L’exposition itinérante : Le Monde au Singulier, s’affiche à Bordeaux

Du 29 septembre au 06 octobre 2018, Espace Saint-Rémi, 4 rue Jouannet, Bordeaux

 

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Après Saragosse, Bruxelles, Venise, Huesca, Bilbao, Tournai, Lille, Bastia et Ajaccio, l’exposition itinérante Le Monde au Singulier s’invite donc à Bordeaux. Avec une trentaine d’artistes, cet événement est une première en Gironde. Portée notamment par La Main à l’Oreille Aquitaine en partenariat avec l’association espagnole TeaDir, l’exposition s’enrichira de travaux d’artistes bordelais. Des rendez-vous viendront ponctuer la semaine pour faire de cette manifestation un événement majeur autour de l’autisme. L’occasion d’encourager la création artistique des personnes autistes et montrer que dans leurs différences, elles ont des talents à partager. 

Programme :

Samedi 29 septembre :
17 h : ouverture au public
17h30 : lecture théâtralisée des Cyranos
 qui ouvrira le vernissage 
18h30 : cocktail

Dimanche 30 septembre : 
12h30 : Ouverture au public et auberge espagnole en compagnie des amis de l’association espagnole TeaDir

13h30 – 16h30 : Drink’N’Draw, fresque collective ouverte à tous et animée par l’association Disparates
14h – 17h00 :
 Espace de discussion franco-espagnol en compagnie des familles et de ceux qui le souhaitent

Toute la semaine, l’espace est ouvert au public de 12h30 à 19h. Des publics scolaires et d’institutions viendront visiter l’exposition.

vendredi 5 octobre : Café Parents spécial et ouverture exceptionnelle jusqu’à 22h

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Les chroniques de Joël : Le Diable se cache dans les détails 2 … Le retour

Bijour,

J’éprouve le besoin de vous livrer une seconde chronique sur le sujet, dans le but de finaliser la force de Génormica.

Imaginez ce qu’elle est capable de faire et je n’exagère pas les faits :

Le robot alien aurait une capacité de destruction comparable au gros vaisseau d’Independance Day (mon avis est que Monstres contre Aliens est Le … Independance Day pour enfants!). Il est dit dans le film que Génormica est trop forte par rapport au robot sonde ou également appelé robot cyclope. Elle a aussi anéanti l’intérieur du vaisseau de Gallaxhar. Techniquement et étant donné qu’elle est plus forte qu’un robot alien, elle devrait pouvoir éclater une, voire plusieurs montagnes.

Dans l’épisode I de la série MCA, Génormica a absorbé une énergie pouvant détruire la moitié de notre planète (Stitch peut vraiment retourner se coucher ! 😉 )

Génormica augmente sa force à chaque combat, comme ferait un certain Son Goku dans Dragon Ball Z. De plus, le Quantonium change la couleur de ses cheveux, de brune à blanche … vous connaissez DBZ ? Alors si vous vous référez à ce manga vous comprendrez quelle force elle a gagné durant ces dix années de combat.

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Génormica (transformée)

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Susan (non transformée)

 

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Son Goku

Le Général Putch a décrit Génormica ainsi : « Elle dégage une énergie pure lui donnant une force et des atouts gigantesques ».

Comme je l’ai déjà indiqué, Génormica est capable de détruire une montagne, alors imaginez après 10 années de combats contre des machines et des créatures à quel point elle est devenue forte.

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Pour l’instant, je crois vous avoir livré toutes pensées à ce sujet. Alors passons à une autre héroïne qui me touche. Ladybug.

05Avec l’énergie cinétique de son corps, elle casse le son (elle brise le mur du son).

Kim Possible et les Spies n’ont aucune chance face à elle (je vous mettrai les images prochainement).

MJ toi qui adore Kim Possible signe le testament de cette dernière. Si elle traîne à Paris vaut mieux qu’elle reste discrète pour ne pas subir la foudre de la coccinelle à la force d’une armée de taureaux ;-).
Une communauté de fans qui m’énerve ou presque, surtout celle de Gravity Falls …

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Bill Cripto est une entité possédant un pouvoir qui effraie les aliens qui voient en 7 et 11 dimensions.
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L’homme molécules a la puissance d’incinérer plusieurs milliards de dimensions.

La Fanbas de BillCrypto étant celle que j’apprécie le moins sur Internet, je suis heureux de la ridicule disparition de leur héro préféré (antagoniste dans le cartoon). En effet, c’est un vieil homme qui l’a tué en s’immisçant dans son esprit et en le supprimant avec une arme « efface mémoire ».

L’homme molécule est le second Être le plus puissant de Marvel, quasi « imbattable ».

Mes sources :

Ladybug épisode «La marionnettiste ».
Bill Crypto Fandom, wikipedia anglais
L’homme molécule Geeky comics, vidéo « la puissance du beyonder »
Génormica le film

MCA (épisode I) bienvenu dans la zone 50-quelques choses

J’ai envie d’apporter un complément de réflexion à ma chronique précédente (Le Diable se cache dans les détails I) qui parlait de Stitch :

On entend dire que ce dernier est indestructible. Je démontre ci-après que Stitch peut être détruit : Dans le film Lilo & Stitch au moment où les soldats récoltent son ADN pour que les canons ne visent que lui, on se rend compte qu’ils arrivent à perforer sa peau facilement, ceci veut dire qu’il peut être anéanti.
De toute façon, il n’aura jamais la puissance et la chance de détruire Susan.
Ne vous méprenez pas, j’aime Lilo & Stitch.

Pour reprendre les paroles des méchants dans le film « Les Minions », s’amuser devrait être un crime.

Joël

Juin 2018

 

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Lettre du RAAHP au premier ministre à propos de la composition du Conseil National des TSA et TND

Monsieur le Premier Ministre,

Vous nous aviez fait l’honneur de nous inviter le 6 avril dernier pour la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Après le lancement de la concertation par le Chef de L’État en juillet 2017 à l’Élysée, nous étions heureux de constater l’engagement du gouvernement en faveur de nos enfants. Beaucoup des mesures que vous aviez annoncées constituaient en effet de réelles avancées, même si de nombreux points restent à préciser et même si les moyens alloués ne permettront pas d’offrir une place adaptée à tous ceux qui en ont le plus besoin.
Puis, pendant plusieurs mois, tout sembla s’être arrêté dans les instances gouvernementales chargées de cette question jusqu’à ce que, brusquement la semaine dernière, au milieu de l’été, soit annoncée la composition du Conseil National des TSA (troubles du spectre autistique) et TND (troubles du neuro-développement). Aucun représentant d’associations de familles favorables au pluralisme des approches et à la prise en compte de la vie psychique des personnes autistes n’y a été convié. Et ce n’est guère mieux du côté des organisations professionnelles.
Ces exclusives sont contraires aux principes démocratiques les plus élémentaires ainsi qu’aux engagements d’ouverture du Président de la République. Vous avez été capable de faire travailler ensemble dans votre gouvernement des ministres issus de traditions politiques très variées, pourquoi le monde de l’autisme devrait-il être le seul domaine où règnent la pensée et le parti unique ?
Nous ne pouvons pas accepter une telle régression, c’est pourquoi le RAAHP (qui regroupe plusieurs associations de parents et d’usagers) ainsi que l’association AEVE (Autime Espoir Vers l’Ecole) ont décidé de manifester publiquement leur mécontentement en signant et en publiant le communiqué que vous trouverez ci-joint.

Dans l’espoir que vous aurez à cœur de n’accepter aucun monopole de la pensée et de rétablir au plus tôt le pluralisme indispensable à toute vie démocratique, je vous prie d’agréer, Monsieur le Premier Ministre, mes respectueuses salutations.

Patrick Sadoun
Président du RAAHP

***

La composition du nouveau Conseil National des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement : Un nouveau monde calqué sur l’ancien
On reprend les mêmes qu’autrefois et on recommence. On privilégie les représentants d’une seule et même approche de l’autisme, pourtant discréditée par un rapport officiel de 2016 et des scandales de maltraitance à répétition, et on continue d’affirmer qu’on s’appuie sur la science. On nie la souffrance psychique dans l’autisme et on prétend être à l’écoute de nos enfants. On marche allègrement dans les pas du député Daniel Fasquelle et on oublie que ses propositions sur l’autisme ont été rejetées par la quasi-unanimité de ses collègues.
Quelle déception après tant de belles promesses !
Cela avait pourtant plutôt bien commencé. Pour la première fois dans une campagne présidentielle le drame de l’autisme n’était pas resté sous silence. Pour la première fois un timide début de pluralisme avait été respecté dans la préparation du 4ème plan autisme et dans l’élaboration des dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé). Et la preuve avait ainsi été faite que les règles démocratiques élémentaires pouvaient aussi fonctionner dans le monde clos de l’autisme, qu’elles permettaient de l’ouvrir et d’éviter de répéter en boucle les mêmes slogans éculés.
Comme dans tous les domaines il n’existe aucune vérité unique, universelle et éternelle en autisme. Les apports de chaque courant de pensée devraient y être reconnus.
Le RAAHP a contribué au bien-être quotidien des personnes autistes par ses réflexions sur une architecture adaptée qui ont été reprises dans les établissements, les appels à projets et les recommandations pour adultes autistes de la HAS. Il a élaboré pour le 4ème plan autisme des indicateurs de qualité des interventions qui permettraient d’évaluer les pratiques de terrain facilement et sans aprioris idéologiques.
AEVE vient de faire l’objet d’une publication validante pour sa méthode des 3i, fondée sur le jeu et l’imitation. Des centaines d’enfants en très grande difficulté ont déjà pu, grâce à elle et sans forçage, rejoindre une scolarité ordinaire ou, du moins, faire de gros progrès.
La plupart des responsables de nos associations respectives sont auteurs de nombreuses publications sur l’autisme chez des éditeurs de renom.
Alors pourquoi à nouveau un tel sectarisme ? Certains veulent-ils à toute force relancer les guerres de religions stériles qu’un début de concertation pluraliste avait apaisées ?
Nous espérons encore qu’il ne s’agit là que d’une erreur de casting et que les principes d’exemplarité, d’ouverture et de pragmatisme rappelés régulièrement par le Président de la République finiront par être entendus dans les bureaux de tous les ministères et de de tous les services de l’Etat.
Patrick Sadoun, Président du RAAHP et  Catherine de la Presle, Présidente d’AEVE

texte original

 

