Chronique spéciale de Joël (en lien avec la résolution Fasquelle)

Chronique spéciale de Joël

J’ai appris que des pétitions circulaient pour défendre les autistes, leur famille et les professionnels qui les écoutent. Tous mes amis imaginaires se rallient à cette action de défense !

logo-joelJe lance donc une pétition* pour tous les personnages du monde des mangas, des films d’animation, en Suisse, en France et ailleurs. Et pourquoi pas les youtubers !?

Mes amis autistes, faîtes circuler cette pétition auprès de tous vos amis imaginaires !

Signatures :

Genormica
Bob
Dr Cafard
Maillon manquant
Général WPutch
Ex-Président Hathaway
Naruto Uzumaki
Kaguya
Obito
Jinaya
Tsunade
Rocklee
Sasuke
Madara
Wall-E
Eve
Moistes
Arielle
Mulan
Schrek
Fiona (sa femme)
Lane (son pote)
Tiana (de La princesse et la grenouille)
Naveen
Marinette Dupin-Tcheng
Adrien Agreste
Gabriel Agreste
Elisabeth (de Seven Deadly Sins)
Hawk
Piccolo
Nail
Merlin
et toute la race des Saïens et Nameks
Son Goku
Prince Vegeta
Quasimodo
Madeleine (sa compagne)
Roxanne Richi
Megamind
Saïtama
Genos (son co-équipier)
Escanor
Flint Lockwood
Sam Sparks
Les robots de ma base :
Robby
Bobby
Didier
Jean-Claude
Shakspeare
Eraclès
Einstein
Hendricson
Meliodas
Diane
Ban
King
Luffy
Zoro
Sanji
Brook
Chopper
Nami
Nico Robin
Franky
Akainu
Fujitora
Kuzan
Anthonin Chien
Eric
Ourson de la Comtesse de Ségur : un autiste qui en sort…
Xavier Bernard
Toukata
Aube de Lune

 

et toute la marine et tout le Shonen Jumps

Et tous les personnages de l’empire démocratique de Dream-xar !

—-

* Si vous souhaitez signer la pétition de Joël, merci de nous le faire savoir en nous envoyant un mail à l’adresse  lamainaloreille@gmail.com , nous ajouterons votre nom parmi les signataires 

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L’agenda décembre en IDF

Ça bouge ce mois de décembre 2016 à Cachan !

Les évènements en Ile de France

  • le 3 décembre à 13h30, documentaire du Groupe de Recherche sur l’Autisme et le Poly-handicap au Théâtre de Ménilmontant
  • la projection du film : Ma vie de Courgette de Claude Barras au Cinéma La Pléiade
  • Les 10,11 et 12 décembre,  1 conteur et 3 spectacles pour aborder la folie au foyer de Cachan.

 

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Proposition de résolution Fasquelle : Nos enfants valent mieux que ça

Proposition de résolution parlementaire n° 4134, à l’initiative de M. Daniel Fasquelle

Nos enfants valent mieux que ça

Par Mireille Battut, Présidente de La main à l’oreille 

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En ces temps de campagne, chacun fourbit ses armes, et l’autisme est une valeur qui monte. Certains s’en sont fait un fonds de commerce, d’autres découvrent l’affaire avec le zèle des nouveaux convertis. Monsieur Fasquelle, député LR, fondateur du groupe d’études sur l’autisme au sein de l’Assemblée nationale est un vieux routier. Il connait par cœur les mots clés qui sont présumés faire grimper les parents au plafond de l’applaudimètre. Profitant d’un intervalle parlementaire, il présente une résolution (déposée le 13 octobre pour être mise aux voix le 8 décembre prochain) à laquelle 93 députés se sont ralliés. 

La résolution Fasquelle pose tout d’abord l’extension du domaine : « À ce jour, on recense 600 000 autistes en France soit environ une naissance sur 100 ou 800 000 naissances par an. ». Passons sur la coquille de 800 000 naissances autistes par an, qui correspond en fait au nombre de naissances totales (760 400 naissances en 2015) et sur le « recensement » (en fait une estimation) de 600 000 autistes en France alors que le ministère de la Santé communique le chiffre 440 000 personnes. Si nous retenons le taux de prévalence estimé par le ministère d’une naissance pour 150 (ce qui est déjà important), nous, familles concernées pouvons dire que 5 070 nouvelles familles découvrent l’autisme chaque année et viennent nous rejoindre dans le défi qui a changé nos vies à jamais. 

Comment sont-elles accueillies ? Comment sont-elles écoutées ? Un nourrisson reste lourd quand vous le soulevez, rit pour un rai de lumière, un je ne sais quoi voile son appréhension du monde. Un enfant ne réagit pas à l’appel de son prénom, perd le langage après l’avoir appris, ou n’y accède pas. Quelque chose ne va pas, mais quoi ? Malaise profond, souffrance indicible de ne pas savoir le qualifier. Combien de familles cependant témoignent que le pédiatre a minimisé voire raillé ces préoccupations. L’errance est un enfer qui transforme en quête le diagnostic pourtant redouté. TSA, TED, ou « autre trouble non spécifié » : un spectre s’est invité au sein de la famille. Il est des mots qui sont comme des tessons de bouteille. Il faut frotter longtemps pour en abraser le coupant. Et pourtant, Jim Sinclair, fondateur du mouvement américain de Self Advocacy ASAN nous invite, dans une lettre admirable aux parents, « Don’t mourn for us », à considérer que le deuil n’est pas celui de notre enfant, mais de l’image que nous avions de l’enfant rêvé. 

Or c’est avec notre enfant réel que nous allons apprendre, réapprendre, avec lui, de lui. Monsieur Fasquelle affirme que la « science internationale » connait ce qui est bon pour notre enfant mieux que nous, et mieux que les professionnels qui s’occupent de lui. Il considère que nous devons appliquer, pour l’éduquer, des protocoles définis dans l’Ohio il y a quarante ans et exige que « seuls les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé soient autorisés et remboursés ». Or, la science et le progrès des connaissances évoluent, mais Monsieur Fasquelle tient à sa ligne Maginot. car comme l’indique une pétition de médecins, « il sait bien que ces recommandations sont partiellement caduques et risquent d’être prochainement révisées. », notamment parce que les résultats des 28 centres expérimentaux, tous appliquant les méthodes que Monsieur Fasquelle veut rendre obligatoires pour tous, se sont révélés décevants. Nous sommes attachés aux progrès de la science, mais n’est-il pas abusif d’attribuer le label de science à des programmes éducatifs ? Et si les programmes éducatifs sont de la science, alors nous, parents, devons être éduqués à devenir des exécutants de ces programmes, qui seuls pourront être enseignés – puisque Monsieur Fasquelle veut les imposer à l’exclusion de toute autre approche – dans les universités et la formation professionnelle. 

Quant aux fédérations professionnelles, elles sont sommées de « reconnaître sans aucune réserve et officiellement les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM afin qu’elle renonce officiellement au packing, à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes ». Monsieur Fasquelle pratique un art consommé de la conjonction « et » qui lui permet tous les glissements. Il ne dit pas que la psychanalyse est maltraitante, mais il l’accole à la maltraitance, ce qui lui permet d’inviter «  le Gouvernement français à fermement condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans la prise en charge de l’autisme ». La psychanalyse étant une pratique légale, l’interdire aux seuls autistes revient à dire qu’ils ne sont pas des humains comme les autres. Monsieur Fasquelle invite donc le Gouvernement français à mettre les autistes, formellement et juridiquement, en marge de l’humanité. N’y a-t-il pas autre chose à entendre dans la demande de soin, qui ne peut jamais être imposée sans détruire son objet, comme le montre suffisamment le débat douloureux sur les soins sans consentement.

