Le site du Raahp

Le site Internet du Raahp (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) vient de voir le jour !

Pour le découvrir, cliquez sur le lien :

www.raahp.org

Vous y trouverez de très nombreux documents susceptibles d’enrichir vos réflexions personnelles sur bien des questions auxquelles nous confrontent les enfants différents.

Bonne visite !

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Invitation : « Autisme, dire l’indicible » de Patrick Sadoun

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AUTISME : DIRE L’INDICIBLE

Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d’enfant autiste ainsi que de tout le travail d’élaboration qu’il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l’indicible de l’autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l’universalité de la condition humaine.

Commander Autisme : dire l’indicible

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Le monde au singulier, exposition au Courtil, samedi 3 septembre

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Vernissage le 3 septembre à 16h30
20 Rue de l’Ecorcherie 7500 TOURNAI
En présence de Mireille Battut et Mariana Alba de Luna

Le petit mot du Courtil :

Nous avons proposé d’accueillir l’exposition LE MONDE AU SINGULIER au Courtil en Belgique afin de soutenir l’initiative de familles qui veulent faire entendre une autre voix de l’autisme et une autre voie pour l’autisme. Nous remercions la direction de la HELHA, École de Communication, de nous accueillir dans ses locaux pour cet événement.

À l’origine les productions de trois jeunes créateurs diagnostiqués TSA rencontrent le travail créatif d’élèves de l’Ecole d’Art de Saragosse, interrogeant ainsi la dynamique du geste artistique jusqu’aux confins des ressorts de la subjectivité.

L’itinérance de l’exposition poursuit ce projet de rencontres d’autres créateurs, à Venise, Bilbao, Tournai et bientôt à Bruxelles, Paris, Le Havre, ou encore Lille etc. Au fur et à mesure de son itinérance ces productions viendront s’adjoindre aux précédentes pour un dialogue des singularités.

L’équipe du Courtil est heureuse de contribuer ainsi à un abord de l’autisme qui met en valeur l’inventivité créatrice de chacun pour répondre à la douleur d’exister de l’être.

En délicatesse avec la parole, ces jeunes ont quelque chose à nous dire !

 

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L’autisme et l’art de la rencontre : un livre et deux films à découvrir à Bordeaux

L’autisme et l’art de la rencontre : un livre et deux films à découvrir les 3 et 8 septembre à Bordeaux !

À la rentrée, La main à l’oreille Aquitaine propose deux événements autour de l’importance toute particulière que revêt la rencontre dans l’accompagnement des enfants autistes et différents à l’école et dans leur vie quotidienne.

Le samedi 3 septembre à 11h, rencontre autour du livre « Petit traité d’Antoinologie : L’autisme à l’école » de Marie-Annick Dion, à La Machine à Musique.

Marie-Annick Dion sera l’invitée de La main à l’oreille Aquitaine. Venue spécialement de Rouen, elle nous parlera de son livre qui relate avec humour et humanité son expérience d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’Antoine, un enfant autiste pour lequel le statut d’élève n’est pas sans poser problème. Les inventions sur lesquelles elle s’est appuyées pour lui faciliter la vie à l’école sont riches d’enseignement.

Philippe Cousty, psychologue psychanalyste conversera avec Marie-Annick Dion afin d’ouvrir des pistes de réflexion dans l’accompagnement et l’inclusion scolaire des enfants en marge des attentes et des normes scolaires.

Antoinologie« Traité d’Antoinologie. L’autisme à l’école » est en vente à La Machine à Lire à Bordeaux

« Auxiliaire de vie scolaire dans une classe de CM2, Marie-Annick Dion aide un jeune enfant autiste, Antoine, à vivre le mieux possible son rôle d’élève. Témoin de ses embarras infinis, elle décide de lui proposer un autre lieu où elle travaille comme accueillante : l’association Geppetto qui est destinée aux jeunes « en rupture ». A l’écart des attentes d’apprentissages, elle se laisse enseigner par Antoine (…). Elle accompagne Antoine dans ces deux espaces qui, finalement, lui posent autant de problèmes : dans l’espace social ordinaire, elle l’aide à s’adapter aux demandes et dans l’espace thérapeutique, elle l’aide à formuler ses propres demandes, deux postures opposées dont elle fonde l’articulation sur les inventions d’Antoine. Les effets produits suscitent des réflexions et des propositions tout à fait nouvelles pour le suivi des enfants autistes. Par exemple, le « décloisonnement inter-disciplinaire » des interventions professionnelles, la mise en œuvre d’un « partenariat thérapeutique à plusieurs » et la constitution d’une « suppléance » à l’image du corps rendue « transportable » par la continuité d’une même présence, sont des pistes de travail que l’expérience de Marie-Annick Dion nous invite à poursuivre et à discuter. » Philippe Lemercier

Cliquer ici pour lire des extraits du livre

Le jeudi 8 septembre à 20h30, projection des films « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » de Violette Aymé et « Ces enfants sur mon chemin » d’Erika Haglund, au cinéma Utopia de Bordeaux.

Ces deux films seront l’occasion d’une discussion autour de ce qui peut surgir de la rencontre avec des enfants au mode d’être particulier pour lesquels entrer dans la demande de l’autre, reste compliqué. Alors qu’Erika Haglund filme des enfants dans leur vie sociale à l’école ou dans des ateliers, Violette Aymé a quant à elle choisi de réaliser  un film sur sa rencontre avec un enfant aux bords du temps scolaire.

La projection sera suivie d’une discussion avec Philippe Lacadée, psychiatre psychanalyste s’entretiendra avec Violette Aymé, David Hurst, producteur (Dublin films) et le public.

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A propos du film « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » de Violette Aymé :

« / Il était une fois / C’est en ces termes, que Violette Aymé, la réalisatrice du court métrage « Le ciel est bleu parce que la nuit est éteinte » nous invite à la rencontre de l’enfant Mahé. Ici – pas d’à priori concernant les différents troubles liés à l’autisme, un regard bienveillant et attentif circule sur l’imprévu et la surprise. La lumière fantôme/ convie le spectateur à se laisser enseigner. Le documentaire montre comment l’être peut mettre au point une invention : On va faire semblant d’aller au cinéma / On dirait que c’est un miroir /. Mahé avertit le regardeur de ne pas reculer : / Tu ne devrais pas avoir peur de ton imagination/. L’enfant questionne ce qui peut s’écrire de la rencontre de de l’autre: /J’aime / Je ne l’aime pas /. Le cadrage convoque le regard du spectateur. La voix off désigne un mode de lien au monde, singulier. » Françoise Stark Mornington

« Dans ce film réalisé par Violette se joue l’essentiel de ce qui fait rencontre dans la vie entre une jeune femme décidée et un garçon pris dans une certaine solitude l’isolant dans son monde. C’est ici la mise en jeu du fondement de l’expérience humaine propre à chacun à condition de savoir se faire docile à l’autre et ceci des deux côtés de la dite relation. » Philippe Lacadée