 

 

 

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LaMàO Belgique : Impasses et trouvailles

Cycle de rencontre et d’échange :

Impasses et trouvailles

« Le corps dans tous ses états », des témoignages à plusieurs voix

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GREVE DE LA FAIM DU PERSONNEL SOIGNANT HOPITAL PSYCHIATRIQUE DE SAINT ETIENNE DU ROUVRAY

Le 3 juin 2018 -J13
Par Aurore Cahon, responsable la Main à l’Oreille Normandie et maman d’un enfant avec autisme, assistée de Philippe Lemercier, Psychologue, membre du CIEN centre inter-disciplinaire sur l’enfant, animateur des cafés-parent de l’antenne.

01Rencontre avec Jean-Yves Herment, Infirmier en unité adulte, gréviste à son 13 ème jour de grève de la faim.

Il est 11h, j’arrive au CHSR de St Etienne du Rouvray, 3ème hôpital psychiatrique de France. Les banderoles s’affichent partout, depuis la rue jusqu’au « QG ».
Hier après-midi, il y avait beaucoup de monde, ce matin c’est plus calme avant le grand « café solidaire » à 15h.
Je reconnais quelques-uns des grévistes, il est question de leur surveillance quotidienne, assurée par des soignants du centre hospitalier : « Je vais te prendre ta tension ».
Hier lorsque j’ai proposé de venir ce matin « à la fraiche », l’un deux couché m’a répondu ironiquement : « oui demain matin, demain après-midi je serai mort… »

Comment en sommes-nous arrivé là ? des soignants qui « crèvent » pour reprendre leurs expressions dans le but d’améliorer les soins qu’ils dispensent ?

Interview :

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Jean-Yves Herment, gréviste de la faim depuis 13 jours

AC : Bonjour, question bête mais importante, comment allez-vous ?
Jean-Yves : Je fais partie des quatre premiers à avoir entamé cette grève de la faim, j’en suis à mon 13ème jour, le corps, lui, commence à en avoir ras le bol, le moral, lui, tient bon et comme le corps suit le moral, ça va, notre détermination est sans faille.
Nous ne nous sommes pas lancés là-dedans tête baissée, on s’est préparés et on est suivis, nous avons un comité de soutien de médecins généralistes extérieurs à l’établissement et des médecins de l’établissement qui assurent notre suivi journalier.
AC : Qu’est-ce qui vous a conduits à cette situation extrême, de mettre votre vie en danger pour mieux soigner celles des autres ?

 

Jean-Yves : Dans notre HP comme dans tous les HP Français, nous nous battons pour redonner du sens à notre métier, problème récurrent depuis plusieurs années. Déjà en 2012 nous avions tiré la sonnette d’alarme, pour les patients, les familles, les soignants. Chaque réunion, chaque mesure n’ont été que des pansements sur une jambe de bois.
Depuis le mois de janvier, nous avons une arrivée massive d’adolescents dans les services adultes. Il faut tout dire, pour que la population civile comprenne bien ce qui se passe.
Par exemple, pour les autistes, nous ne sommes ni formés ni spécialisés. En cas de maintien à domicile difficile, quand il y a des comportements très violents, et qu’il n’y a plus de solution intermédiaire, la seule porte qui s’ouvre encore c’est l’hôpital psy. Même si le CRA (Centre de Ressources Autisme) et des collègues de pédopsychiatrie viennent nous informer ou nous donner des pistes de travail, nous ne sommes pas outillés. Alors devant les risques qu’ils encourent auprès des autres patients, devant notre manque criant de personnel pour les accompagner et pour leur sécurité, on les met en chambre d’isolement. Si on est en nombre un jour, on essaie de cibler leurs besoins, une activité, pour une heure…

AC : Combien êtes-vous pour combien de patients ?
Jean-Yves : on devrait être 4 par quart de travail, on n’y est jamais, 2 ou 3 par quart jamais plus, pour 26 patients sachant qu’avec les lits supplémentaires, on monte à 29.
Moi je travaille chez les adultes au pavillon « Bucarest », le bâtiment est très vétuste : on a des chambres de 3 à 4 lits avec un toilette commun. Le bâtiment n’est même pas aux normes de sécurité.
On a alerté plusieurs fois l’ARS (Agence Régionale de Santé), mené des actions, jusqu’à l’attaché du cabinet de Mme Buzin (Ministre de la santé), ils nous ont répondu qu’on était mieux dotés que d’autres… Nous leur parlons de qualité des soins, d’êtres humains, ils nous répondent par des chiffres…
Nous avions commencé une grève « classique » le 22 mars, cela ne changeait rien, nous avons voulu donner un coup d’accélérateur, nous avons choisi la pire des solutions, nous faisons violence à nous-mêmes, comme nous faisons violence aux autres. Par la dégradation des soins, nous sommes dans la violence. J’en ai marre d’enfermer des gens qui n’ont pas besoin d’être enfermés. Nous avons besoin d’une ou deux personnes en plus.

C’est une vraie bataille pour la société au niveau du soin psychiatrique, c’est l’affaire de tous car nous sommes tous concernés.

03PL : Y a-t-il eu un écho de votre mouvement dans les autres hôpitaux de France ?
Jean-Yves : oui tout à fait, plusieurs HP de France sont solidaires, des hôpitaux, mais aussi des collèges, des lycées, même les dockers ont lancé un préavis de grève avec ce motif : « soutien au personnel en grève de la faim à Saint Etienne du Rouvray », leur lettre nous a fait pleurer.
AC : Quelles sont vos revendications ?
Jean-Yves : Nous voulons 52 postes en plus, pas un de moins, je vais entrer dans le détail si vous le permettez. Nous avons fait le calcul exact du manque de personnel, intérieur et extérieur (sous-entendu intra-hospitalier et cellules extérieures telles que les CMP et hôpitaux de jour, qui bien souvent diagnostiquent, suivent et accueillent nos enfants autistes), il manque exactement 197 postes. Évidemment quand on a fait la demande c’était couru d’avance qu’on ne les obtiendrait pas. Nous avons donc dû sacrifier bon nombre de personnels pourtant tout aussi importants, c’est-à-dire les secrétaires, la logistique, les personnels techniques, les assistantes sociales (largement constaté lors des cafés parents, des familles nous parlent de CMP désertiques, aux bureaux fermés et vides, qu’ils ne trouvent aucune assistante sociale pour leur démarche, des familles perdues et seules au bout du compte)… pour finalement ne demander que des postes d’aides-soignants et d’infirmiers.

C’est 52 postes ou rien.

AC : Et les lits supplémentaires ?
Jean-Yves : Les lits supplémentaires c’est quoi ? c’est le week-end, ou le soir, tu as un pic d’entrées, des patients qui ont besoin d’une prise en charge en urgence mais pas de place. Il a donc été créé ces fameux lits supplémentaires pour pouvoir accueillir ces patients en urgence, même si on est plein. Ces lits supplémentaires doivent ou devaient être une solution temporaire : tu accueilles ton malade le dimanche soir ; tu le mets dans un bureau sur un lit de camp et dès le lundi tu lui retrouves une chambre. Dans le fond, l’idée pourrait être presque intéressante sauf que le lundi et les jours suivants, le malade reste dans le bureau, sur son lit de camp avec un seau pour faire ses besoins car il n’y a pas de place. C’est ainsi que la situation s’installe.
Il faut bien comprendre que c’est l’offre qui fait la demande, s’il y a 1000 lits, on accueille 1000 patients. 35 lits supplémentaires ont été créés. Écoute bien ce que je vais te dire, il n’y a jamais eu de 36ème patient, jamais. Nous l’avons dit à la direction, le 36ème arrive à repartir, pourquoi pas les autres ? nous n’avons pas de réponse.
35 lits supplémentaire c’est 50 postes, on retombe toujours sur les mêmes calculs.

