Chronique de Joël : Le diable se cache dans les détails

Le diable se cache dans les détails

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Si je manque parfois d’objectivité (à mon avis l’objectivité en a pris un coup depuis qu’internet existe), il est dit dans le film Monstre contre Aliens que Genormica a la substance la plus puissante de l’univers (no Joke). Elle a fait de jolies démonstrations qui décourageraient Stitch et Mr Indestructible. 

J’aime les débats stériles que l’on trouve parfois sur le net. Je m’explique : les animateurs du net raffolent en faire des vidéos, tels que Goku contre Superman ou Asura contre Kratos. 

Personnellement j’expose les faits : 

Fait 1                                     :     Genormica a fait tomber un robot alien plus lourd que le Golden Gate Bridge qui pèse 894 kilotonnes. Hum ! Stitch peut soulever 162 tonnes au max, ceci est dit dans son film de la façon suivante « Stitch pèse 54 kg  et il peut soulever 3’000 fois son poids ».

                                                     J’estime le poids du robot PROBE (dans Monstre contre Aliens) à 10 megatonnes parce que lorsqu’il marche, les tanks sursautent d’environ 50 à 60 cm du sol. Lorsque Susan et les monstres sont à San Francisco, le robot alien arrive en ville, les vitres manquent d’exploser à cause des vibrations engendrées par ses pas.

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Le fait le plus épique         :     le Général, dans un épisode la série, parle de faire exploser une météorite qui menace la terre, seulement Bob s’y est caché à l’intérieur. Susan et Dr cafard sont allés sur le missile expédié par le Général afin de le désamorcer. Mais entretemps les aliens présents dans la série le redirige pour qu’il n’atteigne pas le gros caillou de l’espace.

   C’est sans compter sur le génie du Dr Cafard qui trouve le moyen de reprogrammer le missile afin qu’il touche sa cible initiale.

   Heureusement pour elle, Genormica résiste à la vitesse d’une fusée qui est de 150’000 km/heure (enfin je crois).

    Pour éviter de s’exploser sur la météorite, Genormica attrape Bob et Dr Cafard avant de sauter depuis le haut dans l’atmosphère. Elle rentre dans l’atmosphère et sa combinaison prend feu, très vite elle atteint le sol est forme un gros cratère, elle se relève sans mal et seul un essoufflement se manifeste après cette chute incroyable.

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Mr Indestructible et Stitch peuvent aller se coucher  ;-).

 Notre ami Félix Baumgartner en serait malade de jalousie.

 Le record, déjà important, de Félix Baumgartner est de 38’000 mètres.

Genormica a sauté de 100’000 mètres de haut, je ne suis pas sûr.

 Le fait épique …

le retour !                             :     Dans la série Monstres contre Aliens il y a une Alien qui se prénomme Sta’abi, elle possède un chien qui s’appelle Vornicarn, ils sont très dangereux l’un comme l’autre. Cependant Genormica les maîtrise sans difficulté grâce à sa puissance.

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Les Lolirocks > Mane 6

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Fan de My little pony, bonjour …

Le grand méchant de la saison 4 de MLP (My little pony), Tirek, a été vaincu par une onde multicolore et blanche qui a recouvert tout le continent d’Equestria. Eh bien ceci n’est rien !

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Lorsque les Lolirocks combattent Gramorr, pour ne rien vous cacher … lorsqu’elles le tuent avec leurs attaques d’énergies combinées, l’explosion peut se voir depuis la surface lunaire et les gens de la station spatiale doivent se couvrir les yeux de lunettes aux verres noires (si vous êtes fan de mangas, vous pouvez vous référer aux explosions de Dragon Ball Z). Ben, Vegeta serait aux anges …

Les exploits de personnes méconnues, il y en a tellement …

… la prochaine fois la coccinelle parisienne y sera 😉

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Pave Cesar !

                                                                                                                                                                                                                                           

Les informations sur le pont viennent d’un site de tourisme.  Pour Félix Baumgartner, google m’a aidé

 

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Café Parents à AIGLE et soirée cinéma-débat autour du film “ Le monde de Théo”

30 0ctobre 2017 : Café Parents à AIGLE et soirée cinéma-débat autour du film “ Le monde de Théoen présence de Valérie Gay-Corajoud.

Pièce jointeLa projection du film « Le monde de Théo » à Aigle a été organisée par le Café Parents d’Aigle, créé par Christiane Ruffieux et ses collègues. Celui-ci se  réunit tous les mois depuis maintenant deux ans.

Valérie Gay-Corajoud, la maman de Théo, était présente et nous avons eu la chance, après l’avoir entendue dans ce très beau documentaire de Solène Caron, de converser avec elle et d’approfondir ce qui faisait écho à notre propre expérience. Il est remarquable de constater à quel point la confiance entre Valérie Gay-Corajoud et son fils est un élément déterminant. Cette confiance est un des moteurs qui a fait progresser Théo, et leur a permis de s’orienter en dehors des institutions.

Ce témoignage a eu une très belle résonance dans le public et il a autorisé des parents et des professionnels à intervenir, avec beaucoup de pudeur et d’émotions, pour relater leur vécu.

Ce qui m’a également frappé dans la position de Valérie Gay-Corajoud, c’est son évolution : elle a totalement œuvré pour que Théo puisse s’inscrire dans notre société en adhérant, sans réserve et sans faille, avec toute sa famille, à son monde. Maintenant, elle travaille dans une position plus politique : comment faire en sorte que notre monde puisse accueillir Théo et les personnes autistes ?

Cette projection fut précédée d’un Café Parents en la présence de Valérie Gay-Corajoud. L’ambiance très conviviale de ces quelques heures a favorisé des échanges d’une grande richesse. Nous avons dialogué sans trêve et Christiane ponctuait nos interventions avec des questions orientées par son regard de professionnelle, qui relançaient pertinemment notre conversation. J’ai énormément apprécié la complicité qui s’est tout de suite établie entre les parents. Nous avons ri, nous sommes exclamés et avons sérieusement pris note des trouvailles de nos enfants. Nous étions réunis dans un temps unique pour dire et reconnaître nos situations singulières de parents d’enfants différents. Et c’est avec bonheur qu’encore une fois s’est inscrit ce trait, ce lien qui nous unit : nous sommes parents de personnes vivantes bien avant d’être parents de personnes autistes.

                                                                                               Laurence Vollin

                                                                                               Octobre 2017

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VINGT ANS DE PROJETS ARTISTIQUES EN INSTITUTION,

TEMOIGNAGE : VINGT ANS DE PROJETS ARTISTIQUES EN INSTITUTION,

par Frédéric Bourlez

A Daniel Pasqualin

(Ce texte s’est élaboré au fil des années et des projets. Il est aussi tiré de conférences multimédia prononcées pour des publics divers à l’AWIPH, à la Jan Van Eyck Academy de Maastricht, à l’université de Toulouse Le Mirail pour la plateforme de recherche Europhilosophie, à l’université de Liège dans le cours de philosophie de l’éducation, à l’ARCS, à l’Ecole Normale Supérieure de Paris pour le programme  Master Erasmus Mundus, à l’université catholique de Lille et de Louvain, au GLEM de l’hôpital Saint Pierre et récemment à La Manufacture Urbaine de Charleroi dans le cadre de l’exposition de Michel Loriaux « Seul avec les autres » )

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0) Introduction

Évidemment il aura fallu convaincre. Évidemment chaque projet aura été minutieusement préparé et se sera élaboré pas à pas, riche de surprises et de bricolages. Au fil des ans et des productions artistiques en institution, pour témoigner de la qualité des créations de singuliers et inlassables travailleurs du réel à la créativité trépidante, de nouveaux outils s’offrirent peu à peu aux élaborations cliniques locales…

J’ai été engagé à l’Institut La Porte Ouverte de Blicquy le 14 octobre 1998 pour travailler dans le groupe de vie “les Glycines”, d’abord en qualité d’éducateur, bien que licencié en psychologie clinique, comme tant d’autres…

La première année fut une totale découverte pour moi d’un univers absolument inconnu jusqu’alors : la clinique en institution para-psychiatrique. Rapidement, je fus conquis par ce travail et par le partenariat avec les jeunes adolescents dits “autistes et psychotiques” de l’institution, dite « établissement de rééducation psychosociale ».

Je fus aussi vite convaincu de deux choses : une formation complémentaire en clinique, d’orientation psychanalytique, via la section clinique de Bruxelles, m’était nécessaire pour y intervenir avec pertinence, et des projets “artistiques” étaient à mettre en place en collaboration avec des intervenants extérieurs professionnels en leur domaine : photographie, cinéma, musique. Le bénévolat de chacun permit alors beaucoup de choses…

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« …Il n’y a pas plus d’art des fous que d’art des dyspeptiques ou des malades du genou” écrivait Jean Dubuffet in “L’art brut préféré aux arts culturels”, en 1949

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1) Les débuts : Une photographe à l’Institut La Porte Ouverte

Une amie photographe, Marie Ringlet, qui avait déjà effectué un reportage dans les asiles psychiatriques roumains de l’après Ceaucescu se révéla une partenaire de travail idéale dans un contexte néanmoins fort particulier. Le travail débuta lors d’une semaine de camp de vacances à l’institut, en juillet 1999.

Prenant de multiples précautions pour introduire ce curieux objet relié au regard qu’est l’appareil-photo, à des jeunes gens pour lesquels celui-ci peut se révéler extrêmement problématique, elle trouva rapidement de sympathiques possibilités d’utilisation de la photo comme opérateur de pacification et s’intégra totalement au jour le jour à la vie de la maison. Portraits de chacun, clichés d’atelier, scènes de toilette, photos d’écrits, autant d’occasions d’un usage thérapeutique de la photographe et de ses clichés.

Les photos ont rapidement été développées et offertes à ceux qui le désiraient et à leurs familles, enchantées. Ensuite, une petite exposition à l’hôtel de ville de Leuze, initiera en 2000 un cycle de “médiatisation” des ateliers “artistiques” de l’institution.

Nous avons mis en vente les clichés pour une somme modique et avons ainsi récolté notre premier “budget extraordinaire” qui permit d’acheter de nombreux objets aux jeunes, pas tous très fortunés. Ce fut aussi la première occasion pour moi de me confronter à la presse, et aux difficultés de tenir un discours cohérent autour du projet institutionnel et des particularités de notre clinique.

2) Premier projet cinéma : ViGADE?