Le sujet de la maltraitance n’est pas à prendre à la légère et la résolution dévoile un scandale d’une ampleur inédite : « En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250 000 personnes autistes sur les 600 000 que compte notre pays. ». (Même en corrigeant de la surévaluation initiale, l’on arrive au chiffre considérable de 44% de 440 000 soit 193 600 personnes autistes maltraitées). Ce chiffre est en réalité une extrapolation à partir de la réponse de 236 familles à la question « votre enfant a-t-il subi des mauvais traitements ou des carences en matière de soin » dans une enquête réalisée auprès de 538 familles par le Collectif Autisme. Toute personne qui connait un autiste sait comment l’on peut se sentir démuni en découvrant au moment du bain, une plaie béante que l’enfant semble découvrir avec vous, ou comment l’on peut préférer garder un enfant malade chez soi plutôt que d’affronter des urgences hospitalières qui vont le terroriser. Alors, carence de soin ou soin maltraitant ? Le terme « victimes de maltraitance » choisi dans la résolution pour faire entendre une intention maligne, dévoie la question et rate l’essentiel, à savoir qu’un accueil bienveillant n’est pas affaire de protocole, mais d’humanité et… d’humilité ; une humilité qui ne supporte pas que des députés participent au discrédit et à la diffamation de professions entières qui sont celles qui s’occupent de nos enfants. Nous avons besoin de partenariats et d’attention conjointe pour avancer, pas de confrontations stériles.

Enfin, Monsieur Fasquelle appelle à prendre des mesures immédiates sur un sujet central : le droit à l’éducation inclusive (qui est notons le très peu présent dans les recommandations HAS de 2012). Il invoque à ce titre une résolution du Conseil de l’Europe mais néglige de signaler que le Conseil de l’Europe met en avant la défaillance française en accompagnants dans les écoles (AVS) et leur précarité et préfère inviter fermement «  le Gouvernement français à réallouer en totalité les financements des prises en charge n’étant pas explicitement recommandées aux approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité ». Sans doute entend-il, en s’attaquant ainsi aux institutions qui accueillent souvent les plus démunis de nos enfants, apporter sa contribution à l’œuvre salutaire de suppression de 500 000 fonctionnaires, dont on voit mal comment elle pourrait être compatible avec l’amélioration des conditions d’intégration scolaire des enfants autistes.

L’on reste confondu que le président d’un groupe d’étude qui proclame travailler sur l’autisme depuis 2011, s’appuie sur des chiffres fantaisistes pour susciter l’effroi et justifier ses rodomontades, et surtout soit incapable d’aligner la moindre mesure constructive dont les familles ont tant besoin, tant du côté du soin, comme de développer les réseaux de soins somatiques adaptés, de mettre fin à la pénurie d’orthophonistes, de pédopsychiatres, de psychologues…. que du côté de l’éducation, comme de sortir les accompagnants scolaires de la précarité, de déplafonner les âges d’accueil de nos jeunes à l’école pour tenir compte de leur fréquent retard scolaire, de favoriser enfin le pluralisme des approches, pour que chacun trouve une solution à sa mesure… 

Nos enfants valent mieux que ça. 

Mesdames et Messieurs les députés, il nous reste peu de temps pour nous ressaisir. Au moment où s’ouvre la concertation pour un quatrième plan Autisme, repartons sur d’autres bases.

Cachan, le 28 novembre 2016

Mireille Battut

Présidente

La main à l’oreille

lamainaloreille@gmail.com

www.lamainaloreille.wordpress.com

 1. Voir Xavier Briffaut « Santé mentale, santé publique, un pavé dans la mare des bonnes intentions »

2. Pétition de médecins https://www.change.org/p/à-tous-les-médecins-pour-la-liberté-de-prescription-des-médecins-contre-l-instauration-d-une-science-d-état?recruiter=641180747&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

3. http://3. http://www.autistes-et-cliniciens.org/L-experimentation-institutionnelle-d-ABA-en-France-une-severe-desillusion

4. http://www.collectif-autisme.org/PDF/DP-Droits%20collectif%20Autisme-.pdf

5. Conseil de l’Europe  (4 février 2014, Résolution CM/ResChS(2014)2 https://search.coe.int/cm/Pages/result_details.aspx?ObjectID=09000016805c66e2

 6. https://lamainaloreille.wordpress.com/2015/10/03/intervention-au-senat-reorienter-le-3eme-plan-autisme/ 

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Chronique de Joël 4 : Kim Possible et Lady Bug

Chronique de Joël 4

Kim Possible et Lady Bug

Quand j’étais petit, j’aimais beaucoup Kim Possible. Jusqu’à ce qu’elle m’ait fait une peine de cœur. Ca nous est tous arrivé de tomber amoureux d’un personnage de dessin animé, non ! Aujourd’hui, je déteste ce personnage. La série est bien, l’humour aussi, les combats sont stylés ! Depuis que j’ai entendu un critique (sur Youtube) en dire du bien, je la déteste encore plus !

Moi je préfère la coccinelle rouge : Lady Bug. Elle a un nom rigolo dans l’histoire : Marinette Dupin Cheng. Son père est français et sa mère asiatique. Parfait pour moi qui aime tant les mangas ! Le design du personnage est inspiré de Violette (des img_4441Indestructibles), avec un petit côté Genormica toujours intéressant à voir. Le scénario, c’est Jojos Bizarre Adventure pour les enfants : des combats très stratégiques et super stylés, chics et ultra simplifiés. Le cliché sur les Français super stylés, sur le côté chic des Parisiens est bien là : même le méchant est super classe ! J’apprécie aussi la force de Lady Bug ! Dans l’épisode de la marionnettiste, le personnage dit « le mime » fait des attaques du même type que Zoco contre Pica dans One Piece, un manga. En plus, ça a un petit côté Totally Spices que j’ai toujours adorées !

Pour moi, Kim Possible et Lady Bug ne sont pas amies dutout !

Petit montage de Joël

Je remercie l’Hermite Moderne (un youtuber) de m’avoir appris tant de choses sur les Yokai, de Yokai Watch, c’est culturel et commence à devenir aussi connu que les Pokémon…
Avec cette série « Lady Bug et le chat noir », je découvre et j’aime de plus en plus la France. Grâce à Wagfou aussi (une série française d’animation avec des dessins numériques).   

Une autre raison pour moi d’aimer la série « Lady Bug et le chat noir » est que, contrairement à d’autres qui condamnent les versions françaises… moi j’ai toujours préféré la VF à la VO. Cette série, bien qu’étant franco-japano-coréenne est en version originale française. Ainsi j’ai la VO en VF !!!

Rendez-vous à ma prochaine chronique !

Joël

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42ème Colloque Jeunes enfants en situation de handicap

42ème colloque : « Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale », organisé par le SNMPMI* et l’ANECAMSP, vendredi 25 novembre et samedi 26 novembre 2016 à Paris, Centre universitaire Paris Descartes

La main à l’oreille sera représentée par Alexandra Dauplay-Langlois, responsable de l’antenne Aquitaine le samedi 26 novembre qui interviendra lors de l’après-midi consacrée à « L’intégration des enfants à l’école maternelle ».

Pour toute information et demande d’inscription merci de contacter  : contact@snmpmi.org

pmi_000001

pmi2_000001* Syndicat National des Médecins de Protection Maternelle et Infantile
**Association Nationale des Equipes Contribuant à l’action Médico Sociale Précoce

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Pétition : Sauvez l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil !

Sauvez l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil !

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AIDEZ-LES A LUTTER CONTRE LA FERMETURE
DE L’ACCUEIL THERAPEUTHIQUE DE NUIT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS DE L’ECOLE EXPERIMENTALE DE BONNEUIL

Cliquez sur le lien ci-dessous pour signer :

https://www.change.org/p/sauvez-l-accueil-thérapeutique-de-nuit-de-l-école-expérimentale-de-bonneuil?recruiter=51597392&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-lg-share_petition-custom_msg

« Nous sommes 13 familles, dont les enfants et adolescents autistes se trouvent aujourd’hui menacés par la fermeture, dans les tous prochains jours, de l’accueil thérapeutique de nuit de l’école expérimentale de Bonneuil. Cette institution de réputation mondiale, fondée en 1969 par la thérapeute française Maud Mannoni, accueille et soigne de jeunes autistes pour contribuer à leur intégration dans notre société. Nous, parents de Erwann, Valentin, Stanislas, Roméo-Miguel, Hugo, Paul, Henry-Joël, Emmanuel, Juliette, Louis, Antonin, Jérémy, Donovan, nous mobilisons, afin que nos jeunes continuent de bénéficier, grâce à l’équipe de l’école expérimentale de Bonneuil d’un accompagnement éducatif et thérapeutique adapté à leur handicap.