Il y a eu 2 expertises demandées en 2 ans, elles ont couté 330 000 euros. Le CHSCT (Comité d’Hygiène, de Sécurité et des Conditions de Travail) a mandaté deux autres expertises de son côté par des sociétés extérieures, ces expertises se rejoignent pour dire qu’il manque 56 postes.
AC : J’ai entendu dire que la direction était absente du site depuis plusieurs jours, que se passe-t-il en cas de problème ? Vous avez quelqu’un de garde ?
Jean-Yves : il n’y a personne ! Je n’ai jamais vu ça ! Personne n’est à la tête du site ! On ne sait même pas où ils sont ! On n’a personne à contacter en cas d’urgence. Cela montre l’incompétence de la direction. Même la médecine du travail n’est jamais venue nous voir, pas une seule fois !
PL : Y a-t-il un dialogue, une écoute entre la direction de votre centre et le ministère ?
Jean-Yves : Je vais utiliser ce mot volontairement : il y a une collaboration entre la direction de cet établissement et le ministère, dans la gestion institutionnelle pour diriger les hôpitaux comme une entreprise.
Quand on nous a dit l’hôpital est en difficulté financière, il faut geler les embauches sur 5 ans, on a accepté, si ça peut permettre de sauver l’hôpital.

Nous sommes interrompus par des patients du pavillon Verlaine qui viennent témoigner leur soutien aux grévistes en leur offrant une banderole confectionnée par leurs soins.

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Les patients sont volontairement floutés pour le secret médical

On peut y lire : « A Verlaine, on est bien, ce n’est pas le cas partout ! chambre trop chère pour si peu de soins ! trop d’inégalités entre les pavillons ! Réveillez-vous, les patients ont besoin et d’infirmières et de soins adaptés. »
Nous sommes tous émus aux larmes.
Nous reprenons difficilement, « voyez ça aide les lunettes noires » me dit Jean-Yves.

Jean-Yves : 52 postes c’est 2.5 millions d’euros sur un budget de 102 millions, c’est une goutte d’eau. Eux voient cela comme une dépense, or nous le voyons comme un très bon investissement : quand une équipe est en nombre, elle s’essouffle moins vite, elle est satisfaite de ses soins, on diminue ainsi fortement l’absentéisme. D’autre part, en améliorant la qualité des soins, en optimisant la prise en charge des patients, leur sortie est un succès, or dans l’état actuel des choses, ils reviennent. Cela réduirait les retours en hospitalisation et aiderait à lutter contre la surpopulation dans les services.

Je vais vous donner un exemple, on parlait tout à l’heure des 197 postes sacrifiés à 52, nous avons une cafétéria qui est un véritable lieu de vie, de socialisation et donc de soins pour nos patients, c’est une véritable bouffée d’oxygène pour eux, qui sont tout le temps enfermés. Cette cafétéria, par manque de personnel, elle est fermée un jour sur deux.
Pour le peu qu’elle est ouverte, le jour où on n’est pas en nombre, on ne peut pas les emmener non plus. J’entends souvent : « Jean-Yves, tu m’emmènes à la cafétéria », et ma réponse c’est toujours :« demain », et ça se transforme en : « la semaine prochaine ». Avant on y allait même manger de temps en temps, le personnel, on n’a plus le temps.
Remettre 1.6 temps plein par unité c’est stopper l’enfermement institutionnel. Moi, on m’a appris « ouvrez ces foutues portes », aujourd’hui je suis un maton en psychiatrie qui ne fait que fermer des portes. J’en ai marre d’enfermer des gens qui n’en ont pas besoin, marre de trimballer un trousseau de clef énorme.
PL : Avez-vous du soutien médical ?
Jean-Yves : On a quelques médecins qui nous ont toujours soutenus mais récemment, le président de la CME (Commission Médicale d’Établissement) voyant la tournure des évènements, a donné comme consigne aux médecins de signer le soutien aux grévistes. Pourtant, ce président avait toute autorité auparavant puisque la direction lui a donné les pleins pouvoirs depuis 3 ans. Une seule personne qui a autorité sur tout !

AC : Vous réclamez également une unité pour accueillir les adolescents, qu’en est-il ?
Jean-Yves : A l’heure où je vous parle on compte 30 adolescents hospitalisés dans les services adultes. Moi j’ai accueilli un gamin de 13 ans dans mon service, je n’ai pas eu d’autre choix que de le mettre en chambre d’isolement pour le protéger des autres patients adultes. Enfermé donc en chambre d’isolement, avec un seau pour faire ses besoins. Moi je fais de la psychiatrie adulte, accueillir et soigner les enfants je sais pas faire, alors je fais comme je ferais si c’était mon môme, et ce n’est pas du soin ça, c’est de l’émotionnel. Quand je dis au gamin « fais-moi confiance titi ça va aller » et qu’il se retrouve enfermé en chambre d’isolement, vous imaginez l’image qu’il va garder de l’hôpital psychiatrique ? Ben je vais vous le dire avec ses mots « vous êtes tous des bâtards » …
Il manque 6 infirmiers pour créer cette unité d’adolescents.
Nous avons proposé une solution dans l’attente que le bâtiment sorte de terre, vider les patients au fur et à mesure d’une unité d’adultes pour y installer les adolescents, en mixant des personnels des services d’adultes et de pédopsychiatrie.
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AC : Vos demandes ont-elles été entendues ?
Jean-Yves : Pour l’unité adolescents, que ce soit la temporaire et la définitive, c’est en très bonne voie avec l’ARS. Pour le reste nous n’avons aucun retour, aucune réponse à part un audit le 6 juin pour faire des calculs, sachant que les calculs sont faits depuis longtemps et qu’ils sont en leur possession.

Aucun membre de la direction n’est venu nous voir depuis le début du mouvement.

AC : Pouvez-vous me donner les motifs d’hospitalisations des personnes autistes ?
Jean-Yves : Le premier c’est le passage à l’acte violent associé à une rupture avec la famille ou les institutions. Viennent ensuite les maintiens à domicile difficiles, souvent en lien avec le premier, et enfin, l’âge, 21 ans, quand il n’y a plus de solution d’accueil.
AC : Comment on les accueille ?
Jean-Yves : Mal. S’il y a un comportement bruyant qui n’est pas « compatible » avec la vie en collectivité c’est très difficile. Ils sont stigmatisés par les autres patients, d’autant plus que souvent ils recherchent beaucoup le contact et sont, pardonnez-moi l’expression, rapidement « collants ». Nous, évidemment, ça ne nous dérange pas mais cela développe rapidement des comportements à risques chez les autres patients.

Par conséquent je vais pas vous mentir, on les enferme et on les « charge » à l’Haldol. (Neuroleptique)

Le travail de fond sur les sphères autistiques ne peut pas être fait. On appelle le CRA (Centre de Ressource Autisme). Ils veulent nous aider mais je ne comprends même pas leur jargon dans le domaine, ils essaient de nous orienter, de nous donner des pistes. Mais nous ne sommes pas formés.

PL : Les patients se trouvent donc enfermés dans leur absence de solution ?
Jean-Yves : C’est ça. On passe trois fois par jour pour l’alimentation et les médicaments. C’est tout.
AC : J’imagine bien que vous n’êtes pas satisfaits de cette prise en charge ?
Jean-Yves : Totalement insatisfait de cette prise en charge. Si on est un peu plus nombreux, on va essayer d’aller les voir… La compréhension de leur monde, ça ne peut pas se faire en une heure… Les médecins aussi essaient de faire quelque chose, mais à partir de 17H il n’y a plus qu’un interne sur tout le site, avec un PH de garde qui est lui aussi débordé, donc c’est pareil, s’il y a une gestion de crise, on enferme.
AC : Et les familles ?
Jean-Yves : Bien souvent, il y a une rupture telle, avec la structure familiale, que nous proposons aux familles de prendre un peu de répit, de souffler pendant que le patient est hospitalisé. Le problème c’est quand elles reviennent. Elles sont sidérées par les conditions d’accueil,  mais acceptent ce nivellement par le bas car devenu insupportable à la maison. Les familles voient les efforts qu’on essaie de faire. Elles se disent qu’au final, c’est mieux que rien.
AC : Il est question d’agressions sexuelles sur des adolescents par des patients adultes, aujourd’hui, si mon fils autiste est hospitalisé, est-il en sécurité à l’hôpital ?
Jean-Yves : Je n’en suis pas certain, non. Moi j’ai un enfant de 14 ans, jamais il ne mettra les pieds ici.
AC : Qu’attendez-vous des gens qui vous soutiennent ?
Jean-Yves : appelez vos élus, vos mairies, vos contacts, députés, qu’ils ouvrent les yeux, et affichent leur soutien, qu’ils aillent à l’ARS.
Je ne demande pas 1 centime de plus, je veux répondre aux missions du service public qu’on m’a confiées, en tant que soignant.

Une marche solidaire est organisée le 4 juin à 18h à l’Hôtel de ville de Rouen en soutien aux grévistes et du personnel de l’hôpital psychiatrique

Merci infiniment à ces hommes et femmes qui se privent de nourriture depuis 13 jours pour nous tous.

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Le Monde de Théo en Normandie

Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée « cinéma-échanges » que l’association Chemins d’enfance organise ce JEUDI 7 juin, au cinéma de Verneuil d’Avre & d’Iton.
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 « Le monde de Théo », est un film documentaire  de Solène Caron sur l’autisme, tel qu’il peut se vivre en famille,  raconté par les mots et le regard que la maman de Théo porte sur son fils ; raconté aussi par des scènes de la vie quotidienne, avec ce qui fait énigme pour Théo, ce qu’il découvre, ce qui le passionne : un beau moment, touchant, ouvert sur l’avenir et sur le monde ! 
 