Cliquer ici pour lire d’autres textes sur ce film

A propos du film « Ces enfants sur mon chemin » d’Erika Haglund

« A l’origine du film, il y a ma rencontre, en 2012, avec un groupe d’enfants d’une classe de CLIS* (…). Ce qui me frappe alors c’est à quel point chaque action rencontre des obstacles (tenir une perche, apprendre un texte, mais également descendre un escalier en courant, ou tout simplement rester concentré) et en même temps, les enfants font preuve d’une ténacité incroyable. (…) L’année suivante, je prends ma caméra et viens régulièrement les filmer, en classe, ou dans des activités périscolaires. Je fais le choix, à ce moment-là, d’être à hauteur d’enfant, et de ne filmer ni parents, ni médecins, et au minimum les enseignants. Je ne veux surtout pas qu’on parle à leur place ou qu’on décortique leur comportement. Je filme seule, sans ingénieur du son ni cadreur car je veux préserver le lien que j’ai construit avec eux au fil de l’année scolaire précédente. Ce qui m’intéresse ce sont des scènes dont les enfants sont les acteurs, c’est leur interaction avec le monde mais aussi les uns vis à vis des autres. C’est également la raison pour laquelle je choisis de ne pas les filmer chez eux, mais uniquement dans des lieux de relation sociale (école, atelier de cirque ou cours de voltige). (…) Le film pose des questions, sur la notion de « handicap » notamment, qui est toujours vu comme quelque chose en moins. Ces enfants, Ulysse, Elana, Camille… ont un gros retard scolaire mais ne manquent par ailleurs ni d’esprit, ni d’humour, ni de verve. On peut se poser la question de la norme attendue justement. N’est-ce pas cette attente du « comme les autres » qui les place en situation d’échec ? Et si on décalait un peu notre regard ? » Erika Haglund

Renseignements : lamainaloreille.aquitaine@gmail.com / Alexandra Dauplay-Langlois  : 06 62 05 63 99

* Classe d’inclusion scolaire

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La lune et le roi, par Aurore Cahon

La lune et le roi

Par Aurore Cahon 

PART_1465648042386Ce texte, écrit récemment, est le fruit d’une rencontre tout d’abord avec notre fils, puis son autisme. Il traduit les étapes traversées et il faut bien se l’avouer, une quête vouée à l’échec, d’un enfant qu’il n’était plus… 

La tristesse insondable qui s’emparait de lui.

La période décrite est à la fois :

– Un isolement progressif, et opaque dans lequel notre fils s’est enraciné.

– Les moyens mis en œuvre pour l’en sortir qui nous ramenaient invariablement au point de départ.  

– L’abandon de tout ce qu’on a pu lire ou entendre pour pouvoir, non pas le sortir de là, mais Entrer.

– Et enfin, la Rencontre que je qualifierai plutôt de retrouvailles !

J’en profite pour remercier infiniment les merveilleuses personnes qui à travers leurs témoignages, leurs soutiens, ont éclairé mon cheminement, pour parvenir à l’écrire.

La Lune et le roi

La Lune était triste. Le roi tout puissant.

La Lune se rappelait quand elle était soleil.

Le roi était toujours en quête.

La rencontre des deux semblait impossible.

La lune incomprise, devint éclipse. 

Le souverain était tourmenté. Partagé entre ses désirs contraires. 

Il se perdit en chemin.

Le mystère s’épaississait… 

Le roi pensait dire et faire vrai, mais la lune se braqua… 

L’éclipse se figea et l’obscurité s’invita.

Ils marchaient désormais dans le noir.

Le roi compris que s’il voulait revoir, il allait falloir faire machine arrière.

Alors  il écouta. Il eut bien sûr l’inévitable envie de reprendre, fort de ses convictions, tantôt conquérant, tantôt dévasté du pied de nez de la lune.

Il comprit enfin qu’il ne savait rien. Et s’il voulait que la lune revienne, il  fallait ne plus être roi.

Ne rien savoir c’est horrifiant.

Dans le noir, le roi crie : « je laisse ma couronne. Où es-tu La lune ? Apprends-moi ! »

La lune cachée par le soleil, se montra.

Elle était cristalline, d’une rare pureté. Baigné par sa lumière, le roi émerveillé se mit à genoux devant l’astre : « Insolent de mon dit-savoir, je n’avais pas vu que c’était toi que j’avais toujours cherché ! Sauras-tu un jour me pardonner ? » 

La lune sourit. Elle se mit à chanter.

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Vingt ans déjà ! Par Laurence Vollin

Vingt ans déjà ! Par Laurence Vollin

Ma fille ainée vient de fêter ses vingt ans. À cette occasion nous avons ouvert les albums photos de sa naissance. Un an d’euphorie, d’enthousiasme, de légèreté, de bonheur. Un an de visages radieux, de sourires, de silhouettes pleines d’énergie qui animent toutes ces images récoltées précieusement.

Vingt années de vie avec nous, avec sa sœur handicapée et son petit frère. Des moments radieux, des joies incroyables et puis de sacrées turbulences, questionnements, et souffrances.

Anne-Laure est arrivée quand sa sœur avait vingt mois. Nous les promenions toutes les deux dans une poussette double. Je vois encore le bras tendu que cette petite fille d’à peine deux ans dressait entre le visage de sa petite sœur et quiconque s’approchait d’elle d’un peu trop près. La tentation était grande d’examiner ce bébé déjà très différent… Mon fils est né quand Anne-­Laure avait quatre ans. Le bonheur de sa naissance a bientôt quatorze ans et il fut le plus beau cadeau qu’Anne-­Laure ait jamais reçu : ce petit frère adoré… Elle le guette, l’attend, se réjouit de le retrouver après l’école, et a développé un lien très particulier avec lui.

Cette fratrie est singulière et s’équilibre différemment en fonction de l’évolution de chacun. Ils gardent cependant tous des points communs qui semblent émaner d’Anne-Laure et que chacun reprend à sa manière. Une capacité à s’isoler, à freiner le cours des choses. Ils aiment se déconnecter du monde, être hors du temps, comme Anne-­Laure. Ils se rejoignent aussi dans un tempérament très précis ; ni les uns, ni les autres ne sont influençables, c’est eux qui décident ! Malgré le handicap, cette similitude est frappante. Ce sont trois personnalités très fortes et très différentes, qui nous interrogent énormément. Ils ont chacun leur vie, leur parcours, et leur indépendance.

Nous avons essayé de ne pas impliquer la fratrie dans la gestion du handicap de leur sœur. Ils se comportent avec elle comme dans une famille sans handicap, ni plus ni moins. Anne-­Laure est totalement dépendante pour tous les actes de sa vie quotidienne, mais nous avons rarement sollicité ses frère et sœur pour s’en occuper. S’ils souhaitent la faire manger ou avoir une activité avec elle, ils le décident eux-­mêmes. Nous ne leur avons jamais demandé de la changer ou de la doucher, considérant que ces soins du corps, à un âge avancé, excédaient les relations d’une fratrie habituelle.

Le  handicap  de  leur  sœur  est  une  trace  en  eux  qui  ne  disparaitra  jamais,  ils    sont « marqués ». J’ai souvent craint que cette « marque » ne les affaiblisse, qu’elle soit un traumatisme aux effets dévastateurs. Certes ils sont estampillés « frère et sœur d’une personne handicapée » mais reconnaître avec eux cette différence, c’est déjà la transformer. C’est cesser de penser « pourquoi ? » dans une plainte affaiblissante, pour penser « pour – quoi ? » et tenter d’en faire quelque chose. Bien sûr, il s’agit aussi de recueillir leurs difficultés, leur souffrance et parfois elles nous dépassent, nous submergent et font écho aux nôtres. Il n’y a pas de « solution miracle ». Nous tentons  jour après jour d’être présents, positifs, sans outrance.