L’agence régionale de santé du Val-de-Marne, qui demandait hier l’exclusion de l’école expérimentale de Bonneuil de dix jeunes adultes, sans solution réaliste et concertée de sortie, exige aujourd’hui la fermeture à court terme de l’accueil thérapeutique de nuit de cette école, sans communiquer aucun élément juridique ou technique fondant sa décision. Si elle venait à être effective, cette décision priverait nos enfants d’une prise en charge thérapeutique indispensable, complémentaire des activités proposées en journée et nécessaire à leur autonomisation. Toutes les familles témoignent des progrès effectués par leurs enfants grâce à cette continuité de prise en charge par des équipes animées par une même démarche institutionnelle. Un recours gracieux a donc d’ores et déjà été adressé au responsable de l’ARS du Val-de-Marne, ainsi qu’au directeur général de l’ARS Ile-de-France.

Aujourd’hui dans l’urgence, nous faisons appel à vous, parents, citoyens, acteurs de la vie publique, pour soutenir notre demande de maintien de l’accueil thérapeutique de nuit de l’école de Bonneuil. Chacune de vos signatures contribuera à porter la voix de nos enfants. Merci !

Madame la Ministre, Madame la Secrétaire d’Etat, Monsieur le directeur général de l’ARS Ile-de-France, nous vous remercions par avance de votre bienveillante attention.

 Collectif des parents des jeunes de l’école expérimentale de Bonneuil »

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Le monde de Théo à Nogent-sur-Marne

afffiche-06  Le film de Solène Caron, ‘Le monde de Théo’ continue de voyager et de diffuser l’importance de bien suivre les affinités des autistes afin de mieux les accompagner et les soutenir.

Dans le cadre de l’opération «Tous Unis» organisée par Mme Letouzey, conseillère municipale chargée de la santé et du handicap sur Nogent-sur-Marne, Valérie Gay-Corajoud, maman de Théo, membre de La Main à L’oreille et auteur du livre « Autre-Chose dans la vie de Théo » a débattu après la projection du film lors d’un débat-conférence animé par le docteur Catherine Delmas, pédopsychiatre, responsable de l’inter-secteur dont dépend Nogent-sur-Marne.

flyer Tous Unis 2016.pngDans l’assemblée réunie pour l’occasion, beaucoup d’habitués de l’opération « Tous Unis » qui en est à sa 9 ème édition et qui lutte contre l’exclusion et l’isolement des personnes handicapées.

Les questions ont fusé de toutes parts durant plus d’une heure trente et ce furent de beaux échanges tous axés sur l’importance primordiale de l’humanité et de la bienveillance.

Beaucoup de questions notamment sur les effets collatéraux des choix que Valérie Gay-Corajoud a fait, de s’occuper elle-même de toutes les prises en charge de son fils Théo, jusqu’à son instruction scolaire.

Quels effets sur la famille, la fratrie, la santé…

Des questions également adressées au docteur Delmas sur la difficulté pour les familles de trouver les prises en charges avant et après le diagnostic, sur comment enclencher ce diagnostic et auprès de qui demander conseil.

Des parents d’enfants autistes présents dans l’assemblée ont pu témoigner à leur tour, des difficultés rencontrées mais également de l’accueil qui leur a été fait dans les diverses institutions de Nogent-sur-Marne. Comme quoi, il y a des communes plus actives que d’autres qui nous montre le chemin.

La soirée s’est terminée autour d’un verre dans une ambiance chaleureuse.

Nouveaux rendez-vous à venir pour « Le monde de Théo » et Valérie Gay-Corajoud à Rennes le 15 novembre 2016, à Saint-Brieuc le 16 novembre au sein de l’institut pédopsychiatrique et le 17 novembre à l’IME de Saint-Malo.

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« Dernières nouvelles du Cosmos », sortie en salle le 9 novembre

Le film « Dernières nouvelles du Cosmos », réalisé par Julie Bertuccelli, sortira en salle le mercredi 9 novembre en France

La main à l’oreille Antenne Normandie, représentée par Aurore Cahon et Marie-Annick Dion, participera à une projection qui aura lieu à Rouen le jeudi 10 novembre en présence de la réalisatrice 

Synopsis
A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l’auteure de textes puissants et physiques, à l’humour corrosif. Elle fait partie comme elle dit d’un « lot mal calibré, ne rentrant nulle part ». Visionnaire, sa poésie télépathe pense loin et profond, elle nous parle de son monde et du nôtre. Elle accompagne un metteur en scène qui adapte son œuvre, dialogue avec un mathématicien…

Pourtant Hélène ne peut pas parler ou tenir un stylo et n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu’elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

La main à l’oreille participera à certaines projections de « Dernières nouvelles du cosmos » en présence de la réalisatrice afin d’échanger autour de la pensée et de l’univers cosmique et poétique de Babouillec, décalée par rapport à son corps, que celle-ci nous livre à travers  ses mots et la caméra de Julie Bertuccelli. 

Pour toute information à propos de la projection qui aura lieu à Rouen le jeudi 10  novembre, merci de contacter lamainaloreille.normandie@gmail.com

« Dernières nouvelles du cosmos » – Bande annonce from Les Films du Poisson on Vimeo.

 

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Hélène Nicolas, qui a choisi comme nom d’artiste « Babouillec Sp » (Sp pour sans parole), est née en 1985. Diagnostiquée autiste « très déficitaire », elle intègre vers l’âge de 8 ans l’institution médico-sociale, qu’elle quitte à 14 ans. A partir de cette date, elle suit au domicile familial un programme de stimulations sensorielles accompagné d’activités artistiques et corporelles, un travail quotidien partagé avec sa mère Véronique Truffert.

Hélène n’a pas accès à la parole et son habilité motrice est insuffisante pour écrire. En 2006, après six années de recherches sur la place de la pensée dans l’existence de l’être, Babouillec Sp nous ouvre son univers. A l’aide d’un alphabet en lettres cartonnées et
plastifiées, e
lle écrit des mots, des phrases, elle communique enfin. En 2009, elle écrit Raison et acte dans la douleur du silence. Ce texte reçoit les encouragements du Centre National du Théâtre. Il est créé au festival « Mettre en scène » par Arnaud Stéphan. Depuis, Hélène poursuit son chemin dans l’écriture en composant des pièces atypiques pour le théâtre et des œuvres plus inclassables; dont le texte poétique Algorithme Éponyme, dont se sont inspirés Pierre Meunier et Margueritte Bordat pour créer en 2015, au festival d’Avignon, le spectacle “Forbidden Di Sporgersi”.

7affdd_448c776430144cbc9cd7b0d1ecc454ac~mv2_d_1412_2325_s_2.jpgBabouillec sp est éditée chez Payot & Rivages. Un recueil réunissant Raison et acte dans la douleur du silence, Algorithme éponyme, et un texte inédit: Je sortira le 3 novembre en France 

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Les affinités des autistes. Film et débat le 15 novembre 2016 à Rennes

En introduction au débat sur l’importance d’accompagner les autistes à travers leurs affinité, le film de Solène Caron, « le Monde de Théo » sera projeté le mardi 15 novembre 2016 à la maison des associations, cours des Alliés à Rennes

Seront présentes pour représenter lors de la discussion Valérie Gay-Corajoud, mère de Théo et auteure du livre « Autre-Chose dans la vie de Théo » et Mariana Alba de Luna, Psychanalyste, soeur de personne autiste et chargée culturelle de l’association La Main à l’Oreille.

