Le Monde de Théo à Aigle en Suisse : soirée débat

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Lucile, artiste, autiste et ado, expose « l’Autre » au Théâtre Golovine

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« L’Autre », une exposition atypique d’une artiste atypique, ouvre la saison culturelle du Théâtre Golovine en Avignon.

Trop sensible pour comprendre notre normalité, trop libre pour y trouver sa place, Lucile trace au fil de son stylo bic sur des chemins qu’ elle arpente chaque jour, en quête d’un Autre, plus ou moins réel.

Née en 2002, Lucile Notin-Bourdeau construit chaque jour en images les carnets de ses voyages, entre deux mondes, deux réalités.
Depuis l’âge de 3 ans, son monde et sa réalité est celui du stylo, des formes, du dessin.

Privée de la scolarité de part son autisme diagnostiqué dès 4 ans,  ses petits personnages qu’elle construit via quelques coups de crayons, la captivent dans un univers de concentration, dévoilé par la découverte de son monde, le Monde de Lulu.

Rencontre avec sa maman Eugénie Bourdeau lors du vernissage de l’exposition au Théâtre Golovine :

L’exposition est visible jusqu’au 8 décembre : www.theatre-golovine.com

Le monde de Lucile est à découvrir sur sa page facebook : www.facebook.com/LucileNotin/

« L’exposition naît d’elle même! Nous avons été touchés par la simplicité des dessins associée à la complexité des rapports humains qu’ils traduisent. C’est à la fois sobre et chargé d’une grande force poétique et émotive. »
Yourik Golovine directeur artistique du Théâtre Golovine

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L’univers des autistes, c’est être « seul avec les autres »

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Rémy est le roi de la balançoire, toute la journée il s’envole à des hauteurs défiant l’équilibre

Le photographe Michel Loriaux a passé plus de deux ans à la Porte Ouverte, un centre pour jeunes adolescents en difficulté à Blicquy. Il a fréquenté le quotidien de jeunes autistes et en photos fortes, il nous parle d’eux, de leur vie, de leur monde. A voir du 28 septembre au 21 octobre à la Manufacture urbaine de Charleroi.

La Porte Ouverte porte bien son nom. Chaque année, cette institution qui accueille environ 70 enfants,adolescents et jeunes adultes de 7 à 20 ans présentant d’importants troubles du comportement et/ou de la personnalité ainsi que des doubles diagnostics, des troubles neurologiques (épilepsie,…) et psychiatriques, invite un artiste de différentes disciplines pour établir un lien entre les jeunes et l’art. Frédéric Bourlez, thérapeute et psychanalyste du centre en a parlé au photographe Michel Loriaux il y a des mois. Le professionnel est un habitué de l’immersion, quand il plonge dans un univers, il s’y donne tout entier et pendant longtemps. Il avait ainsi parlé du quotidien des femmes agricultrices seules à s’occuper de leur propriété en 2016 à travers des photos douces-amères qui abordaient le politique mais surtout déjà le poétique.

Le photographe engagé répond tout de suite présent et avec la confiance de Serge Fourmeau, le directeur de La Porte Ouverte, il vient rendre visite (sans son boîtier) à ces jeunes qui vivent ensemble dans un endroit bucolique et serein, un ancien cloître retiré dans la campagne où les thérapeutes « font un travail incroyable ». « Au début c’est très dur, on se sent comme enfermé dans un huis-clos où l’on te teste. Je ne voulais pas être intrusif, je me suis posé comme un observateur, je n’ai pas vraiment parlé, pas cherché à tisser de liens affectifs, je me suis coulé dans leurs habitudes », témoigne Michel Loriaux. Le photographe monte peu à peu un atelier photo argentique pour initier les enfants et ados à la photo « à l’ancienne ». Et deux fois par semaine, il va les voir et part à leur rencontre en photo.

Un monde de chaos et de poésie

Ce travail qui devait durer un an s’est poursuivi presque un an de plus, car Michel Loriaux l’avoue bien volontiers, il s’est attaché à ces pensionnaires spéciaux. « L’un d’eux rêve d’être fermier alors il ne cessait de vouloir m’entraîner à ouvrir une ferme avec lui, je lui avais parlé de mon précédent travail sur les femmes agricultrices ». 

Les rapports se font : « Ils m’ont emmené dans une poésie incroyable car ils sont en-dehors de tout, dans un monde à eux dans lequel ils nous font entrer au non, cela dépend de tout et de rien… ». Le photographe préfère laisser parler les imaginations, les regards, les surprises et les crises sans mise en scène. Certains ne disent rien du tout, parlant autrement qu’avec des mots, d’autres ont une douceur bouleversante en eux, d’autres encore parlent sans discontinuer, répétant encore et encore des phrases qui les confortent dans un monde trop chaotique pour eux, posant des questions sans écouter les réponses… Le photographe décide de laisser de côté le « reportage » et met en avant l’humain. « Ce qui est étonnant c’est qu’ils semblent tous avoir le même âge, qu’ils aient 10 ou 18 ans ».

En vacances

Au final, il a sélectionné une quarantaine de photos, couleur ou noir et blanc en argentique moyen format. « Je n’en avais pas fini avec l’argentique et pour me couler dans cette Porte Ouverte, c’était trop névrosé d’utiliser le numérique ». De ce long travail, Michel Loriaux garde des regards, ceux des garçons et des jeunes hommes qui l’ont adopté, il est même parti en vacances avec eux cet été à Clervaux. Et il n’oubliera jamais la lumière magnifique des lieux, celle qui baigne toutes les photos. A découvrir pendant près d’un mois à Charleroi.

 Du 28 septembre au 21 octobre, la Manufacture Urbaine, 2, rue de Brabant, 6000, Charleroi. Ateliers et animations autour du travail en santé mentale le 5/10, le 12/10 & le 19/10, de 19 à 21 heures. Dévernissage musical le samedi 21 Octobre 2017 à 20 heures

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Une exposition à voir du 28 septembre au 21 octobre à la Manufacture urbaine à Charleroi.

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Le photographe Michel Loriaux

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Rayenne, le regard perdu dans le ciel

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Libre et pourtant enfermé d’une certaine manière. « On les classe, on les étiquète, on les dit « autistes », on les dit « psychotiques ». Ce qui ne dit rien de la singularité de chacun », argumente le thérapeute de la Porte Ouverte Fred Bourlez..

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Vacances d’été à Clairvaux. Les jeunes s’occupent seuls mais avec les autres et autour de Frédéric Bourlez.

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Evens et Marlone « A distance, deux mains permettant le contact que le regard évite par sa fuite. »

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En voiture pour une balade hors du centre

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A l’entrée d’une salle, en contre-jour

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Un moment rare, ensemble

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« Leur rapport au corps, au langage, à l’angoisse, au lien social est à pacifier, sur la longueur. Il leur devient, après de longs mois voire des années de travail préliminaire, en institution de soins, envisageable de s’apaiser quelque peu pour construire un abord vivable », exprime Fred Bourlez.

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Prise de tête amicale

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Marlone peint avec concentration.

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Une sieste avec GI Joe.

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Un dessin d’un des pensionnaires, autoportrait ?

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Mathieu ou « l’Appréhension du fractionnement de l’eau par la caresse de ses perles de pluie ».

Lien vers l’article original. 

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Soirée autismes et créativités, vendredi 29 septembre à Paris

La Main à l’Oreille a le plaisir de vous informer de cette soirée Autismes et créativité, vendredi 29 septembre.

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Séminaire européen d’échange à Saragosse

 

 

 

Avec la participation de La Main à l’Oreille 

Jeudi 28 septembre

Journée interne des participants

Coordinare:

Fundación Atención Temprana. Espagne

TEAdir-Aragón.  Espagne

Torreón. Espacio de acogida y tratamiento para niños y familias. Espagne

C.E.I. Patinete. Espagne

Partecipa:

Antenne 110. La Belgique

Association Child and Space. Bulgarie

Fondazione Martin Egge Onlus. Italie

La Main a L’Oreille. France

Le Courtil. La Belgique

Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette . France

Universite Rennes 2. France

Vendredi 29 septembre

Au-delà des protocoles, journée d’échange sur des bonnes pratiques dans le travail avec autisme

Teatro de las Esquinas

Viernes 29 de septiembre 2017

Horario

9 h. Réception

9.30 h. Ouverture

10 à 11 h.  « Quelle école pour les enfants autistes et leurs familles? Normalisation
versus singularité ».

Participants: Fondazione Martin Egge Onlus ( Italie); TEAdir-Cataluña (Espagne); Centro de Educación
Infantil Patinete (Espagne).

11 à 12 h.  « Santé et hospitalité. Aú-delà des protocoles ».

Participants: Université Rennes  2 (France); Child and Space (Bulgarie); Centro de Día de Salud mental Infanto Juvenil Movera  (Espagne).

12 à 12.30h. Pause

12.30 à 13.30 h.  « L’accueil des enfants autistes et de leurs familles : de l’aide précoce á
l’adolescence ».

Participants: Fundación Atención Temprana (Espagne); Antenne 110 (Belgica); TEAdir-Euskadi (Espagne).

13:30 à 15:30 Pause déjeuner

15.30 à 16.30 h.  « Après 18 ans. Quels réseaux et quels dispositifs ? ».