Véritable étincelle créative, ce projet permit d’une part l’introduction ultérieure du Polaroïd en atelier, et d’autre part, l’année suivante, la constitution d’un projet cinéma : le film « Vigade? » (DVD 52′, François Pirotte , disponible à la location à la médiathèque, fragments sur YouTube & DailyMotion). Grande aventure, apprivoisement du regard par la technique cinématographique, encore en camp de vacances, mais pour la première fois en extérieur, à l’abbaye de Clervaux, au Grand-Dûché de Luxembourg, ce film est né suite à la demande d’un jeune paranoïaque, Al. Il avait 15 ans lorsqu’il arriva aux Glycines et surprenait chacun par sa connaissance de la mythologie grecque (un travail antérieur sur son prénom l’y avait amené), mais aussi par ses conflits dans le lien avec ses pairs. En effet, rapidement agacé par les moindres choses, il réglait ses différents avec ses poings, fidèle descendant de la virilité antique. Là aussi, de nombreuses stratégies se montraient inopérantes à pacifier son agressivité.

Un jour, alors qu’il était sur le point de régler une fois encore ses comptes par la force, un collègue lui fit offre d’écrire son mécontentement plutôt que de passer à l’acte. Étonnamment, Al s’assit immédiatement à une table et commença à maugréer en écrivant, sans plus penser à agresser son persécuteur du moment. Nous prendrons soin de lire avec lui sa prose, de reparler tant des difficultés que des potentialités à partir de ses écrits.

Peu à peu, Al se mit à écrire des histoires. Des combats mythologiques fabuleux, où il triomphait de toutes les difficultés, lui pour qui le quotidien était si problématique…Friand de s’identifier à un statut d’intellectuel, il se montrera fort preneur de regarder des films avec le groupe, de manière assez pacifiée. Nous devrons néanmoins d’emblée interdire les films d’horreur ou pornographiques afin d’encadrer fermement nos découvertes dans le cinéma.

Al se prit, curieusement, d’affection pour le film Titanic, où il est vrai que ni l’amour ni le lien social ne permettent d’éviter le désastre.

Il regardera ce film des dizaines de fois, s’identifiant totalement à Leonardo Di Caprio, et en apprendra tous les dialogues par cœur. Là aussi, branché sur le cinéma, il pensait beaucoup moins à se bagarrer avec ses camarades! Dans ses écrits,il passera peu à peu à l’élaboration d’un scénario assez délirant autour des anges, du Diable et de Dieu. Doux forçage de notre part, nous lui proposerons de transformer son histoire en véritable scénario de cinéma, en lui fournissant de vrais modèles de scénario professionnel venant de L’INSAS ou de l’IAD (Écoles de cinéma belges). L’écriture devint un appui solide.

Nous l’aiderons à structurer le scénario selon les critères en vigueur dans le cinéma : chronologie des scènes, INT/EXT, listes de costumes, lieux, acteurs, attribution des rôles, intendance etc.

Peu à peu, son projet se charpenta et il nous convoqua un beau jour en ces termes : “ Ben et alors? Il est écrit mon scénario, quand est-ce qu’on le fait vraiment ce film? Je ne vais quand même pas devoir me mettre à frapper mes copains pour vous convaincre?”. Établissant le casting et la régie, nous lui proposerons de se fabriquer un pseudonyme d’acteur, ce qui l’illumina : Alessandro Damazio était né!

Effectivement c’était l’occasion rêvée tant de lui permettre d’apercevoir en ses compagnons de psychiatrie des acteurs potentiels plus que des punching-balls, qu’aussi enfin inviter un véritable professionnel du milieu. Mon ami François Pirotte, talentueux cinéaste professionnel, accepta de participer à une semaine de camps de vacance avec une excellente caméra prêtée par le célèbre cinéma Nova (cinéma alternatif bruxellois) et nous partîmes ainsi au Luxembourg tourner notre film, en juillet 2001…

Chaque soir nous regardions les rushes du film d’Alessandro qui se construisait minutieusement (avec un setting assez pro : claps introductifs, moteurs, action! etc), mais aussi le déroulement des diverses activités réalisées en groupe dans la journée. Peu à peu, le projet d’Al prit forme, et il put même accepter que deux de ses copains réalisent aussi un petit film.Depuis ce projet, Al n’a plus frappé personne. Il a même pu, en compagnie des acteurs du film devenus ses amis, remporter trois « Pom’s d’or » (au festival international du même nom organisé par La Pommeraie à Ellignies-St-Annne, sous le haut patronage de la reine, et en compétition avec des films des quatre coins du monde, en 2002).

Nous pourrons ensuite organiser un vernissage-expo pour la première projection en l’auditorium de la médiathèque de Mons en 2003, tout comme présenter le projet aux premières journées Cinémasile dédiées au cinéma en santé mentale, à Bruxelles, en 2004, au cinéma Nova, en compagnie de toute la troupe d’acteurs, fiers ! Le DVD fut rendu disponible à la location à la médiathèque. Et de nombreuses familles regardèrent ce film avec leur enfant, le découvrant sous un autre jour : acteur ! Et curieusement certaines relations familiales s’en détendirent !

Tout cela permit aussi de continuer d’inviter des preneurs d’image, comme la photographe Natacha Péant, qui pris le relais de Marie Ringlet pour de nombreux camps de vacances.

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Les journées du Ri3 de Tournai, en 2006, furent pour moi l’occasion d’une première présentation clinique d’un cas d’autisme, en séance plénière, devant 700 personnes.

3) Un fantastique projet clinico-musical : Bôkan!

Après quelques années sans partenariat extérieur, mais avec de nombreuses joies en atelier peinture, au vu du changement de la population dans le groupe de vie et des demandes de certains ados, la possibilité d’inviter un ami musicien, Benjamin Bouffioux, lors d’un nouveau camp de vacances m’apparut comme pouvant profiter à la diversification des activités proposées aux jeunes, toujours dans l’optique de leur fournir des partenaires sachant-y-faire avec de vrais outils de travail.

Cette fois, c’est la musique qui s’invita dans la clinique, et cette aventure reste jusqu’ici une de nos plus belle réussite : le projet Bôkan!

Une chanson que braille une fille brossant l’escalier me bouleverse plus qu’une savante cantate.” disait encore Jean Dubuffet dans “L’art qui ne connaît pas son nom, Note pour les fins lettrés

Grâce au projet Bôkan, les jeunes peuvent s’essayer, parfois pour la première fois de leur vie, au micro, aux percussions, à la guitare, au piano, à l’enregistrement, à la musique.

Étonnant d’originalité lyrique et de production spontanée interpellante, chacun s’approprie rapidement les objets musicaux et en fait un usage détonnant. Peu à peu des artistes émergent, des personnalités véritablement musicales se construisent et les enregistrements se succèdent.

Au fil des semaines et des ans, atelier après atelier, un matériel énorme s’accumule, des heures et des heures d’enregistrement où les résidents se lancent totalement dans l’aventure sonore. Travail de la voix, travail des voix.

Boucan déjanté, reprises inédites, mélodies produites avec trois fois rien mais avec tout son cœur, toutes ses tripes, les enregistrements recèlent à coup sûr des perles inestimables, traces de moments où, branchés sur la musique et les instruments, les jeunes peuvent ainsi habiter ensemble un projet apaisé et apaisant, loin des conflits…

Diverses stratégies ont permis de constituer nos deux disques, le premier produit à compte d’auteur à 500 exemplaires en 2006, avec une nouvelle opportunité de recueillir un budget exceptionnel pour les jeunes. Deux morceaux en seront repris en 2008 sur la compilation, fondatrice de la collection, « Musics in the margins », chez Sub Rosa, délicieuse maison de disque belge, en partenariat avec la galerie bruxelloise d’art outsider « Art et marges ».

Nous aurons ensuite la chance de rencontrer une nouvelle photographe, en la personne de la talentueuse Dominique Goblet, auteure de bande dessinées et en projet artistique de longue date dans le milieu de la santé mentale. En visite à l’institution à deux reprises, en compagnie de Guy-Marc Hinant, membre fondateur du label Sub Rosa, Dominique Goblet permettra la réalisation d’un magnifique livret-photo accompagnant le nouveau cd.

Ce second disque, « Bôkan! Musics in the margins » sera pressé professionnellement à 2000 exemplaires par Sub rosa, grâce à la complicité de Guy-Marc Hinant, avec une diffusion internationale, et sera mis sur orbite, de New-York à Tokyo en passant par toutes les bons disquaires d’Europe début 2009. Avec la phrase de Lacan, tirée d’Encore: «Il faudrait une fois, je ne sais pas si j’aurais jamais le temps, parler de la musique dans les marges.» Nous apprîmes que le disque fut fort apprécié par diverses radios locales universitaires américaines, en particulier à New York et en Caroline du Nord …

Il reçut aussi un mémorable commentaire du musicologue Jean-Jacques Birgé sur son blog : « Bôkan, les maîtres fous de la musique ». Et là encore nos productions seront reprises dans les collections de la médiathèque.

La fondation Roi Baudouin, nous permit en 2008, d’avoir un reportage en télé autour du projet musique sur la RTBF, (Séquence « Coup de chapeau » de l’émission « Au quotidien  », juste avant le JT, à une heure de grande audience, disponible sur You Tube : https://www.youtube.com/watch?v=W_pRuAdy1x0&t=73s). Un des musiciens sera l’objet d’un exposé clinique, avec la participation inédite de Jean-Claude Maleval, au RI3 de Clermont-Ferrand en 2009. Au même moment, Judith Miller autorisera officiellement la vente de nos productions musicales aux échoppes de divers colloques de l’ECF…et Philippe Lacadée s’en montrera particulièrement friand lors du Ri3 suivant, à Bordeaux.

Au centre de jour, sous la direction d’Axel Henrard, Benjamin Bouffioux quittant l’institut, il pourra agréablement passer le relais à David Hertsens, talentueux touche-à-tout créatif, qui reprendra l’atelier musique en 2010 et y adjoindra la possibilité d’y réaliser des courts-métrages d’animation réalisé par nos jeunes artistes avec avec leurs dessins (eux aussi primés aux Pom’s d’Or à la Pommeraie et disponible online sur le site de la porte ouverte, comme tant d’autres de nos productions :http://www.la-porte-ouverte.eu/activites/les-ateliers). Des performances musicales « live » deviendront possible (Festival de Stoumont, Grand prix de la chanson) et nous filmerons leurs performances. Transportés de joie, nos jeunes artistes pourront présenter leurs travaux sur une vraie scène, et là aussi remporteront des prix, en particulier le prix de la SABAM au Grand Prix de la chanson de Charleroi, après une magnifique prestation sur scène professionnelle.

Ce sera aussi pour moi, curieusement, le moment de compléter ma formation par les fantastiques ateliers de psychanalyse appliquée, organisés à Bruxelles par Monique Kusnierek et quelques autres. Parallèlement à cette formation, je commencerai à témoigner des projets en prononçant des conférences multimédia (intégrant fragments video et audio), en particulier pour la plateforme de recherche Europhilosophie de l’université de Toulouse Le Mirail, qui, passionnée par l’exposé des projets, me proposa de devenir chercheur-doctorant en philosophie, ce que j’acceptai.