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Valérie Gay-Corajoud raconte comment elle et sa famille ont laissé sa place et son temps au petit dernier, Théo, diagnostiqué autiste. Loin des méthodes préconisées par les spécialistes et résistant aux diverses pressions sociales et médicales, Valérie et les siens prennent le parti de suivre les affinités de Théo afin de cheminer à ses côtés et de lui offrir le temps de s’adapter au monde. Au long de cet interview ponctuée de photos et de vidéos, elle raconte les douleurs et les joies, les découragements et l’espérance, les inventions des uns et des autres dans le respect et la bienveillance. Elle parle du mutisme et des automutilations, des rituels et de la solitude… Mais aussi du retour au langage réinventé, des progrès ponctués parfois de quelques régressions, des apprentissages qui s’installent au fil des jours. L’autisme non comme un handicap, mais comme une particularité. Petit à petit, toujours soutenu par les siens, Théo trouve la force et le courage de s’engager sur cette passerelle fragile mais accueillante qui lui permet de naviguer de son monde autistique à celui de sa famille, puis du reste du monde. Dans ce film, la maman de Théo témoigne avec sensibilité et finesse, de son vécu de mère d’un enfant autiste ainsi que de tout le travail qu’elle a dû mener pour tenter de dire l’indicible de l’autisme. C’est un film qui ouvre vers l’universalité de la condition humaine. Vers la beauté du singulier lorsqu’on peut se risquer à le découvrir et l’accepter.

Voir le Teaser de l’interview : Le monde de Théo

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Enzo Schott à Brut Now, l’art brut au temps des technologies !

Enzo Schott à  Brut Now, l’art brut au temps des technologies !

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Innondation 10 – Enzo Schott

Nous sommes très heureux de vous annoncer la participation d’Enzo Schott, artiste du numérique dont nous ne vous vantons plus le travail, à l’exposition Brut Now parmi d’autres artistes actuels et de talent. 

Cette exposition, présentée par l’Espace multimédia gantner et les Musées de Belfort, inscrit pour la première fois l’art brut dans sa contemporanéité.

Le vernissage aura lieu le samedi 29 octobre à 16h à l’Espace multimédia gantner à Bourogne puis à la Tour 46 à Belfort. Enzo Schott y sera présent avec d’autres artistes exposants.

Espace multimédia gantner • 1 rue de la Varonne • 90 140 Bourogne.
Tour 46 • Salle d’expositions temporaires • Rue l’Ancien Théâtre • 90 000 Belfort.

L’exposition aura lieu du 29 octobre 2016 au 16 janvier 2017.

Espace multimédia gantner et les Musées de Belfort
Exposition multi-sites (Espace multimédia gantner et Tour46)
Du 29 octobre 2016 au 16 janvier 2017

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Avec près de 60 oeuvres issues de collections particulières, de fondations privées ou de structures publiques françaises et étrangères, elle place les nouvelles pratiques, les nouveaux médias, et le foisonnement international qui en découle, sur le devant de la scène artistique française. Une exposition qui fera date à n’en pas douter.

L’art brut – avec ses récentes présentations institutionnelles, que ce soit à travers la Biennale de Venise 2013, le Musée d’art moderne de la Ville de Paris, le Brooklyn Museum ou la Maison rouge et le Palais de Tokyo à Paris – est désormais reconnu comme un champ essentiel de l’histoire de l’art des XXe et XXIe siècle. Toujours accueilli par un public enthousiaste, l’art brut s’affirme comme un vecteur décisif pour « penser l’art », au-delà des catégories assignées, par-delà les époques, les cultures et les spectres formels.

Les théories de Jean Dubuffet – à qui l’on doit cette terminologie – sont aujourd’hui interrogées et débattues avec une vitalité nouvelle. Les dogmes historiques sont en voie d’être dépassés et les antagonismes anciens font place au dialogue fécond. On découvre aujourd’hui que l’art brut est également présent dans la photographie, la vidéo, l’informatique…

Pour en savoir plus : http://www.espacemultimediagantner.cg90.net/rendezvous/brut-now-lart-brut-au-temps-des-technologies/

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Fait-on trop de diagnostics psychiatriques chez l’enfant ?

Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille, interviendra lors du troisième débat public de la psychiatrie d’aujourd’hui et de demain sur le thème « Fait-on trop de diagnostics psychiatriques chez l’enfant ? » qui aura lieu le 4 novembre 2016 à Paris.

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Ce débat comme les deux précédents :
–  » Faut-il médicaliser la dépression » à Sainte Anne le 9/10/2016,
– « Qu’appelle-t-on une preuve en psychiatrie » le 8/04/2016,
se veulent une tentative de faire dialoguer des experts ayant des abords différents. Leur retransmission permet de toucher un vaste public.
Interviendront :
Eric Aquaviva, pédosychiatre, hôpital Robert Debré,
Mireille Battut, présidente de l’association de parents, La main à l’oreille,
Bruno Falissard, professeur de santé publique, Maison de Solène, Hôpital Cochin,
Tristan Garcia- Fons, médecin directeur centre Jean Macé, Montreuil,
Gaby Keiser-Weber, Docteur en psychologie, Education Nationale,

Mario Speranza, pédopsychiatre, Versailles.

Lieu : AQNC 92bis bd du Montparnasse, Paris

Inscription par mail à : lesdebatspublics@gmail.com
                                                                                          
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Soutenir l’association Case marmaillons

pnqo4b9nxdsung9sivfg88gcexmr4ttrtus57zlinp0o1ew6n16gx4xvurmjscisgulykw9ze4tmgtxx7moo7q-_fbvsm4hv-wvty9jfkccl0azgm6paqr4kxheykwsquorujklepeyb5roa9vgs0-d-e1-ftL’association CASE MARMAILLONS participe aux Trophées des Associations de la Fondation Groupe EDF. Ces Trophées récompensent les actions menées en faveur des jeunes par des associations françaises.
Le Trophée du public d’une valeur de 20 000€ sera attribué à l’association ayant récolté le plus de votes sur sa page du site des Trophées

Ne résistez pas votez pour eux !!

Pour les soutenir, rien de plus simple : rendez-vous sur notre page TDA, accessible sur ce lien
http://tropheesfondation.edf.com/associations/case-marmaillons
et cliquez sur le bouton  »Voter » (un seul vote par personne).

 

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Au coeur et au corps, Mariana Alba de Luna au TEDx Bordeaux

Le 12 mars dernier, Mariana Alba de Luna venait au TEDx Bordeaux prendre au coeur et au corps le risque du relief et nous invitait, avec grâce, à découvrir sa rencontre avec l’innommable.

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Le site du Raahp

Le site Internet du Raahp (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) vient de voir le jour !

Pour le découvrir, cliquez sur le lien :

www.raahp.org

Vous y trouverez de très nombreux documents susceptibles d’enrichir vos réflexions personnelles sur bien des questions auxquelles nous confrontent les enfants différents.

Bonne visite !

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Invitation : « Autisme, dire l’indicible » de Patrick Sadoun

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AUTISME : DIRE L’INDICIBLE

Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d’enfant autiste ainsi que de tout le travail d’élaboration qu’il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l’indicible de l’autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l’universalité de la condition humaine.

Commander Autisme : dire l’indicible

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Le monde au singulier, exposition au Courtil, samedi 3 septembre

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Vernissage le 3 septembre à 16h30
20 Rue de l’Ecorcherie 7500 TOURNAI
En présence de Mireille Battut et Mariana Alba de Luna

Le petit mot du Courtil :

Nous avons proposé d’accueillir l’exposition LE MONDE AU SINGULIER au Courtil en Belgique afin de soutenir l’initiative de familles qui veulent faire entendre une autre voix de l’autisme et une autre voie pour l’autisme. Nous remercions la direction de la HELHA, École de Communication, de nous accueillir dans ses locaux pour cet événement.

À l’origine les productions de trois jeunes créateurs diagnostiqués TSA rencontrent le travail créatif d’élèves de l’Ecole d’Art de Saragosse, interrogeant ainsi la dynamique du geste artistique jusqu’aux confins des ressorts de la subjectivité.

L’itinérance de l’exposition poursuit ce projet de rencontres d’autres créateurs, à Venise, Bilbao, Tournai et bientôt à Bruxelles, Paris, Le Havre, ou encore Lille etc. Au fur et à mesure de son itinérance ces productions viendront s’adjoindre aux précédentes pour un dialogue des singularités.

L’équipe du Courtil est heureuse de contribuer ainsi à un abord de l’autisme qui met en valeur l’inventivité créatrice de chacun pour répondre à la douleur d’exister de l’être.

