous retrouver au Théâtre National pour voir le spectacle « Is there life on Mars ? »

Ce n’était ni une conférence, ni une suite de témoignages des personnes autistes sur leurs vies et leurs souffrances. Mais une vraie « mise en scène » à la fois légère et grave, pleine d’humour, de tendresse, d’humanité.

Héloïse Meire a créé cette œuvre à partir de nombreuses rencontres qu’elle a faites pendant deux ans avec des autistes et leur entourage.
Elle propose questionnement autour de la norme où le spectateur est invité à dépasser la question du handicap et de la différence et à trouver ses propres pistes face à l’imprévisible, au chaotique, à l’incompréhensible…

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Dans ce spectacle, on ne trouve pas d’explications, ni d’analyses théoriques suivies de réponses thérapeutiques mais un moment particulier où le spectateur est plongé dans le monde des autistes. Chacun affronte avec eux un univers dont il ne comprend pas les codes pour se comporter et rencontrer les autres. Il revient de ce voyage, envahi, submergé par le réel.

Mais on a aussi la surprise de découvrir comment quelques-uns ont trouvé, à leur manière, une façon singulière d’être au monde. Grâce à un circuit de train électrique, une liste de gares retenue par cœur, une danse des lettres et des mots. Ou un lien particulier avec la fratrie, avec les parents qui les soutiennent tout en se posant bien des questions.

La mise en scène alterne la parole et les mouvements saccadés, parfois agités des quatre comédiens avec une chorégraphie s’inspirant des gestes et du rapport au corps observés chez les autistes par Héloise Meire. L’univers sonore tient compte des bruits, envahissant, parfois stridents qui les perturbent tant dans leur quotidien. Mais il y a surtout ces voix parfois étranges des acteurs qui répètent ou trébuchent sur les mêmes mots, avec le débit et le rythme particulier qui témoigne de la vie de chacune des personnes rencontrées. Ces voix enregistrées lors les rencontres sont reproduites par les comédiens  qui les écoutent dans un casque qu’ils portent tout le long du spectacle sur leurs oreilles. Comme pour souligner peut être leur isolement et leur retrait du monde.

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Et le décor complète l’ensemble. Avec, comme fond de scène, une armoire dont les portes s’ouvrent à la fois sur les objets fétiches et les ambiances du quotidien parfois montrées sur des écrans animés et miroirs de leurs vies.
Après le spectacle, nous avons pu rencontrer Héloise Meire. Beaucoup d’échanges et aussi de témoignages des parents, proches et professionnels présents.

Comment laisser ces enfants/ces jeunes nous inviter dans leur monde ?

Comment se battre pour que nos enfants/jeunes soient acceptés dans leurs différences ? Comment accepter les regards que les autres portent sur eux ? 

Comment les préparer au monde qui les entoure ?

Est ce qu’il faut aller jusqu’à souhaiter de mourir ensemble plutôt que de laisser vivre son enfant dans un monde où il n’a pas sa place ?

Héloise Meire nous a parlé du défi et de la difficulté de la création du spectacle, après sa longue recherche préliminaire : comment rassembler les témoignages sans un vrai fil narratif qui les lie? Cette dernière phrase a été relevée par une des mamans de la Main à l’Oreille pour parler de sa  façon de faire dans sa vie au quotidien avec son enfant autiste  « Comment y faire avec des petits bouts détachés, comment trouver le fil ? ». « Un super spectacle très touchant, très émouvant » nous a dit une autre maman qui attend avec impatience les prochaines sorties organisées par LaMaO.

Marina Puissant 

Parent, membre fondateur de l’asbl, secrétaire et attachée culturelle

Elena Madera

Professionnelle, travaillant à l’Antenne 110 à Genval et à La soucoupe à Bruxelles

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Robinson, un livre de Laurent Demoulin

INVITATION à découvrir Robinson, un livre de Laurent Demoulin aux éditions Gallimard

le 2 février à 20h à Paris

Nous avons le plaisir de vous convier à une soirée autour de l’écrivain belge Laurent Demoulin, et de son beau livre Robinson, paru aux éditions Gallimard, dont Thibault de Montalembert lira de larges extraits.

Robinson est une île sauvage. Robinson est un monde. Robinson est un Sisyphe heureux. Robinson est un enfant autiste. 

Son père, universitaire, évoque avec délicatesse et subtilité son expérience de la paternité hors norme, où le quotidien devient une poésie épique. Détonnantes scènes décrites dans leur violence et leur scatologie les plus crues : Robinson ne parle pas, ne se contient pas, il s’exprime dans les mêmes gestes faits et refaits. Le père décrit ces micro-scènes dans une langue précise et maîtrisée, au contraire de celle de son fils, inexistante, et qu’il ne saura pas appréhender. Peut-être est-ce là la raison d’être de ce texte tissé entre eux : Robinson ne le lira jamais.

N’oubliez pas de réserver !