J’ai remarqué pour ces frère et sœur, à des périodes différentes, ce désir de perfection,  ce souhait de répondre à toutes nos attentes. Particulièrement dans les périodes douloureuses  de  crises  d’Anne-­Laure,  comme  s’ils  marchaient  sur  la  pointe  des  pieds pour ne pas nous déranger. Ils semblaient estimer inconsciemment qu’ils ne devaient pas nous procurer un souci supplémentaire ou tout simplement parce que notre indisponibilité ne leur laissait pas la possibilité d’exprimer une quelconque revendication. Alors ils se faisaient tout petit et ne nous apportaient que de grandes satisfactions, à l’école, dans toutes leurs activités et dans leur comportement.

Quand les crises d’Anne-­Laure se sont estompées et que nous sommes redevenus un peu plus disponibles, ils se sont autorisés quelques « défaillances », qui au début nous ont beaucoup surprises. Puis nous avons compris qu’ils avaient saisis que nous n’étions pas parfaits puisque quelque chose du comportement d’Anne-­Laure nous échappait. Nous ne pouvions pas tout solutionner. Notre imperfection les a autorisé à s’alléger du poids de cette pression qu’ils s’imposaient pour tout réussir.

L’imperfection c’est aussi reconnaître une certaine faiblesse, une incapacité à tout gérer et surtout, c’est accepter de se faire aider. Nous avons souvent évoqué ce point avec eux. Anne-­Laure a mené la famille sur des chemins vertigineux et ce vécu a bousculé la fratrie provoquant parfois un mal être considérable. Nous, les parents, n’avons pas suffi à consolider cette construction en péril. Nous avons écouté, recueilli les plaintes mais  nous leur avons fait comprendre qu’ils ne pouvaient pas tout nous dire et que nous ne pouvions pas tout entendre. A partir de ce fait nous avons cherché avec eux un tiers, une personne qui puisse les écouter. Cette aide ponctuelle s’est avérée libératrice et les a  aidé à franchir des périodes cruciales de leur adolescence.

Dans tous mes écrits, j’ai souvent parlé de la confiance que j’essayais d’avoir en mes  trois enfants. Aujourd’hui, je pense qu’il y a d’abord une présence : un « je suis là » essentiel, quoiqu’il arrive. Puis une vigilance : un « je ne te lâche pas sans filet… » et enfin cette fameuse confiance : un « tu sais, et peux faire sans moi » indispensable, comme dans toutes les fratries, indépendamment d’un quelconque handicap.

Toutefois, j’ai envie d’ajouter que durant ces vingt années de vie avec mes trois enfants, quelles que soient les difficultés rencontrées, l’apaisement et la sérénité ont été acquis patiemment grâce à mon travail analytique. Ce n’est pas une obligation, ni une recette magique, c’est juste apprendre à poser un voile sur le réel de la souffrance, tenter de prendre une distance avec les difficultés, faire un pas de côté pour ne pas se laisser absorber, réduire ou détruire par le désespoir.

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Troisième chronique de Joel

A l’époque où il a quitté le circuit scolaire obligatoire pour une structure dite de « transition école – métier », Joel a été bouleversé par ce passage à l’adolescence. Entouré d’autres jeunes au style très ado, il s’est senti vaciller dans ses identifications, ne trouvant pas le moyen de faire lien avec ses pairs. Mais ce sont surtout les propos de certains adultes, qui lui signifiaient que pour grandir il fallait qu’il lâche son imaginaire, qui l’ont ravagé. Pour devenir adolescent, doit-on « détruire son enfance » ?

Aujourd’hui, Joel traite ce ravage par une identification singulière à l’ado à travers son activité sur internet. Il visionne des vidéos de critiques de youtubers sur des dessins animés, des jeux vidéos, des films… Ce faisant, il tente de trouver un nouage entre l’étrangeté des modifications de son corps, les ressources de son imaginaire et les injonctions sociales des adultes. 

Cette troisième chronique témoigne magnifiquement de ce travail de recherche des plus sérieux.

Christiane Ruffieux

Je m’intéresse toujours beaucoup aux critiques (de films, jeux vidéos, humoristes etc) que l’on trouve sur le net. Voici ce que j’ai envie de partager avec les lecteurs de la Main à l’oreille.

Partie 1

Les adolescents

Logo de Joel

Logo de Joel

Les adolescents ont tendance à être sombres, trop « dark », trop sérieux, trop violents dans leurs critiques. Ils n’ont pas assez d’humour. Moi aussi je suis comme ça : trop sérieux dans les combats face à un ennemi ! J’ai quand même beaucoup d’humour !

Je passe parfois des périodes « dark ». Certaines émissions sont pour moi traumatisantes (le traumatisme n’est pas que physique, il peut être psychologique). J’ai vu sur le net un reportage sur une recherche sur les émotions au Québec. On voyait certains qui dénigraient les étrangers, certains enfants dénigrés aussi.  J’étais torturé. Je m’identifie alors à Sasuke ou Naruto. 

Je suis aussi curieux de certains sujets qui me font peur. Les films d’horreur, les phénomènes paranormaux. J’ai besoin de regarder ça, j’apprends des choses mais c’est pas toujours cool. Je prends des précautions : je ne regarde ces sujets qu’en journée. Et wikipédia qui parle des films d’horreurs, c’est mieux que regarder les films eux-mêmes. J’ai la phobie du vide, alors je m’accroche à mon amie Suzanne (héros de Monstres contre Aliens). 

Les ados ont besoin de s’affirmer. Les provocations, c’est une manière pour eux de « poser leurs couilles », autrement dit de montrer qu’ils ne sont pas des faibles. Les ados ont besoin de bouc-émissaires : des personnages qui n’ont pas trop de chance dans la vie, qui ne prennent pas trop soin d’eux. C’est parce qu’ils sont eux-mêmes rejetés qu’ils rejettent ceux qui sont différents. Les ados sont aussi parfois un peu trop susceptibles. 

Les ados sont susceptibles de s’énerver trop vite, trop fort, ils sont rageux, égocentriques et partent dans des croisades faciles. Voire ils se délectent d’avoir une haine superbe ! La meilleure façon de partir en guerre peut être de les ignorer. Leur montrer qu’on n’est pas atteint par leurs paroles.

Moi je suis très sensible aux critiques, certains « fanboys » me font enrager. Dans leurs critiques, je sens un truc que j’appellerais une ambiance de moquerie, de dénigrement. D’autres youtubers ne me font pas du tout cet effet. Par exemple Brioche, Frigiel Linksthesun ou encore Successeurs de Disney. Ils ne sont pas du tout rageux. Ils ont des propos intelligents et un bon humour. Ils me montrent que les Disney peuvent être une source de paix. Je suis un ambassadeur de Dreamworks et je voudrais qu’on vive dans un esprit de paix, de douceur, un esprit démocratique.

Il y a une représentation de chaque peuple à l’ONU, où on parle des meilleures stratégies pour neutraliser un ennemi. L’ennemi est rageux. On peut éteindre le feu de leur rage en mettant des choses positives. Envoyer des bonnes critiques, ça peut être un bon moyen de contre-attaquer. Même si ça n’est pas toujours facile pour moi… M. Plouf, un critique de jeux vidéo, dit que certains youtubers ont la capacité de faire détester ce qu’ils aiment. Lui fait des critiques pleines d’humour.