Même si je ne terminai pas la thèse, de nombreuses conférences furent prononcées autour de ce travail et sont disponibles pour certaines sur You Tube (https://www.youtube.com/watch?v=A3aorn9HZqg&t=2898s).

4) Le cinéma du Réel, le témoignage clinique par l’écriture

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Enfin, et ce depuis 2011, un magnifique nouveau projet de documentaires est en cours de tournage et de montage, réalisés par Clémence Hébert, produit par Dérives, soit la boîte de production documentaire des frères Dardenne.

Aux antipodes de certaines productions récentes et polémiques. Car oui, même s’ils ne parlent pas vraiment, les autistes ont plein de choses à nous apprendre. Car oui, le grand public sait assez peu de choses tant sur la qualité du partenariat clinique au quotidien que sur les joies partagées en atelier autour de vrais objets de travail, des outils « pas en plastique » (une vraie guitare, un vrai musicien, une vraie caméra, une vraie cinéaste).

Car oui, si on joue de prudence et de délicatesse pour introduire le dispositif audio-visuel, ne voulant être intrusif pour personne, alors, alors, alors, on tombe sur un monde merveilleux qu’on aurait jamais pu s’imaginer. Des moments touchants, de belles images, une présence silencieuse mais forte, une lumière envoûtante, des objets, des sourires…

Nous pourrons projeter notre premier film sur l’autisme, plein de silences et de douceur partagés, « La Porte Ouverte », devant un large public dans les médiathèques de Bruxelles, Charleroi et Mons, laissant ensuite la place au débat sur de nombreuses questions sur l’autisme, le réel, le cinéma, le regard etc. Le public fut conquis.

La même cinéaste sera invitée l’année suivante par mon directeur, Serge Fourmeau, à participer à un trek dans le désert marocain afin d’y filmer la longue marche d’un groupe d’adolescents de l’institut. Elle en produira le film « Drôle de pays », co-produit lui aussi par les frères Dardenne. Le DVD est en cours de préparation.

Nous pourrons, grâce à l’association de parents française, « La Main à l’oreille », grâce à Mireille Battut et Mariana Alba de Luna, et en présence d’Eric Laurent, immense psychanalyste dont le dernier ouvrage s’intitule « La bataille de l’autisme », diffuser notre court-métrage à Paris devant une salle comble, fin 2014. Eric Laurent nous gratifiera longuement de son commentaire sur ce projet. Tout le débat sera enregistré. La semaine suivante, sous l’égide bienveillante de Bruno de Halleux, devant plus de cent cinquante personnes, les deux films seront diffusés à Bruxelles et un débat s’ensuivra. Nos films ont aussi été projetés au centre Delvaux lors du festival du film en santé mentale « Psymages ».  Le bureau de ville de l’ACF de Liège nous fera le cadeau de pouvoir projeter nos deux films professionnellement à la cité miroir, en compagnie de Bruno de Halleux et de mon ami Daniel Pasqualin, le lendemain de sa nomination en tant qu’AE. Daniel nous gratifiera, alors que le cinéma est plutôt son rayon, de commentaires élogieux, moment mémorable.

De plus, fin 2014, pour les soixante ans de l’institution, une grande journée d’étude sera organisée, par mes collègues Coralie Quevrin et Vanessa Gommes, aidées de quelques autres : « Plusrielles :Quand la collectivité rencontre la singularité », des centaines de personnes viendront à cette formation et en repartiront enchantées, vu la qualité de l’événement. De nombreux psychanalystes chevronnés furent conviés à discuter des cas cliniques d’autisme ou de psychose présentés par l’institution.

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Enfin, et ce depuis 2014, notre poétique cinéaste Clémence Hébert, prépare son troisième film en notre compagnie, un long métrage autour du dramatique cas de « Kev », film qui devrait être terminé fin 2017, production belgo/française CNC, Dérives (Dardenne) et La Porte Ouverte, diffusion européenne en 2018.

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Cerise sur le gâteau, mon ami Till Grohmann, doctorant en philosophie et phénoménologue, rencontré à l’ENS et à Toulouse pour une conférence partagée au FIPS (Forum international de philosophie sociale et politique), viendra participer à de nombreuses semaines de camps de vacances durant les sessions de tournage. L’oeil du philosophe produira de merveilleuses observations cliniques et ces écrits furent remis aux équipes, épatées de tant de finesse. De plus, Till nous fera le cadeau de dédier sa thèse, remaniée au gré de ses aventures cliniques et théoriques en notre compagnie : « Aux enfants de La Porte Ouverte », ce qui ne fût pas sans m’émouvoir. Il reçut la plus grande distinction et les félicitations du jury : un philosophe sur le terrain de la clinique et de la pratique à plusieurs, plutôt rare !

5) Nouveaux partenariats artistiques en institution et médiatisation internationale

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Ensuite, durant plus d’une année, de 2015 à 2016, le célèbre chasseur de sons Brice Cannavo participera aux activités du centre de jour très régulièrement. Après Clémence « la femme à la caméra », « l’homme à la perche » vint nous rejoindre. Et il n’importuna personne, que du contraire, il devint un partenaire de jeu complémentaire aux activités thérapeutiques locales, comme tous les artistes invités, dans la plus grande bienveillance ! Et avec le souci de remettre à chacun des participants ainsi qu’à leurs familles, un exemplaires de LEUR pièce. En prime, Brice inventera  d’inviter des artistes à l’institution pour faire des concerts, de beat vocal, de chorale de cinquante personnes avec harpiste : les jeunes de l’institution, éberlués, adorèrent ces sessions, rarement vues à Blicquy! Brice Cannavo en réalisera une pièce radiophonique « Les petits princes », qui sera diffusée au Théâtre Océan Nord, à la Balsamine, au Théâtre National et dans l’émission fantastique de Pascale Tison « Par ouï-dire » sur la Première, trois vendredi soirs d’affilée, un honneur !

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Deux heures trente de poésie radiophonique où les jeunes ont la part belle, même si certaines crises figurent dans cette oeuvre, de beaux moments de plaisirs partagé accompagnent la lecture, faite par des acteurs professionnels, du texte de Saint-Exupéry. (http://www.bricecannavo.com, pièce disponible à l’écoute sur simple demande à l’auteur).

Et enfin, dans notre actualité la plus récente, ce grand projet photographique avec Michel Loriaux, « Seul avec les autres ». Durant deux ans, d’abord en camp de vacances ensuite comme responsable d’un atelier photo aux centre de jour, Michel prendra des centaines de photos du travail thérapeutique et des jeunes de l’institut. Merveilleuses photos, pleines de lumières et d’ombres. Nous en constituerons une exposition de 80 clichés. Nous débuterons par une première exposition d’une trentaine de tirages, qui réunira à la Manufacture Urbaine de Charleroi plus de deux cents personnes pour son vernissage, avec une belle couverture dans la presse (entre autres : http://www.lalibre.be/lifestyle/sorties/l-univers-des-autistes-c-est-etre-seul-avec-les-autres-59c8c662cd70129e418bbec8). Mais qui aura avant cela égayé le premier avril, pour la journée mondiale de l’autisme à Paris, aux chapiteaux turbulents, l’événement organisé chaque année par nos amies de La Main à l’oreille Mariana Alba de Luna et Mireille Battut. De nombreuses photos y seront proposées au public et Michel pourra y témoigner de son travail de deux ans dans notre institution (https://www.youtube.com/watch?v=ws2K7BLeUw4&t=107s).

Bettina Frattura, elle, nous fera l’honneur de nous associer au vernissage de l’exposition réalisée par l’association Funambules à la maison des associations de Lille, en mai 2017, me demandant d’y lire mon texte écrit pour une des photos de Michel que Philippe Hellebois avait eu la gentillesse de publier sur le blog des journées de l’école (https://www.lobjetregard.com/2016/10/17/seul-avec-les-autres-par-frederic-bourlez/).

Michel Loriaux travaille pour l’instant activement à amener ce projet fleurir les murs de la communauté européenne à Bruxelles, fin 2017 ! Et il a ouvert un laboratoire de photographie argentique à l’institut pour que les jeunes puissent s’essayer au développement de leurs oeuvres. (https://www.mloriaux.be)

Depuis la rentrée de Septembre 2017, signalons aussi que le jeune et talentueux musicien parisien Antoine Loyer (http://www.lesinrocks.com/musique/critique-album/tres-cher-antoine-loyer/) sera engagé au centre de jour pour un atelier spécial « Grand Prix de la Chanson 2018 ». Immédiatement séduit par l’aventure, il en produira un blog (https://ateliersrommelpot.bandcamp.com/album/cuisines-de-blicquy) et un projet d’album des plus prometteurs…

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6) Pour ne pas conclure

Notre vingt et unième siècle commençant ne peut que constater une progressive pénurie de lieux d’accueil spécialisés dédiés à des jeunes gens en difficulté. Certains parmi eux ne font pas usage de la parole pour se faire comprendre. D’autres sont submergés par des torrents de verbiage qu’ils peinent à ponctuer. Leur rapport au corps, au langage, à l’angoisse, au lien social est à pacifier, sur la longueur. Il leur devient, après de longs mois voire des années de travail préliminaire, en institution de soins, envisageable de s’apaiser quelque peu pour construire un abord plus supportable du monde.

Les projets ici présentés témoignent, après de longs mois ou parfois années de travail préliminaire, de la possibilité d’intégration d’un dispositif audio-visuel à la clinique des psychoses et des autismes, avec les meilleurs résultats de pacification et de créativité. Des effets de miroirs cinématographiques à la transformation du cri en voix, selon le dire d’Eric Laurent sur le projet Bôkan .

Il s’agit d’accueillir chacun selon ses singularités, ses potentialités et ses modalités subjectives : que chaque jeune puisse se construire son institution à partir des partenaires et des objets proposés. Ce qui crée beaucoup de questions, cliniques, éthiques, voire politiques…

Comment se faire adéquatement partenaire de jeu, d’élaboration et de construction, de jeunes autistes et psychotiques déjà fort occupés eux-mêmes à traiter le réel selon leurs solutions? Comment faire offre de manière non-intrusive, pacifiante, adéquate, à des “sujets” qui refusent d’en passer par l’Autre et l’aliénation signifiante?

Comment respecter les artifices de leur énonciation et enclencher un “dialogue”? Sans le secours d’aucun discours établi, les dit-psychotiques ou les dit-autistes peuvent parfois s’apaiser et s’autoriser à nous intégrer dans leur traitement.

Le langage est un mauvais outil, et c’est bien pour ça que nous n’avons aucune idée du réel” disait Lacan. Les dits-psychotiques, et plus particulièrement les dits-autistes, peuvent s’aider d’outils symboliques et imaginaires pour habiter ce monde, en continuant d’y traiter inlassablement le Réel selon des solutions inédites, hors-sens, hors-normes.