Nous avons invité pour la discussion  : Aurore Cahon membre de l’association La Main à l’Oreille (association de parents et amis d’enfants autistes) ; Marie Hélène Pottier, Marie Annick Dion, et Didier Mabillote accueillants à l’association Geppetto à Rouen. 
 
 
N’hésitez pas à diffuser sur vos listes, et à vos proches ! 
 
Cette soirée est organisée par Chemins  d’enfance et le Cinéma de Verneuil,  avec le soutien de l’équipe municipale de Verneuil d’Avre & d’Iton, de l’INSE et des REAAP,  et  la participation de  l’association Cause Freudienne Normandie. 
 
vous pouvez nous retrouver sur notre site www.cheminsenfance-france.fr  et sur notre page Facebook : chemins d’enfance à Verneuil. 
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Exposition de Lucile Notin-Bourdeau

Notre amie, la talentueuse artiste Lucile Notin-Bourdeau expose  à Avignon dans le hall d’accueil de La Maison Départementale des Personnes Handicapée,  22 Bd Saint Michel.

Ouvert du lundi au jeudi, de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 17h00

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Journée festive : En chemin vers un GEM* Autismes

 

Journée festive organisée par Autisme Paris 17

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Lien vers la page facebook de l’évènement

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Les chroniques de Joël : Défauts et qualités dans les films d’animation.

Gravity Falls est une série d’histoires para-normales, dans le genre de Scoubidou Mystère associé. Ses héros sont deux enfants et deux vieux, qui essaient de savoir qui est le «grand- vilain-pa-bo» qui veut mettre de la folie dans le monde, voire dans l’univers, en chamboulant les lois de la physique, de la gravité, ou encore en semant le trouble dans nos mémoires.
Comme le disent Al et Tchouky, deux youtubers, la communauté des fans de Gravity Falls, mais aussi d’Adventure Time, a une tendance marquée à sous-estimer les dessins animés dans leur ensemble.
Moi je dis : Des défauts, il y en a toujours eu et il y en aura toujours dans les dessins animés et les films d’animation. Et je parle en connaissance de cause car je suis moi-même un grand connaisseur de Dreamworks : Je connais les versions françaises, les films qui ont marché, ou pas, parfois aussi le nom des comédiens qui doublent les héros. Bref.
Pour moi, des défauts, ce sont par exemple :
– Donner un pouvoir trop grand à un héros, sans explication. En principe, dans les dessins animés, on a toujours des explications sur l’origine de ces pouvoirs. Or, ce n’est pas le cas dans Stars Wars 8 (que j’ai vu) où le force du Jedi semble venir de nulle part !
– Un humour un peu faible ou trop enfantin. Par exemple, dans Monstres contre Aliens – la série – le Dr Cafard se demande, dans un des épisodes, s’il y a de la lave ou du nougat au centre de la terre. Au final, c’est du nougat ! Franchement au niveau humour j’ai vu mieux !…
Les qualités, que certains fans voudraient attribuer exclusivement à des séries comme Gravity Falls ou Adventure Time, eh bien, elles ont toujours existé. Il y en a partout, dans toutes les formes de cartoon à travers le monde (au Japon, Wakfu; en France, Miraculous Ladybug, et tant d’autres…).
Les fans de Gravity Falls sont aussi invasifs que les goodies de la Reine des neiges ! Et ils sont encore moins ouverts d’esprit que la Corée du nord (LOL). Ils veulent vous OBLIGER à aimer Gravity Falls. Dés que vous dites un truc négatif à ce sujet, rappelez vous des heures sombres de notre histoire : c’est pire ! Je l’ai déjà dit, pour moi, les fans sont souvent des personnes trop dark, ils pensent être les seuls à comprendre ce qui est subtil dans les dessins animés. Bref, je les qualifierais de « neuro-débiles » (« débile » au sens du nom familier). En effet, et Owen alors. Il est ouvert d’esprit et peut accepter des idées différentes !
Quant à moi, je vais vous parler de Jelsa. C’est un cross-over entre deux personnages de fiction appartenant aux mondes, de Dreamworks pour Jack Frost, et de Disney pour Elsa. Ils ne sont que potes dans ma version (car Jack est déjà en couple avec la Fée des dents…). Eh bien pour moi, c’est un exemple super de la possibilité qu’il y ait la paix entre Dreamworks et Disney. Vu sous cet angle, c’est sûr, c’est vraiment plus cool !!!

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Conclusion
Des défauts, il y en a toujours eu et il y en aura toujours, et c’est pareil pour les qualités, que ce soit un film d’animation ou un autre !
Petite morale à retenir… LOL
Osons, osons dire, les choses qu’on aime ou qu’on n’aime pas, même si notre avis ne plait pas à certains !

Joël

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Matinée de travail avec le CERA : Des styles et des méthodes

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L’art du silence (vidéo)

Dans le cadre de la semaine de la sensibilisation à l’autisme 2018, l’association La Main à l’Oreille et la Municipalité de la ville de Clichy-la-Garenne, ont présenté du 3 au 8 avril 2018 au Théâtre Rutebeuf, une exposition intitulée l’Art du Silence. L’objectif de l’association La Main à l’Oreille est de faciliter une rencontre entre auteurs, collectionneurs et visiteurs. Ainsi, en favorisant des actions culturelles autour des œuvres produites par des jeunes gens dits autistes et des artistes du théâtre, de la danse, de la musique, des arts plastiques et des arts numériques, La Main à l’Oreille instaure un dialogue entre l’Art Brut et l’art contemporain.

 

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Semaine de l’autisme à Clichy : Exposition des œuvres des enfants de LaMàO et « Le monde de Théo »

Du lundi 2 au dimanche 8 avril, Au Théâtre Rutebeuf :

Spectacle… Exposition… cinéma et conversation.

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Life’ animated à Nîmes, cinéma et ateliers

L’Association de la Cause Freudienne Voie Domitienne , à travers le Bureau de Nimes, organise ce 7 Avril 2018, une journée de travail en deux temps:

– une projection du film Life, animated, suivie d’un débat animé par Alain Revel

– Un atelier clinique « Just your voice » avec des intervenants orientés par la psychanalyse.

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DEUX CENTRES DE SOINS POUR ENFANTS SONT EN DANGER – NON A LA DÉLOCALISATION !

Le mardi 13 février 2018 les soignants du

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Centre Médico Psychologique (CMP) de Chilly-Mazarin et de l’Unité d’Accueil Familial Thérapeutique (UAFT) à Sainte Geneviève-des-Bois ont appris par la hiérarchie de l’Hôpital Barthélemy Durand la menace de délocalisations imminentes qui pèse sur le Service public de soins destinés aux enfants et leurs familles dans le nord de l’Essonne.
Cette décision de délocaliser le CMP et l’UAFT vers la Zone d’Activités industrielles de Champlan n’a fait l’objet d’aucune concertation. Elle remet en cause l’accès aux soins de proximité, et nuit à leur qualité.
Le travail de réflexion de deux générations de professionnels sur le déploiement du Secteur – initié par les équipes de Tony Lainé – risque d’être anéanti par une décision faisant fi du terrain et de la population desservie.
Depuis 1986, l’équipe soignante du CMP – « pilier des soins de proximité » – prend en charge des enfants et des adolescents présentant des difficultés scolaires, des troubles de l’attention et de la concentration, des troubles autistiques, des difficultés de comportement, des signes de souffrance psychique…

En 2017, cette équipe constituée de psychologues, médecins, infirmiers, psychomotriciens…, a permis plus de 2 600 actes de soins entièrement couverts par la sécurité sociale auprès de ces jeunes patients et de leurs familles. Pour assurer ces soins de qualité, l’équipe du CMP tisse depuis plus de 30 ans des liens étroits avec les partenaires locaux, PMI, crèches, écoles, collèges, lycées…
L’équipe soignante de l’UAFT assure des soins complexes et reçoit des enfants et des parents en grande difficulté dans une maison en ville, accueillante et banalisée, acquise et mise aux normes par l’hôpital en 2004. Cette maison a été choisie pour sa position géographique centrale, son accessibilité et ses espaces adaptés au soin. Elle risque d’être vendue sur les seules exigences gestionnaires.
Supprimer des centres de proximité afin de compacter des unités de soins dans de gros pôles se profile d’ores et déjà comme un scandale.
En effet, le bâtiment brut à Champlan qui risque d’être imposé aux deux unités est très décentré et difficile d’accès. Les conséquences d’une telle délocalisation seraient désastreuses :

Éloignement des populations : 97% des patients du CMP résident à Chilly-Mazarin et Morangis ; les familles de l’UAFT viennent de tout notre territoire et ont besoin d’un lieu central.
Creusement des inégalités : accessibilité réduite en transports en commun ; correspondances difficiles et longs trajets à pied.
Augmentation considérable des temps de trajet pour la majorité des enfants et des familles des deux centres concernés.

Tout cela au détriment des temps de soin pour les enfants du fait de la diminution du nombre de prises en charge et au péril du travail avec les partenaires de proximité. D’autres solutions sont possibles et ont été proposées par les soignants.

Nous ne pouvons pas rester passifs !
Évitons qu’à nouveau un Service public de soins de psychiatrie infanto-juvénile, exigeant par sa dimension humaine, très expérimenté et reconnu, ne soit sacrifié sur l’autel de la gouvernance forte d’exigences purement gestionnaires et d’une logique financière cynique.

Réagissons vite !