En délicatesse avec la parole, ces jeunes ont quelque chose à nous dire !

 

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L’autisme et l’art de la rencontre : un livre et deux films à découvrir à Bordeaux

L’autisme et l’art de la rencontre : un livre et deux films à découvrir les 3 et 8 septembre à Bordeaux !

À la rentrée, La main à l’oreille Aquitaine propose deux événements autour de l’importance toute particulière que revêt la rencontre dans l’accompagnement des enfants autistes et différents à l’école et dans leur vie quotidienne.

Le samedi 3 septembre à 11h, rencontre autour du livre « Petit traité d’Antoinologie : L’autisme à l’école » de Marie-Annick Dion, à La Machine à Musique.

Marie-Annick Dion sera l’invitée de La main à l’oreille Aquitaine. Venue spécialement de Rouen, elle nous parlera de son livre qui relate avec humour et humanité son expérience d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’Antoine, un enfant autiste pour lequel le statut d’élève n’est pas sans poser problème. Les inventions sur lesquelles elle s’est appuyées pour lui faciliter la vie à l’école sont riches d’enseignement.

Philippe Cousty, psychologue psychanalyste conversera avec Marie-Annick Dion afin d’ouvrir des pistes de réflexion dans l’accompagnement et l’inclusion scolaire des enfants en marge des attentes et des normes scolaires.

Antoinologie« Traité d’Antoinologie. L’autisme à l’école » est en vente à La Machine à Lire à Bordeaux

« Auxiliaire de vie scolaire dans une classe de CM2, Marie-Annick Dion aide un jeune enfant autiste, Antoine, à vivre le mieux possible son rôle d’élève. Témoin de ses embarras infinis, elle décide de lui proposer un autre lieu où elle travaille comme accueillante : l’association Geppetto qui est destinée aux jeunes « en rupture ». A l’écart des attentes d’apprentissages, elle se laisse enseigner par Antoine (…). Elle accompagne Antoine dans ces deux espaces qui, finalement, lui posent autant de problèmes : dans l’espace social ordinaire, elle l’aide à s’adapter aux demandes et dans l’espace thérapeutique, elle l’aide à formuler ses propres demandes, deux postures opposées dont elle fonde l’articulation sur les inventions d’Antoine. Les effets produits suscitent des réflexions et des propositions tout à fait nouvelles pour le suivi des enfants autistes. Par exemple, le « décloisonnement inter-disciplinaire » des interventions professionnelles, la mise en œuvre d’un « partenariat thérapeutique à plusieurs » et la constitution d’une « suppléance » à l’image du corps rendue « transportable » par la continuité d’une même présence, sont des pistes de travail que l’expérience de Marie-Annick Dion nous invite à poursuivre et à discuter. » Philippe Lemercier

Cliquer ici pour lire des extraits du livre

Le jeudi 8 septembre à 20h30, projection des films « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » de Violette Aymé et « Ces enfants sur mon chemin » d’Erika Haglund, au cinéma Utopia de Bordeaux.

Ces deux films seront l’occasion d’une discussion autour de ce qui peut surgir de la rencontre avec des enfants au mode d’être particulier pour lesquels entrer dans la demande de l’autre, reste compliqué. Alors qu’Erika Haglund filme des enfants dans leur vie sociale à l’école ou dans des ateliers, Violette Aymé a quant à elle choisi de réaliser  un film sur sa rencontre avec un enfant aux bords du temps scolaire.

La projection sera suivie d’une discussion avec Philippe Lacadée, psychiatre psychanalyste s’entretiendra avec Violette Aymé, David Hurst, producteur (Dublin films) et le public.

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A propos du film « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » de Violette Aymé :

« / Il était une fois / C’est en ces termes, que Violette Aymé, la réalisatrice du court métrage « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » nous invite à la rencontre de l’enfant Mahé. Ici – pas d’à priori concernant les différents troubles liés à l’autisme, un regard bienveillant et attentif circule sur l’imprévu et la surprise. La lumière fantôme/ convie le spectateur à se laisser enseigner. Le documentaire montre comment l’être peut mettre au point une invention : On va faire semblant d’aller au cinéma / On dirait que c’est un miroir /. Mahé avertit le regardeur de ne pas reculer : / Tu ne devrais pas avoir peur de ton imagination/. L’enfant questionne ce qui peut s’écrire de la rencontre de de l’autre: /J’aime / Je ne l’aime pas /. Le cadrage convoque le regard du spectateur. La voix off désigne un mode de lien au monde, singulier. » Françoise Stark Mornington

« Dans ce film réalisé par Violette se joue l’essentiel de ce qui fait rencontre dans la vie entre une jeune femme décidée et un garçon pris dans une certaine solitude l’isolant dans son monde. C’est ici la mise en jeu du fondement de l’expérience humaine propre à chacun à condition de savoir se faire docile à l’autre et ceci des deux côtés de la dite relation. » Philippe Lacadée

Cliquer ici pour lire d’autres textes sur ce film

A propos du film « Ces enfants sur mon chemin » d’Erika Haglund

« A l’origine du film, il y a ma rencontre, en 2012, avec un groupe d’enfants d’une classe de CLIS* (…). Ce qui me frappe alors c’est à quel point chaque action rencontre des obstacles (tenir une perche, apprendre un texte, mais également descendre un escalier en courant, ou tout simplement rester concentré) et en même temps, les enfants font preuve d’une ténacité incroyable. (…) L’année suivante, je prends ma caméra et viens régulièrement les filmer, en classe, ou dans des activités périscolaires. Je fais le choix, à ce moment-là, d’être à hauteur d’enfant, et de ne filmer ni parents, ni médecins, et au minimum les enseignants. Je ne veux surtout pas qu’on parle à leur place ou qu’on décortique leur comportement. Je filme seule, sans ingénieur du son ni cadreur car je veux préserver le lien que j’ai construit avec eux au fil de l’année scolaire précédente. Ce qui m’intéresse ce sont des scènes dont les enfants sont les acteurs, c’est leur interaction avec le monde mais aussi les uns vis à vis des autres. C’est également la raison pour laquelle je choisis de ne pas les filmer chez eux, mais uniquement dans des lieux de relation sociale (école, atelier de cirque ou cours de voltige). (…) Le film pose des questions, sur la notion de « handicap » notamment, qui est toujours vu comme quelque chose en moins. Ces enfants, Ulysse, Elana, Camille… ont un gros retard scolaire mais ne manquent par ailleurs ni d’esprit, ni d’humour, ni de verve. On peut se poser la question de la norme attendue justement. N’est-ce pas cette attente du « comme les autres » qui les place en situation d’échec ? Et si on décalait un peu notre regard ? » Erika Haglund

Renseignements : lamainaloreille.aquitaine@gmail.com / Alexandra Dauplay-Langlois  : 06 62 05 63 99

* Classe d’inclusion scolaire

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La lune et le roi, par Aurore Cahon

La lune et le roi

Par Aurore Cahon 

PART_1465648042386Ce texte, écrit récemment, est le fruit d’une rencontre tout d’abord avec notre fils, puis son autisme. Il traduit les étapes traversées et il faut bien se l’avouer, une quête vouée à l’échec, d’un enfant qu’il n’était plus… 

La tristesse insondable qui s’emparait de lui.

La période décrite est à la fois :

– Un isolement progressif, et opaque dans lequel notre fils s’est enraciné.

– Les moyens mis en œuvre pour l’en sortir qui nous ramenaient invariablement au point de départ.  

– L’abandon de tout ce qu’on a pu lire ou entendre pour pouvoir, non pas le sortir de là, mais Entrer.

– Et enfin, la Rencontre que je qualifierai plutôt de retrouvailles !

J’en profite pour remercier infiniment les merveilleuses personnes qui à travers leurs témoignages, leurs soutiens, ont éclairé mon cheminement, pour parvenir à l’écrire.

La Lune et le roi

La Lune était triste. Le roi tout puissant.

La Lune se rappelait quand elle était soleil.

Le roi était toujours en quête.

La rencontre des deux semblait impossible.

La lune incomprise, devint éclipse. 

Le souverain était tourmenté. Partagé entre ses désirs contraires. 