Nous tentons, à plusieurs, de proposer au quotidien un cadre réglé, adapté à chacun, pour lui permettre d’habiter sa langue pleinement en se construisant un corps, outillé de partenaires troués et réglés, ce qui permet parfois à certains adolescents d’élaborer des suppléances qui réduisent la fragmentation imaginaire, tempèrent la férocité des hallucinations signifiantes et permettent réellement de se construire un « monde » vivable.

Et donc, il faut le souligner aussi, c’est la qualité du travail clinique des équipes cliniques locales au quotidien, qui nous permet de nous risquer à inviter des artistes à travailler sur le terrain pour le plus grand bien de tous.

Je terminerai en citant Jean-Claude Maleval, dont le livre « L’autiste et sa voix » est si essentiel à notre clinique : “Pour cela, il s’agit de prendre au sérieux des inventions parfois aussi infimes que précieuses pour obtenir un apaisement. Grâce à quoi certains autistes parviennent à s’extraire d’un statut initial d’objet, à développer des pseudopodes vers l’Autre, parfois même à créer un Autre de Synthèse.

            A cet égard, Donna williams ne tergiverse pas, “la meilleure approche serait celle qui ne sacrifierait pas l’individualité et la liberté de l’enfant à l’idée que se font de la respectabilité et de leurs propres valeurs les parents, les professeurs comme leurs conseillers. Quand celle-ci est suivie, quand le sujet autiste est placé dans des conditions où ses inventions et ses ilôts de compétence sont valorisés, et non tenus pour des obstacles à son développement, quand le choix de ses objets et de ses doubles est respecté, il s’avère possible pour lui, non pas de sortir de l’autisme, mais de son monde immuable et sécurisé, ce qui lui ouvre un accès à la vie sociale. Alors seulement peut advenir une mutation faisant de l’autiste un sujet responsable et assumant son devenir.”

Les artistes invités en institution depuis plus de vingt ans, amenant de réels outils de travail sde manière calculée et non-intrusive, ont certainement permit aux adolescents rencontrés de s’outiller de partenaires complémentaires à leur travail. Et il semblait important de laisser une trace de ce parcours, pour sa suite…

Bruxelles, Premier Novembre 2017

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Convocation à l’Assemblée Générale 2017 à Bordeaux

Convocation à l’Assemblée Générale 2017 à Bordeaux pour nos adhérents, amis de LaMàO et ceux qui souhaitent le devenir

Cher(e)s adhérent(e)s et ami(e)s de La Main à l’Oreille,

Notre association « La Main à l’Oreille » a bien grandi et il s’est passé beaucoup de choses depuis la dernière fois que nous nous sommes réunis.

Et, faut-il le dire, nous sommes fiers de ce que nous avons accompli. Aussi nous voulons profiter de notre Assemblée Générale pour en parler ensemble, présenter notre travail et aussi et surtout nous retrouver le plus grand nombre possible.

Dans cette perspective, nous avons décidé de tenir notre assemblée générale à Bordeaux le samedi 11 novembre.

Nous avons réservé un lieu magique, un lieu mythique de l’économie numérique bordelaise, dans le coeur historique, à seulement 15 minutes de la gare en tram (arrêt : Place de la Bourse)

Le rendez vous est donc fixé :

Samedi 11 novembre à 14h, au NODE, 12 RUE DES FAUSSETS 33000 Bordeaux. 

Afin de faciliter l’organisation de ce rendez vous autour de l’autisme, nous vous remercions de prendre quelques secondes pour nous indiquer votre disponibilité en renseignant ce petit formulaire de présence : DISPONIBLE ICI.

Nous vous y espérons nombreux ! Toutefois, si vous ne pouvez pas vous joindre à nous, nous vous faisons parvenir en pièce jointe un pouvoir à signer pour que votre voix y soit représentée.

Nous vous rappelons toutefois que pour que votre voix s’exprime, vous devez être à jour de cotisation. Pour vous mettre à jour de votre cotisation, vous pouvez le faire sans difficulté grâce au formulaire d’adhésion en ligne DISPONIBLE PAR LÀ

D’autres documents préparatifs à notre AG vous seront envoyés ultérieurement. 

Notre réunion sera suivie d’un apéritif convivial et décontracté. 

A très vite, donc,

Projet de grande cité de La Main à l’Oreille par Enzo Schott

Marc Langlois, secrétaire

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Le Monde de Théo à Aigle en Suisse : soirée débat

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Lucile, artiste, autiste et ado, expose « l’Autre » au Théâtre Golovine

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« L’Autre », une exposition atypique d’une artiste atypique, ouvre la saison culturelle du Théâtre Golovine en Avignon.

Trop sensible pour comprendre notre normalité, trop libre pour y trouver sa place, Lucile trace au fil de son stylo bic sur des chemins qu’ elle arpente chaque jour, en quête d’un Autre, plus ou moins réel.

Née en 2002, Lucile Notin-Bourdeau construit chaque jour en images les carnets de ses voyages, entre deux mondes, deux réalités.
Depuis l’âge de 3 ans, son monde et sa réalité est celui du stylo, des formes, du dessin.

Privée de la scolarité de part son autisme diagnostiqué dès 4 ans,  ses petits personnages qu’elle construit via quelques coups de crayons, la captivent dans un univers de concentration, dévoilé par la découverte de son monde, le Monde de Lulu.

Rencontre avec sa maman Eugénie Bourdeau lors du vernissage de l’exposition au Théâtre Golovine :

L’exposition est visible jusqu’au 8 décembre : www.theatre-golovine.com

Le monde de Lucile est à découvrir sur sa page facebook : www.facebook.com/LucileNotin/

« L’exposition naît d’elle même! Nous avons été touchés par la simplicité des dessins associée à la complexité des rapports humains qu’ils traduisent. C’est à la fois sobre et chargé d’une grande force poétique et émotive. »
Yourik Golovine directeur artistique du Théâtre Golovine

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L’univers des autistes, c’est être « seul avec les autres »

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Rémy est le roi de la balançoire, toute la journée il s’envole à des hauteurs défiant l’équilibre

Le photographe Michel Loriaux a passé plus de deux ans à la Porte Ouverte, un centre pour jeunes adolescents en difficulté à Blicquy. Il a fréquenté le quotidien de jeunes autistes et en photos fortes, il nous parle d’eux, de leur vie, de leur monde. A voir du 28 septembre au 21 octobre à la Manufacture urbaine de Charleroi.

La Porte Ouverte porte bien son nom. Chaque année, cette institution qui accueille environ 70 enfants,adolescents et jeunes adultes de 7 à 20 ans présentant d’importants troubles du comportement et/ou de la personnalité ainsi que des doubles diagnostics, des troubles neurologiques (épilepsie,…) et psychiatriques, invite un artiste de différentes disciplines pour établir un lien entre les jeunes et l’art. Frédéric Bourlez, thérapeute et psychanalyste du centre en a parlé au photographe Michel Loriaux il y a des mois. Le professionnel est un habitué de l’immersion, quand il plonge dans un univers, il s’y donne tout entier et pendant longtemps. Il avait ainsi parlé du quotidien des femmes agricultrices seules à s’occuper de leur propriété en 2016 à travers des photos douces-amères qui abordaient le politique mais surtout déjà le poétique.

Le photographe engagé répond tout de suite présent et avec la confiance de Serge Fourmeau, le directeur de La Porte Ouverte, il vient rendre visite (sans son boîtier) à ces jeunes qui vivent ensemble dans un endroit bucolique et serein, un ancien cloître retiré dans la campagne où les thérapeutes « font un travail incroyable ». « Au début c’est très dur, on se sent comme enfermé dans un huis-clos où l’on te teste. Je ne voulais pas être intrusif, je me suis posé comme un observateur, je n’ai pas vraiment parlé, pas cherché à tisser de liens affectifs, je me suis coulé dans leurs habitudes », témoigne Michel Loriaux. Le photographe monte peu à peu un atelier photo argentique pour initier les enfants et ados à la photo « à l’ancienne ». Et deux fois par semaine, il va les voir et part à leur rencontre en photo.

Un monde de chaos et de poésie

Ce travail qui devait durer un an s’est poursuivi presque un an de plus, car Michel Loriaux l’avoue bien volontiers, il s’est attaché à ces pensionnaires spéciaux. « L’un d’eux rêve d’être fermier alors il ne cessait de vouloir m’entraîner à ouvrir une ferme avec lui, je lui avais parlé de mon précédent travail sur les femmes agricultrices ». 

Les rapports se font : « Ils m’ont emmené dans une poésie incroyable car ils sont en-dehors de tout, dans un monde à eux dans lequel ils nous font entrer au non, cela dépend de tout et de rien… ». Le photographe préfère laisser parler les imaginations, les regards, les surprises et les crises sans mise en scène. Certains ne disent rien du tout, parlant autrement qu’avec des mots, d’autres ont une douceur bouleversante en eux, d’autres encore parlent sans discontinuer, répétant encore et encore des phrases qui les confortent dans un monde trop chaotique pour eux, posant des questions sans écouter les réponses… Le photographe décide de laisser de côté le « reportage » et met en avant l’humain. « Ce qui est étonnant c’est qu’ils semblent tous avoir le même âge, qu’ils aient 10 ou 18 ans ».

En vacances

Au final, il a sélectionné une quarantaine de photos, couleur ou noir et blanc en argentique moyen format. « Je n’en avais pas fini avec l’argentique et pour me couler dans cette Porte Ouverte, c’était trop névrosé d’utiliser le numérique ». De ce long travail, Michel Loriaux garde des regards, ceux des garçons et des jeunes hommes qui l’ont adopté, il est même parti en vacances avec eux cet été à Clervaux. Et il n’oubliera jamais la lumière magnifique des lieux, celle qui baigne toutes les photos. A découvrir pendant près d’un mois à Charleroi.

 Du 28 septembre au 21 octobre, la Manufacture Urbaine, 2, rue de Brabant, 6000, Charleroi. Ateliers et animations autour du travail en santé mentale le 5/10, le 12/10 & le 19/10, de 19 à 21 heures. Dévernissage musical le samedi 21 Octobre 2017 à 20 heures

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Une exposition à voir du 28 septembre au 21 octobre à la Manufacture urbaine à Charleroi.

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Le photographe Michel Loriaux

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Rayenne, le regard perdu dans le ciel

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Libre et pourtant enfermé d’une certaine manière. « On les classe, on les étiquète, on les dit « autistes », on les dit « psychotiques ». Ce qui ne dit rien de la singularité de chacun », argumente le thérapeute de la Porte Ouverte Fred Bourlez..

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Vacances d’été à Clairvaux. Les jeunes s’occupent seuls mais avec les autres et autour de Frédéric Bourlez.