Nous vous appelons à signer cette pétition pour exiger le maintien de soins accessibles et de qualité pour les enfants de ce secteur. (suivez ce lien pour signer)

 

Collectif pluri-professionnel du Secteur 91-I-05

Merci pour votre attention et votre soutien.

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PERCUJAM – Artiste Autiste, une lettre d’écart.

120x160-WEB_PERCUJAMUn documentaire d’Alexandre Messina, au cinéma LE 4 AVRIL en partenariat avec LE PARISIEN
Synopsis:
Percujam est un groupe de musique audacieux composé de jeunes autistes talentueux et de leurs éducateurs. Ils enchaînent les scènes depuis plusieurs années, en France et à l’étranger, et vivent pleinement leur condition d’artistes dans un univers Rock’n Slam. Ce documentaire présente une tranche de leur vie et un regard touchant sur un monde à découvrir, où le travail, l’humanisme et l’humour se rencontrent avec la musique.

 

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Journée d’étude du CERA | Autisme & Parentalité

Découvrez le programme et toutes les infos pratiques.

Samedi 10 mars 2018 – de 9h30 à 18h. 
Maison de la Chimie
28, rue Saint-Dominique
75007 Paris

Pour s’inscrire, cliquez ici 

Cliquer sur les annonces ci-dessous pour les agrandir.

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Chronique de Joël : Est-ce que l’objectivité existe sur Internet ?

Est ce que l’objectivité existe sur internet ? Hhhhhmmmm…

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Elle est pas choupinette ma Susan?

Hello tous, je poursuis mes critiques autour des films d’animation et de leur… détracteurs ! C’est pour moi aussi l’occasion de réfléchir sur moi-même !

Une nouvelle d’abord, entendue à la radio sur le net tout dernièrement :
Voxmakers a annoncé sa dissolution ! Pour moi qui respecte profondément les Dreamworks, Disney ou encore Pixar, Marathon et autres maisons de production, j’avoue que c’est un soulagement. Je l’ai dit plusieurs fois : le ton utilisé dans leurs vidéos, m’agresse particulièrement ! Nous allons nous sentir un peu moins menacés, mes amis imaginaires et moi. D’ailleurs, certains du site 18/25 ne les appréciaient pas non plus.
D’ailleurs, à propos de ce site, quelqu’un expliquait à la radio l’autre jour que visiblement la politique de censure contre des propos injurieux, ségrégatifs ou même eugéniques, n’était clairement pas suffisamment performante! Ils disent qu’ils sont à la recherche de nouvelles solutions, mais qu’elles sont difficiles à trouver !

Mon avis sur certaines critiques entendues sur le net :

 Certains fanboys adulent les années 90 et laissent entendre qu’il n’y aurait que ça de bien ! Pour moi ce sont des nostalgiques ! Ça m’a presque poussé à détester les années 90… c’est un automatisme chez moi : dès qu’il y a un propos que je sens suprématiste, je me sens saisi de rage. Mais je sais que le monde n’est pas noir ou blanc, mais gris. Donc, si moi je préfère vivre avec mon temps, je peux aussi aimer certains films des années 90. Par exemple Batman, créé en 1992 : j’ai constaté que la série « Batman la relève » c’était comme une combinaison de Batman et Akira. Ça évolue!

Prenons maintenant certains critiques de Dreamworks. JDG dit par exemple que dans les films de DW il n’y aurait pas de « seconde écriture », autrement dit que ce serait des films qui ne parleraient pas aux adultes! Pour moi, c’est faux. Bolchégick, lui, dit qu’il n’y aurait chez DW qu’un film bien: « Les 5 légendes ». Et les autres alors ? « Le prince d’Egypte », « Monstres contre Aliens », « Schrek » ou encore « Joseph le roi des rêves », « Kunfu panda » et « Megamind », … ils ne sont pas formidables? Moi je les trouve plus adultes que n’importe quoi! Prenons « Le prince d’Egypte » par exemple: il démontre que ce n’est pas bien que deux frères adoptés se déchirent entre eux. Ou encore que ce n’est pas bien de sauver un peuple pour en éliminer un autre. Et si ça c’est pas un message pour les adultes, je ne sais pas ce qu’il leur faut!

Certains disent que les personnages de DW sont hideux: ils devraient se regarder dans le miroir… LOL… Bon, moi, je ne suis pas non plus une statue grecque, d’accord !… LOL

Finalement, c’est toujours le ton hautain de certains critiques qui me fait problème. Parfois, c’est sûr, j’interprète mal leur ton, c’est parce que je me sens dans une minorité… vite écrasé !

Je suis sûre que vous avez vous aussi un personnage préféré chez Dreamworks ! Non ?

Pavé Cés… oh pis non, c’est énervant à la longue 🙂

Joël

 

 

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David Bowie a aidé mon fils autiste à se connecter au monde et à lui-même

par Priscilla Gilman, traduit par Bérengère Viennot

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À 4 et 5 ans, alors que mon fils Benj n’avait quasiment pas de vrai langage, ni la capacité ou le désir de jouer de manière conventionnelle, nous avons créé un lien entre nous par le biais de la musique. Je mettais «Rebel Rebel», «Suffragette City» ou «Changes» et voilà qu’il devenait soudain alerte, souriait jusqu’aux oreilles et se mettait à chanter vigoureusement –chaque note, chaque parole: absolument juste. Il dansait même, maladroitement mais sans complexe, et bien qu’il répugne ordinairement au moindre contact, il me laissait alors lui tenir les mains pendant que nous bougions ensemble.

Lorsque je mettais «Space Oddity» il se calmait, se figeait, se mettait à fredonner ou à chanter doucement en fixant les enceintes d’où sortait la musique.

Comme il souffrait d’un grave retard de développement de la motricité fine, nous n’avons pas pu inscrire Benj à un cours d’instrument avant ses 6 ans et demi, âge auquel il a commencé la guitare classique. Il est rapidement devenu un très bon guitariste et à dix ans il était capable de s’accompagner lui-même. Ses chansons préférées étaient toujours «Changes» et «Space Oddity».

 Mais même alors que son talent de chanteur devenait de plus en plus évident, Benj ne se sentait jamais à l’aise à l’idée de se produire en public. Lors des représentations à l’école, il fallait qu’un psychologue scolaire reste à côté de lui pour le calmer. Il ne jouait que des pièces classiques et ne chantait jamais. Les applaudissements le perturbaient, à la fois parce qu’il était hypersensible au bruit et parce qu’il détestait, comme il le disait, «se faire remarquer». À la maison, parfois, je restais derrière la porte fermée de sa chambre à l’écouter chanter «Changes» à tue-tête, de sa petite voix rauque. C’était à la fois fascinant et déchirant: trouverait-il un jour sa voie dans le monde? Mais c’était aussi –absolument, totalement– merveilleux. De cette manière, si improbable, il travaillait déjà ce qu’il avait le plus besoin d’apprendre: comment s’adapter au changement, comment prendre des risques, comment s’ouvrir à l’imprévu.
Le lycée a été un moment d’immenses progrès pour Benj, et son épanouissement a pris des formes que nous n’aurions jamais prévues. La musique a joué un rôle central dans son développement. Un peu avant ses 16 ans, il a été accepté dans un camp de vacances d’été pour adolescents autistes. Pour le concours de bourses de ce programme, il a réalisé une vidéo de lui en train de jouer de la guitare et de chanter une chanson qu’il avait écrite sur l’air de «ABC» des Jackson 5. C’était la première fois qu’il se sentait à l’aise en chantant à pleine voix, pour un public, sans que je l’accompagne. Je crois que c’est aussi une des premières fois que Benj s’est rendu compte qu’il dépassait ses propres limites. Ce moment a déclenché une petite révolution dans sa perception de lui-même, une avancée à l’aune de laquelle il pouvait mesurer ses progrès de façon consciente, en tant que personne autiste, dans l’univers de sa propre humanité.
Début mars 2017, alors que son dix-huitième anniversaire approchait, j’ai eu mon dernier rendez-vous pour Benj avec le service de l’éducation spécialisée de la ville de New York. Tous les acteurs présents se sont réjouis de son développement socio-émotionnel, qu’il ait été accepté dans plusieurs universités excellentes et –par-dessus tout– qu’il soit devenu un garçon heureux, aimant, ouvert, avec des centres d’intérêt, des passions et un groupe d’amis qui le soutenait.

Ce soir-là, Benj m’a confié qu’il avait décidé de jouer et de chanter «Space Oddity» lors de sa dernière représentation de l’école avant de recevoir son diplôme en juin. Ses raisons:

«La chanson me donne un sentiment de sublimité, je sais ce que ça fait d’être bizarre, je suis prêt à chanter et pas juste à jouer de la guitare pour l’école, et je veux rendre hommage à David Bowie.»

Je me suis dit «il va falloir que je prévoie un bon stock de kleenex pour ce spectacle!» La volonté de rendre hommage à quelqu’un qui est mort, un désir de transcendance, un sentiment de solidarité conscient avec les gens différents et les excentriques, la volonté de sortir de sa zone de confort et de surmonter une peur ancienne: tout cela parlait au jeune adulte mature, apte à l’introspection et à l’empathie que Benj était devenu.

Son désir de rendre hommage à Bowie m’a particulièrement touchée. Sa mort l’année précédente nous avait fichu un méchant coup à tous les deux.