Il se perdit en chemin.

Le mystère s’épaississait… 

Le roi pensait dire et faire vrai, mais la lune se braqua… 

L’éclipse se figea et l’obscurité s’invita.

Ils marchaient désormais dans le noir.

Le roi compris que s’il voulait revoir, il allait falloir faire machine arrière.

Alors  il écouta. Il eut bien sûr l’inévitable envie de reprendre, fort de ses convictions, tantôt conquérant, tantôt dévasté du pied de nez de la lune.

Il comprit enfin qu’il ne savait rien. Et s’il voulait que la lune revienne, il  fallait ne plus être roi.

Ne rien savoir c’est horrifiant.

Dans le noir, le roi crie : « je laisse ma couronne. Où es-tu La lune ? Apprends-moi ! »

La lune cachée par le soleil, se montra.

Elle était cristalline, d’une rare pureté. Baigné par sa lumière, le roi émerveillé se mit à genoux devant l’astre : « Insolent de mon dit-savoir, je n’avais pas vu que c’était toi que j’avais toujours cherché ! Sauras-tu un jour me pardonner ? » 

La lune sourit. Elle se mit à chanter.

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Vingt ans déjà ! Par Laurence Vollin

Vingt ans déjà ! Par Laurence Vollin

Ma fille ainée vient de fêter ses vingt ans. À cette occasion nous avons ouvert les albums photos de sa naissance. Un an d’euphorie, d’enthousiasme, de légèreté, de bonheur. Un an de visages radieux, de sourires, de silhouettes pleines d’énergie qui animent toutes ces images récoltées précieusement.

Vingt années de vie avec nous, avec sa sœur handicapée et son petit frère. Des moments radieux, des joies incroyables et puis de sacrées turbulences, questionnements, et souffrances.

Anne-Laure est arrivée quand sa sœur avait vingt mois. Nous les promenions toutes les deux dans une poussette double. Je vois encore le bras tendu que cette petite fille d’à peine deux ans dressait entre le visage de sa petite sœur et quiconque s’approchait d’elle d’un peu trop près. La tentation était grande d’examiner ce bébé déjà très différent… Mon fils est né quand Anne-­Laure avait quatre ans. Le bonheur de sa naissance a bientôt quatorze ans et il fut le plus beau cadeau qu’Anne-­Laure ait jamais reçu : ce petit frère adoré… Elle le guette, l’attend, se réjouit de le retrouver après l’école, et a développé un lien très particulier avec lui.

Cette fratrie est singulière et s’équilibre différemment en fonction de l’évolution de chacun. Ils gardent cependant tous des points communs qui semblent émaner d’Anne-Laure et que chacun reprend à sa manière. Une capacité à s’isoler, à freiner le cours des choses. Ils aiment se déconnecter du monde, être hors du temps, comme Anne-­Laure. Ils se rejoignent aussi dans un tempérament très précis ; ni les uns, ni les autres ne sont influençables, c’est eux qui décident ! Malgré le handicap, cette similitude est frappante. Ce sont trois personnalités très fortes et très différentes, qui nous interrogent énormément. Ils ont chacun leur vie, leur parcours, et leur indépendance.

Nous avons essayé de ne pas impliquer la fratrie dans la gestion du handicap de leur sœur. Ils se comportent avec elle comme dans une famille sans handicap, ni plus ni moins. Anne-­Laure est totalement dépendante pour tous les actes de sa vie quotidienne, mais nous avons rarement sollicité ses frère et sœur pour s’en occuper. S’ils souhaitent la faire manger ou avoir une activité avec elle, ils le décident eux-­mêmes. Nous ne leur avons jamais demandé de la changer ou de la doucher, considérant que ces soins du corps, à un âge avancé, excédaient les relations d’une fratrie habituelle.

Le  handicap  de  leur  sœur  est  une  trace  en  eux  qui  ne  disparaitra  jamais,  ils    sont « marqués ». J’ai souvent craint que cette « marque » ne les affaiblisse, qu’elle soit un traumatisme aux effets dévastateurs. Certes ils sont estampillés « frère et sœur d’une personne handicapée » mais reconnaître avec eux cette différence, c’est déjà la transformer. C’est cesser de penser « pourquoi ? » dans une plainte affaiblissante, pour penser « pour – quoi ? » et tenter d’en faire quelque chose. Bien sûr, il s’agit aussi de recueillir leurs difficultés, leur souffrance et parfois elles nous dépassent, nous submergent et font écho aux nôtres. Il n’y a pas de « solution miracle ». Nous tentons  jour après jour d’être présents, positifs, sans outrance.

J’ai remarqué pour ces frère et sœur, à des périodes différentes, ce désir de perfection,  ce souhait de répondre à toutes nos attentes. Particulièrement dans les périodes douloureuses  de  crises  d’Anne-­Laure,  comme  s’ils  marchaient  sur  la  pointe  des  pieds pour ne pas nous déranger. Ils semblaient estimer inconsciemment qu’ils ne devaient pas nous procurer un souci supplémentaire ou tout simplement parce que notre indisponibilité ne leur laissait pas la possibilité d’exprimer une quelconque revendication. Alors ils se faisaient tout petit et ne nous apportaient que de grandes satisfactions, à l’école, dans toutes leurs activités et dans leur comportement.

Quand les crises d’Anne-­Laure se sont estompées et que nous sommes redevenus un peu plus disponibles, ils se sont autorisés quelques « défaillances », qui au début nous ont beaucoup surprises. Puis nous avons compris qu’ils avaient saisis que nous n’étions pas parfaits puisque quelque chose du comportement d’Anne-­Laure nous échappait. Nous ne pouvions pas tout solutionner. Notre imperfection les a autorisé à s’alléger du poids de cette pression qu’ils s’imposaient pour tout réussir.

L’imperfection c’est aussi reconnaître une certaine faiblesse, une incapacité à tout gérer et surtout, c’est accepter de se faire aider. Nous avons souvent évoqué ce point avec eux. Anne-­Laure a mené la famille sur des chemins vertigineux et ce vécu a bousculé la fratrie provoquant parfois un mal être considérable. Nous, les parents, n’avons pas suffi à consolider cette construction en péril. Nous avons écouté, recueilli les plaintes mais  nous leur avons fait comprendre qu’ils ne pouvaient pas tout nous dire et que nous ne pouvions pas tout entendre. A partir de ce fait nous avons cherché avec eux un tiers, une personne qui puisse les écouter. Cette aide ponctuelle s’est avérée libératrice et les a  aidé à franchir des périodes cruciales de leur adolescence.

Dans tous mes écrits, j’ai souvent parlé de la confiance que j’essayais d’avoir en mes  trois enfants. Aujourd’hui, je pense qu’il y a d’abord une présence : un « je suis là » essentiel, quoiqu’il arrive. Puis une vigilance : un « je ne te lâche pas sans filet… » et enfin cette fameuse confiance : un « tu sais, et peux faire sans moi » indispensable, comme dans toutes les fratries, indépendamment d’un quelconque handicap.

Toutefois, j’ai envie d’ajouter que durant ces vingt années de vie avec mes trois enfants, quelles que soient les difficultés rencontrées, l’apaisement et la sérénité ont été acquis patiemment grâce à mon travail analytique. Ce n’est pas une obligation, ni une recette magique, c’est juste apprendre à poser un voile sur le réel de la souffrance, tenter de prendre une distance avec les difficultés, faire un pas de côté pour ne pas se laisser absorber, réduire ou détruire par le désespoir.

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Troisième chronique de Joel

A l’époque où il a quitté le circuit scolaire obligatoire pour une structure dite de « transition école – métier », Joel a été bouleversé par ce passage à l’adolescence. Entouré d’autres jeunes au style très ado, il s’est senti vaciller dans ses identifications, ne trouvant pas le moyen de faire lien avec ses pairs. Mais ce sont surtout les propos de certains adultes, qui lui signifiaient que pour grandir il fallait qu’il lâche son imaginaire, qui l’ont ravagé. Pour devenir adolescent, doit-on « détruire son enfance » ?