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Evens et Marlone « A distance, deux mains permettant le contact que le regard évite par sa fuite. »

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En voiture pour une balade hors du centre

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A l’entrée d’une salle, en contre-jour

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Un moment rare, ensemble

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« Leur rapport au corps, au langage, à l’angoisse, au lien social est à pacifier, sur la longueur. Il leur devient, après de longs mois voire des années de travail préliminaire, en institution de soins, envisageable de s’apaiser quelque peu pour construire un abord vivable », exprime Fred Bourlez.

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Prise de tête amicale

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Marlone peint avec concentration.

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Une sieste avec GI Joe.

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Un dessin d’un des pensionnaires, autoportrait ?

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Mathieu ou « l’Appréhension du fractionnement de l’eau par la caresse de ses perles de pluie ».

Lien vers l’article original. 

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Soirée autismes et créativités, vendredi 29 septembre à Paris

La Main à l’Oreille a le plaisir de vous informer de cette soirée Autismes et créativité, vendredi 29 septembre.

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Séminaire européen d’échange à Saragosse

 

 

 

Avec la participation de La Main à l’Oreille 

Jeudi 28 septembre

Journée interne des participants

Coordinare:

Fundación Atención Temprana. Espagne

TEAdir-Aragón.  Espagne

Torreón. Espacio de acogida y tratamiento para niños y familias. Espagne

C.E.I. Patinete. Espagne

Partecipa:

Antenne 110. La Belgique

Association Child and Space. Bulgarie

Fondazione Martin Egge Onlus. Italie

La Main a L’Oreille. France

Le Courtil. La Belgique

Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette . France

Universite Rennes 2. France

Vendredi 29 septembre

Au-delà des protocoles, journée d’échange sur des bonnes pratiques dans le travail avec autisme

Teatro de las Esquinas

Viernes 29 de septiembre 2017

Horario

9 h. Réception

9.30 h. Ouverture

10 à 11 h.  « Quelle école pour les enfants autistes et leurs familles? Normalisation
versus singularité ».

Participants: Fondazione Martin Egge Onlus ( Italie); TEAdir-Cataluña (Espagne); Centro de Educación
Infantil Patinete (Espagne).

11 à 12 h.  « Santé et hospitalité. Aú-delà des protocoles ».

Participants: Université Rennes  2 (France); Child and Space (Bulgarie); Centro de Día de Salud mental Infanto Juvenil Movera  (Espagne).

12 à 12.30h. Pause

12.30 à 13.30 h.  « L’accueil des enfants autistes et de leurs familles : de l’aide précoce á
l’adolescence ».

Participants: Fundación Atención Temprana (Espagne); Antenne 110 (Belgica); TEAdir-Euskadi (Espagne).

13:30 à 15:30 Pause déjeuner

15.30 à 16.30 h.  « Après 18 ans. Quels réseaux et quels dispositifs ? ».

Participants: Le Courtil (Belgica); Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette (France); Cuina  Justa (Espagne).

16.30 à 17.30 h.  « Le Monde au Singulier, un projet de sensibilisation qui parcourt  l’Europe ».

Participants: TEAdir-Aragón (Espagne); La Main á l´Oreille (France); nous aurons le plaisir de compter avec la participation d´un des créateurs ayant été à l’origine de l’exposition Le Monde au Singulier.

17.30 à 18 h. Séance de clôture.

Vilma Coccoz. Directrice de l’Observatoire Autisme de la Eurofédération de Psychanalyse (EFP).
Alfonso Vicente. Président de Fundación Atención Temprana

Samedi 30 septembre

Journée interne des participants

Toutes les informations sur le blog http://seminarioautismo.eu/fr/programme/

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Le monde de Théo en Bretagne

Le film de Solène Caron, continue sa tournée à travers la France. Il sera en Bretagne au début du mois d’octobre 2017

A Fougère le 4 octobre, en présence de Valérie Gay-Corajoud, Solène Caron et du Professeur Jean-Claude Maleval Fougère  A Quimper le 06 Octobre

Quimper

Et à Lorient le 7 octobre

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Peut-on aborder l’autisme scientifiquement ?

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Michel Loriaux expose : Seul avec les autres

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L’autre, par Lucile Notin-Bourdeau

EXPOSITION / VERNISSAGE

L’Autre par Lucile Notin-Bourdeau

Vernissage le 3 octobre à 18h30

 

Exposition visible du 3 octobre au 8 décembre 2017 au Théâtre Golovine à Avignon

1 bis rue Sainte-Catherine 84000 Avignon- 04 90 86 01 27 – contact@theatre-golovine.com

du lundi au vendredi de 14h à 17h + soirs de spectacle

Entrée libre

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Dessins bruts d’une adolescente atypique.
Trop sensible pour comprendre notre normalité, trop libre pour y trouver sa place, Lucile trace au fil de son stylo bic sur des chemins qu’ elle arpente chaque jour, en quête d’un Autre, plus ou moins réel.

« Au fond, tout un chacun est en définitive seul en lui même quand il s’agit d’être. Et d’être parmi les autres. C’est pour moi la problématique qu’explore sans cesse Lucile. Où l’on voit à quel point elle est peuplée. » Claude Ponti

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Et le vendredi 8 décembre 2017, à 19h00

SOIRÉE DES SINGULARTS

Apéro / Décrochage de l’expo / Vente de dessins 

De Lucile Notin-Bourdeau

 L’association La Tribu de LuLu propose une soirée sur le thème de l’Autisme.

Projection du film « Dans la quête d’un absolu »
Documentaire expérimental de 10 minutes réalisé par Eugénie Bourdeau.
Un film né de la  collaboration «artistik-autistik» entre
Babouillec, auteur dramaturge non verbale (Dernières nouvelles du cosmos) et Lucile.
Toutes deux déscolarisées dès la maternelle puis mises en marge de la société en raison de «singularités inadaptées», elles prennent ici la voie des arts pour se livrer à nous dans une quête d’absolu.

Débat sur le thème de  l’Art Brut au Singulier  
« Et si l’autisme était un handicap né de la norme ? Et si les autistes communiquaient avec nous de façon trop brute pour être entendus en dehors d’une salle d’expo ? L’Art serait-il le seul endroit où il est permis de s’exprimer tel qu’on est ? »

Petit concert de musique brute suivi d’une scène ouverte pour tous.

Ventes de dessins
Lors de cette soirée, vous aurez la possibilité d’acquérir des dessins originaux de Lucile. Une belle manière de soutenir l’Association «La Tribu de Lulu» qui a besoin de vous !

 

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PETITE HISTOIRE DE LA MAISON DES PETITS INVENTEURS

INVITER LE SUJET

PETITE HISTOIRE DE LA MAISON DES PETITS INVENTEURS

 

autrement dit

Logo créé par Arthur Allix et Cédric Peiffer  –

 

Il y a quelques années, en acceptant un poste d’Auxiliaire de Vie Scolaire, j’ai rencontré Arthur Allix. Arthur a le syndrome d’Asperger. Comme j’étais chargée de l’aider à l’école et que mon ignorance de l’autisme l’a un peu effaré, Arthur a bien voulu se charger de mon éducation.

C’était nécessaire : je n’y connaissais rien, ou presque. Arthur, lui, vivait son Asperger au quotidien. Nous avons eu des mésaventures et des coups de gueule, de bons moments et de grandes discussions, et au fur et à mesure, nous avons inventé ensemble des moyens d’affronter le quotidien… Notre quotidien, le sien et le mien mêlés : sur les bancs de l’école durant la journée, mais aussi à l’association Geppetto, pour une séance par semaine, lieu d’accueil qui nous a ouvert ses portes en nous offrant un espace de création pour réinventer notre relation loin des exigences du milieu social et scolaire.

Notre quotidien s’est tricoté, au long de trois années, et ce faisant, une maille après l’autre, Arthur m’a fait le cadeau de m’apprendre l’autisme. Enfin, le sien. Son Asperger à lui, qui n’est pas celui du voisin. Arthur m’a enseigné, à l’école, dans la rue, dans le métro, en sortie scolaire : il m’a enseigné sa singularité. J’ai appris que le monde était encore plus grand que je ne le pensais, qu’il existait encore d’autres manières de le voir, de le vivre, de le comprendre, et d’en souffrir parfois.

Nous avons écrit « Le Petit Traité d’Antoinologie », où je le surnomme Antoine, et où je raconte notre chemin pour découvrir son autisme.

Après mes années aux côtés d’Arthur, je suis partie, j’ai rencontré Aurore, Matthieu et leur fils Eliott, qui m’ont appris encore bien d’autres choses… L’antenne normande de La Main à l’Oreille est née du désir d’Aurore, et je l’ai suivie dans cette aventure, pour continuer de me laisser enseigner par les autistes, par leurs familles, écoutant avec passion ce que je n’avais jamais entendu sur les bancs de l’université, découvrant avec un bonheur vif tout un monde de créations, celles des autistes, celles de leurs proches, ces dessins, ces photos, ces mille manières d’être au monde que je ne connaissais pas, ce savoir être avec l’autisme proposé avec élégance par une association de personnes cherchant inlassablement comment « faire avec » dans le souci de la singularité, du cas par cas.

Alors j’ai eu l’idée de créer ce que nous appelons « La MAM ». Une Maison des Assistants Maternels pour accueillir des enfants, des enfants d’ici, d’ailleurs, autistes, pas autistes. Pas tous les enfants : nous ne pouvons pas remplacer les établissements spécialisés, ceux qui ont le personnel, ceux qui ont d’autres moyens. Mais enfin, accueillir les enfants que l’on peut.

Au centre de ce projet, une proposition simple : oublier la norme et ses amoureux. Ouvrir un lieu qui accueille des enfants autistes et des enfants… comment les appeler ? Des enfants dits normaux ? Neuro-typiques ? Epineuse question !

Un lieu en tous cas où l’on pourrait faire l’offre d’accueillir, en journée, des enfants autistes. Ceux pour qui le petit groupe, la petite collectivité n’est pas trop difficile ; mais ceux pour lesquels c’est quand même compliqué, qui ne vont pas à l’école ou pas tout le temps, ou à l’hôpital de jour, mais pas tout le temps, ou encore ceux qui ne vont encore nulle part et dont la famille a tellement besoin de répit.

Le temps d’écrire le projet, de créer une association pour le soutenir (l’association Autrement Dit, dont Arthur a créé le logo) de remplir des cartons de dossiers administratifs, de recruter une équipe qui sache se joindre de tout cœur à cette éthique et à ce désir d’accueillir l’exceptionnel, le temps de passer les formations, d’obtenir les agréments, de chercher, de trouver, de financer la location de la Maison… puis de refaire encore une fois les dossiers, les agréments, l’ERP5, les travaux, l’aménagement, la visite finale… et voilà la MAM ouverte ! La Maison des Petits Inventeurs est née. Nous sommes trois à y travailler chaque jour : Chantal Dereigne, Aloïs Rich et moi.