Nous avions repassé ses chansons en boucle, avions regardé des vidéos (celle où Bowie chante «Little Drummer Boy» avec Bing Crosby nous parlait tout particulièrement), avions lu les notices nécrologiques et en avions discuté. Benj s’était précipité pour me consoler lorsque les larmes m’étaient montées aux yeux en entendant la nouvelle de sa mort, avait passé un bras consolateur autour de mes épaules lorsque je m’étais étranglée en racontant comment j’étais tombée amoureuse de Bowie au collège, et avait insisté pour que nous recommencions à chanter ses chansons.

Comme il était étrange, et presque inexplicable, que mon fils, cet enfant fredonnant et limité, ait trouvé son inspiration dans ce personnage fou tout droit sorti de ma jeunesse!

J’ai grandi dans l’Upper West Side dans les années 1970 et 1980, et en bonne théâtreuse je considérais Bowie –à la fois glamour et dangereux– comme l’incarnation de la coolitude. J’avais punaisé des cartes postales de la rock star d’une beauté stupéfiante, clope au bec, au tableau d’affichage surplombant le bureau blanc où je faisais mes devoirs de maths. Je passais ses albums en boucle sur ma platine. Ses chansons étaient la bande-son des patins que je roulais aux garçons dans des fêtes enfumées. À ses concerts, je dansais comme une folle avec mes amis. Bowie était le messager d’une dimension séduisante et étrangère qui ouvrait une faille dans notre monde ordinaire et coincé et le contredisait de plein fouet.

Mais pour Benj, l’important n’était pas le côté glamour de Bowie, sa beauté ou sa décadence; l’important était le message essentiel de sa carrière et de sa vie: soyez sincèrement vous-même, forgez votre propre identité unique, ayez confiance en votre beauté singulière, cherchez le sublime et l’extase.

Une pluvieuse après-midi d’avril, j’ai gravi les nombreuses volées de marches qui menaient au petit gymnase où, témoin des progrès de Benj, je l’avais vu gratter sa guitare miniature lorsqu’il était petit, taper sur les touches de son clavier lorsqu’il faisait partie du Rock Band Club, puis étirer de longs solos de guitare classique. En général, j’éprouvais une immense angoisse avant ses représentations. Mais ce jour-là j’étais bien, sereine.

Lorsque son tour est venu, Benj s’est avancé devant tous les spectateurs installés dans le gymnase. Sans la moindre hésitation, sans nous lancer des regards inquiets, sans le moindre embarras, sans la moindre angoisse visible. Il a dit «à mes camarades, où que l’avenir vous mène» et a commencé à chanter en s’accompagnant à la guitare, avec un timbre feutré, presque solennel. Sur son visage se lisait le mélange complexe d’émotions de la chanson; c’était sa propre histoire qu’il interprétait, et sa maîtrise était totale. Lorsqu’il a joué la dernière note, il a ouvert les yeux. Et reçu avec un grand sourire le tonnerre d’applaudissements qui a suivi.

Cela fait un peu plus de deux ans que David Bowie est mort, le 10 janvier 2016, et sept mois se sont écoulés depuis la remise de diplôme de Benj. Toutes les apothéoses ont leurs lendemains.

Dans son discours aux terminales qui obtenaient leur diplôme en même temps que lui à l’école spécialisée qu’il a fréquentée pendant douze ans, Benj a de nouveau évoqué «Space Oddity». C’était devenu pour lui une référence par laquelle il interprétait sa propre expérience, et qui lui servait aussi à se propulser plus loin, de manière imaginative, dans l’avenir.

D’où venait Benj ? Quelles falaises avait-il dû escalader? Il s’était extirpé des limites de sa propre nature, avait trouvé une voix pour parler aux autres puis était monté sur scène pour engager la conversation, et tout cela avec les chansons de Bowie dans la tête. Que ces deux natures si opposées aient trouvé un moyen de communiquer me bouleverse.

Je ne crois pas aller trop loin en suggérant que Bowie a aidé Benj à découvrir son humanité. Comme nous tous, ses parents, ses thérapeutes, ses enseignants, il a attiré l’esprit de cet enfant dans la lumière de relations capables de le nourrir. Mais l’inverse est également vrai. Bowie, l’homme sauvage, l’extravagant, l’extra-terrestre, avait désespérément besoin d’être humanisé, d’être compris comme étant tout simplement, pleinement humain, et il en avait conscience. Tout ce qu’il faisait était en lien avec l’idée qu’être soi-même n’est pas un problème –c’est le message que Benj a entendu et, dans le miroir qu’il tenait devant lui, c’est ce qu’il a permis à Bowie de redevenir. C’est dans ce genre d’actes de reconnaissance que toutes les différences se retrouvent et peuvent se surmonter. C’est ce qui a permis à Benj de trouver la force de gravir sa montagne et de s’élancer en avant, et c’est comme ça qu’il a contribué à faire revenir Starman, l’homme qui vivait dans les étoiles, sur notre Terre.

 

 

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« Le monde au singulier » s’expose en Corse

L’exposition itinérante et internationale : Le monde au singulier, poursuit son merveilleux périple et s’installe en Corse

A BASTIA, du 16 au 21 février au Centre culturel Alb’Oru, 13 rue Saint-Exupéry

A AJACCIO, du 23 février au 2 mars 2018

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Le monde de Théo à Bastia et Ajaccio

Le 16 février 2018, L‘ACF Restonica et le Groupe a criatura  proposent dans le cadre de « la soirée de la Bibliothèque » en partenariat avec le Centre Culturel Alb’Oru et avec l’association « La Main à l’Oreille ».

La projection du film  » Le monde de Théo » suivie d’une conversation en présence de Théo Fache, de sa maman Valérie Gay-Corajoud, et de Mariana Alba de Luna, psychanalyste, membre de l’ECF et de l’AMP, chargée culturelle de « La Main à l’Oreille ».

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Et le 23 février au C.S.J.C (Centre de Sport et de la Jeunesse de Corse) d’Ajaccio.

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Judith Miller

JudithMembre de LaMàO, Judith Miller a été notre plus enthousiaste soutien depuis la fondation de notre association. Son affection, son regard pétillant, son désir décidé, sa force vive, son courage nous manquent.
Nous sommes profondément tristes et nous adressons nos condoléances à sa famille et à ses proches.
Ses obsèques auront lieu le mardi 12 décembre. L’on pourra se recueillir devant le cercueil, à la chambre mortuaire de l’Hôpital Cochin (bâtiment Gustave-Roussy, rez-de chaussée) de 13h à 14h. Accès par le 10 rue Méchain, Paris 14ème

 

Mireille Battut, Présidente,
Mariana Alba de Luna, Chargée Culturelle
et tous les membres de «La Main à l’Oreille ».

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Nos mondes entremêlés, l’autisme au cœur de la famille.

 couverture-2bis Valérie Gay-Corajoud, auteure de « Autre-Chose dans la vie de Théo » , coréalisatrice du film « Le monde de Théo » et responsable de l’antenne Occitanie de La Main à l’Oreille présente son nouveau livre :

Nos mondes entremêlés, l’autisme au cœur de la famille.

En attendant sa sortie janvier 2018 et pour vous mettre l’eau à la bouche, un petit extrait :

 …   Déjà cinq ans. Théo n’était plus un bébé depuis longtemps, pourtant il portait des couches, il buvait au biberon, il semblait ne pas réaliser que nous avions une vie en dehors de la sienne.

Malgré tous ses progrès, et il y en avait beaucoup, Théo restait en décalage avec les enfants de son âge. Mais parfois il faisait illusion. Beaucoup plus calme, plus policé, plus adaptable, nous pouvions dorénavant faire les courses avec lui sans avoir peur de le perdre au bout de cinq minutes ni qu’il se roule par terre à la moindre contrariété. Nous pouvions aller chez des amis sans être en permanence debout pour gérer ses incessantes difficultés d’adaptation ni repartir avant tout le monde, trop épuisés pour profiter de la soirée.

A la maison, les rituels jouaient leur rôle à la perfection, et nous avions appris à désamorcer les crises d’angoisses. Les repas tenaient compte de ses goûts restreints. Les horaires étaient adaptés à ses besoins. Nous avions construit notre vie autour de lui. Il était en confiance.

Nous ne mettions la pression sur rien, ni sur ses phobies, ni sur sa propreté, ni sur ses replis successifs, ni sur son retard d’apprentissage. Théo allait à son rythme, c’était ainsi que nous avions organisé sa vie et la nôtre par rebond. C’était ainsi qu’il avait si bien évolué. Nous étions attentifs à ce qui pouvait l’éveiller et mettions tout en place pour aller dans ce sens avec lui. Alors bien sûr, les gens s’en sont mêlés.

Ceux qui avaient passé leur chemin à l’époque où Théo était ingérable, venaient maintenant prendre de nos nouvelles au détour d’une rencontre à la boulangerie ou au tabac du village.

Qu’il est beau ! me disait-on comme s’il s’était agit de mon chien de compagnie… Il ne va pas à l’école ?

– Non pas encore.

– Ah bon ? Mais pourquoi ? Il est grand pourtant !

– Il est handicapé madame… autiste. Il ne peut pas aller à l’école.

– Ah bon ! Autiste ! Mais non voyons ! Il va bien cet enfant ! Il est si mignon !

 Ou toute autre variation du genre nous ramenant toujours à la même question : Êtes-vous sûre qu’il est handicapé ? En tous les cas, ça ne se voit pas.