Le plaisir d’un ado ça peut être de retrouver les dessins animés de son enfance. Moi c’est Samouraï Jack ou Les Super Nanas (entre autres). Personne ne peut détruire votre enfance, même avec des critiques sur vos films préférés.

Quand je passe une période « dark » je me dis « ça va passer ! » Les ados, amusez vous ! Ne vous laissez pas prescrire ce que vous aimez ou pas. 

Petite annonce 

Et si vous me permettez, je voudrais passer cette petite annonce :

Je cherche le titre d’une série (dessin animé) que je situerais dans les années 2005-2010 et qui passait le mercredi dans l’émission Tfou sur TF1.

Ni « Transformers », ni « Storm Hauk », ni « Hot Wheels Battele Force 5 », mais ça parlait d’engins volants de courses qui se transformaient en véhicules de combats.

Partie 2

Encore une fois je dis que certains critiques sur Youtube (du type Fanboys) partent trop en guerre contre tout ce qui est autre que Disney ou Pixar. Comme s’ils voulaient imposer un avis unilatéral. Moi je les nomme les « Calamityboys ». Pour moi il y en a deux en particulier: Calamityboy du royaume de coeur et Calamityboy du canard anthropomorphe.

En revanche d’autres ne se revendiquent pas supérieurs. Je les apprécie particulièrement (Les Isolants, Les Successeurs de Disney, Frigiel, Superbrioche, Bob Lenon, etc).

Pour moi l’intérêt de LaMao c’est que les propos publiés (les miens aussi donc) sont « édulcorés » (pas d’injures, pas d’agressivité!). J’y suis accepté comme je suis.

Signé : le quatrième chevalier de l’Apocachips ;-)

Joel

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Inscriptions aux 4èmes Assises Nationales du Médico-Social

Les 4èmes Assises Nationales du Médico-Social se tiendront les 23 et 24 juin prochains. Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille, interviendra le vendredi 24 juin sur le thème « Familles entre usagers et partenaires ». Les inscriptions, ouvertes aux parents, sont encore possibles.

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Le Mois ExtraOrdinaire de la MàO : le programme

Nous avons le plaisir de vous inviter au Mois ExtraOrdinaire de La Main à l’Oreille dans le cadre du Mois ExtraOrdinaire organisé par la Ville de Paris.

Programme ExtraOCliquez sur le lien pour afficher les informations Mois ExtraOrdianaire LaMàO
LES14'ARTSLe dimanche 12 juin, nous serons au Marché de la création dans le 14ème arrondissement ! 

Minecraft mois extra-ordinaire - fond couleur_000001Vendredi 17 juin de 14h à 18h, l’Atelier Minecraft de La main à l’oreille est ouvert à tous ! Enzo Schott, Theo Fache, Zadig Langlois et Georges Battut-Shanda en seront les premiers animateurs ! Chacun vient avec son ordinateur. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Atelier Minecraft 18 juin)

Aff cinÇ dÇbat finalCe même vendredi, à 19h, venez découvrir le film « Le ciel est bleu parce que le nuit est éteinte » de Violette Aymé, sur sa rencontre singulière avec un petit garçon. La projection sera suivie d’une discussion en présence d’Alain Gentes, psychanalyste, de la réalisatrice Violette Aymé, de Sylvie-Bobette Levesque, traductrice du livre « La cure de l’enfant autistique », de Mariana Alba de Luna et des parents de Mahé. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Le ciel est bleu 18 juin)


affiche LA VIE DE Théo avec Bandeau_000001Enfin, samedi 18 juin à 19h, partez à la découverte du Monde de Théo à travers le film « Le Monde de Théo » réalisé par Solène Caron  en présence de Valérie-Gay Corajoud, mère et auteure du Livre « Autre Chose dans la vie de Théo ».

Après la projection, les parents de LaMàO converseront avec les psychanalystes Esthela Solano-Suarez, Françoise Stark Mornington, Bruno de Halleux. Cliquez sur le lien pour afficher les informations (Le Monde de Theo 18 juin)
Entrée : 6 €. Cliquez sur le lien suivant pour acheter votre place. https://www.weezevent.com/le-monde-de-theo

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Invitation au récital « Le fragile son du silence » le 2 juin à Paris

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Appel de 111 parents de personnes autistes au Président de la République Française

Pour le pluralisme et la liberté de choix Appel de 111 parents de personnes autistes Au Président de la République Française

Le 19 mai le Président Hollande a tenu une conférence sur le handicap. A cette occasion le RAAHP (Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle) dont La main à l’oreille est membre, lui a envoyé un appel pour le respect du pluralisme et de la liberté de choix de toutes les familles de personnes autistes.

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Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle Association régie par la loi de 1901  leRAAHP@gmail.com

 

Monsieur le Président,

Vous allez intervenir prochainement sur la politique en faveur des personnes handicapées dans notre pays. Les 111 parents de personnes autistes signataires de cet appel voudraient, à cette occasion, attirer votre attention sur le vivre ensemble, mis à mal depuis des années dans le monde de l’autisme par des lobbies qui entretiennent une véritable guerre de religion à l’encontre des parents et des professionnels qui ne partagent pas leurs certitudes infondées.

En l’état actuel des connaissances aucune imagerie médicale ou aucune analyse biologique ne permet de poser le diagnostic d’autisme. Les causes des différentes formes d’autismes demeurent, à ce jour, largement inconnues malgré toutes les recherches menées dans le monde entier. Du côté des accompagnements de ces personnes, la HAS (la Haute Autorité de Santé) a reconnu qu’aucune étude scientifique n’avait permis de valider une approche particulière.

Pourtant certains sont persuadés d’avoir trouvé la pierre philosophale, la méthode ABA, présentée très sérieusement par ses laudateurs comme une découverte aussi incontestable que la gravitation universelle de Newton.

Nous reconnaissons certes à tout parent le droit de choisir la méthode qui lui semble le mieux convenir à son enfant. Nous reconnaissons également que l’ABA a développé quelques outils qui peuvent, dans certains cas, être repris utilement par toutes les approches. Mais, érigée en dogme excluant les apports de toutes les autres approches, elle a été appliquée à grands frais pendant des décennies en Amérique du Nord, sans que cela diminue le taux d’adultes autistes dépendants. En France, ses résultats décevants ont été mis en lumière dans une étude récente commandée par les pouvoirs publics : pour des coûts 2 à 4 fois supérieurs à ceux pratiqués dans des établissements traditionnels, les 28 centres expérimentaux ABA financés par l’Etat depuis des années n’ont pas de meilleurs résultats. Aujourd’hui, les autorités de santé britanniques et belges prônent une attitude beaucoup plus prudente, indiquant qu’aucune méthode ne peut revendiquer de niveau de preuve scientifique suffisant et qu’aucune ne s’applique de façon universelle à l’ensemble du spectre autistique dans sa diversité.

Vos services savent parfaitement tout cela. Nous les avons alertés à maintes reprises et nous ne comprenons pas pourquoi ils persistent dans l’erreur. Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions.

La vérité unique et obligatoire, de même que la science d’Etat, ne font pourtant pas partie des valeurs laïques et républicaines de notre pays !

Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées entend à présent imposer, sous peine de graves sanctions financières, la seule et unique méthode ABA à tous les établissements, à tous les appels à projets et à toutes les formations. Certes, en caressant dans le sens du poil ceux qui font le plus de bruit, on détourne l’attention du problème principal que constitue le manque dramatique de places adaptées pour tous nos enfants, en particulier pour ceux, très nombreux, qui ont les plus grandes difficultés et qui ne peuvent pas s’insérer en milieu ordinaire.

Pourtant la majorité silencieuse des familles sait bien que, même s’il n’y a pas de méthode miracle, les enfants, adolescents et adultes autistes peuvent néanmoins s’apaiser et faire d’énormes progrès lorsqu’on met à leur disposition, au cas par cas, tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissance. Encore faut-il reconnaitre que ce qui est bon et bien pour l’un à un moment donné ne l’est pas nécessairement pour l’autre et que tous ne peuvent pas

emprunter le même chemin. C’est là le sens symbolique des chiffres « 1 », semblables mais différents, du nombre 111

de parents signataires de cet appel à la raison.

Nous vous appelons donc, Monsieur le Président, à faire en sorte que cessent ces dérives liberticides et que les libertés fondamentales soient respectées dans le monde de l’autisme : liberté de choix des familles dans leur diversité, liberté de pensée et d’expression, respect du pluralisme, respect de la singularité de tout être humain, handicapé ou pas.

Rassemblement Pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle

Liste des signataires

Patrick Sadoun, président du RAAHP et d’Autisme Liberté, Auteur de « Autisme : dire l’indicible »; Mireille Battut, présidente de La main à l’oreille ; Rica Lévy, présidente de Pélagie
Fabrice Bonnet, président d’Autisme Pluriel ; Laurence Vollin, Auteure de « Quand le handicap s’en mêle » Valérie Gay-Corajoud, Auteure de « Autre-Chose dans la vie de Théo »; Jacqueline Berger, Auteure de « Sortir de l’autisme » ; Eugénie Bourdeau, Réalisatrice de « Sa normalité »; Benoit Morisset, Auteur de « Thibaud, jeune autiste, charmeur d’un autre monde »; Marie Ollier, Auteure de « Les jours de Pépin »
Christine Gintz ; Mariana Alba de Luna ; Françoise Rollux ; Ghislaine Meillier ; Serge Mallet ; Jean-François Havreng ; Marc Langlois ; Alexandra Dauplay-Langlois ; Céline Thévenieau ; Evelyne Cappus ; Aurore Cahon ; Josette Bochaton-Dutruel ; Bernard Uginet ; Mathieu Grosset-Cahon ; Laura Jaffé ; Roger Bertrand ; Malika Benouaret ; Virginie Schott ; Thierry Schott ; Jean-Claude Shanda-Tonme ; Bruno Chourreu ; Laure Morize ; Marie Gisbert ; Valérie André ; Prince Ezeaku ; Chiwaso Onyechi ; Mohamed Boutchiche ; Imane Boutchiche ; Bruno Mouquet ; Céline Lassaux ; Geneviève Tahir ; Françoise Baudouin ; Emile Baudouin ; Nick Quinn ; Sophie Colot ; José Marcos ; Delphine Barbusse ; Valérie Combe ; Michel Milesi ; Myriam Milesi ; Saena Bakouchi ; Brahim Bouchentouf ; Marielle Touze ; Bruno Jessin ; Aghila Gaoua ; Rachel Schumacher ; Sonia Riahi ; Anthony Manzano ; Jérôme Dalverny ; Daniel Bouteiller ; Lydie Bouteiller ; Arlette Guiot ; Franck Duthil ; Bernard Richard ; Richard Broda ; Emmanuel Broda-Morhange ; Lucia Meira ; Claudia Lavagne ; Médélice Pluton ; Eric Mendes ;  Sandra Vinet ; Sophie Bonnet ; Perpetue Nonga Minong ; Marina Puissant ; Patrick Gourdet ; Philippe Boyer ; Agnès Stanislas ; Bernard Meyssonier ; Martine Collerais ; Gilbert Agasse ; Catherine Agasse Gelin ; Valérie Chrétien ; Christine Beslier ; Brigitte Garnier ; Hélène Gaillard ;
Alban Gaillard ; Françoise Angot-Fourey ; Jean Angot ; Bernadette Ponzio ; Noémie Aguado ; Zina Chamla ; Hélène Clémenson ; Jean Clémenson ; Brigitte Coignard ; Stéphane Gabrielli ; Michel Regat ; Christiane Carpentier ; Bernard Carpentier ; Maurizio Ottaviani ; Claudie Baroni ; Jean-Luc Baroni ; Corinne Berille ; Guy Berille ; Cecilia Gabrielli Altun ; Catherine Mayer ; Marie Claire Dauvisis ; Nanou Simondin ; Sophie Venaud ; Claude Negrel ; Patricia Negrel ; Sabine Ciuni.

A ce jour, nous avons reçu de nombreuses  signatures de parents soutenant l’Appel des 111 et  nous tenons à remercier chaque signataire. Leur action et leur voix à été décisive dans ce premier pas de défense pour la liberté de la pluralité dans les approches autour de l’autisme.

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Dimanche 29 mai : La cure de l’enfant autistique de Martin Egge

Présentation de l’ouvrage
La cure autistique de Martin Egge
Espace L’Harmattan, 21 bis rue des Ecoles 75005 Paris
Avec la présence d’Eric Laurent, Chiara Mangiarotti, et Mireille Battut.

CURE L'ENFANT AUTISTIQUE INVITATION

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Evaluations cliniques : Une action thérapeutique ?

Programme 4 juin 2016_000001

 

 

CIPPA
C
oordination Internationale de Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de Personnes avec Autisme

Prochaine journée scientifique

EVALUATIONS CLINIQUES : Une action thérapeutique ?

Le Samedi 4 juin 2016, de 13 h 30 à 18 h (Accueil à partir de 13 h 00) : Cette journée est ouverte aux professionnels et aux parents

Lieu : Université Paris Diderot Paris 7 Amphi A1

Halle aux farines – Hall C – 15 Esplanade Pierre Vidal Naquet 75013 – PARIS

Métro ligne 14 ou RER C – Station Bibliothèque François Mitterrand Sortie Goscinny

13 h 30 Introduction

13h 45 – 15h 30 Les Docteurs Maria-Vittoria SQUILLANTE, PH CHU de Nantes et Anne- Sylvie PELLOUX, PH Hôpitaux Saint-Maurice, Laurence CARPENTIER, médecin chef Secteur 3 Haute Garonne   présentent au nom de l’ensemble des équipes engagées dans cette recherche :

« Evaluation clinique des pratiques intégratives en unités de soins infanto juvéniles pour les enfants présentant un autisme typique ou atypique ».

Il s’agit d’une recherche clinique en cours, menée au sein de 25 hôpitaux de jour, sous l’égide de la FFP et du CHU de Nantes. Elle vise à démontrer l’action sur les enfants des interventions menées dans ces unités de soins. Son élaboration sera décrite et sa démarche clinique illustrée par quelques exemples. L’étude n’étant pas arrivée à son terme, nous ne pourrons présenter aucun résultat. Pour autant, les étapes de l’étude seront précisées, ainsi que la place des familles dans ce projet, les effets directs de son déroulement sur les enfants et les équipes.

15h 30 – 16 h        Discussion avec la salle et d’autres collègues présents dans la salle et participant à la Recherche.