La semaine, elle accueille un groupe d’enfants, des petits et des plus grands, bébé Lise et ses flamboyants cheveux roux, Paulo qui nous offre ses grands éclats de rire et sa passion pour les Barbapapas, Léa, cette petite personne si décidée qui trotte dans la MAM avec son palmier de cheveux blonds dressé droit sur la tête, Hélène qui passe de jeu en jeu, en chantonnant, dans sa « bulle autistique », Alice qui va l’y chercher en lui disant : « Pas parler c’est pas grave, mais pas jouer c’est pas bien, allez, viens ! », l’entraînant à sa suite dans un parcours de rires et de jeux sous nos yeux étonnés, Julie qui est née avec un cerveau différent et que nous essayons avec toute notre force de comprendre et d’accueillir, Liam le bolide aux yeux bleus, Ronan prêts à nous apprendre l’anglais qu’il apprend seul dans des applications, à la vitesse de l’éclair, car il parle quatre langues déjà, du haut de ses huit ans.

Le week-end, deux fois déjà, la MAM a ouvert ses portes aux familles de La Main à L’Oreille pour des goûters parents – enfants. Peuvent y venir les papas, les mamans, les enfants autistes, leurs frères et sœurs, leur grand-mère. Peuvent y venir les familles monoparentales et les familles nombreuses, peuvent venir toutes les situations, tous les comportements. La MAM est un lieu pour tenter un moment de voir autrement le trouble, de se décaler à plusieurs, de dire les peines mais aussi de tenter de les réparer un peu, où personne ne s’offusque qu’un enfant ne s’allonge par terre, ne chante à tue-tête, ne raconte avec pléthores de détails la configuration de sa cour de récréation. Le bizarre n’est pas suspect à la MAM ; il est notre invité. Nous ne le regardons pas de travers, nous l’accueillons comme il vient. Alors les parents peuvent respirer, un peu, un moment. Se confier, se soutenir, nouer des liens.

En juillet nous avons invité nos amis de La Main à l’Oreille d’Ile de France. Louis a visité la MAM de bout en bout, Georges a organisé une petite planque pour inviter son nouvel ami normand à partager un moment de jeu vidéo, Yacine le petit jardinier a répertorié toutes nos plantes, cueillant les branches qui lui plaisaient. Les familles se sont rencontrées, nous avons tous parlé, joué, dedans, dehors, prenant au fur et à mesure de l’après-midi le temps de saisir quelque chose de la vie de l’autre, se demandant ensemble comment faire avec, quel dispositif imaginer, quelles astuces inventer, comment aménager les maisons, comment redessiner les contours de nos existences en y incluant l’autisme des petits et des grands.

La MAM peut servir à ça aussi : un lieu d’accueil, un lieu d’écoute, où l’on se fiche bien du bazar des jouets étalés, du moment que ça joue, que ça parle, que ça vit, que chacun comme nous sommes nous puissions nous rencontrer, un endroit qui invite le sujet à se présenter comme il le souhaite, avec l’autisme qui traverse sa vie.

Marie-Annick Dion.

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Louis à La Maison des Petits Inventeurs

maison des petits inventeurs

 

Petite annonce 

 Il reste des places à la Maison des Petits Inventeurs, en temps complet, en temps partiel, places pour enfants extraordinaires, avec ou sans autisme !

 

Marie-Annick Dion, responsable de l’association Autrement Dit et de la Maison des Petits Inventeurs : 06.98.38.23.68.

Cédric Peiffer, responsable des réalisations graphiques en collaboration avec les enfants : 06.68.65.21.03

 

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Mireille Battut, Mariana Alba de Luna et Aurore Cahon

 

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Le monde de Théo à Aix en Provence

Soirée Cinéma autisme et psychanalyse
Laboratoire CIEN Autisme et affinités
à
Aix en Provence

Mardi 19 septembre à 20h 30 à l’auditorium de l’hôpital Montperrin, 109 Avenue du petit Barthélemy – Aix en Provence

Projection suivie d’un débat du film de Solène Caron

LE MONDE DE THÉO

Quand l’autisme s’invite dans une famille
En présence de Valérie Gay-Corajoud

Dans ce film Valérie Gay-Corajoud nous fait part de la perception du monde de Théo, le monde de son enfant dont l’autisme s’est manifesté quand il avait 2 ans . Elle décide de ne pas se laisser emprisonner dans le regard médical. Inventive et curieuse, elle préfère suivre la singularité de son fils, de ses trouvailles et de ces inventions. Sa recherche de la compréhension du noyau d’énigme de son fils est un modèle pour tout clinicien.

Ce film est le témoignage d’un combat éthique pour le respect de l’absolue singularité d’un être parlant.
Participation aux Frais : 5 €
Entrée libre pour le personnel de l’hôpital
Soirée organisée par le laboratoire CIEN « Autisme et affinité » à Aix en Provence Renseignement 06 76 70 91 46

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Exposition de Lucile Notin-Bourdeau

  21232045_1646282618768863_7609338588070422826_nLes dessins de notre chère et talentueuse Lucile Notin-Bourdeau  sont à nouveau à l’honneur pour une exposition à la médiathèque de Velaux, au parc des 4 tours du 9 au 20 septembre 2017. (Velaux est à mi-chemin entre Salon de Provence et Marseille)

Cette exposition est organisée par Philippe Chabanon, qui a eu un coup de coeur et l’envie de partager sa propre sélection de dessins.

Le vernissage de l’exposition aura lieu le samedi 9 septembre à partir de 10h00.

Venez nombreux !

 

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Chronique de Joël : « Stop à la haine envers Dreamworks »

Stop à la haine envers Dreamworks 

Je suis conscient de ne pas être toujours très objectif, il m’arrive de parler mal de moi … toujours avec humour, quand même ! C’est bien d’avoir de l’autodérision.

Bonjour chers parents et fans en tous genres,

Aujourd’hui je vais vous parler d’une minorité de fans de Pixar, une minorité que j’ai entendue sur internet. Comme ils avaient des propos haineux envers Dreamworks, je me suis dit que j’allais faire une chronique pour démontrer qu’ils ont tort car mon plus grand désir est de respecter les personnages et de faire en sorte que Dreamworks, Disney et Pixar s’entendent bien et deviennent même des potes. Je souhaite ainsi leur montrer que d’avoir des propos positifs, remplis d’amour et d’amitié est plus fort que leur haine envers tout et tout le monde.

A chaque fois que je lis ces propos haineux, je ressens comme un coup de poignard dans le cœur, cela me remue complètement et j’ai l’impression profonde d’être le dernier fan de Dreamworks sur terre, mon autisme favorisant en plus cette sensation de solitude.

J’ai pu sortir de cette tristesse, mélangée de rage, lorsque j’ai vu que Pixar faisait référence à Dreamworks dans le film Vice Versa. Cela va vous paraître fou, ou complètement logique. Dans ce film, il y a une partie qui parle de la zone du cerveau qui produit les rêves et … logiquement elle se nomme Dream Production. La production est un nom alternatif à travail, et en anglais travail se dit work, je vous laisse faire l’analogie ;-).

Ces fans ayant des propos méchants à l’égard de Dreamworks sont seuls puisque même la société de production qu’ils chérissent tant, n’a pas la même idéologie. Noraj les fanboys hé hé !

Au final, voyez-vous, j’en suis arrivé à l’idée que ce n’est pas si mal que les héros de Dreamworks soient peut-être moins connus que d’autres. En effet, les héros de Pixar et Disney sont tellement connus qu’ils sont harcelés dans la vie imaginaire. Un peu comme les stars de cinéma SANS CESSE poursuivies par des paparazzi! Tandis que Suzanne, Dr Cafard et autres héros de Monstres contre Alien, mais aussi Megamind et Po, eux, ils se reposent, tranquilles, et peuvent profiter d’une discrétion. Ils sont aimés mais on ne les voit pas dans la rue. J’ai imaginé que les héros de Monstres contre Aliens pourraient venir en aide aux héros de Pixar et Disney, en leur offrant un abri loin de ce fléau que sont leurs fans. Pas mal, non?

Aujourd’hui j’ai un dicton: mieux vaut être inconnu qu’harcelé!

Pavé César (Joël)

« Mêmes » cadeau de Joël à LaMàO

PS : Vous trouverez un petit cadeau pour LaMao afin de vous remercier de m’avoir accepté dans vos rangs. Le dossier ci-annexé comprend plusieurs « memes » (les memes sont des buzz sur internet que tout le monde peut utiliser). Utilisez- le pour vous éclater et rigoler, surtout rigoler !!!

Réponse de LaMàO : Merci Joël !!!!! C’est super drôle, on adore 🙂 

« Mêmes », cadeau de Joël à LaMàO

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Asperger Amitié…rentrée 2017/18

imageLa rentrée 2017-2018 C’est parti !!! –
J’espère que vous avez passé de très bonnes vacances et que vous êtes en pleine forme pour cette rentrée.
Le 9 Septembre c’est la reprise de nos activités. Si vous n’avez pas pu vous inscrire, quelques places sont encore disponibles dans certains ateliers/activités. Le bureau sera ouvert à partir du 4 septembre. N’hésitez pas à consulter le menu « Activités Proposées » de notre site internet. https://www.asperger
Exceptionnellement notre 1er Café rencontre de la rentrée aura lieu le 9 septembre à la Brasserie « L’Horloge »71, rue Servan (angle Avenue de la République) 75011 PARIS Métro St Maur Sortie N°2 Rue Servan
Ce sera l’occasion pour ceux qui ne le connaissent pas de visiter notre local qui se situe à 200 mètres et pour les retardataires ce sera la dernière possibilité de s’inscrire aux activités.
Je souhaite remercier Maxime Santi (chargé de la communication d’Asperger Amitié) pour ses réponses aux messages et ses interventions sur la page Facebook.
J’en profite également pour rappeler que notre page Facebook est destinée à informer et à partager toutes informations liées à l’autisme en général. Merci de ne pas en faire un lieu de polémiques. Nos expériences de l’autisme sont souvent différentes et tous les avis sont respectables. Soyons donc tolérants et solidaires
A bientôt,;-)
Miriam Sarbac, présidente fondatrice de l’association.

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Être mère d’un enfant autiste

Par Valérie Gay-Corajoud

théo et val

Qui suis-je aujourd’hui ? Au-delà d’être mère ? Qui suis-je d’autre ?
À consolider les bords de mon enfant fragile, ais-je perdu de vue celle que j’étais ? ou à l’inverse ai-je investi mon identité dans ses moindres recoins ?
Je refuse de perdre du temps à faire des suppositions sur ce qu’aurait été ma vie si mon dernier né n’avait pas été autiste. Quel intérêt ?
Pour être honnête, musicienne n’était pas le reflet de ma personnalité mais plutôt une voie facile dans laquelle j’avais su me faire un nom sans vraiment payer de ma personne. Je n’y étais pas entière et ça ne me satisfaisait pas. Prendre la décision de mettre un terme à ma carrière n’a absolument pas été douloureux, mais à l’inverse, libérateur.
Mais je ne peux pas nier que toutes les décisions qui ont été prises depuis la naissance de Théo, ou tout au moins depuis l’émergence de son autisme l’ont été en fonction de lui. Il est ma priorité. Quel que soit le sujet abordé, rien n’est construit dans ma vie sans que soit soupesé les effets que cela aura sur sa vie à lui.
Je ne sais pas si c’est une bonne chose, oui ou non, probablement les deux.