Rendez-vous le 2 février, à 20h, 46 rue Quincampoix, 75004

Réservations : nadine.eghels@wanadoo.fr

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Lorsque Théo témoigne à son tour

Le temps de la parole à deux

Par Valérie Gay-Corajoud

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Il y a eu le temps de la stupeur et celui de l’acceptation.
Et puis, au sein de la famille, il y a eu le temps de l’isolement, salvateur probablement… dans lequel s’est installé le temps de la reconstruction.
Les années ont passé bien sûr, car c’est ce qui arrive toujours. Les années passent.
Alors est venu le temps de dire, de partager.
Le temps de raconter l’autisme qui s’invite dans une famille.

J’ai pris la parole, car au sein de cette famille, cela a toujours été mon rôle.
J’ai écrit, dit, montré… Il me semblait que c’était ce qu’il fallait faire. C’était en quelque sorte la manière de redonner ce que nous avions reçu.
Comme une responsabilité, un devoir, mais une chance aussi, avec toujours cette question au fond de moi : « Jusqu’où dire de nous » ?
Je suis témoin d’un entrelacs de vies dont certaines parties ne m’appartiennent pas, mais qui sont inextricables de ce témoignage précieux dont je suis aujourd’hui la dépositaire.

Du jour où il a été en mesure de me répondre, chaque fois que je suis intervenue, chaque fois que j’ai cité son nom, son histoire, son courage, j’ai demandé à Théo son autorisation.
Nous avons beaucoup parlé lui et moi des raisons de témoigner, de cette responsabilité que nous avions envers les autres et de notre choix de nous en emparer ou non.
Pour la cause de l’autisme, comme d’autres clameraient : « Pour l’amour de Camelot » ! (Un clin d’œil à Théo).
Il m’a toujours donné son accord, précisant qu’il trouvait ça bien, qu’il comprenait et qu’un jour lui aussi témoignerait.
J’ai accepté son oui, simplement, car avec lui, les choses sont simples. Oui veut toujours dire oui, et non ne veut rien dire d’autre que non. C’est ça aussi la beauté de l’autisme de Théo.
Pourtant persistait en moi ce doute : Ais-je vraiment le droit ?

Et puis il y a eu ce 15 janvier 2017, à Lille, lors du premier ricochet de l’association Funambules.
Une belle journée, pleine de chaleur malgré le froid hivernal, de bonté, de bienveillance, avec ce petit quelque chose en plus qui tient peut-être de la magie.
Juste avant la diffusion du film de Solène Caron : « le monde de Théo », Betina Fratura avait demandé à Théo s’il était d’accord de parler au public après le film. Il lui a répondu qu’il était d’accord.
Alors, quand il a été l’heure, il s’est assis parmi nous, a saisi le micro tout naturellement et a répondu aux questions avec une telle bonne humeur, une telle aisance, et un tel respect de qui il est, que j’ai su.
J’ai su qu’il avait tout compris depuis le début. J’ai su que son « oui » était lucide et décidé. J’ai su que je ne l’avais pas trahi.
A son tour, il a dit. Sans fard, sans fausse pudeur, sans faux semblant.
Avec humour parfois, avec gentillesse toujours.
Il m’a confié ensuite qu’il avait aimé faire cela et qu’il avait été heureux d’avoir su donner de l’espoir aux familles présentes ce jour-là et notamment à ces jeunes parents qui lui ont demandé si malgré ses difficultés il avait une vie heureuse et auxquels il a répondu oui.

Le temps de la parole à deux. Peut-être. Sûrement.
Ce premier jour, ce premier ricochet. Théo, funambule sur son fil particulier, avec ce courage qui lui est propre et devant lequel je suis toujours ébahie.

Merci à Betina Frattura et à sa merveilleuse équipe de funambules d’avoir permis cela.
Merci aussi à Mariana Alba de Luna et à l’association La Main à l’Oreille de si bien nous accompagner Théo et moi, depuis tout ce temps à leurs côtés.
Mais avant tout, merci à Théo.
Tu es si grand Théo.

Valérie Gay-Corajoud

Extrait vidéo de l’intervention de Théo

 

 

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Soirée rencontre pour la sortie du livre : « Une vie animée, Le destin inouï d’un enfant autiste » de Ron Suskind,

Les éditions Saint-Simon organisent une soirée rencontre pour la sortie de l’ouvrage :
« Une vie animée, Le destin inouï d’un enfant autiste » de Ron Suskind, prix Pulitzer

Le Lundi 30 janvier à 20 heures,  au Théâtre de l’Atelier
1 Place Charles Dullin, 18ème Paris
avec la présence exceptionnelle de Ron Suskind

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Le journaliste Monsieur Pierre Haski (Nouvel Observateur) mènera le débat en présence de Monsieur Philippe Douste Blazy (à confirmer), candidat à la Présidence de l’OMS, et madame Myriam Perrin, maître de conférences à l’Université de Rennes2 et directrice de l’ouvrage Affinity therapy, Nouvelles recherches sur l’autisme.