Participants: Le Courtil (Belgica); Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette (France); Cuina  Justa (Espagne).

16.30 à 17.30 h.  « Le Monde au Singulier, un projet de sensibilisation qui parcourt  l’Europe ».

Participants: TEAdir-Aragón (Espagne); La Main á l´Oreille (France); nous aurons le plaisir de compter avec la participation d´un des créateurs ayant été à l’origine de l’exposition Le Monde au Singulier.

17.30 à 18 h. Séance de clôture.

Vilma Coccoz. Directrice de l’Observatoire Autisme de la Eurofédération de Psychanalyse (EFP).
Alfonso Vicente. Président de Fundación Atención Temprana

Samedi 30 septembre

Journée interne des participants

Toutes les informations sur le blog http://seminarioautismo.eu/fr/programme/

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Le monde de Théo en Bretagne

Le film de Solène Caron, continue sa tournée à travers la France. Il sera en Bretagne au début du mois d’octobre 2017

A Fougère le 4 octobre, en présence de Valérie Gay-Corajoud, Solène Caron et du Professeur Jean-Claude Maleval Fougère  A Quimper le 06 Octobre

Quimper

Et à Lorient le 7 octobre

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Peut-on aborder l’autisme scientifiquement ?

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Michel Loriaux expose : Seul avec les autres

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L’autre, par Lucile Notin-Bourdeau

EXPOSITION / VERNISSAGE

L’Autre par Lucile Notin-Bourdeau

Vernissage le 3 octobre à 18h30

 

Exposition visible du 3 octobre au 8 décembre 2017 au Théâtre Golovine à Avignon

1 bis rue Sainte-Catherine 84000 Avignon- 04 90 86 01 27 – contact@theatre-golovine.com

du lundi au vendredi de 14h à 17h + soirs de spectacle

Entrée libre

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Dessins bruts d’une adolescente atypique.
Trop sensible pour comprendre notre normalité, trop libre pour y trouver sa place, Lucile trace au fil de son stylo bic sur des chemins qu’ elle arpente chaque jour, en quête d’un Autre, plus ou moins réel.

« Au fond, tout un chacun est en définitive seul en lui même quand il s’agit d’être. Et d’être parmi les autres. C’est pour moi la problématique qu’explore sans cesse Lucile. Où l’on voit à quel point elle est peuplée. » Claude Ponti

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Et le vendredi 8 décembre 2017, à 19h00

SOIRÉE DES SINGULARTS

Apéro / Décrochage de l’expo / Vente de dessins 

De Lucile Notin-Bourdeau

 L’association La Tribu de LuLu propose une soirée sur le thème de l’Autisme.

Projection du film « Dans la quête d’un absolu »
Documentaire expérimental de 10 minutes réalisé par Eugénie Bourdeau.
Un film né de la  collaboration «artistik-autistik» entre
Babouillec, auteur dramaturge non verbale (Dernières nouvelles du cosmos) et Lucile.
Toutes deux déscolarisées dès la maternelle puis mises en marge de la société en raison de «singularités inadaptées», elles prennent ici la voie des arts pour se livrer à nous dans une quête d’absolu.

Débat sur le thème de  l’Art Brut au Singulier  
« Et si l’autisme était un handicap né de la norme ? Et si les autistes communiquaient avec nous de façon trop brute pour être entendus en dehors d’une salle d’expo ? L’Art serait-il le seul endroit où il est permis de s’exprimer tel qu’on est ? »

Petit concert de musique brute suivi d’une scène ouverte pour tous.

Ventes de dessins
Lors de cette soirée, vous aurez la possibilité d’acquérir des dessins originaux de Lucile. Une belle manière de soutenir l’Association «La Tribu de Lulu» qui a besoin de vous !

 

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PETITE HISTOIRE DE LA MAISON DES PETITS INVENTEURS

INVITER LE SUJET

PETITE HISTOIRE DE LA MAISON DES PETITS INVENTEURS

 

autrement dit

Logo créé par Arthur Allix et Cédric Peiffer  –

 

Il y a quelques années, en acceptant un poste d’Auxiliaire de Vie Scolaire, j’ai rencontré Arthur Allix. Arthur a le syndrome d’Asperger. Comme j’étais chargée de l’aider à l’école et que mon ignorance de l’autisme l’a un peu effaré, Arthur a bien voulu se charger de mon éducation.

C’était nécessaire : je n’y connaissais rien, ou presque. Arthur, lui, vivait son Asperger au quotidien. Nous avons eu des mésaventures et des coups de gueule, de bons moments et de grandes discussions, et au fur et à mesure, nous avons inventé ensemble des moyens d’affronter le quotidien… Notre quotidien, le sien et le mien mêlés : sur les bancs de l’école durant la journée, mais aussi à l’association Geppetto, pour une séance par semaine, lieu d’accueil qui nous a ouvert ses portes en nous offrant un espace de création pour réinventer notre relation loin des exigences du milieu social et scolaire.

Notre quotidien s’est tricoté, au long de trois années, et ce faisant, une maille après l’autre, Arthur m’a fait le cadeau de m’apprendre l’autisme. Enfin, le sien. Son Asperger à lui, qui n’est pas celui du voisin. Arthur m’a enseigné, à l’école, dans la rue, dans le métro, en sortie scolaire : il m’a enseigné sa singularité. J’ai appris que le monde était encore plus grand que je ne le pensais, qu’il existait encore d’autres manières de le voir, de le vivre, de le comprendre, et d’en souffrir parfois.

Nous avons écrit « Le Petit Traité d’Antoinologie », où je le surnomme Antoine, et où je raconte notre chemin pour découvrir son autisme.

Après mes années aux côtés d’Arthur, je suis partie, j’ai rencontré Aurore, Matthieu et leur fils Eliott, qui m’ont appris encore bien d’autres choses… L’antenne normande de La Main à l’Oreille est née du désir d’Aurore, et je l’ai suivie dans cette aventure, pour continuer de me laisser enseigner par les autistes, par leurs familles, écoutant avec passion ce que je n’avais jamais entendu sur les bancs de l’université, découvrant avec un bonheur vif tout un monde de créations, celles des autistes, celles de leurs proches, ces dessins, ces photos, ces mille manières d’être au monde que je ne connaissais pas, ce savoir être avec l’autisme proposé avec élégance par une association de personnes cherchant inlassablement comment « faire avec » dans le souci de la singularité, du cas par cas.

Alors j’ai eu l’idée de créer ce que nous appelons « La MAM ». Une Maison des Assistants Maternels pour accueillir des enfants, des enfants d’ici, d’ailleurs, autistes, pas autistes. Pas tous les enfants : nous ne pouvons pas remplacer les établissements spécialisés, ceux qui ont le personnel, ceux qui ont d’autres moyens. Mais enfin, accueillir les enfants que l’on peut.

Au centre de ce projet, une proposition simple : oublier la norme et ses amoureux. Ouvrir un lieu qui accueille des enfants autistes et des enfants… comment les appeler ? Des enfants dits normaux ? Neuro-typiques ? Epineuse question !

Un lieu en tous cas où l’on pourrait faire l’offre d’accueillir, en journée, des enfants autistes. Ceux pour qui le petit groupe, la petite collectivité n’est pas trop difficile ; mais ceux pour lesquels c’est quand même compliqué, qui ne vont pas à l’école ou pas tout le temps, ou à l’hôpital de jour, mais pas tout le temps, ou encore ceux qui ne vont encore nulle part et dont la famille a tellement besoin de répit.

Le temps d’écrire le projet, de créer une association pour le soutenir (l’association Autrement Dit, dont Arthur a créé le logo) de remplir des cartons de dossiers administratifs, de recruter une équipe qui sache se joindre de tout cœur à cette éthique et à ce désir d’accueillir l’exceptionnel, le temps de passer les formations, d’obtenir les agréments, de chercher, de trouver, de financer la location de la Maison… puis de refaire encore une fois les dossiers, les agréments, l’ERP5, les travaux, l’aménagement, la visite finale… et voilà la MAM ouverte ! La Maison des Petits Inventeurs est née. Nous sommes trois à y travailler chaque jour : Chantal Dereigne, Aloïs Rich et moi.

La semaine, elle accueille un groupe d’enfants, des petits et des plus grands, bébé Lise et ses flamboyants cheveux roux, Paulo qui nous offre ses grands éclats de rire et sa passion pour les Barbapapas, Léa, cette petite personne si décidée qui trotte dans la MAM avec son palmier de cheveux blonds dressé droit sur la tête, Hélène qui passe de jeu en jeu, en chantonnant, dans sa « bulle autistique », Alice qui va l’y chercher en lui disant : « Pas parler c’est pas grave, mais pas jouer c’est pas bien, allez, viens ! », l’entraînant à sa suite dans un parcours de rires et de jeux sous nos yeux étonnés, Julie qui est née avec un cerveau différent et que nous essayons avec toute notre force de comprendre et d’accueillir, Liam le bolide aux yeux bleus, Ronan prêts à nous apprendre l’anglais qu’il apprend seul dans des applications, à la vitesse de l’éclair, car il parle quatre langues déjà, du haut de ses huit ans.