16h – 16h 30 Pause

16h 30 – 17 h 30 Conférence d’Hélène SUAREZ LABAT, psychologue clinicienne, docteur en psychopathologie, psychanalyste SPP, vice-présidente de la société du Rorschach, membre associée du laboratoire PCPP, université Paris Descartes Sorbonne Cité : « Cliniques des fonds d’investissements des processus du jeu chez les autistes ».

17h 30 – 18 h         Discussion

POUR LES PROFESSIONNELS NON ADHÉRENTS ET LES PARENTS : nombre limité de places

– Inscription préalable obligatoire au plus tard le 26 mai.

Contact : contact@cippautisme.org www.cippautisme.org

Tarif : 20 euros.

Tarif étudiant : 10 euros Gratuit pour les étudiants de l’Université PARIS 7.

Uniquement pour les Inscriptions Formation Continue : Tarif : 50 euros. Contact  :  monique.derapelian@gmail.com

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Lucile Notin-Bourdeau au Festival Futur Composé

 Nous avons le plaisir de vous informer du Vernissage,  le 24 mai prochain, d’une toute nouvelle Exposition collective à laquelle Lucile Notin-Bourdeau, Dessinatrice de 14 ans, participera.

Le Vernissage se tiendra à la Mairie du XIIIe de Paris de 18h à 21h dans le cadre du Festival Futur Composé qui se clôturera avec des concerts les 29 et 30 juin. 

Nous vous invitons à découvrir cette singulière et enthousiasmante programmation….

Contact : tribudelulu@hotmail.fr

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Dans le monde de Théo… calmement.

Dans le monde de Théo… calmement.

Par Valérie Gay Corajoud (auteure du livre Autre Chose dans la vie de Théo*)

* 1er temps…

En 2006, alors que Théo est en plein diagnostic d’autisme, les médecins me demandent de faire le plus de vidéos possibles afin de les aider à affiner leurs regards sur lui.
J’achète une caméra pour l’occasion et me met à filmer notre vie, sa vie…
Pas si facile, je vous l’avoue, car on ne me demandait pas de filmer les bons moments, comme il est habituel de le faire avec ses enfants ! Mais de filmer ses crises, ses stéréotypies, ses renfermements.
Tout ce qu’il était difficile de vivre, tout ce qui marquait mon désarroi, mon inquiétude.

Pourtant, au-delà de la douleur que cela a engendré parfois, je dois admettre que ces moments derrière la caméra, outre qu’ils permettent aujourd’hui de témoigner, m’ont permis d’avoir un autre regard sur mon enfant. Un regard plus fin, plus ouvert… Moins prisonnier de mes émotions maternelles. 
Pendant une année entière j’ai filmé Théo. Je l’ai filmé, filmé et filmé encore… 
La caméra était toujours dans ma main. C’était, en quelque sorte, devenu mon rituel à moi. 
Je le filmais le jour, et faisais des montages le soir et parfois la nuit. L’observant ainsi de trois manières différentes… Avec mon regard de mère, avec mon regard de caméraman, avec mon regard de monteuse… 

Au bout de cette année, alors que nous devions finaliser le diagnostic de Théo et que j’étais en train de graver sur un DVD les moments choisis pour la neuropsy j’en ai eu assez.
Assez de ne regarder mon fils que par le prisme de son autisme. Assez de le définir par ses caractéristiques autistiques ! Assez de ce triple regard. 
N’étais-je pas finalement en train de faire fausse route ? N’étais-je pas en train d’oublier d’être mère avant tout ? Pourquoi était-ce à moi de faire ce travail ? Pourquoi devais-je subir cette perte supplémentaire, de moments à étudier, et non à vivre ? Pourquoi m’infliger cela ?
Alors j’ai eu une idée.
J’allais extraire, dans les dizaines et dizaines d’heures accumulées, les bons moments de Théo. Ses instants de calme, de sérénité, de poésie, de tendresse aussi… J’allais cesser de chercher l’autiste en lui, mais partir à la recherche de mon enfant.

Je me souviendrai toute ma vie de cette nuit-là, passée à assembler ces instants de vie que j’avais tout d’abord écartés car je ne les avais pas considérés comme importants pour les médecins.
Quelle horreur de l’exprimer ainsi et quel choc de le réaliser !
Car bel et bien, c’est ce que j’étais en train de faire.  Voilà ce à quoi j’étais en train de participer !
Oublier mon fils derrière l’autiste, afin de me conformer au regard médical ainsi qu’à sa classification.

Je n’ai eu à rassembler que 2 minutes 30 de vidéo pour traduire toute la beauté de la vie de Théo, mais en vérité j’en avais bien plus en réserve ! Des moments de bonheur que j’avais loupés, trop occupée à chercher ce qui n’allait pas chez lui… trop occupée à n’être qu’un regard diagnostique et non pas seulement… sa mère.  

Ces 2 minutes 30, accompagnées de la musique de Pat Metheny, qui est l’un de mes artistes préférés, je les chéris comme aucunes autres. 
J’avais appelé ce petit film : « le monde de Théo« , avant que ce titre soit emprunté par mon amie Solène Caron pour l’interview qu’elle a faite de moi. Aussi je l’ai rebaptisé : « calmement, dans le monde de Théo ».
Je l’ai posté sur le Net quelques jours avant que le diagnostic de Théo soit posé, afin de partager cet autre regard sur l’autisme, afin de témoigner de la poésie, de la douceur qu’il peut y avoir au-delà du repli. Afin surtout de ne pas laisser le regard médical prévaloir sur la vie de mon enfant. 

* 2ème temps…

Fin avril dernier, lors de la semaine de stage de plongée de Théo, j’ai rencontré Sarah, une jeune éducatrice. Alors que je parlais de notre parcours avec Théo, de mon livre et des projets que j’avais pour lui, Sarah me demande :
– Mais c’était toi ? la vidéo : le monde de Théo ?
J’ai tout d’abord pensé qu’elle parlait de l’interview de Solène Caron, or elle n’est pas encore officiellement diffusée. 
Je lui demande de décrire la vidéo, et ça ne fait aucun doute qu’elle parle ce petit film que je chéris tant. 
– Mon prof de formation nous l’a passée en cours alors que nous abordions le sujet de l’autisme, il venait de la télécharger sur le Net, me dit-elle !  Nous avons tous été très touchés par cette vidéo et je ne l’ai jamais oubliée.

Je vois la jeune fille émue de réaliser qu’elle est aujourd’hui en face de ce même Théo. Un Théo de 12 ans, sorti de son mutisme et de son renfermement, et qui est en train d’apprendre la plongée sous-marine à ses côtés.  
Et moi je suis émue car cette vidéo, c’était pour cela que je l’avais postée sur le Net, pour qu’elle témoigne, pour qu’elle parle en faveur de l’enfant qui vit et ressent à l’intérieur de son silence et de son repli, pour qu’elle témoigne de la richesse de ces vies qui nous obligent à ouvrir notre esprit et notre cœur différemment.

J’ai le sentiment d’avoir réparé mon erreur, d’avoir su non seulement retrouver mon regard de mère, mais aussi d’avoir su l’offrir au monde. 

Un grand moment. 
Un moment que j’avais envie de partager… Comme j’ai eu envie de partager il y a 9 ans, ces instants précieux de Théo… calmement.