Aujourd’hui, Joel traite ce ravage par une identification singulière à l’ado à travers son activité sur internet. Il visionne des vidéos de critiques de youtubers sur des dessins animés, des jeux vidéos, des films… Ce faisant, il tente de trouver un nouage entre l’étrangeté des modifications de son corps, les ressources de son imaginaire et les injonctions sociales des adultes. 

Cette troisième chronique témoigne magnifiquement de ce travail de recherche des plus sérieux.

Christiane Ruffieux

Je m’intéresse toujours beaucoup aux critiques (de films, jeux vidéos, humoristes etc) que l’on trouve sur le net. Voici ce que j’ai envie de partager avec les lecteurs de la Main à l’oreille.

Partie 1

Les adolescents

Logo de Joel

Logo de Joel

Les adolescents ont tendance à être sombres, trop « dark », trop sérieux, trop violents dans leurs critiques. Ils n’ont pas assez d’humour. Moi aussi je suis comme ça : trop sérieux dans les combats face à un ennemi ! J’ai quand même beaucoup d’humour !

Je passe parfois des périodes « dark ». Certaines émissions sont pour moi traumatisantes (le traumatisme n’est pas que physique, il peut être psychologique). J’ai vu sur le net un reportage sur une recherche sur les émotions au Québec. On voyait certains qui dénigraient les étrangers, certains enfants dénigrés aussi.  J’étais torturé. Je m’identifie alors à Sasuke ou Naruto. 

Je suis aussi curieux de certains sujets qui me font peur. Les films d’horreur, les phénomènes paranormaux. J’ai besoin de regarder ça, j’apprends des choses mais c’est pas toujours cool. Je prends des précautions : je ne regarde ces sujets qu’en journée. Et wikipédia qui parle des films d’horreurs, c’est mieux que regarder les films eux-mêmes. J’ai la phobie du vide, alors je m’accroche à mon amie Suzanne (héros de Monstres contre Aliens). 

Les ados ont besoin de s’affirmer. Les provocations, c’est une manière pour eux de « poser leurs couilles », autrement dit de montrer qu’ils ne sont pas des faibles. Les ados ont besoin de bouc-émissaires : des personnages qui n’ont pas trop de chance dans la vie, qui ne prennent pas trop soin d’eux. C’est parce qu’ils sont eux-mêmes rejetés qu’ils rejettent ceux qui sont différents. Les ados sont aussi parfois un peu trop susceptibles. 

Les ados sont susceptibles de s’énerver trop vite, trop fort, ils sont rageux, égocentriques et partent dans des croisades faciles. Voire ils se délectent d’avoir une haine superbe ! La meilleure façon de partir en guerre peut être de les ignorer. Leur montrer qu’on n’est pas atteint par leurs paroles.

Moi je suis très sensible aux critiques, certains « fanboys » me font enrager. Dans leurs critiques, je sens un truc que j’appellerais une ambiance de moquerie, de dénigrement. D’autres youtubers ne me font pas du tout cet effet. Par exemple Brioche, Frigiel Linksthesun ou encore Successeurs de Disney. Ils ne sont pas du tout rageux. Ils ont des propos intelligents et un bon humour. Ils me montrent que les Disney peuvent être une source de paix. Je suis un ambassadeur de Dreamworks et je voudrais qu’on vive dans un esprit de paix, de douceur, un esprit démocratique.

Il y a une représentation de chaque peuple à l’ONU, où on parle des meilleures stratégies pour neutraliser un ennemi. L’ennemi est rageux. On peut éteindre le feu de leur rage en mettant des choses positives. Envoyer des bonnes critiques, ça peut être un bon moyen de contre-attaquer. Même si ça n’est pas toujours facile pour moi… M. Plouf, un critique de jeux vidéo, dit que certains youtubers ont la capacité de faire détester ce qu’ils aiment. Lui fait des critiques pleines d’humour.

Le plaisir d’un ado ça peut être de retrouver les dessins animés de son enfance. Moi c’est Samouraï Jack ou Les Super Nanas (entre autres). Personne ne peut détruire votre enfance, même avec des critiques sur vos films préférés.

Quand je passe une période « dark » je me dis « ça va passer ! » Les ados, amusez vous ! Ne vous laissez pas prescrire ce que vous aimez ou pas. 

Petite annonce 

Et si vous me permettez, je voudrais passer cette petite annonce :

Je cherche le titre d’une série (dessin animé) que je situerais dans les années 2005-2010 et qui passait le mercredi dans l’émission Tfou sur TF1.

Ni « Transformers », ni « Storm Hauk », ni « Hot Wheels Battele Force 5 », mais ça parlait d’engins volants de courses qui se transformaient en véhicules de combats.

Partie 2

Encore une fois je dis que certains critiques sur Youtube (du type Fanboys) partent trop en guerre contre tout ce qui est autre que Disney ou Pixar. Comme s’ils voulaient imposer un avis unilatéral. Moi je les nomme les « Calamityboys ». Pour moi il y en a deux en particulier: Calamityboy du royaume de coeur et Calamityboy du canard anthropomorphe.

En revanche d’autres ne se revendiquent pas supérieurs. Je les apprécie particulièrement (Les Isolants, Les Successeurs de Disney, Frigiel, Superbrioche, Bob Lenon, etc).

Pour moi l’intérêt de LaMao c’est que les propos publiés (les miens aussi donc) sont « édulcorés » (pas d’injures, pas d’agressivité!). J’y suis accepté comme je suis.

Signé : le quatrième chevalier de l’Apocachips ;-)

Joel

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Inscriptions aux 4èmes Assises Nationales du Médico-Social

Les 4èmes Assises Nationales du Médico-Social se tiendront les 23 et 24 juin prochains. Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille, interviendra le vendredi 24 juin sur le thème « Familles entre usagers et partenaires ». Les inscriptions, ouvertes aux parents, sont encore possibles.

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Le Mois ExtraOrdinaire de la MàO : le programme

Nous avons le plaisir de vous inviter au Mois ExtraOrdinaire de La Main à l’Oreille dans le cadre du Mois ExtraOrdinaire organisé par la Ville de Paris.

Programme ExtraOCliquez sur le lien pour afficher les informations Mois ExtraOrdianaire LaMàO
LES14'ARTSLe dimanche 12 juin, nous serons au Marché de la création dans le 14ème arrondissement ! 

Minecraft mois extra-ordinaire - fond couleur_000001Vendredi 17 juin de 14h à 18h, l’Atelier Minecraft de La main à l’oreille est ouvert à tous ! Enzo Schott, Theo Fache, Zadig Langlois et Georges Battut-Shanda en seront les premiers animateurs ! Chacun vient avec son ordinateur. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Atelier Minecraft 18 juin)

Aff cinÇ dÇbat finalCe même vendredi, à 19h, venez découvrir le film « Le ciel est bleu parce que le nuit est éteinte » de Violette Aymé, sur sa rencontre singulière avec un petit garçon. La projection sera suivie d’une discussion en présence d’Alain Gentes, psychanalyste, de la réalisatrice Violette Aymé, de Sylvie-Bobette Levesque, traductrice du livre « La cure de l’enfant autistique », de Mariana Alba de Luna et des parents de Mahé. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Le ciel est bleu 18 juin)


affiche LA VIE DE Théo avec Bandeau_000001Enfin, samedi 18 juin à 19h, partez à la découverte du Monde de Théo à travers le film « Le Monde de Théo » réalisé par Solène Caron  en présence de Valérie-Gay Corajoud, mère et auteure du Livre « Autre Chose dans la vie de Théo ».

Après la projection, les parents de LaMàO converseront avec les psychanalystes Esthela Solano-Suarez, Françoise Stark Mornington, Bruno de Halleux. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Le Monde de Theo 18 juin)
Entrée : 6 €. Cliquez sur le lien suivant pour acheter votre place. https://www.weezevent.com/le-monde-de-theo

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Invitation au récital « Le fragile son du silence » le 2 juin à Paris

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Appel de 111 parents de personnes autistes au Président de la République Française

Pour le pluralisme et la liberté de choix Appel de 111 parents de personnes autistes Au Président de la République Française

Le 19 mai le Président Hollande a tenu une conférence sur le handicap. A cette occasion le RAAHP (Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle) dont La main à l’oreille est membre, lui a envoyé un appel pour le respect du pluralisme et de la liberté de choix de toutes les familles de personnes autistes.