Le week-end, deux fois déjà, la MAM a ouvert ses portes aux familles de La Main à L’Oreille pour des goûters parents – enfants. Peuvent y venir les papas, les mamans, les enfants autistes, leurs frères et sœurs, leur grand-mère. Peuvent y venir les familles monoparentales et les familles nombreuses, peuvent venir toutes les situations, tous les comportements. La MAM est un lieu pour tenter un moment de voir autrement le trouble, de se décaler à plusieurs, de dire les peines mais aussi de tenter de les réparer un peu, où personne ne s’offusque qu’un enfant ne s’allonge par terre, ne chante à tue-tête, ne raconte avec pléthores de détails la configuration de sa cour de récréation. Le bizarre n’est pas suspect à la MAM ; il est notre invité. Nous ne le regardons pas de travers, nous l’accueillons comme il vient. Alors les parents peuvent respirer, un peu, un moment. Se confier, se soutenir, nouer des liens.

En juillet nous avons invité nos amis de La Main à l’Oreille d’Ile de France. Louis a visité la MAM de bout en bout, Georges a organisé une petite planque pour inviter son nouvel ami normand à partager un moment de jeu vidéo, Yacine le petit jardinier a répertorié toutes nos plantes, cueillant les branches qui lui plaisaient. Les familles se sont rencontrées, nous avons tous parlé, joué, dedans, dehors, prenant au fur et à mesure de l’après-midi le temps de saisir quelque chose de la vie de l’autre, se demandant ensemble comment faire avec, quel dispositif imaginer, quelles astuces inventer, comment aménager les maisons, comment redessiner les contours de nos existences en y incluant l’autisme des petits et des grands.

La MAM peut servir à ça aussi : un lieu d’accueil, un lieu d’écoute, où l’on se fiche bien du bazar des jouets étalés, du moment que ça joue, que ça parle, que ça vit, que chacun comme nous sommes nous puissions nous rencontrer, un endroit qui invite le sujet à se présenter comme il le souhaite, avec l’autisme qui traverse sa vie.

Marie-Annick Dion.

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Louis à La Maison des Petits Inventeurs

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Petite annonce 

 Il reste des places à la Maison des Petits Inventeurs, en temps complet, en temps partiel, places pour enfants extraordinaires, avec ou sans autisme !

 

Marie-Annick Dion, responsable de l’association Autrement Dit et de la Maison des Petits Inventeurs : 06.98.38.23.68.

Cédric Peiffer, responsable des réalisations graphiques en collaboration avec les enfants : 06.68.65.21.03

 

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Mireille Battut, Mariana Alba de Luna et Aurore Cahon

 

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Le monde de Théo à Aix en Provence

Soirée Cinéma autisme et psychanalyse
Laboratoire CIEN Autisme et affinités
à
Aix en Provence

Mardi 19 septembre à 20h 30 à l’auditorium de l’hôpital Montperrin, 109 Avenue du petit Barthélemy – Aix en Provence

Projection suivie d’un débat du film de Solène Caron

LE MONDE DE THÉO

Quand l’autisme s’invite dans une famille
En présence de Valérie Gay-Corajoud

Dans ce film Valérie Gay-Corajoud nous fait part de la perception du monde de Théo, le monde de son enfant dont l’autisme s’est manifesté quand il avait 2 ans . Elle décide de ne pas se laisser emprisonner dans le regard médical. Inventive et curieuse, elle préfère suivre la singularité de son fils, de ses trouvailles et de ces inventions. Sa recherche de la compréhension du noyau d’énigme de son fils est un modèle pour tout clinicien.

Ce film est le témoignage d’un combat éthique pour le respect de l’absolue singularité d’un être parlant.
Participation aux Frais : 5 €
Entrée libre pour le personnel de l’hôpital
Soirée organisée par le laboratoire CIEN « Autisme et affinité » à Aix en Provence Renseignement 06 76 70 91 46

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Exposition de Lucile Notin-Bourdeau

  21232045_1646282618768863_7609338588070422826_nLes dessins de notre chère et talentueuse Lucile Notin-Bourdeau  sont à nouveau à l’honneur pour une exposition à la médiathèque de Velaux, au parc des 4 tours du 9 au 20 septembre 2017. (Velaux est à mi-chemin entre Salon de Provence et Marseille)

Cette exposition est organisée par Philippe Chabanon, qui a eu un coup de coeur et l’envie de partager sa propre sélection de dessins.

Le vernissage de l’exposition aura lieu le samedi 9 septembre à partir de 10h00.

Venez nombreux !

 

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Chronique de Joël : « Stop à la haine envers Dreamworks »

Stop à la haine envers Dreamworks 

Je suis conscient de ne pas être toujours très objectif, il m’arrive de parler mal de moi … toujours avec humour, quand même ! C’est bien d’avoir de l’autodérision.

Bonjour chers parents et fans en tous genres,

Aujourd’hui je vais vous parler d’une minorité de fans de Pixar, une minorité que j’ai entendue sur internet. Comme ils avaient des propos haineux envers Dreamworks, je me suis dit que j’allais faire une chronique pour démontrer qu’ils ont tort car mon plus grand désir est de respecter les personnages et de faire en sorte que Dreamworks, Disney et Pixar s’entendent bien et deviennent même des potes. Je souhaite ainsi leur montrer que d’avoir des propos positifs, remplis d’amour et d’amitié est plus fort que leur haine envers tout et tout le monde.

A chaque fois que je lis ces propos haineux, je ressens comme un coup de poignard dans le cœur, cela me remue complètement et j’ai l’impression profonde d’être le dernier fan de Dreamworks sur terre, mon autisme favorisant en plus cette sensation de solitude.

J’ai pu sortir de cette tristesse, mélangée de rage, lorsque j’ai vu que Pixar faisait référence à Dreamworks dans le film Vice Versa. Cela va vous paraître fou, ou complètement logique. Dans ce film, il y a une partie qui parle de la zone du cerveau qui produit les rêves et … logiquement elle se nomme Dream Production. La production est un nom alternatif à travail, et en anglais travail se dit work, je vous laisse faire l’analogie ;-).

Ces fans ayant des propos méchants à l’égard de Dreamworks sont seuls puisque même la société de production qu’ils chérissent tant, n’a pas la même idéologie. Noraj les fanboys hé hé !

Au final, voyez-vous, j’en suis arrivé à l’idée que ce n’est pas si mal que les héros de Dreamworks soient peut-être moins connus que d’autres. En effet, les héros de Pixar et Disney sont tellement connus qu’ils sont harcelés dans la vie imaginaire. Un peu comme les stars de cinéma SANS CESSE poursuivies par des paparazzi! Tandis que Suzanne, Dr Cafard et autres héros de Monstres contre Alien, mais aussi Megamind et Po, eux, ils se reposent, tranquilles, et peuvent profiter d’une discrétion. Ils sont aimés mais on ne les voit pas dans la rue. J’ai imaginé que les héros de Monstres contre Aliens pourraient venir en aide aux héros de Pixar et Disney, en leur offrant un abri loin de ce fléau que sont leurs fans. Pas mal, non?

Aujourd’hui j’ai un dicton: mieux vaut être inconnu qu’harcelé!

Pavé César (Joël)

« Mêmes » cadeau de Joël à LaMàO

PS : Vous trouverez un petit cadeau pour LaMao afin de vous remercier de m’avoir accepté dans vos rangs. Le dossier ci-annexé comprend plusieurs « memes » (les memes sont des buzz sur internet que tout le monde peut utiliser). Utilisez- le pour vous éclater et rigoler, surtout rigoler !!!

Réponse de LaMàO : Merci Joël !!!!! C’est super drôle, on adore 🙂 

« Mêmes », cadeau de Joël à LaMàO

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Asperger Amitié…rentrée 2017/18

imageLa rentrée 2017-2018 C’est parti !!! –
J’espère que vous avez passé de très bonnes vacances et que vous êtes en pleine forme pour cette rentrée.
Le 9 Septembre c’est la reprise de nos activités. Si vous n’avez pas pu vous inscrire, quelques places sont encore disponibles dans certains ateliers/activités. Le bureau sera ouvert à partir du 4 septembre. N’hésitez pas à consulter le menu « Activités Proposées » de notre site internet. https://www.asperger
Exceptionnellement notre 1er Café rencontre de la rentrée aura lieu le 9 septembre à la Brasserie « L’Horloge »71, rue Servan (angle Avenue de la République) 75011 PARIS Métro St Maur Sortie N°2 Rue Servan
Ce sera l’occasion pour ceux qui ne le connaissent pas de visiter notre local qui se situe à 200 mètres et pour les retardataires ce sera la dernière possibilité de s’inscrire aux activités.
Je souhaite remercier Maxime Santi (chargé de la communication d’Asperger Amitié) pour ses réponses aux messages et ses interventions sur la page Facebook.
J’en profite également pour rappeler que notre page Facebook est destinée à informer et à partager toutes informations liées à l’autisme en général. Merci de ne pas en faire un lieu de polémiques. Nos expériences de l’autisme sont souvent différentes et tous les avis sont respectables. Soyons donc tolérants et solidaires
A bientôt,;-)
Miriam Sarbac, présidente fondatrice de l’association.