* Autre Chose dans la vie de Théo de Valérie Gay Corajoud, en vente sur  le site http://www.pixalib.com/fr/valerie-gay-corajoud/autre-chose-dans-la-vie-de-theo

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Petit traité d’Antoinologie, l’autisme à l’école de Marie-Annick Dion

Petit traité d’Antoinologie, l’autisme à l’école de Marie-Annick Dion

Christophe Chomant Editeur, Collection Témoignage

Le « Petit traité d’Antoinologie » est enfin édité ! Nous attendions cette nouvelle avec impatience afin de partager avec les amis de La main à l’oreille le récit éclairant de Marie-Annick Dion à travers son expérience d’Avs*, qui a accompagné pendant trois ans, Antoine, jeune autiste, à l’école puis au collège. L’auteure relate dans son livre quelle a été la surprise de sa rencontre avec Antoine et comment elle a choisi de l’accompagner dans sa vie à l’école, en s’adressant à lui davantage en tant que sujet singulier qu’en tant qu’élève.  Les inventions de Marie-Annick, mais aussi celles d’Antoine, toujours soutenues par cette dernière, viennent ponctuer ce témoignage vivant, riche en anecdotes souvent drôles, parfois poignantes. 

IMG_2640Ce « Petit Traité d’Antoinologie », et les enseignements qui en découlent, méritent vivement d’être transmis auprès des professionnels s’occupant d’enfants scolarisés mais différents, car loin de proposer une méthode unique pour accompagner ceux que l’on nomme handicapés, il apporte un éclairage humble sur la position décalée et toujours décidée d’une jeune femme qui a pris le pari d’aller véritablement à la rencontre du monde à priori bizarre du petit garçon dont elle s’occupe. 

Alexandra Dauplay-Langlois

Extrait (p. 66) :

« Je me rappelle du jeu de mot inventé lors de l’une de nos discussion, où Antoine, fier et amusé, m’avait dit de mon travail à ses côtés : « en fait, tu fais de l’antoinologie ! » C’est une drôle manière de dire les choses, mais c’est ça ! Antoinologue toujours en position d’apprentie, je lui laisse la tâche de m’apprendre à m’occuper de lui. je consens à cette pratique du cas par cas où Antoine dirige le travail, que je viens border ensuite… L’avantage, c’est qu’avec sa spontanéité sas limites, beaucoup de messages ont le mérite d’être clairs ! »

*AVS : Auxiliaire de vie scolaire

Petit traité d’Antoinologie, l’autisme à l’école de Marie-Annick Dion
Christophe Chomant Editeur,
Collection Témoignage,

135 pages, 19 €

En vente sur le site : 

http://chr-chomant-editeur.42stores.com/product/marie-annick-dion-petit-traite-d-antoinologie-l-autisme-a-l-ecole

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Retour sur la journée du 2 avril au Parc floral

Journée du 2 avril au Parc floral pour représenter LaMàO à la Journée Internationale de l’Autisme organisée par la Mairie de Paris

Par Françoise Baudouin (parent, Antenne Ile-de-France)

Avec Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

Avec Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées

Ce samedi 2 avril, Journée Internationale de l’Autisme, nous étions accueillis avec d’autres associations de parents dans un Parc… Floral… et comme c’est le printemps, des bourgeons, nous en avons eu… 

Nos jeunes artistes dévoilaient à peine leurs singulières productions que les premiers curieux  arrivaient… curieux de qui nous étions, nous qui occupions fièrement l’espace de notre bonne dizaine de panneaux ! 

« Alors, qui sommes-nous ? Que dire ? Comment ? … Nous sommes une association de parents, d’amis et de personnes autistes qui accueille les inventions singulières des jeunes…»

– C’est vous qui faites ça ? Vous organisez des ateliers ? 

Oeuvre de Philippe B., 7 ans

Oeuvre de Philippe B., 7 ans

Devant la tête interrogative de certains parents en recherche d’une solution, ne comprenant pas très bien de quoi il en retournait de ces INVENTIONS que l’on accueille, il a fallu aller chercher plus loin, plus loin au fond de nous… et c’est ce jeune garçon, tenant la main de ses deux parents qui nous a ouvert la voie/voix.

Les parents très doux, ont trouvé un espace pour raconter leur expérience, oser parler de la création de leur enfant, du plaisir et des effets apaisants qui pouvaient en résulter. Nous avons accueilli leur parole timide, intime et tellement fière qu’ils sont revenus l’après-midi pour nous apporter une œuvre de leur fils que nous avons saluée comme étant la première d’une série d’un nouveau petit artiste de LaMàO… 

Nous étions cinq sur le stand, passant des uns aux autres, nous mouvant dans une danse très singulière elle aussi, relayant parfois la voix de l’autre. Il y avait du monde sur ce stand, du monde qui venait, puis revenait, certains prenant le temps de regarder les œuvres une à une, convoquant l’étonnement, l’émotion, l’admiration…

Omar

Omar

Et puis il y a eu Omar avec sa famille, ses parents touchés et si touchants de voir les dessins de leur fils. 

Il y a eu ce compositeur-pianiste cherchant la couverture de sa future composition, arrêté devant une peinture de Zoé qui lui évoquait par ses griffures, une portée de musique… et ce papa fasciné par l’écriture graphique de David recouvrant tous les murs de sa chambre.

Puis ces jeunes étudiantes avides d’en entendre encore… et cette psychologue lisant ligne par ligne les textes racontant l’accueil de la singularité de ces jeunes artistes… 

Françoise Baudouin

Françoise Baudouin

Une maman s’est dirigée droit vers nous; elle était encore si émue en nous confiant son désarroi le jour où le diagnostic de l’autisme a été posé pour sa fille, il y a quelques mois de cela. Et parmi tous les représentants des autres associations invitées également ce jour, c’est presque comme instinctivement qu’elle est venue à nous. A-t-elle été touchée par toutes ces écritures si singulières de ces jeunes qui donnaient à voir le plaisir de créer et quelque chose de l’intimité de la rencontre avec chacun d’entre nous?

Alors, soutenus de l’expérience des Antennes de province, nous avons parlé de cafés-parents, de lieux d’accueil, d’écoute et de rencontre, de lieux « d’inventions à accueillir » et d’autres projets à naître… 

Les parents ont pu rencontrer là une écoute et un autre discours, celui de faire avec son enfant et de ne pas céder sur ce qu’il a de si singulier en lui, pour en faire naître la fierté d’être les parents de ces enfants extraordinaires qui peuvent nous ouvrir à autre monde…  

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Comité National Autisme du 21 avril 2016

Adresse à Madame Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État aux Personnes Handicapées, Comité National Autisme du 21 avril 2016 

Cliquez sur le lien pour télécharger le document RAAHP_LAMAO_CNA2016
RAAHP_LAMAO_CNA2016_000001RAAHP_LAMAO_CNA2016_000002

 

 

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril à Paris par Marie-Annick Dion

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Marie-Annick Dion (Antenne Normandie)

Les Chapiteaux Turbulents : le destin de la Poupée Casquette

DSCF1428Quand je pense à cette jolie journée aux Chapiteaux Turbulents, je pense à tous ces petits moments que j’ai surpris en regardant vivre les enfants dans ce lieu sans pareil. 

Si j’ai aimé profondément rencontrer les « grands », parents et amis de ces enfants, j’ai par dessus tout été bouleversée de voir les « petits » venir habiter leur événement, leur journée, avec tant de personnalité. 