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Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle Association régie par la loi de 1901  leRAAHP@gmail.com

 

Monsieur le Président,

Vous allez intervenir prochainement sur la politique en faveur des personnes handicapées dans notre pays. Les 111 parents de personnes autistes signataires de cet appel voudraient, à cette occasion, attirer votre attention sur le vivre ensemble, mis à mal depuis des années dans le monde de l’autisme par des lobbies qui entretiennent une véritable guerre de religion à l’encontre des parents et des professionnels qui ne partagent pas leurs certitudes infondées.

En l’état actuel des connaissances aucune imagerie médicale ou aucune analyse biologique ne permet de poser le diagnostic d’autisme. Les causes des différentes formes d’autismes demeurent, à ce jour, largement inconnues malgré toutes les recherches menées dans le monde entier. Du côté des accompagnements de ces personnes, la HAS (la Haute Autorité de Santé) a reconnu qu’aucune étude scientifique n’avait permis de valider une approche particulière.

Pourtant certains sont persuadés d’avoir trouvé la pierre philosophale, la méthode ABA, présentée très sérieusement par ses laudateurs comme une découverte aussi incontestable que la gravitation universelle de Newton.

Nous reconnaissons certes à tout parent le droit de choisir la méthode qui lui semble le mieux convenir à son enfant. Nous reconnaissons également que l’ABA a développé quelques outils qui peuvent, dans certains cas, être repris utilement par toutes les approches. Mais, érigée en dogme excluant les apports de toutes les autres approches, elle a été appliquée à grands frais pendant des décennies en Amérique du Nord, sans que cela diminue le taux d’adultes autistes dépendants. En France, ses résultats décevants ont été mis en lumière dans une étude récente commandée par les pouvoirs publics : pour des coûts 2 à 4 fois supérieurs à ceux pratiqués dans des établissements traditionnels, les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’Etat depuis des années n’ont pas de meilleurs résultats. Aujourd’hui, les autorités de santé britanniques et belges prônent une attitude beaucoup plus prudente, indiquant qu’aucune méthode ne peut revendiquer de niveau de preuve scientifique suffisant et qu’aucune ne s’applique de façon universelle à l’ensemble du spectre autistique dans sa diversité.

Vos services savent parfaitement tout cela. Nous les avons alertés à maintes reprises et nous ne comprenons pas pourquoi ils persistent dans l’erreur. Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions.

La vérité unique et obligatoire, de même que la science d’Etat, ne font pourtant pas partie des valeurs laïques et républicaines de notre pays !

Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées entend à présent imposer, sous peine de graves sanctions financières, la seule et unique méthode ABA à tous les établissements, à tous les appels à projets et à toutes les formations. Certes, en caressant dans le sens du poil ceux qui font le plus de bruit, on détourne l’attention du problème principal que constitue le manque dramatique de places adaptées pour tous nos enfants, en particulier pour ceux, très nombreux, qui ont les plus grandes difficultés et qui ne peuvent pas s’insérer en milieu ordinaire.

Pourtant la majorité silencieuse des familles sait bien que, même s’il n’y a pas de méthode miracle, les enfants, adolescents et adultes autistes peuvent néanmoins s’apaiser et faire d’énormes progrès lorsqu’on met à leur disposition, au cas par cas, tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissance. Encore faut-il reconnaitre que ce qui est bon et bien pour l’un à un moment donné ne l’est pas nécessairement pour l’autre et que tous ne peuvent pas

emprunter le même chemin. C’est là le sens symbolique des chiffres « 1 », semblables mais différents, du nombre 111

de parents signataires de cet appel à la raison.

Nous vous appelons donc, Monsieur le Président, à faire en sorte que cessent ces dérives liberticides et que les libertés fondamentales soient respectées dans le monde de l’autisme : liberté de choix des familles dans leur diversité, liberté de pensée et d’expression, respect du pluralisme, respect de la singularité de tout être humain, handicapé ou pas.

Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle

Liste des signataires

Patrick Sadoun, président du RAAHP et d’Autisme Liberté, Auteur de « Autisme : dire l’indicible »; Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille ; Rica Lévy, présidente de Pélagie
Fabrice Bonnet, président d’Autisme Pluriel ; Laurence Vollin, Auteure de « Quand le handicap s’en mêle » Valérie Gay-Corajoud, Auteure de « Autre-Chose dans la vie de Théo »; Jacqueline Berger, Auteure de « Sortir de l’autisme » ; Eugénie Bourdeau, Réalisatrice de « Sa normalité »; Benoit Morisset, Auteur de « Thibaud, jeune autiste, charmeur d’un autre monde »; Marie Ollier, Auteure de « Les jours de Pépin »
Christine Gintz ; Mariana Alba de Luna ; Françoise Rollux ; Ghislaine Meillier ; Serge Mallet ; Jean-François Havreng ; Marc Langlois ; Alexandra Dauplay-Langlois ; Céline Thévenieau ; Evelyne Cappus ; Aurore Cahon ; Josette Bochaton-Dutruel ; Bernard Uginet ; Mathieu Grosset-Cahon ; Laura Jaffé ; Roger Bertrand ; Malika Benouaret ; Virginie Schott ; Thierry Schott ; Jean-Claude Shanda-Tonme ; Bruno Chourreu ; Laure Morize ; Marie Gisbert ; Valérie André ; Prince Ezeaku ; Chiwaso Onyechi ; Mohamed Boutchiche ; Imane Boutchiche ; Bruno Mouquet ; Céline Lassaux ; Geneviève Tahir ; Françoise Baudouin ; Emile Baudouin ; Nick Quinn ; Sophie Colot ; José Marcos ; Delphine Barbusse ; Valérie Combe ; Michel Milesi ; Myriam Milesi ; Saena Bakouchi ; Brahim Bouchentouf ; Marielle Touze ; Bruno Jessin ; Aghila Gaoua ; Rachel Schumacher ; Sonia Riahi ; Anthony Manzano ; Jérôme Dalverny ; Daniel Bouteiller ; Lydie Bouteiller ; Arlette Guiot ; Franck Duthil ; Bernard Richard ; Richard Broda ; Emmanuel Broda-Morhange ; Lucia Meira ; Claudia Lavagne ; Médélice Pluton ; Eric Mendes ;  Sandra Vinet ; Sophie Bonnet ; Perpetue Nonga Minong ; Marina Puissant ; Patrick Gourdet ; Philippe Boyer ; Agnès Stanislas ; Bernard Meyssonier ; Martine Collerais ; Gilbert Agasse ; Catherine Agasse Gelin ; Valérie Chrétien ; Christine Beslier ; Brigitte Garnier ; Hélène Gaillard ;
Alban Gaillard ; Françoise Angot-Fourey ; Jean Angot ; Bernadette Ponzio ; Noémie Aguado ; Zina Chamla ; Hélène Clémenson ; Jean Clémenson ; Brigitte Coignard ; Stéphane Gabrielli ; Michel Regat ; Christiane Carpentier ; Bernard Carpentier ; Maurizio Ottaviani ; Claudie Baroni ; Jean-Luc Baroni ; Corinne Berille ; Guy Berille ; Cecilia Gabrielli Altun ; Catherine Mayer ; Marie Claire Dauvisis ; Nanou Simondin ; Sophie Venaud ; Claude Negrel ; Patricia Negrel ; Sabine Ciuni.

A ce jour, nous avons reçu de nombreuses  signatures de parents soutenant l’Appel des 111 et  nous tenons à remercier chaque signataire. Leur action et leur voix à été décisive dans ce premier pas de défense pour la liberté de la pluralité dans les approches autour de l’autisme.

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Dimanche 29 mai : La cure de l’enfant autistique de Martin Egge

Présentation de l’ouvrage
La cure autistique de Martin Egge
Espace L’Harmattan, 21 bis rue des Ecoles 75005 Paris
Avec la présence d’Eric Laurent, Chiara Mangiarotti, et Mireille Battut.

CURE L'ENFANT AUTISTIQUE INVITATION

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