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Être mère d’un enfant autiste

Par Valérie Gay-Corajoud

théo et val

Qui suis-je aujourd’hui ? Au-delà d’être mère ? Qui suis-je d’autre ?
À consolider les bords de mon enfant fragile, ais-je perdu de vue celle que j’étais ? ou à l’inverse ai-je investi mon identité dans ses moindres recoins ?
Je refuse de perdre du temps à faire des suppositions sur ce qu’aurait été ma vie si mon dernier né n’avait pas été autiste. Quel intérêt ?
Pour être honnête, musicienne n’était pas le reflet de ma personnalité mais plutôt une voie facile dans laquelle j’avais su me faire un nom sans vraiment payer de ma personne. Je n’y étais pas entière et ça ne me satisfaisait pas. Prendre la décision de mettre un terme à ma carrière n’a absolument pas été douloureux, mais à l’inverse, libérateur.
Mais je ne peux pas nier que toutes les décisions qui ont été prises depuis la naissance de Théo, ou tout au moins depuis l’émergence de son autisme l’ont été en fonction de lui. Il est ma priorité. Quel que soit le sujet abordé, rien n’est construit dans ma vie sans que soit soupesé les effets que cela aura sur sa vie à lui.
Je ne sais pas si c’est une bonne chose, oui ou non, probablement les deux.

Jusqu’à ses 9 ans, j’ai passé 24h sur 24 à ses côtés.
9 années durant, je l’ai tenu en dehors d’un système qui ne m’inspirait pas confiance… Pour finalement admettre que ce n’était pas une vie. Ni pour lui, ni pour moi.
Il devait entrer dans ce monde dans lequel non seulement il avait toute sa place mais également un rôle à tenir et je devais pour ma part reprendre le cours de ma vie.
Cet à-côté qui m’avait permis de le protéger le temps nécessaire devenait dès lors une excuse pour ne plus avoir à me confronter à une société qui m’avait déçue et qui avait fini par me faire peur.
On me parlait de courage mais ce n’était que lâcheté.

Alors j’ai ouvert la porte.
J’ai changé de région avec lui afin qu’il puisse intégrer une école spécialisée. Du moment où il y a eu des personnes qualifiées pour prendre le relais, j’ai eu plus de temps pour moi. Pour autant, je n’ai pas repris ma vie là où elle s’était arrêtée. Ça ne m’intéressait plus.
Ce que Théo avait changé en moi était trop important. Trop impératif.
Ma connaissance de l’autisme et ce que cela a chamboulé dans ma perception du monde, du système, de la société, de la politique… était trop fondamental.
C’est devenu mon chemin, ma responsabilité et cela s’est imposé à moi avec une telle clarté qu’il n’a jamais été question d’en faire l’impasse : Aider Théo, ce n’était pas juste le soutenir dans son quotidien, ni même dans son avenir, c’était également participer à faire évoluer la société dans laquelle il allait devoir trouver sa place.

Je n’ai jamais considéré que l’autisme de Théo était une chose à faire disparaître, ou même à contourner, mais bel et bien une particularité légitime, à comprendre et à soutenir. Une particularité à aimer et au minimum à respecter.
A ce propos, je ne suis pas partisane d’employer cette expression très prisée depuis quelque temps : « personne avec autisme ». Ce qui suggère que la personne et l’autisme sont divisibles, sous-entendant par la même occasion que si nous parvenions à mettre l’autisme à mal, nous retrouverions une personne entière, et pourquoi pas, guérie ?
Je réfute cette posture avec la dernière énergie.
L’autisme n’est pas une maladie mais une manière d’être au monde, plus ou moins handicapante. Cette façon d’être participe à la construction de la personne, en son entier, et ce, depuis son enfance. Vouloir transformer cette particularité, c’est nier la personne.

Aujourd’hui mon fils a 13 ans. Ses progrès sont tout simplement considérables, pour autant, il est toujours autiste. Ce n’est pas que cela le définisse ! Mais cela fait partie de lui.
Mon inquiétude a changé de nature. Elle ne se focalise plus sur son intériorité, mais sur sa capacité à la protéger de l’agression extérieure et à la mêler au reste du monde avec harmonie et sérénité.
Hyper sensible depuis toujours, il a appris à gérer l’intrusion permanente du bruit, des odeurs et des divers contacts physiques, tant et si bien qu’il est aujourd’hui aisé d’oublier qu’il en souffre.
Sa manière d’interpréter le monde est atypique, ce qui lui demande énormément d’efforts afin de comprendre les autres et de se faire comprendre d’eux.
Son courage est invisible, il passe inaperçu. Il est même fort à parier que certains pourraient lui reprocher les quelques fois où c’est trop dur pour lui, en niant les centaines de fois où il est parvenu à surmonter ses difficultés et ses douleurs.
Comment le protéger de cela ? Comment faire évoluer mon rôle à ses côtés ? Comment, dans un même mouvement, l’aider à trouver sa place au monde en le laissant s’envoler vers sa propre vie, et continuer de le protéger autant que possible du poids toujours plus envahissant de la norme établie ?
La seule réponse qui me satisfait c’est l’enseignement bien sûr. Lui enseigner, à lui, et aux autres de la même manière que je me suis enseignée au fil des années à ses côtés.

Mais où suis-je alors ?
Je cherche en moi. Je me pose des questions, analyse avec franchise l’état des lieux.
Mon couple n’a pas tenu le choc et le père de Théo a abandonné son rôle depuis longtemps. Mes grands enfants vivent leurs vies aux 4 coins de la France. J’ai laissé là mon métier il y a bien des années et quitté ma région d’origine pour m’installer dans le sud de la France avec Théo afin qu’il intègre son école. Je n’ai pas encore réussi à réellement faire ma place dans cette région que je chéris pourtant. Peu d’amis sur place, pas de travail, toujours célibataire bien sûr…
Si je m’arrêtais à cette liste non exhaustive, je serais inquiète. Le bilan semble lourd en ce qui me concerne, et probablement irréversible sur bien des points.
Mais ce serait malhonnête de s’arrêter à cela, car en regard de cette liste, il y a tout ce qui s’est installé de plus profond, de plus subtile, de plus fondamental à mes yeux.
Une richesse intérieure indescriptible, une conscience accrue, une posture plus courageuse, un engagement plus important, en un mot, ce sentiment sans prix d’être à ma place.
Pas seulement en tant que mère, ni même en tant que femme ! Mais en tant que citoyenne du monde.

Aussi, aux chers amis, qui me conseillent tendrement de penser à moi, de faire attention de ne pas me perdre… je voudrais les rassurer.
Je ne me suis pas perdue en Théo. Je me suis trouvée.
Voilà qui je suis.
Mère, femme et citoyenne. Indivisible.

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Les thérapies comportementales intensives (ICI): une prise en charge inadaptée

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Article écrit par Mélanie Ouimet sur le site : http://neurodiversite.com

L’autisme et les méthodes d’intervention est un sujet d’actualité hautement disputé, particulièrement depuis la parution du livre de Laurent Mottron, l’intervention précoce pour enfants autistes. Un livre qui remet entièrement en question la pertinence et surtout, le côté éthique des thérapies comportementales intensives.

Rappelons que, depuis 2003, au Québec, on recommande aux parents venant de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant, d’entreprendre une intervention comportementale intensive (ICI) d’environ 20 h par semaine. Ces interventions visent les jeunes enfants autistes de moins de 5 ans. L’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement.

Pour eux, l’autisme étant considéré comme un trouble du cerveau, le but de l’intervention est de modifier les circuits cérébraux avant que les séquelles neurologiques deviennent permanentes. Selon le principe « le plus, le mieux », il est recommandé de suivre une intervention intensive pouvant aller jusqu’à 40 h par semaine. Cette intensité repose sur la répétition des apprentissages que l’on souhaite faire maîtriser à l’enfant autiste, le tout basé sur le modèle social neurotypique actuelle.

Selon ces postulats, l’autisme n’est pas considéré comme une neurologie distincte. On tente de faire acquérir des compétences à l’enfant autiste ou à lui faire rattraper son dit retard sans tenir compte que le développement d’un enfant autiste diffère totalement de celui d’un enfant typique. L’enfant autiste n’est pas en retard pas plus que ses capacités sont déficitaires. Les aptitudes s’expriment à un autre moment ou de manière différente. L’intelligence focalisée des autistes se déploie progressivement et parfois plus lentement.

Nous souhaitons favoriser l’autonomie des autistes mais les ICI ne favorisent pas leur autodétermination afin qu’ils puissent parvenir à atteindre leur plein potentiel. Les thérapies comportementales intensives et leurs dérivées favorisent d’entraîner l’enfant à des comportements qu’il ne présente pas spontanément et qu’il devrait présenter s’il était comme les autres. Mais un enfant autiste, de par sa neurologie différente, n’est pas comme les autres ! En ce sens, toutes les tentatives de normalisation sont une atteinte profonde à l’esprit autistique dont l’impact futur n’est pas mesuré.