Jusqu’à ses 9 ans, j’ai passé 24h sur 24 à ses côtés.
9 années durant, je l’ai tenu en dehors d’un système qui ne m’inspirait pas confiance… Pour finalement admettre que ce n’était pas une vie. Ni pour lui, ni pour moi.
Il devait entrer dans ce monde dans lequel non seulement il avait toute sa place mais également un rôle à tenir et je devais pour ma part reprendre le cours de ma vie.
Cet à-côté qui m’avait permis de le protéger le temps nécessaire devenait dès lors une excuse pour ne plus avoir à me confronter à une société qui m’avait déçue et qui avait fini par me faire peur.
On me parlait de courage mais ce n’était que lâcheté.

Alors j’ai ouvert la porte.
J’ai changé de région avec lui afin qu’il puisse intégrer une école spécialisée. Du moment où il y a eu des personnes qualifiées pour prendre le relais, j’ai eu plus de temps pour moi. Pour autant, je n’ai pas repris ma vie là où elle s’était arrêtée. Ça ne m’intéressait plus.
Ce que Théo avait changé en moi était trop important. Trop impératif.
Ma connaissance de l’autisme et ce que cela a chamboulé dans ma perception du monde, du système, de la société, de la politique… était trop fondamental.
C’est devenu mon chemin, ma responsabilité et cela s’est imposé à moi avec une telle clarté qu’il n’a jamais été question d’en faire l’impasse : Aider Théo, ce n’était pas juste le soutenir dans son quotidien, ni même dans son avenir, c’était également participer à faire évoluer la société dans laquelle il allait devoir trouver sa place.

Je n’ai jamais considéré que l’autisme de Théo était une chose à faire disparaître, ou même à contourner, mais bel et bien une particularité légitime, à comprendre et à soutenir. Une particularité à aimer et au minimum à respecter.
A ce propos, je ne suis pas partisane d’employer cette expression très prisée depuis quelque temps : « personne avec autisme ». Ce qui suggère que la personne et l’autisme sont divisibles, sous-entendant par la même occasion que si nous parvenions à mettre l’autisme à mal, nous retrouverions une personne entière, et pourquoi pas, guérie ?
Je réfute cette posture avec la dernière énergie.
L’autisme n’est pas une maladie mais une manière d’être au monde, plus ou moins handicapante. Cette façon d’être participe à la construction de la personne, en son entier, et ce, depuis son enfance. Vouloir transformer cette particularité, c’est nier la personne.

Aujourd’hui mon fils a 13 ans. Ses progrès sont tout simplement considérables, pour autant, il est toujours autiste. Ce n’est pas que cela le définisse ! Mais cela fait partie de lui.
Mon inquiétude a changé de nature. Elle ne se focalise plus sur son intériorité, mais sur sa capacité à la protéger de l’agression extérieure et à la mêler au reste du monde avec harmonie et sérénité.
Hyper sensible depuis toujours, il a appris à gérer l’intrusion permanente du bruit, des odeurs et des divers contacts physiques, tant et si bien qu’il est aujourd’hui aisé d’oublier qu’il en souffre.
Sa manière d’interpréter le monde est atypique, ce qui lui demande énormément d’efforts afin de comprendre les autres et de se faire comprendre d’eux.
Son courage est invisible, il passe inaperçu. Il est même fort à parier que certains pourraient lui reprocher les quelques fois où c’est trop dur pour lui, en niant les centaines de fois où il est parvenu à surmonter ses difficultés et ses douleurs.
Comment le protéger de cela ? Comment faire évoluer mon rôle à ses côtés ? Comment, dans un même mouvement, l’aider à trouver sa place au monde en le laissant s’envoler vers sa propre vie, et continuer de le protéger autant que possible du poids toujours plus envahissant de la norme établie ?
La seule réponse qui me satisfait c’est l’enseignement bien sûr. Lui enseigner, à lui, et aux autres de la même manière que je me suis enseignée au fil des années à ses côtés.

Mais où suis-je alors ?
Je cherche en moi. Je me pose des questions, analyse avec franchise l’état des lieux.
Mon couple n’a pas tenu le choc et le père de Théo a abandonné son rôle depuis longtemps. Mes grands enfants vivent leurs vies aux 4 coins de la France. J’ai laissé là mon métier il y a bien des années et quitté ma région d’origine pour m’installer dans le sud de la France avec Théo afin qu’il intègre son école. Je n’ai pas encore réussi à réellement faire ma place dans cette région que je chéris pourtant. Peu d’amis sur place, pas de travail, toujours célibataire bien sûr…
Si je m’arrêtais à cette liste non exhaustive, je serais inquiète. Le bilan semble lourd en ce qui me concerne, et probablement irréversible sur bien des points.
Mais ce serait malhonnête de s’arrêter à cela, car en regard de cette liste, il y a tout ce qui s’est installé de plus profond, de plus subtile, de plus fondamental à mes yeux.
Une richesse intérieure indescriptible, une conscience accrue, une posture plus courageuse, un engagement plus important, en un mot, ce sentiment sans prix d’être à ma place.
Pas seulement en tant que mère, ni même en tant que femme ! Mais en tant que citoyenne du monde.

Aussi, aux chers amis, qui me conseillent tendrement de penser à moi, de faire attention de ne pas me perdre… je voudrais les rassurer.
Je ne me suis pas perdue en Théo. Je me suis trouvée.
Voilà qui je suis.
Mère, femme et citoyenne. Indivisible.

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Les thérapies comportementales intensives (ICI): une prise en charge inadaptée

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Article écrit par Mélanie Ouimet sur le site : http://neurodiversite.com

L’autisme et les méthodes d’intervention est un sujet d’actualité hautement disputé, particulièrement depuis la parution du livre de Laurent Mottron, l’intervention précoce pour enfants autistes. Un livre qui remet entièrement en question la pertinence et surtout, le côté éthique des thérapies comportementales intensives.

Rappelons que, depuis 2003, au Québec, on recommande aux parents venant de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant, d’entreprendre une intervention comportementale intensive (ICI) d’environ 20 h par semaine. Ces interventions visent les jeunes enfants autistes de moins de 5 ans. L’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement.

Pour eux, l’autisme étant considéré comme un trouble du cerveau, le but de l’intervention est de modifier les circuits cérébraux avant que les séquelles neurologiques deviennent permanentes. Selon le principe « le plus, le mieux », il est recommandé de suivre une intervention intensive pouvant aller jusqu’à 40 h par semaine. Cette intensité repose sur la répétition des apprentissages que l’on souhaite faire maîtriser à l’enfant autiste, le tout basé sur le modèle social neurotypique actuelle.

Selon ces postulats, l’autisme n’est pas considéré comme une neurologie distincte. On tente de faire acquérir des compétences à l’enfant autiste ou à lui faire rattraper son dit retard sans tenir compte que le développement d’un enfant autiste diffère totalement de celui d’un enfant typique. L’enfant autiste n’est pas en retard pas plus que ses capacités sont déficitaires. Les aptitudes s’expriment à un autre moment ou de manière différente. L’intelligence focalisée des autistes se déploie progressivement et parfois plus lentement.

Nous souhaitons favoriser l’autonomie des autistes mais les ICI ne favorisent pas leur autodétermination afin qu’ils puissent parvenir à atteindre leur plein potentiel. Les thérapies comportementales intensives et leurs dérivées favorisent d’entraîner l’enfant à des comportements qu’il ne présente pas spontanément et qu’il devrait présenter s’il était comme les autres. Mais un enfant autiste, de par sa neurologie différente, n’est pas comme les autres ! En ce sens, toutes les tentatives de normalisation sont une atteinte profonde à l’esprit autistique dont l’impact futur n’est pas mesuré.

Lorsque ces thérapies prennent plusieurs heures par semaine, les temps d’exploration libres de l’enfant sont limités et ce, même par le jeu, car les objectifs des ICI sont toujours des apprentissages et ces apprentissages vont à l’encontre de la neurologie autistique. Lorsque, pour qu’un enfant acquière une compétence, les intérêts spécifiques de l’enfant sont utilisés comme renforçateur positif, nous exerçons sur lui un conditionnement, une forme de violence ordinaire. Nous lui imposons de réaliser une tâche en utilisant une manipulation émotive douce dont les effets émotionnels à long terme ne sont pas estimés. Et pourtant, l’exploration libre de l’enfant autiste et de ses intérêts spécifiques devraient être favorisés, alimentés et enrichis par le parent, au même titre que peuvent l’être les jeux d’exploration libres des non autistes.

Les ICI tentent d’enrayer certains comportements jugés indésirables ou nuisibles au bon développement de l’enfant. Mais, aucun comportement ne devrait être supprimé sans d’abord être compris, particulièrement lorsqu’on parle de petits gestes singuliers ou de crises. Pour permettre l’épanouissement et le développement de l’intelligence émotionnelle d’un enfant, l’objectif n’est pas la suppression de crises mais bien la compréhension et l’accompagnement de celles-ci. Il en va de même pour ces petits gestes qui expriment bien souvent une émotion et non un maniérisme comportemental.

Par ailleurs, plusieurs critiques abondent quant aux recommandations émises par Laurent Mottron. Ces critiques, bien que très pertinentes et compréhensives, se fondent sur une mauvaise compréhension et interprétation. Le livre, l’intervention précoce pour enfants autistes, est conçu pour les autistes classiques (kanner, typiques). En aucun cas l’autisme Asperger y est abordé. Ainsi, contrairement à une croyance qui circule, les autistes « sévères » ne sont pas tenus à l’écart, bien au contraire ! Ces recommandations sont d’autant plus pertinentes pour ces derniers.

Miser sur les forces d’un autiste pour son apprentissage ne signifie pas de le laisser seul à rien faire. Aucun enfant, autiste ou non autiste, ne devrait être dispensé d’une éducation ! Apprentissages non conventionnels n’est pas synonyme d’abandonner son enfant à lui-même. Il s’agit simplement de repenser notre manière d’interagir avec lui afin de favoriser et enrichir ses apprentissages.

Maintenant, il est essentiel de véhiculer de l’information sur l’autisme vu de l’intérieur, sur le fonctionnement de la pensée interne et sur le fonctionnement de l’intelligence focalisée ainsi que sur le rythme de développement normal d’un autiste. Il semble particulièrement urgent et primordial d’agir quant à instaurer un programme d’outils, d’aide et de soutien pour les parents.