Invitation à télécharger

 

 

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Coup d’envoi pour « FUNAMBULES » : un succès !

Coup d’envoi pour « FUNAMBULES » ce dimanche 15 janvier à Lille : un succès !

Par Pierre-Yves Gosset

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Le premier « ricochet » de notre toute jeune et déjà si dynamique association « FUNAMBULES » a fait salle comble ce dimanche après-midi à « L’Hybride », haut lieu socio-culturel lillois. Nombreux en effet sont ceux qui ont répondu à l’appel et se sont déplacés pour assister à la projection du film documentaire « Le monde de ThéoQuand l’autisme s’invite dans une famille », réalisé par Solène CARON. Valérie GAY-CORAJOUD et son fils Théo nous ont honorés de leur présence pour la discussion qui a suivi.
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« Autre-Chose » était là aussi, qui a tenu à être de la partie. « Autre-Chose » c’est ce sympathique T-Rex qu’a élu Théo comme « passeur » entre son monde et le « nôtre ». A ce titre, il fait partie de la famille.
Valérie a choisi, naturellement et sans emphase, de donner à son témoignage un accent de poésie, heureuse façon de s’arracher au silence et d’approcher l’indicible. Leur traversée a été -et reste encore sous certains aspects-, jalonnée d’embûches, de solitude mais heureusement aussi de causes d’émerveillement. Citons ce moment remarquable où, en plein questionnement sur l’isolement dans lequel elle voit son enfant s’« éloigner » d’eux au point d’oublier tous les mots appris, à force de l’observer pour chercher à comprendre, Valérie saisit soudain que les phonèmes de Théo –d’apparence incompréhensibles- ont la structure d’une langue. Théo avait créé sa propre langue, aux accents mélodieux. Aussi, comme on fait pour apprendre toute langue, en consignant le vocabulaire et la grammaire, Valérie apprend la langue de Théo. « C’était son effort pour revenir vers nous. » dit-elle. « C’était le plus beau cadeau qu’il pouvait nous faire ! » Elle s’émeut encore en le disant.
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Valérie nous dit ce qui a été la clé pour elle et sa famille: «C’est nous qui avions à entrer dans son monde et certainement pas lui qu’il fallait forcer à entrer dans le « nôtre ». C’était la seule façon de lui donner, à lui, l’envie de revenir vers nous. Demander à quelqu’un de renoncer à son autisme, c’est comme demander à quelqu’un de renoncer à ce qu’il est. Et puis, surtout, j’avais confiance en Théo. »
C’est de cette position vis-à-vis des personnes avec autisme de tous âges, que l’association FUNAMBULES s’oriente.
Dans une atmosphère festive, joyeuse et chaleureuse, Théo nous a tous surpris –sa maman y compris !- avec sa décision de venir prendre la parole face aux 150 personnes réunies à L’Hybride !
A l’aise avec le micro il a conversé avec le public. Parents, jeunes, adolescents, sensibles à ce qui résonnait pour chacun d’eux ce jour-là, lui adressaient des questions.
La parole circulait, ricochait, entre le public, Théo et sa Maman. L’échange, animé par Betina FRATTURA, fut des plus passionnants. Mariana ALBA DE LUNA, de l’association «La Main à l’Oreille» (LaMàO) nous a offert sa présence inestimable, à la mesure de son engagement.
Après-midi doublement festive car ce 15 janvier était l’anniversaire de Théo. Pour le fêter, petits et grands recevaient allègrement les pralines distribuées par Théo.
Autre belle surprise de cette après-midi : Clément, Fanny, Léa et Nicolas, quatre jeunes et talentueux comédiens, nous ont offert leur superbe adaptation du texte « Le Funambule » de J.GENET.
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Le moment était voulu :
… familial : des parents sont venus avec leurs enfants, petits et grands. Un lieu d’accueil et jeux était à la disposition des petits ;
… ludique : une tombola clôturait l’après-midi avec des lots généreusement offerts par des commerçants lillois ;
…gourmand : gâteaux et boissons régalaient petits et grands.
La rencontre, intéressant toute personne concernée par l’autisme, a convoqué de très nombreux professionnels de Lille et de la région.
La Maison des Associations de Lille, La Ville de Lille, « La Main à l’Oreille » ont accompagné cette initiative de l’Association FUNAMBULES. Nous avons donc pu compter sur le soutien et l’intérêt que tous ont manifesté pour cette rencontre, préparée comme du papier à (belle) musique par Betina Frattura qui a réuni tout ce joli monde devant le fil qu’elle a tendu pour que chacun y grimpe tour à tour. La belle équipe de FUNAMBULES a ainsi pu déployer toute sa grâce, ses talents et sa créativité, donnant à cette rencontre gaité et légèreté, à la hauteur d’une parfaite efficacité. Par ce fil nous avançons maintenant vers notre deuxième « ricochet » : le dimanche 26 février au Cinéma “L’Univers”.
Pierre-Yves GOSSET
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