Lorsque ces thérapies prennent plusieurs heures par semaine, les temps d’exploration libres de l’enfant sont limités et ce, même par le jeu, car les objectifs des ICI sont toujours des apprentissages et ces apprentissages vont à l’encontre de la neurologie autistique. Lorsque, pour qu’un enfant acquière une compétence, les intérêts spécifiques de l’enfant sont utilisés comme renforçateur positif, nous exerçons sur lui un conditionnement, une forme de violence ordinaire. Nous lui imposons de réaliser une tâche en utilisant une manipulation émotive douce dont les effets émotionnels à long terme ne sont pas estimés. Et pourtant, l’exploration libre de l’enfant autiste et de ses intérêts spécifiques devraient être favorisés, alimentés et enrichis par le parent, au même titre que peuvent l’être les jeux d’exploration libres des non autistes.

Les ICI tentent d’enrayer certains comportements jugés indésirables ou nuisibles au bon développement de l’enfant. Mais, aucun comportement ne devrait être supprimé sans d’abord être compris, particulièrement lorsqu’on parle de petits gestes singuliers ou de crises. Pour permettre l’épanouissement et le développement de l’intelligence émotionnelle d’un enfant, l’objectif n’est pas la suppression de crises mais bien la compréhension et l’accompagnement de celles-ci. Il en va de même pour ces petits gestes qui expriment bien souvent une émotion et non un maniérisme comportemental.

Par ailleurs, plusieurs critiques abondent quant aux recommandations émises par Laurent Mottron. Ces critiques, bien que très pertinentes et compréhensives, se fondent sur une mauvaise compréhension et interprétation. Le livre, l’intervention précoce pour enfants autistes, est conçu pour les autistes classiques (kanner, typiques). En aucun cas l’autisme Asperger y est abordé. Ainsi, contrairement à une croyance qui circule, les autistes « sévères » ne sont pas tenus à l’écart, bien au contraire ! Ces recommandations sont d’autant plus pertinentes pour ces derniers.

Miser sur les forces d’un autiste pour son apprentissage ne signifie pas de le laisser seul à rien faire. Aucun enfant, autiste ou non autiste, ne devrait être dispensé d’une éducation ! Apprentissages non conventionnels n’est pas synonyme d’abandonner son enfant à lui-même. Il s’agit simplement de repenser notre manière d’interagir avec lui afin de favoriser et enrichir ses apprentissages.

Maintenant, il est essentiel de véhiculer de l’information sur l’autisme vu de l’intérieur, sur le fonctionnement de la pensée interne et sur le fonctionnement de l’intelligence focalisée ainsi que sur le rythme de développement normal d’un autiste. Il semble particulièrement urgent et primordial d’agir quant à instaurer un programme d’outils, d’aide et de soutien pour les parents.

Un enfant autiste comporte un lot de défis et de questionnements pour les parents qui se retrouvent souvent dépourvus de solutions face aux comportements atypiques, envahissants et surtout, dangereux de leur enfant. Les effondrements émotionnels, les nombreuses crises, l’automutilation sont tous des comportements qui dépassent, épuisent, découragent, chagrinent et effraient plusieurs parents. Le sentiment d’impuissance et de culpabilité de ne pas comprendre et de ne pas savoir comment aider son enfant est pesant au quotidien.  Il existe une multitude de méthodes alternatives empathiques et respectueuses de la personne autiste mais, dans cet optique, aucun programme est mis sur pied et l’information à ce sujet est quasi inaccessible.

Bien outillé, le parent sera toujours le mieux placé pour comprendre et répondre aux besoins de son enfant. Il est déplorable que certains spécialistes en autisme, fervents des thérapies comportementales intensives, laissent croire le contraire aux parents.

Également, aucun programme est mis sur pied pour aider les parents à prendre soin d’eux, ce qui est pourtant indispensable. Pour reconnaitre et accueillir les émotions intenses de nos enfants, nous devons avant tout savoir reconnaitre et accueillir les nôtres sans jugement. Il faut également être disposé émotionnellement nous-même pour le faire. Or, quand les parents manquent de ressources, l’épuisement parental est présent dans de nombreuses familles. Le cycle de crises, de comportements intenses, de culpabilité, d’incompétence continu et s’intensifie au grand désarroi de toute la famille.

Avoir le choix des techniques d’éducation pour son enfant devrait être un droit. Mais que peuvent faire les parents s’il n’existe qu’une seule et unique option et que cette dernière outrepasse les droits fondamentaux des enfants et qu’une violence silencieuse ordinaire est appliquée. Une seule et unique méthode ne peut être bonne et s’appliquer pour tous, mais une méthode, en l’occurrence l’ICI, peut être dévastatrice pour tous.

Mélanie Ouimet

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Dimanche 9 juillet, Concert des Harry’s, Les grands voisins à Paris

 

 

 

DIMANCHE 09 JUILLET, CONCERT DES HARRY’S, LES GRANDS VOISINS

(Paris 14e)

Venez fêter l’été avec le concert des Harry’s aux Grands Voisins dimanche à 19h00 !

Conférence – Goûter à partir de 15h00

Entrée libre – Event Facebook

Les Grands Voisins (Ancien Hôpital Saint-Vincent-de-Paul)

82, avenue Denfert-Rochereau

Métro lignes 4 et 6 : Station Denfert Rochereau à 6 min à pied

RER B : Station Port Royal à 4 min à pied

Bus 38 et N1 : Arrêt Saint-Vincent-de-Paul juste devant l’hôpital

Station Vélib la plus proche : 14111 – 18 rue Cassani

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Le monde au singulier par Eugénie Bourdeau

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Parce que la Norme reste encore gage de respect dans notre société, cette exposition
collective offre aux spectateurs la possibilité d’explorer et d’accéder à une terre encore
inconnue dans un même monde. Une expérience hors-norme où chacun d’entre nous
découvre, à travers le prisme autistique, un autre miroir de lui-même et chemine ainsi
vers une meilleure acceptation de ses propres différences, vis à vis de soi-même
d’abord et peut être un jour vis à vis des autres aussi.
Dans « Un monde au singulier » chacun des artistes exposés s’exprime avec la sincérité
et la liberté originelle des enfants, alors même que certains d’entre eux ont déjà
l’expérience d’une vie d’adulte. Ils nous livrent ici des oeuvres d’une vérité rarement
rencontré et d’une intelligence émotionnelle encore trop souvent remise en question.
Ma fille, Lucile, a été remercié de l’école à l’âge de 7 ans, sans qu’il nous soit proposé
d’alternatif à cette absence d’éducation scolaire…
Considèrerait-on qu’elle n’en a pas besoin ?
Ou plus probablement, que nous n’avons pas besoin d’elle dans notre société civilisée ?
Pourtant, à 15 ans aujourd’hui, Lucile a déjà illustré deux livres pour enfants (qu’elle ne
peut lire seule encore).
En institution, il m’a aussi été dit que « Lucile ne savait pas dessiner » parce que parfois
elle ne mettait pas les bras, ou les yeux, la bouche… et préférait le bic noir aux crayons
de couleurs. Pourtant Lucile a déjà fait pas moins de cinquante expositions de ses
dessins en France et à l’étranger…
Peut-être un jour son travail lui permettra t-il de se payer une scolarité ?
Aussi, je me demande souvent si l’Autisme ne serait pas un handicap né de la Normalité.
Contrairement aux idées reçues, je ne crois pas que l’autisme soit un repli sur soi, dans
son monde ou « sur sa petite planète ».
Les personnes dites autistes vivent avec nous et sur la même planète. Elles participent à
nos conversations même si, par exemple, leur écoute a besoin d’agitation corporelle
pour se concentrer. Elles sont là, elles nous voient et nous comprennent même si elles
ne nous regardent pas. Et puis la plus part du temps, elles nous répondent avec des
moyens bruts, trop buts pour s’exprimer en dehors d’une salle d’expo. Parce que,
malheureusement, encore trop cloisonnés dans nos codes normalisés et notre langage
exclusivement verbal, nous ne parvenons souvent pas à les entendre.
Là où la plus part se soucient du regard qu’autrui va porter sur leurs créations, l’Artiste
Autiste, lui, va jusqu’à être totalement libéré du propre regard qu’il pourrait avoir sur luimême.
Ainsi, je n’ai jamais vu de gribouillages sur les centaines de milliers de dessins
produits par Lucile depuis qu’elle est toute petite. Elle a toujours donné au trait la liberté
de se composer en fonction du précédent, et ainsi de suite, sans avoir un but à tout cela
mais juste pour le plaisir de la découverte, du jeu et de son infini liberté.
Seul le Spectre des l’Arts, dans sa quête d’absolu, peut encore autoriser l’expression
d’autres voix, d’autres sons, d’autres sens. De permettre leur audition et parfois même
d’en diffuser leurs paroles.
Chacun des artistes présentés trouvent ici une place dans notre monde en dehors des
frontières du handicap afin de nous aider nous rendre compte humblement que nous
participons ensemble à l’éducation d’un même monde. Un Monde qu’ensemble nous
ne voulons plus normaliser mais voir se libérer, un Monde au Singulier.
Eugénie Bourdeau
(maman de Lucile Notin-Bourdeau et présidente de La Tribu de LuLu)

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Zoé par Françoise Baudouin

Zoé par Françoise Baudouin (mère de Zoé)*

1ère partie : Zoé, de ses cris à son écriture…

En 2006, lorsque Zoé est arrivée au centre de Nonette, elle avait 17 ans. Elle criait sans cesse, et la vie à la maison était devenue très difficile. Je vivais seule avec mes deux filles, Zoé ayant une sœur de 3 ans sa cadette. Leur père était décédé alors qu’elles avaient 7 et 4 ans. 