Alors que quelques temps encore auparavant j’étais la mauvaise mère qui ne savait pas tenir son enfant, puis la pauvre mère qui avait un enfant autiste, voilà que je devenais la méchante mère qui n’envoyait pas son enfant à l’école et qui lui inventait un souci que d’évidence il n’avait pas.

Quand j’avais la force d’argumenter, j’expliquais ce qu’étais l’autisme de Théo : le retard de langage, la difficulté d’interaction, les hyper-sensibilités diverses qui lui rendaient douloureux le contact avec les autres. Avec un peu de chance, Théo avait un comportement étrange et faisait tournoyer ses mains en s’accompagnant de ses éternels bruits de bouche, Han ! han ! han ! Et moi je souriais, me souvenant à quel point j’avais pu détester cela auparavant et comme aujourd’hui j’étais soulagée qu’il nous en fasse des bien sonores.

Et puis les gens voulaient lui parler, mais il détournait la tête, s’en allait au loin, tripotait son jouet du moment ou regardait la lumière à travers la vitrine. Allait-on me dire maintenant que je l’avais mal éduqué ?

Une voisine, au demeurant charmante et qui connaissait Théo depuis sa naissance, venait de me dire au détour d’une rue :

Et bien tu vois qu’il parle cet enfant ! Je t’avais dit que tu te faisais du souci pour rien !

Je m’entendais répondre : Oui oui, il progresse bien ! Alors que j’avais envie de faire la liste de tout ce qui n’allait pas et de la lui jeter à la figure.

Mais pourquoi ? Pourquoi définir à mon tour Théo en fonction de ses comportements particuliers ? Allais-je devoir, par réaction, le présenter non pas comme l’enfant qu’il était, mais comme celui qu’il n’était pas ? C’était à en perdre la tête. Si je le gardais à l’abri du monde, au creux de notre famille, je lui ôtais tout espoir de trouver sa place dans la société. Si je le sortais avec moi, alors on me renvoyait sa différence, dans ce qu’il n’était pas, dans ce qu’il ne faisait pas.

Il n’allait pas à l’école, il n’était pas conforme. Je le tenais éloigné du monde. Je lui confisquais ses chances d’avenir.

Mauvaise mère, encore, toujours. Pourquoi est-ce que ça me bouleversait de la sorte ?

Je sentais une nouvelle menace, plus dangereuse que toutes celles rencontrées jusqu’alors. Une menace qui nous englobait Théo et moi. Et de nouveau je n’osais plus sortir…

Le livre étant en auto-édition, une prévente est organisée afin d’aider à financer l’impression. Si vous souhaitez participer et acheter dès à présent votre ouvrage, contactez Valérie Gay-Corajoud qui vous donnera la marche à suivre.

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Enzo Schott expose à Hétérotopies

 

ChPresse-papier01ristian Brest a le plaisir de vous convier au vernissage de  hétérotopies
architectures habitées

samedi 9 décembre 2017 de 18 h à 21 h
exposition du 9 décembre 2017 au 20 janvier 20183-5, passage des gravilliers  
(accès par le 10, rue chapon)
75003 paris – france
+33 (0)1 53 33 01 70
contact@christianberst.com
mardi > samedi – de 14h à 19h
http://www.christianberst.com

 

En 1967, Michel Foucault forge l’idée d’« espaces absolument autres » qu’il nomme hétérotopies, parmi lesquels ceux que l’enfant met en œuvre pour régner sur un monde parallèle à celui dominé par les adultes.

À l’inverse de l’utopie, l’hétérotopie existe bel et bien comme un contre-espace, un lieu d’accueil pour ce que Harald Szeemann qualifiait de « mythologie individuelle ».

De même, un tel lieu n’est pas sans évoquer les lignes d’erre de Fernand Deligny, le locus solus de Raymond Roussel ou le mont analogue de René Daumal. Les premières tentant de fixer la poétique des déambulations dans un territoire défini, le deuxième décrivant les énigmes pouvant peupler un tel endroit et le dernier offrant un paysage mental symbolique dont le gravissement s’apparente à un rite initiatique.

Dans le champ de l’art brut, ces mondes « habitables » – et le plus souvent « habités » – sont, paradoxalement, le fait de ceux que l’on croit absents au monde. Qu’ils les inventent ou qu’ils les investissent, ces projections non seulement les reterritorialisent, les abritent, mais offrent dans le même temps à leurs auteurs de fonder une nouvelle échelle des valeurs ; un ensemble de règles localisées et s’avérant plus praticables pour qui cherche à se délester du poids de la norme aliénante.

Ces villes labyrinthiques, ces Xanadu, ces fiefs, ces plans, ces cartographies se transforment en demeures – au sens d’Etienne Martin – capables, même, de se muer en paradis ou propices à devenir le siège de cosmogonies personnelles. Elles sont pleinement fondatrices et l’on comprend donc pourquoi les artistes bruts s’emploient, comme Rimbaud, « à trouver le lieu et la formule » à travers elles. Il est à noter, d’ailleurs, que la familiarité que l’on peut ressentir à la contemplation de certaines – après tout, la science-fiction et l’art moderne ont élargi notre catalogue de formes – n’est bien souvent qu’un heureux leurre qui masque le profond hiatus qui nous tient à distance.

Cependant, chacune des œuvres de cette trentaine d’artistes réveille en nous l’âme de l’enfant bâtisseur, émerveillé de ses propres trouvailles, abolissant et le temps et l’espace, jouant à se réaliser dans cet outremonde que lui révèle son imagination.

artistes présentés :

didier amblard, giovanni bosco, kostia botkine, bruno buissonnet, john devlin, sebastian ferreira, johann fischer, pépé gaitan, alexandro garcia, hassan, anton hirschfeld, josef hofer, jacqueline b., raphaël leonardini, oscar morales, albert moser, roberto o’farril multan, heinrich reisenbauer, prophet royal robertson, josé johan seinen, patrick siegl, carlo stella, leopold strobl, yuri titov, oswald tschirtner, pépé vignes, august walla, Enzo Schott.

Les vidéos d’Enzo

01

« 10,5 APOCALYPSE LA FIN DU MONDE » Vidéo, 02’07, fichier .mp4
2012

02

 « LA FIN DU MONDE EN 2012, INONDATION »  Vidéo, 02’13, fichier .mp4
2012

03

 « MEGA TOUR KAPLA, PARTIE 1 » Vidéo, 04’10, fichier .mp4
2016

04

 « MEGA TOUR KAPLA, PARTIE 2 » Vidéo, 04’16, fichier .mp4
2016

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Astéréotypie « L’Energie positive des dieux » !

Pour faire vivre l’album « L’Énergie positive des dieux », Astéréotypie a besoin de vous !

Voici l’histoire de quatre types fantastiques. On raconte même qu’ils sont hors-normes, tant ils balancent leurs chansons loin des sentiers battus. Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin ont entre dix neuf et vingt quatre ans. Ils sont auteurs. Ils sont aventuriers. Ils sont talentueux et ultra-sensibles. Ils sont aussi autistes.

Sans partitions, à l’intuition, ils forment le cœur d’un combo musical dont les textes se jouent du qu’en-dira-t-on. Pourquoi ? Parce qu’ils ne causent pas toujours comme nous autres. Parce qu’ils existent parfois comme des îles : trop isolés. Et parce qu’ils se réchauffent aux émaux ciselés de la poésie. Ensemble, en harmonie avec une bande de musiciens gourmands, ils produisent une alchimie post-rock et stupéfiante : Astéréotypie.

Atypique ? Oui, vraiment ! On vous parle de quatre mecs timides en pleine révolution, qui se sont incarnés en performeurs acclamés en ouverture du festival « Sonic Protest » en 2015, pour un ciné-concert dantesque qui réunissait des gars du collectif expérimental GYBE – Godspeed You ! Black Emperor et du groupe punk-core Fugazi, figures majeures et intransigeantes de la scène indépendante. On vous parle d’un crew qui assure aussi la première partie surprise de Moriarty à l’Olympia, scotchant un public d’abord curieux puis dressé en standing ovation. Collectif Astéréotypie : ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait !

L’histoire commence en 2010, lorsque les éducateurs Christophe Lhuillier et Claire Mahé initient un atelier d’écriture avec les garçons. Dans leur institut spécialisé de Bourg-la-Reine, les mots jaillissent. Des textes prennent forment. Des histoires se tissent et se dévoilent. Pas facile de parler de soi quand on est pas toujours à l’aise avec soi même. Mais ces quatre types fantastiques savent déjà que c’est ainsi qu’on écrit les chansons : avec le cœur, avec les tripes. Alors Christophe – qui est aussi musicien et compositeur – sort sa guitare. Et là, la magie opère.

Bien sûr parfois ils ont des gênes. Voire même le trac. Mais le talent est là, avec la rage de l’expression. Alors les gars montent sur scène, un jour de 2010. Premiers succès, tout s’emballe. Leur travail séduit rapidement des musiciens gourmands d’expériences : Arthur B. Gillette et Eric Tafani du groupe Moriarty, Benoit Guivarch’ et Antoine Pasqualini du groupe Arch Woodman, Romain Drogoul et Etienne Grossein de Every Man Has Your Voice, etc. Avec eux, transcendés par l’énergie du rock, ils affrontent le public « normal » des salles et la peur des regards obliques. Ensuite il y a eu d’autres concerts, des séjours en studio, des rencontres, des films et des voyages. En 2013, le collectif autoproduit un premier album éponyme : « Astéréotypie ».