J’ai vu Mahé, campé devant ses œuvres exposées, demander à la petite sœur d’Enzo : 

  • T’es un enfant de La Main à l’Oreille toi aussi ?
  • Ouais. C’est grâce à mon frère !, lui répond Julie, très fière.

J’ai dû négocier avec une petite dame haute comme trois pommes qui voulait emmener Autre Chose, l’objet précieux de Théo : j’ai troqué un dinosaure sacré contre un galet coloré.

J’ai vu le preneur d’images renoncer un moment à filmer, poser sa caméra et s’asseoir derrière Enzo, les yeux grands ouverts, sidéré de voir apparaître des monuments numériques sous les doigts agiles d’un architecte des pixels.  

Les enfants improvisaient leur journée, circulaient, partie prenante des débats et des spectacles des grands. Mahé libérait les ballons, Lucille a chanté, Babouillec a laissé l’assemblée prendre la dimension de ses mystères. 

Mon Petit Traité d’Antoinologie, témoignage de la valeur de l’invention dans la rencontre avec l’autisme, était juste à sa place, là où il était supposé être, un livre parmi d’autres dans un chapiteau vivant. 

Il y a eu aussi toutes familles que je n’ai pas eu le temps de rencontrer, mais dont les interventions m’ont marquées, posant leur pierre dans ce grand décor coloré où il était en même temps question d’avoir les deux pieds dans le sérieux, dans la création, et dans le rire. 

Et puis il y a eu les moments d’après, que j’ai eu la chance de partager avec certains !

Des mamans d’enfants pas comme les autres traversent un supermarché en ayant cette discussion universelle sur celui qui mange de tout, celui qui ne mange rien, celui qui ne mange que ça, et celui qui ne mange pas de légumes.

12938205_1169919779684706_332306907100052815_nUne soirée qui jongle entre le sérieux et le rire, rassemblement improbable qui pourtant fonctionne comme une évidence.

La plus jolie des évidences, c’était celle de Louis, qui a trouvé naturel mais aussi un peu drôle de venir dormir près de moi. 

Je suis repartie riche de souvenirs précieux, et remplie d’énergie pour travailler. 

J’ai ramené une étrange poupée bleue, croisée sous ce drôle de Chapiteau. Maintenant elle habite chez moi et dort avec ma fille. Elle s’appelle la Poupée Casquette, et comme un clin d’œil, elle me rappelle au quotidien les jolis moments vécus avec les Turbulents.

Publié dans Journée de l'autisme 2 avril 2016, Non classé | Tagué , , , ,

Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Marie-Hélène Pottier

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Marie-Hélène Pottier (Antenne Normandie)


La musique était telle que la piste du chapiteau c’est transformée en piste de danse !

Je me suis dirigée vers la piste de danse !
Un jeune homme encouragé par Mariana est venu sur la piste de danse !
Son regard charmeur m’a attiré !
Nos mains se sont rejointes !
Et nous avons esquissé des pas de danse !
En dehors de la piste de danse !
J’ai rencontré Benoit Morrisset et son fils !
Ma surprise et la sienne !
Thibaud, nous avons dansé ensemble !
Benoit était ému! moi aussi !
Tu sais Thibaud! je n’oublierai jamais cette danse !
Depuis je découvre ton livre écrit par ton père !
Quel charmeur tu es !

Capture d’écran 2016-04-19 à 18.27.21

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Marie Ollier

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Marie Ollier (parent)

Des lumières dans la nuit,
Un bestiaire fabuleux,
Un cabas,
Des sacs,
De la musique,
Des ballons qui s’envolent,
Des gens qui dansent dans les airs.

Journée turbulente, Marie Ollier

Journée turbulente, Marie Ollier

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Benoit Morisset

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Benoit Morisset (parent)*

La journée a été pour nous une très belle journée. Nous avons apprécié l’accueil très familial. 

DSCF1209L’organisation par thème était une très bonne idée. Nous avons pu discuter avec des familles et des professionnels et cela a été vraiment très intéressant.

Les familles ont besoin de partager entre elles et je suis sûr que vous avez d’autres occasions pour le permettre.

Nous avons sincèrement apprécié ce moment d’échange car j’ai pu m’exprimer en tant que parent et passer le message positif que je souhaitais transmettre sur l’intégration scolaire possible des jeunes autistes. Il n’est pas facile pour les familles de  s’exprimer en public. Mais il est important que professionnels et familles s’expriment  et surtout expriment leur collaboration, ce qui a été le cas.

Le moment du petit chapiteau était aussi très convivial et a permis de nombreux échanges. Pour Thibaud, les assemblées sont difficiles à vivre. Donc pour lui les prises de paroles n’ont pas été un moment agréable. Par contre  la Batucada a été une super bonne idée ! Thibaud est très réceptif à la musique et la danse. Il a passé visiblement un agréable moment sur la piste ! 

Cela nous a fait réfléchir , car Thibaud n’est pour nous pas apte à intégrer un ESAT traditionnel ( son temps de concentration n’étant pas suffisant pour assurer le rendement minimum ! et oui la sélection est dure en ESAT ! ) la présentation de l’ESAT à objectif artistique nous a fortement intéressé. 

*Benoît Morisset est le père de Thibaud et auteur du livre Thibaud, jeune autiste, charmeur d’un autre monde

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Valerie Montreynaud

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris par Valerie Montreynaud ( CIPPA)


DSCF1283Nous avions tout bien balisé, minuté, chronométré pour que tout le monde se sente bien, contenu dans un programme minutieusement concocté par notre groupe de parents et de professionnels attentifs. Et dans ce cadre la surprise a pu jaillir et s’épanouir ! Lucile a tendu la main pour demander  le micro, elle a chanté en dansant et fut rejointe par la danseuse. Toutes deux mieux que tous les discours, en illustration du film que nous venions de voir, toutes deux nous ont démontré que la rencontre est là, prête à être vécue dés que nous sommes prêts à l’autoriser. Et c’était beau. Un beau cadeau aux organisateurs.

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Françoise Stark Mornington

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Françoise Stark Mornington (LaMàO)

DSCF1170En lien avec la Journée mondiale de l’autisme et l’événement co-organisé avec la CIPPA, je me suis rendue aux Chapiteaux Turbulents en bordure de Paris , le 2 avril dernier. 

Si « solidarité, rencontre, partage, vivre ensemble » étaient les maîtres mots affichés de cette journée, c’est le mode de présence des enfants qui a retenu mon attention.

DSCF1319Pendant la présentation du documentaire de l’après- midi, les enfants étaient occupés à leurs affaires semble-t-il. Ils traversaient l’espace, se saisissaient de l’objet de l’autre – ici le micro –  le reposaient, sortaient, entraient, riaient parfois. Certains pris dans la relation à leur objet, dessinaient, créaient. Face à ce primesautier charivari, les adultes présents ne se faisaient pas porteurs d’un objectif éducatif rigide. La production artistique comme marque d’un savoir – y – faire avec un Autre sur mesure est le témoignage de la place laissée à lalangue singulière du parlêtre

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Retour sur la journée turbulente du 2 avril par Théo

Retour sur la  journée turbulente du 2 avril à Paris 

par Théo (12 ans, Palavas-les-Flots)

Théo et Enzo

Théo et Enzo

C’était bien de rencontrer d’autres enfants autistes tous différents même si des fois c’était dur d’entendre des cris. 

Moi, j’aime apprendre à ceux qui ont plus de difficultés que moi. 

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