Zoé était terrorisée… passer une porte lui était insupportable… l’approcher, nous était devenu impossible… Sa peur de l’autre était si grande que l’accompagnement de la vie quotidienne (toilette, habillement,…) se faisait sous des cris stridents, doublés de paroles répétées en boucle et de gestes de rejet.

Zoé n’écrit pas, elle n’a jamais appris à lire non plus, mais elle se soutenait d’images de nombreux livres qu’elle tenait dans ses mains comme un appui.

Sur les conseils de Danièle Rouillon (Educatrice spécialisée au CTR de Nonette, Psychologue clinicienne et Psychanalyste) qui l’accompagnait à l’époque, pensant qu’il était important de se soutenir des liens d’attachement avec son univers familial, je lui achète des revues de décoration et des livres d’art. Zoé les tourne et retourne, les repousse puis les reprend. 

Un jour, alors qu’elle faisait sa toilette avec Danièle Rouillon, Zoé lui adresse ce qu’elle allait interpréter comme une activité d’écriture. 

Voici l’extrait d’un texte qu’elle a écrit sur ce moment très singulier et qui marquera le début des créations de Zoé :

« D’abord Zoé passe et repasse ses doigts sur le mur au-dessus de la baignoire. Puis avec son corps, elle invente un outil de graphisme. Elle plie son majeur sur son index, pince son pouce sous l’index et avec ce nouage de doigts, elle décrit une sorte d’écriture sur le mur.  Elle trace des boucles sur toute la longueur du mur, puis revient au début, comme pour écrire la ligne suivante. Elle est calme, ne crie pas. Bien au contraire, elle s’applique de ligne en ligne jusqu’au bas du mur, puis sur le mur à côté, pour utiliser toute la surface jusqu’au bord de la baignoire. Du mouvement de ses doigts, au fléchissement de ses jambes, à la torsion de ses hanches, elle investit tout son corps dans cette activité d’écriture invisible […]. Le trajet précis, rapide et déterminé de ses doigts, ses mouvements de corps évoquent la scène légendaire du « prof » qui rédige sa démonstration mathématique au tableau… » 

Les jours suivants, Danièle Rouillon lui propose de rendre lisible ses tracés, en déposant une matière sur le mur (peinture, dentifrice, argile,…)

Zoé tournait et repoussait tous les objets autour d’elle, les faisant chuter, à distance. Il était impossible qu’elle conserve du matériel dans ses mains. 

Les mois passent et Danièle Rouillon lui propose alors de faire « de la sculpture sur peinture » reprenant ainsi des signifiants en lien avec son père sculpteur sur verre et moi-même. Elle lui fixe solidement un carton toilé sur une table, y déposant une grande quantité de peinture. 

Et je vous lis à nouveau un autre extrait d’un de ses textes décrivant ces premiers moments de création de Zoé : 

« D’emblée elle reprend son style de graphie avec tous les doigts repliés en pince. Ma présence semble pesante, elle crie, tente en vain de décoller la toile. Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là ». Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, fléchit ses jambes, pose sa poitrine, ses avant-bras sur la toile. Ses doigts recouverts de peinture font de grands trajets sur la toile, s’étendent sur la table et sur les murs. Elle s’accroche au bord de la toile. Ce qui semble important pour elle, c’est le toucher […]

Je l’observe dans la mince ouverture de la porte. Je lui rends visite. Face à moi et face à la toile de peinture sculptée, Zoé se redresse de tout son corps et affiche une fierté victorieuse. C’est une petite jubilation. Elle hausse une épaule puis les deux, reste en suspens, les sourcils levés. Elle esquisse de brefs sourires ironiques et manifeste une satisfaction certaine. Etonnée, tranquille, Zoé me regarde droit dans les yeux : c’est une manière nouvelle de s’adresser à l’autre, qu’elle instaure aussi dans la vie quotidienne. Elle n’est plus effrayée. Devenue souple et agile, elle vient à la rencontre avec ce paisible étonnement ironique. Quand je l’avertis que nous allons conclure, elle s’accroche encore à la toile. Je lui propose de continuer encore un peu. Je tiens la toile verticale devant elle. Et là d’un geste bref, elle griffe la toile avec ses ongles, y apposant une sorte de signature en manifestant une détermination assouvie… »

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A la suite de cette séance, Danièle Rouillon m’envoie alors une photo de cette première toile de Zoé. Je suis étonnée, touchée, émue d’être emportée par cet univers créatif de ma fille. La première chose que je vois de façon sidérante dans un coin de la toile, est un portrait d’une jeune fille semblant être le sien… laissant sa trace comme un sceau, et semblant dire « coucou, c’est moi ! », comme un signe marquant le début d’une relation retrouvée, joyeuse et bien vivante! 

A ce moment-là, quelque chose de fort s’est inscrit en moi, quelque chose de l’ordre du désir, d’un désir soutenant qui allait se mettre en route et délaisser au fil du temps la chute qui s’étaient produite lorsque je compris que ma fille n’évoluerait pas comme les autres enfants.    

Zoé a continué son travail avec Danièle Rouillon qui lui proposait régulièrement de créer avec de la peinture verte – du vert/verre – et dans lequel elle a indiqué dès le départ quelque chose de son « affinité ». 

Souhaitant présenter son travail lors d’expositions, Danièle Rouillon me fait participer régulièrement au choix des encadrements des toiles, à la rencontre d’une photographe pour lui créer un book, me permettant ainsi d’investir progressivement ce projet artistique autour de ma fille. Dès lors, quand je me rends à Nonette pour voir Zoé, je participe à ses séances de peinture et je photographie. 

J’ai commencé à photographier Zoé dans sa gestuelle, capturant ainsi un rapport très intime de son corps à la toile. Par ailleurs, mon attirance pour le travail du détail et des matières, m’a amené à zoomer sur certaines parties de ses tableaux, surprenant alors des éléments de graphisme et de couleurs, qui m’ont permis un regard « autre », sur cette écriture singulière qu’était en train d’inventer Zoé. 

De cette « création photographique » qui en est née, quelque chose entre elle et moi a pu se faire écho et se tisser peu à peu au delà des mots et des cris. 

Ce choix d’affinité créative est soutenu par le désir et la détermination de Danièle Rouillon qui lui a offert un espace lui permettant d’inventer sa propre modalité d’écrire ou de dire « pour faire avec son corps » et un cadre où ses écritures singulières se sont substitués à ses cris. 

Aujourd’hui, Zoé est calme, elle ne crie plus… mais elle ne parle plus non plus…  

Mireille Battut a écrit dans son article « Suivre le fil de l’invention autistique » : « Vivre avec l’autisme, c’est accepter de ne pas avoir toutes les réponses… ».  Cette phrase a pris doucement du sens et m’a permis ainsi, de me laisser enseigner des trouvailles de ma fille, marquant l’évidence qu’elles sont bien les siennes…

Mais Mireille Battut poursuit : «  … c’est aussi recevoir parfois en pleine figure les questions, comme des paquets d’eau. »

2ème partie : Adulte… le pas de deux.

En janvier 2015, le tout nouveau Foyer occupationnel du Centre thérapeutique de Nonette ouvre ses portes et accueille les jeunes adultes de l’IME. Deux éducateurs les connaissant bien sont nommés sur le groupe pour les accompagner dans la vie quotidienne. Les bâtiments sont tout neufs, Zoé a une très belle grande chambre avec sa salle de bain. C’est un moment important pour l’Institution et pour tous ces jeunes qui ont enfin un lieu pour les accueillir en tant qu’adultes… Tout doit donc bien se passer! 

Mais une tristesse me guette, une inquiétude me reprends… je les balaye d’un revers de la main… me raisonne… Ce projet est formidable et Zoé va bien! 

Danièle Rouillon n’est plus son éducatrice référente mais elle conserve néanmoins un peu de temps, plus rare, pour poursuivre ce travail de création avec Zoé. 

Au fil des séances, le rapport de son corps à la toile se transforme. Elle s’appuie lourdement à l’horizontale sur la table, ses jambes sont raides. Ses mains se nouent entre elles, seuls les bouts de ses doigts gratouillent et ses avant-bras font traces dans la peinture. Le mouvement de son corps et de ses mains se  fige dans une quasi immobilité sur la toile et dans l’espace. 

Je trouve ses toiles très belles… et pourtant…

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Nous décidons alors de réaliser un aménagement de sa chambre plus enveloppant, en lui créant un grand placard qui resserre l’espace et regroupe toutes ses toiles avec elle, dans le cadre privatisé de sa chambre. 

L’hiver dernier, Zoé a enchaîné quelques soucis de santé dont un concernait ses jambes. « Un problème dont sont souvent atteint les vieux qui ne bougent plus beaucoup », me dit une de mes amies travaillant en gériatrie !