Mojo et crédo de la troupe ? Dompter les émotions geyser, faire du rock, s’éclater ! Et chevaucher à toute allure sur la scène héroïque de leurs vingt ans. Car dans leurs poitrines, ça vivre parfois au ressac d’une pulsation folle. Décors intérieurs ? Des corps agités de tendresse, de bruit et de colère. Récit pour les oreilles ? L’épopée musicale de quatre mecs qui veulent vivre libres et intègres, bien qu’habités de désirs doubles et stéréo. Avec eux, au diable les fréquences syntones ! Car on parle ici d’ondes atypiques où l’art et la parole font jaillir des autoportraits allumés de lumière.

Quatre ans plus tard, le collectif arrive à maturité. Un deuxième album coproduit par le label Air Rytmo (fondé par Moriarty) est écrit, composé, enregistré, mixé. Cette musique s’appelle « L’Energie positive des Dieux ». Une bombe : une dizaine de titres bruts de décoffrage et ciselés par l’expérience. Dans ces chansons scandées, les artistes auteurs d’Astéréotypie nous parlent du goût de la vie et de leur maladie, des airbus et des autobus, de la baston et des cachetons, de la passion et des illusions. Toutes sortes de choses qui nous disent aussi les raisons de nos propres aliénations. En collectif, ils rugissent leur vie volcanique sur des feuilles de papier-punk et des micros avides de slam. Et puis : six cordes qui peignent le temps, lignes de basse en fer électrique, « soufflantes de feu », batteries dotées d’épidermes affectifs !

On y retrouve les voix de Yohann, Stanislas, Aurélien et Kévin, autodidactes qui taquinent le piano, les percussions et même l’accordéon de leur éducatrice Claire Mahé. Et bien sûr une partie de leurs parrains, fidèles et fantasques : Benoit Guivarc’h aux synthés et à l’orgue, l’indispensable Christophe L’Hullier à la gratte électrique, Arthur B. Gillette à la basse, Eric Dubessay et Emiko Ota aux peaux et aux cymbales. Aujourd’hui, tout de ce son est dans la boite. Il faut maintenant nous aider à diffuser ce bijou. A vous de jouer !

Pour envelopper tout ça, il fallait bien sûr un écrin. Dans les pressions optiques et microsillon de l’album, la pochette et le livret traduisent à merveille l’aventure d’Astéréotypie. Photographies, dessins, crobards, collages, ratures, tâches et portraits qui fleurent bon le rock et l’esthétique des revues underground new yorkaises. Images puissantes qui seront d’ailleurs proposées en rétribution aux internautes donateurs ! Aux manettes pour ces créations, des artistes visuels qui savent eux aussi se jouer des formes : Mouheb Zguir, Mia Duchaussoy, Livia Colombani, Clément Deuve.

Ça donne envie ? Eux aussi ! Pour faire vivre l’album « L’Energie positive des dieux », nous avons besoin de vous et de vos contributions.

 

Pour les aider à promouvoir leur album, suivez ce lien : https://fr.ulule.com/astereotypie_album/

 

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J’avais juste oublié, par Laurence Vollin

J’AVAIS JUSTE OUBLIÉ

Par Laurence Vollin, auteure du livre : Quand le handicap s’en mêle, journal d’une vie décalée, aux édition de l’Harmattan et responsable de l’antenne Suisse de La Main à l’Oreille.

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Samedi matin, je suis seule avec ma fille Anne-Laure. Nouvelle maison, nouveau village cela fait à peine quelques jours que nous avons emménagé. Décidant de faire une pause dans le rangement acharné des mètres cubes de cartons qui s’amoncellent, je propose à Anne-Laure d’aller faire un tour du quartier en poussette. Pour ceux qui ne la connaissent pas encore, Anne-Laure est handicapée et autiste depuis bientôt vingt ans. Malgré sa petite taille elle n’a plus l’âge de se balader en poussette, mais ce moyen auxiliaire est indispensable à sa condition physique.  Elle porte également un casque bleu, signe de reconnaissance pour certains…

Ce matin-là, il fait très beau, ma « schtroumpfette » a deux jolies tresses et me fait plein de sourires. Je lui enlève son casque estimant que son abord en sera facilité. Anne-Laure s’agite un peu mais avec un bavoir – doudou qu’elle mâchouille ou enroule autour de sa main, elle se calme rapidement. Nous commençons l’exploration des rues les plus proches, admirons les boutiques. À chaque fontaine nous marquons un arrêt indispensable pour qu’Anne-Laure contemple ce flux incessant d’eau qui s’écoule. Je surveille soigneusement ses tentatives d’y tremper un bras, voir la tête… Nous repérons de futures promenades puis nous rapprochons du centre du village.

Les trottoirs sont larges et confortables, nous croisons facilement quelques passants qui nous dévisagent un peu interloqués. Soudain, une femme qui arrive tête baissée dans le sens inverse, se redresse et nous découvre. Elle s’écarte alors brutalement du passage et s’arrête pour estimer la distance qui nous sépare d’elle. En descendant sur la rue de quelques mètres, bien que ce ne soit absolument pas nécessaire, elle frôle les voitures pour nous laisser passer. Lorsque nous arrivons à sa hauteur, elle nous regarde avec un air plein de commisération, ébauchant une sorte de grimace qui semble nous signifier qu’elle a compris la gravité de la situation. Je la regarde avec curiosité, son visage est si étonnant que je ne sais si je dois sourire ou prendre un air sage et pénétré, dire « merci » ou l’ignorer.

Lors de cette promenade dans notre nouveau lieu de vie où nous sommes encore inconnus, j’ai l’impression de rejouer une ancienne scène, d’une redite un peu bizarre. Je ne m’énerve pas, ne critique pas, ne suis même pas agacée. Je sais que la réaction de cette femme est presque banale. J’avais juste oublié.

J’ai l’étrange sensation que le temps passe et que tout se répète à nouveau. Sans cesse ?

Je ressens à la fois une lassitude et en même temps le besoin d’en dire quelque chose. J’aurais voulu, en marchant avec Anne-Laure dans sa poussette, que s’affiche ce message : « Ne vous inquiétez pas, je contrôle la situation », ou : « J’ai une enfant handicapée mais elle va très bien et moi aussi. » Un message qui prenne la parole à ma place, qui ne questionne pas l’autre, qui le laisse en paix car ce tableau que nous offrons ma fille et moi ne suggérerait rien de plus que ce que nous sommes : une maman et sa fille, un peu différente certes, qui se promènent un samedi matin, au soleil.

Il y a quelques années j’évoquais dans un chapitre de mon livre* : « Le regard de l’autre », et toutes nos expériences plus ou moins difficiles. Je relatais une promenade dans les rues d’Aix en Provence avec Anne-Laure en poussette dont les jambes et les bras, faisant des moulinets incessants, traçaient un chemin à travers la foule.  

Aujourd’hui je ne me sens plus très concernée par ce regard de l’autre. J’envisage plutôt cette problématique par rapport à ce que je donne à voir, à ce que notre image, nos comportements suggèrent et comment cela va résonner, mettre au travail ceux que nous croisons. Pendant longtemps j’ai considéré qu’il y avait une sorte d’obligation à tenir compte des autres, et de leur appréhension du handicap. Par un travail sur soi, de l’humour, par l’écriture, nous étions en mesure d’être beaucoup moins touchés par leurs regards, leurs paroles, ou leurs attitudes.

Maintenant, j’envisage les choses autrement : comment faire pour que les autres, que la société se sensibilise dans un effort constant et non ponctuel pour les personnes handicapées et leurs proches ? Comment faire pour que la mobilisation soit de leur côté et non plus essentiellement du notre ? Quelles actions, en ce sens, peut-on entreprendre ?

Parler, écrire, témoigner, organiser des colloques, je m’y attelle. Et pourtant, depuis bientôt vingt ans demeure cet étrange dilemme : Que dire ? Que communiquer sur le handicap ? Que c’est une richesse, que la différence fonde notre relation au monde ? Ou que le handicap c’est terrible, incroyablement lourd, que c’est éprouvant et angoissant, compliqué et chronophage ?

Oserais-je avouer que parfois, j’aspire à une vie normale. Que j’y aspire tellement que ce souhait devient un cri que j’aimerais lancer à la cantonade. Mais voilà, ces mots prononcés dans une détresse passagère se dissolvent dans une empathie de bon aloi. Leur inutilité se retourne comme un boomerang, me renvoyant à ma place, ici et maintenant. La lucidité prévaut : que signifie : « une vie normale » ? Cela a-t-il un sens ? Je n’en ai aucune idée, je n’arrive même pas à l’imaginer.

Notre famille s’est construite autour de cinq singularités. Cinq personnes qui, sans les ignorer, sautent allègrement par dessus les normes. Parce que la norme c’est peut-être Anne-Laure et ses inventions et que dans cet espace qu’elle nous propose, nous naviguons tous à ses côtés, un jour à bâbord, un jour à tribord. Petite balise sur une mer calme ou agitée.

                                                                                                                      Laurence Vollin

                                                                                                                      Novembre 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

* « Quand le handicap s’en mêle », Éditions L’Harmattan.

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