Ma tristesse et mon inquiétude commencent à prendre du sens… 

Zoé est donc tranquille à présent, elle ne dérange plus par ses cris, elle ne demande rien… 

On s’occupe d’elle attentivement, on lui apporte tous les soins dont elle a besoin. Ma confiance en l’institution est intacte. Le souhait de chaque parent est bien que l’on s’occupe au mieux de son enfant… 

Cela ne se situe donc pas de ce côté-là…

Lors du congrès autour de l’Affinity Therapy, Myriam Perrin parle de ce que cela nous enseigne à Nonette; je la cite : «[…]la prise en considération des capacités créatrices de l’autiste, de la recherche de ses sujet de code, de greffe symbolique et de règles absolues, ne sauraient être que plus assurées par le soutien d’un partenaire  éclairé, un double rassurant, porteur de vacuité, véritable structure de soutien à la condition d’une énonciation discrète. » 

« Cette partenaire éclairée, porteuse de vacuité », n’est-ce pas ce que Danièle Rouillon s’est faite pour Zoé ? Je reprends des morceaux de ses écrits à propos de son travail avec elle :

« Ma présence semble pesante, elle crie, … Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là“. Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, … »

Ou bien:

« Ses déplacements dans l’espace, nos rencontres de création, nous faisaient exécuter un pas de deux. Je me laissais glisser dans son mouvement. »   

A la suite de ces épisodes du corps, il a donc été décidé de poursuivre et d’intensifier les séances de créations qui soutiennent inexorablement Zoé. 

Danièle Rouillon se fait alors « chevalet », faisant résistance à la pression que lui oppose Zoé. Elle la soutient. Zoé se redresse. Elle met à nouveau son corps en mouvement.

 Je cite de nouveau:

« Je me fais chevalet, elle s’y appuie de toutes ses forces. Je fais résistance à sa pression et la soutient. Zoé y imprime ses bras. Elle s’éloigne. Libre,  elle tourne sur elle même. Elle revient, passe furtivement sa main gantée de peinture sur la toile, sur ses cheveux et son visage qu’elle grime. Puis sa maman entre dans la danse du chevalet.  

Elle hausse les épaules, un sourcil, esquisse un sourire ironique, se redresse.  Elle nous regarde droit dans les yeux avec fierté et étonnement. 

Ce n’est pas du dessin normé, c’est de la création unique, singulière. »

3ème partie : Zoï ou la valse à trois temps… 

Zoé ou zoï, exprimait dans la Grèce antique le simple fait de vivre, commun à tous les êtres animés (animaux, hommes ou dieux) ; cela signifie « la vie », « l’existence ».

Ce que je peux en dire… 

Lorsque Zoé est entrée au CTR de Nonette, la relation entre elle et moi était devenue de l’ordre de l’insoutenable. 

La séparation entre nous et le rôle progressivement consenti à Danièle Rouillon en place de semblant de « mère » m’ont permis d’ouvrir un espace où une nouvelle relation, allégée d’un trop, d’un trop plein, d’un trop près, allait pouvoir se tricoter en suivant le fil des inventions de ma fille. Je me découvrirai bientôt un regard nouveau, autre, un regard qui n’avait pu être posé sur elle depuis des années… celui de la surprise joyeuse, de l’admiration, celui d’un désir tout nouveau qui allait advenir.

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Lors du passage au Foyer Occupationnel – d’ailleurs ce terme s’éclaire de lui-même – Serons-nous dans l’occupationnel justement ?

Ma tristesse et mon inquiétude venaient de là ; là où la fonction du tiers désirant occupée par Danièle Rouillon allait, pour moi, chuter de fait. 

Qui accueillerait ses trouvailles ? Quid de ce désir fraîchement éclos ?

J’allais me retrouver ainsi dans un rapport trop proche avec Zoé car, je découvre aujourd’hui que m’est encore indispensable, la présence d’une tierce personne permettant une légère mise à distance entre ma fille et moi.

Zoé a parlé avec son corps, elle nous a fait comprendre quelque chose de ce que signifie « la vie » pour elle : certes, être choyée par les accompagnants qui l’entourent, mais également être du côté du désir, du désir que ça vive… que s’avive en-corps l’allant vital qui l’anime… à l’en-vie.

Je remercie ainsi Danièle et Jean-Pierre Rouillon et tous les accompagnants de Zoé, le docteur Rabanel et mes amies de la Main à l’Oreille et l’Association Funambules sans qui, tout au long de ces années et de ces derniers jours d’écriture, ce long chemin d’amour avec ma fille n’aurait pu s’alléger pour permettre d’entonner à présent une valse à trois temps…      

*Texte lu à Lille au RICOCHET  3,  Samedi 20 mai 2017, Table ronde n°3 : La place faite aux personnes avec autisme dans la cité

 

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Les Dramas par Joël

Logo de Joel

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J’ai découvert il y a quelque temps un nouveau style de vidéos sur Youtube qui m’a choqué. Mais aussi beaucoup inquiété! C’est un type de vidéo très trasch. On les appelle « les dramas ». « Leur contenu surfe volontiers sur les moqueries, attaques personnelles ou insultes en tout genre. » écrit Perrine Signoret, une journaliste du site rue89.nouvelobs.com

A côté de ça, pour moi, 100Pseudo et MJ c’est rien!  Bon, le ton belliqueux dans leurs vidéos me dérange toujours un peu, je les trouve un peu trop  suprémasistes de Disney à mon goût, mais ils ne méritent pas ma haine. Eux. J’ai pu m’en rendre compte, c’est du second degré. Le second degré ça n’existe pas dans les drames. Quelqu’un a écrit sur internet (HITEK.fr) que pour suivre certaines chaînes qui font paraître des dramas, il est nécessaire d’être doté du 1000ème degré d’interprétation!

Moi, quand j’entends des propos comme ceux des dramas je n’ai plus foi en l’humanité. Mon souci profond c’est qu’un jour ces youtube s’en prennent aux autistes et les insultent ! J’aimerais bien qu’ils disparaissent de la Toile, mais je peux pas. Alors je dis:

Ignorer ces youtubers c’est leur donner aucun pouvoir.

Ils n’ont pas d’impact dans le réel, comme tout les gens sur internet.

Les méchants ne seront pas récompensés.

Je suis un autiste mais je ne les laisse pas m’écraser. Je ne sème pas la haine.

Il y a une communauté pour défendre les autistes !

J’aimerais bien que certains me donne leur avis sur ce genre de vidéos !

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Jeudi 22 juin à Paris : deux récits formidables

La Main à l’Oreille, association de parents, amis et personnes autistes, a le plaisir de vous convier à la présentation de deux formidables témoignages des parents de personnes autistes. 

Ces deux ouvrages, celui de Cécile Pivot, et celui de Laurent Demoulin, sont remarquables par leur authenticité et la force de leur positionnement face à leurs enfants. Pleins de poésie et d’une réalité loin de la fascination pour le monde autistique, mais très proche de la difficulté d’exister dans ce lien qui est l’amour d’un parent pour leur enfant si différent. Tous deux, chacun de manière singulière, traitent dans leurs ouvrages de ce que le regard des autres porté sur leur enfant, est venu percuter en eux. Leurs ouvrages sont la manière qu’ils ont eu de traiter leur propre regard sur leur enfant.

Deux ouvrages incontournables pour nous parents de personnes autistes.

Mariana ALBA DE LUNA

Chargée Culturelle de LaMàO

Jeudi 22 juin 2017 à 19 h 30 

115 rue de l’Ourcq
75019 Paris

Tél. : 01 40 05 91 51
Métro Crimée, ligne 7.

https://lalucarnedesecrivains.wordpress.com/2017/06/18/jeudi-22-mai-2017-a-19-h-30-sommes-nous-autistes/

Une soirée avec Laurent Demoulin pour Robinson (Gallimard) et Cécile Pivot pour Comme d’habitude (Calmann-Lévy).
À travers deux récits autobiographiques, Laurent Demoulin et Cécile Pivot nous interpellent sur la vie quotidienne de parents face à leur enfant autiste.

Robinson de Laurent Demoulin :
« Robinson est une île sauvage. Robinson est un monde. Robinson est un Sisyphe heureux. Robinson est un enfant autiste. Son père, universitaire, évoque avec délicatesse et subtilité son expérience de la paternité hors norme, où le quotidien (faire les courses, prendre le bain, se promener) devient une poésie épique. Détonantes scènes décrites dans leur violence et leur scatologie les plus crues : Robinson ne parle pas, ne se contient pas, il s’exprime dans les mêmes gestes faits et refaits, avec cependant la même joie et le même intérêt, s’achevant dans les fèces le plus souvent. Ainsi Robinson est un adepte de Paul Valéry : « Le monde est menacé par deux choses : l’ordre et le désordre ». A cette vie au présent, unique unité de temps comprise par l’enfant, le père répond par une attention de chaque instant et ses soins constants, un humour sans faille et une éponge toujours prête. Avec intelligence et pudeur, ce père nous décrit ces micro-scènes dans une langue précise et maîtrisée, que son fils, privé de parole, ne saura appréhender. Peut-être est-ce là la seule raison d’être de ce texte tissé entre eux : Robinson ne le lira »

Comme d’habitude de Cécile Pivot :
« Antoine est autiste. Elle lui raconte sa petite enfance, quand elle savait que quelque chose n’allait pas mais prêchait dans le désert, parce qu’Antoine était son premier enfant et que ni le corps médical ni sa famille ne prenaient au sérieux sa parole de mère. Jusqu’à ce jour, à la fois terrible et libérateur, où les mots « troubles autistiques » ont été prononcés, enfin, par un médecin. Elle lui raconte, en pleurant parfois, en souriant souvent, son combat, les erreurs, les siennes et celles des autres, enseignants, proches, administration ou soignants. Elle lui raconte les petits drames et les grandes joies, les colères et les fous rires. Elle lui raconte comment elle l’a accompagné de son mieux dans sa vie d’enfant, d’adolescent puis de jeune homme, sans jamais renoncer à vivre, à aimer, à travailler. Ce récit, elle le porte en elle depuis la naissance d’Antoine, prenant des notes, figeant dans l’écriture l’intensité d’instants inoubliables, drôles ou tragiques, rocambolesques ou quotidiens, dont elle savait qu’un jour, elle tirerait ce livre. Ce livre que, probablement, il ne lira jamais. Un livre vibrant d’émotion. »

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Projection de « Life, animated » le 18 juin à Paris

A l’occasion de la projection du film « Life, animated » organisé par La Main à l’Oreille dimanche 18 juin prochain, nous vous partageons un extrait du texte Affinités électives de l’autistic mind d’Eric Laurent, psychanalyste, qui met en lumière les trouvailles de la famille Suskind pour entrer en contact avec leur fils Owen et l’aider à développer une relation aux autres en partant de ses propres centres d’intérêt que sont certains personnages de dessins animés Disney.

Ce film, très touchant, nous emmène dans l’aventure quotidienne d’une famille et leur fils autiste faite de découvertes, d’inventions, de persévérance, d’angoisses mais aussi d’humour et de bonne humeur. 

Projection du film Life, Animated de Roger Ross William, le dimanche 18 juin à 11h, cinéma ESPACE St MICHEL, 7 Place St Michel, Paris 5eRéservation conseillée : lamainaloreille@gmail.com, entrée 4,50€.

Toutes les informations :  https://lamainaloreille.wordpress.com/2017/05/26/life-animated-en-avant-premiere/

Extrait du texte : Affinités électives de l’autistic mind par Eric Laurent 

Notre intérêt pour l’Affinity therapy

Nous partons du fait que les jeunes autistes ont une particularité. En général, ils ont un objet de prédilection, élu, qu’ils ne lâchent plus et qui les accompagne. On a pu parler d’objet autistique, c’est très particulier, ça n’existe pas dans d’autres champs pathologiques. On peut considérer que cet objet représente un mauvais comportement et essayer d’en séparer l’enfant. Nous disons au contraire qu’il faut partir de cet objet et complexifier le monde de l’enfant à partir de cet objet.

[…] Le récit de Cornelia et Ron Suskind est fascinant comme expérience d’une bataille inventive de toute la famille pour inventer une langue et une méthode à partir d’un intérêt spécifique de l’enfant. L’écho qu’a trouvé ce livre a donné lieu à nombre d’entretiens et d’échos. Je retiendrai quelques moments clefs qui m’ont particulièrement frappé. Et d’abord, la première interprétation de Cornelia alors que « au milieu des années 1990, alors qu’ils venaient d’emménager à Washington DC où Ron avait été embauché comme journaliste en charge de la politique intérieure (national Affairs) au Wall Street Journal. « Notre fils a disparu , Il pleurait, était inconsolable, ne dormait plus, ne regardait plus dans les yeux. Son seul mot était « jus ». » Dans un article intéressant et sensible sur Slate, une autre journaliste et écrivain,  aussi mère d’un enfant autiste saisit très bien ce moment crucial « Simplement timide jusqu’à son troisième anniversaire, Owen a développé une forme d’autisme régressif, ce qui signifie qu’il a essentiellement arrêté de communiquer. Une chose qu’il aimait toujours faire était de regarder les dessins animés Disney avec son frère, et il regardait les mêmes scènes encore et encore, comme le rapporte son père dans le NYT Magazine. Puis un jour, en regardant La petite sirène, Owen dit son premier mot depuis longtemps : « juicervose ». Sa mère Cornelia a compris qu’il était en train de dire « just your voice » (juste ta voix), parole issue d’une chanson qu’Ursula, la sorcière de la mer, chante à la sirène Ariel. La famille a interprété cela comme un signe qu’Owen cherchait à retrouver sa voix. A partir de là, les dialogues de Disney sont devenus la langue que la famille Suskind a utilisée pour communiquer avec Owen, littéralement, se parlant les uns aux autres à travers la voix des personnages variés pour exprimer le questions de la vie de tous les jours…En grandissant, Owen a commencé à utiliser la voix de nombreux personnages de Disney pour comprendre le monde qui l’entourait. Lorsqu’il parlait de sa propre voix, il pouvait parfois avoir l’air confus ou éteint, mais quand il reprenait les mimiques de l’un de ses personnages préférés il pouvait avoir accès aux idées des autres et des situations qui étaient « inaccessibles autrement pour lui », écrit son père. Finalement la famille a commencé à travailler avec le thérapeute Dan Griffin (un contributeur de Slate) pour aider Owen à utiliser les dialogues de manière plus créative. Il restait dans le rôle du personnage mais commençait à improviser, développant ainsi une manière confortable d’exprimer ses pensées intérieures » Un autre compte rendu du développement des usages d’Owen du dialogue Disney met bien en valeur le moment de nouveauté qui marque une première césure « Progressivement, Owen est devenu fasciné par les films de Disney, les regardant encore et encore. Un jour, pour la fête d’anniversaire de ses 9 ans, son frère Walter se mit à pleurer. « Walter ne veut pas grandir, comme Mowgli ou Peter Pan », dit Owen. Comparer son frère à des personnages de Disney était la chose la plus sophistiquée qu’Owen ait prononcé depuis des années.  Hanna Rosin décrit très bien le problème fondamental qui se pose aux parents. Faut-il ou ne faut-il pas encourager les centres d’intérêts des enfants autistes : « Il se trouve que mon fils Jacob a aussi vu Griffin qui est basé dans le Maryland. Et alors que Jacob a une forme d’autisme bien plus légère que celle d’Owen, très tôt à l’aise avec les lettres mais finissant l’école tardivement à l’âge de 10 ans, il avait très certainement ses affinités avec Minecraft. Je passe de nombreuses soirées à parler à mon fils de Minecraft, et je suis pris de la même inquiétude que de nombreux parents qui sont dans ma situation : Suis-je en train de l’aider ou de le blesser en encourageant cette obsession ? Dois-je me connecter à mon fils à travers son sujet favori ou lui apprendre que des soliloques sur les stratégies de Minecraft ne constituent pas le meilleur moyen de se faire des amis ? ». Un autre père d’enfant autiste, Keith Stuart a publié hier dans le Guardian un article où il dit aussi tout le bien que le jeu a fait à son fils : « XXX » […]

 

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« Raconter le handicap, témoignages et situations de vie », le 20 juin à Paris

La Semaine Locale du Handicap organisée par la Mairie du 3e arrondissement de Paris et son Conseil local du handicap aura lieu du 19 au 24 juin prochain.

La Main à l’Oreille a le plaisir de vous inviter à la conférence « Raconter le handicap, témoignages et situations de vie » le mardi 20 juin à 19h,  à laquelle participera Laurence Vollin, auteure et parent de l’antenne LaMàO Suisse.

Conférence « Raconter le handicap, témoignages et situations de vie », mardi 20 juin, 19h, 2 rue Eugène Spülle, 75003 Paris 

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le 3ème ricochet s’écoute…

FUNAMBULES vous invite à prendre le temps d’écouter cette émission du ricochet#3 …!
Chacun s’est risqué à prendre la parole! Et ce fût merveilleux!

Suivez le lien : undeuxundeux.wixsite.com/radio

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Ces émissions ont été enregistrées au 3e ricochet de l’association Funambules autour de « L’exposition le monde au singulier » (TEAdir Aragon / La Main à l’oreille) à la maison des associations de Lille les 20 et 21 mai. Elles ont été diffusées sur Fréquence Paris Plurielle les 30 et 31 mai derniers. 

Avec la participation de parents, jeunes, exposants, musiciens, professionnels, travaillant, accompagnant, accueillant les personnes avec autisme au plus près du singulier de chacun : Mariana Alba de Luna, Cristina Laborda, Gracia Visasillas et Pedro Gras, Betina Fratura, Pierre-Yves Gosset, Catherine Filbene, Elisabeth Van Acker, Morticia, Helena Madera, Pierre Jacobs, Eric Bluhm, Jean-Pierre Rouillon, Françoise Baudouin, Franq De Quengo, Olivier Brisson, Julien Bancilhon. 

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Le Monde au singulier

FUNAMBULES…vous invite à visiter
l’Exposition « Le Monde au Singulier ».
Du 23 mai au 23 juin.
Grand Hall Central de L’Hôtel de Ville de Lille.

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Entrée gratuite.

N’hésitez pas à demander des visites accompagnées! FUNAMBULES se fait un plaisir de vous accompagner à la rencontre des créateurs!

06 43 45 15 98

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