Un enfant autiste comporte un lot de défis et de questionnements pour les parents qui se retrouvent souvent dépourvus de solutions face aux comportements atypiques, envahissants et surtout, dangereux de leur enfant. Les effondrements émotionnels, les nombreuses crises, l’automutilation sont tous des comportements qui dépassent, épuisent, découragent, chagrinent et effraient plusieurs parents. Le sentiment d’impuissance et de culpabilité de ne pas comprendre et de ne pas savoir comment aider son enfant est pesant au quotidien.  Il existe une multitude de méthodes alternatives empathiques et respectueuses de la personne autiste mais, dans cet optique, aucun programme est mis sur pied et l’information à ce sujet est quasi inaccessible.

Bien outillé, le parent sera toujours le mieux placé pour comprendre et répondre aux besoins de son enfant. Il est déplorable que certains spécialistes en autisme, fervents des thérapies comportementales intensives, laissent croire le contraire aux parents.

Également, aucun programme est mis sur pied pour aider les parents à prendre soin d’eux, ce qui est pourtant indispensable. Pour reconnaitre et accueillir les émotions intenses de nos enfants, nous devons avant tout savoir reconnaitre et accueillir les nôtres sans jugement. Il faut également être disposé émotionnellement nous-même pour le faire. Or, quand les parents manquent de ressources, l’épuisement parental est présent dans de nombreuses familles. Le cycle de crises, de comportements intenses, de culpabilité, d’incompétence continu et s’intensifie au grand désarroi de toute la famille.

Avoir le choix des techniques d’éducation pour son enfant devrait être un droit. Mais que peuvent faire les parents s’il n’existe qu’une seule et unique option et que cette dernière outrepasse les droits fondamentaux des enfants et qu’une violence silencieuse ordinaire est appliquée. Une seule et unique méthode ne peut être bonne et s’appliquer pour tous, mais une méthode, en l’occurrence l’ICI, peut être dévastatrice pour tous.

Mélanie Ouimet

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Dimanche 9 juillet, Concert des Harry’s, Les grands voisins à Paris

 

 

 

DIMANCHE 09 JUILLET, CONCERT DES HARRY’S, LES GRANDS VOISINS

(Paris 14e)

Venez fêter l’été avec le concert des Harry’s aux Grands Voisins dimanche à 19h00 !

Conférence – Goûter à partir de 15h00

Entrée libre – Event Facebook

Les Grands Voisins (Ancien Hôpital Saint-Vincent-de-Paul)

82, avenue Denfert-Rochereau

Métro lignes 4 et 6 : Station Denfert Rochereau à 6 min à pied

RER B : Station Port Royal à 4 min à pied

Bus 38 et N1 : Arrêt Saint-Vincent-de-Paul juste devant l’hôpital

Station Vélib la plus proche : 14111 – 18 rue Cassani

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Le monde au singulier par Eugénie Bourdeau

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Parce que la Norme reste encore gage de respect dans notre société, cette exposition
collective offre aux spectateurs la possibilité d’explorer et d’accéder à une terre encore
inconnue dans un même monde. Une expérience hors-norme où chacun d’entre nous
découvre, à travers le prisme autistique, un autre miroir de lui-même et chemine ainsi
vers une meilleure acceptation de ses propres différences, vis à vis de soi-même
d’abord et peut être un jour vis à vis des autres aussi.
Dans « Un monde au singulier » chacun des artistes exposés s’exprime avec la sincérité
et la liberté originelle des enfants, alors même que certains d’entre eux ont déjà
l’expérience d’une vie d’adulte. Ils nous livrent ici des oeuvres d’une vérité rarement
rencontré et d’une intelligence émotionnelle encore trop souvent remise en question.
Ma fille, Lucile, a été remercié de l’école à l’âge de 7 ans, sans qu’il nous soit proposé
d’alternatif à cette absence d’éducation scolaire…
Considèrerait-on qu’elle n’en a pas besoin ?
Ou plus probablement, que nous n’avons pas besoin d’elle dans notre société civilisée ?
Pourtant, à 15 ans aujourd’hui, Lucile a déjà illustré deux livres pour enfants (qu’elle ne
peut lire seule encore).
En institution, il m’a aussi été dit que « Lucile ne savait pas dessiner » parce que parfois
elle ne mettait pas les bras, ou les yeux, la bouche… et préférait le bic noir aux crayons
de couleurs. Pourtant Lucile a déjà fait pas moins de cinquante expositions de ses
dessins en France et à l’étranger…
Peut-être un jour son travail lui permettra t-il de se payer une scolarité ?
Aussi, je me demande souvent si l’Autisme ne serait pas un handicap né de la Normalité.
Contrairement aux idées reçues, je ne crois pas que l’autisme soit un repli sur soi, dans
son monde ou « sur sa petite planète ».
Les personnes dites autistes vivent avec nous et sur la même planète. Elles participent à
nos conversations même si, par exemple, leur écoute a besoin d’agitation corporelle
pour se concentrer. Elles sont là, elles nous voient et nous comprennent même si elles
ne nous regardent pas. Et puis la plus part du temps, elles nous répondent avec des
moyens bruts, trop buts pour s’exprimer en dehors d’une salle d’expo. Parce que,
malheureusement, encore trop cloisonnés dans nos codes normalisés et notre langage
exclusivement verbal, nous ne parvenons souvent pas à les entendre.
Là où la plus part se soucient du regard qu’autrui va porter sur leurs créations, l’Artiste
Autiste, lui, va jusqu’à être totalement libéré du propre regard qu’il pourrait avoir sur luimême.
Ainsi, je n’ai jamais vu de gribouillages sur les centaines de milliers de dessins
produits par Lucile depuis qu’elle est toute petite. Elle a toujours donné au trait la liberté
de se composer en fonction du précédent, et ainsi de suite, sans avoir un but à tout cela
mais juste pour le plaisir de la découverte, du jeu et de son infini liberté.
Seul le Spectre des l’Arts, dans sa quête d’absolu, peut encore autoriser l’expression
d’autres voix, d’autres sons, d’autres sens. De permettre leur audition et parfois même
d’en diffuser leurs paroles.
Chacun des artistes présentés trouvent ici une place dans notre monde en dehors des
frontières du handicap afin de nous aider nous rendre compte humblement que nous
participons ensemble à l’éducation d’un même monde. Un Monde qu’ensemble nous
ne voulons plus normaliser mais voir se libérer, un Monde au Singulier.
Eugénie Bourdeau
(maman de Lucile Notin-Bourdeau et présidente de La Tribu de LuLu)

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Zoé par Françoise Baudouin

Zoé par Françoise Baudouin (mère de Zoé)*

1ère partie : Zoé, de ses cris à son écriture…

En 2006, lorsque Zoé est arrivée au centre de Nonette, elle avait 17 ans. Elle criait sans cesse, et la vie à la maison était devenue très difficile. Je vivais seule avec mes deux filles, Zoé ayant une sœur de 3 ans sa cadette. Leur père était décédé alors qu’elles avaient 7 et 4 ans. 

Zoé était terrorisée… passer une porte lui était insupportable… l’approcher, nous était devenu impossible… Sa peur de l’autre était si grande que l’accompagnement de la vie quotidienne (toilette, habillement,…) se faisait sous des cris stridents, doublés de paroles répétées en boucle et de gestes de rejet.

Zoé n’écrit pas, elle n’a jamais appris à lire non plus, mais elle se soutenait d’images de nombreux livres qu’elle tenait dans ses mains comme un appui.

Sur les conseils de Danièle Rouillon (Educatrice spécialisée au CTR de Nonette, Psychologue clinicienne et Psychanalyste) qui l’accompagnait à l’époque, pensant qu’il était important de se soutenir des liens d’attachement avec son univers familial, je lui achète des revues de décoration et des livres d’art. Zoé les tourne et retourne, les repousse puis les reprend. 

Un jour, alors qu’elle faisait sa toilette avec Danièle Rouillon, Zoé lui adresse ce qu’elle allait interpréter comme une activité d’écriture. 

Voici l’extrait d’un texte qu’elle a écrit sur ce moment très singulier et qui marquera le début des créations de Zoé :

« D’abord Zoé passe et repasse ses doigts sur le mur au-dessus de la baignoire. Puis avec son corps, elle invente un outil de graphisme. Elle plie son majeur sur son index, pince son pouce sous l’index et avec ce nouage de doigts, elle décrit une sorte d’écriture sur le mur.  Elle trace des boucles sur toute la longueur du mur, puis revient au début, comme pour écrire la ligne suivante. Elle est calme, ne crie pas. Bien au contraire, elle s’applique de ligne en ligne jusqu’au bas du mur, puis sur le mur à côté, pour utiliser toute la surface jusqu’au bord de la baignoire. Du mouvement de ses doigts, au fléchissement de ses jambes, à la torsion de ses hanches, elle investit tout son corps dans cette activité d’écriture invisible […]. Le trajet précis, rapide et déterminé de ses doigts, ses mouvements de corps évoquent la scène légendaire du « prof » qui rédige sa démonstration mathématique au tableau… » 

Les jours suivants, Danièle Rouillon lui propose de rendre lisible ses tracés, en déposant une matière sur le mur (peinture, dentifrice, argile,…)

Zoé tournait et repoussait tous les objets autour d’elle, les faisant chuter, à distance. Il était impossible qu’elle conserve du matériel dans ses mains. 

Les mois passent et Danièle Rouillon lui propose alors de faire « de la sculpture sur peinture » reprenant ainsi des signifiants en lien avec son père sculpteur sur verre et moi-même. Elle lui fixe solidement un carton toilé sur une table, y déposant une grande quantité de peinture. 

Et je vous lis à nouveau un autre extrait d’un de ses textes décrivant ces premiers moments de création de Zoé : 

« D’emblée elle reprend son style de graphie avec tous les doigts repliés en pince. Ma présence semble pesante, elle crie, tente en vain de décoller la toile. Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là ». Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, fléchit ses jambes, pose sa poitrine, ses avant-bras sur la toile. Ses doigts recouverts de peinture font de grands trajets sur la toile, s’étendent sur la table et sur les murs. Elle s’accroche au bord de la toile. Ce qui semble important pour elle, c’est le toucher […]

Je l’observe dans la mince ouverture de la porte. Je lui rends visite. Face à moi et face à la toile de peinture sculptée, Zoé se redresse de tout son corps et affiche une fierté victorieuse. C’est une petite jubilation. Elle hausse une épaule puis les deux, reste en suspens, les sourcils levés. Elle esquisse de brefs sourires ironiques et manifeste une satisfaction certaine. Etonnée, tranquille, Zoé me regarde droit dans les yeux : c’est une manière nouvelle de s’adresser à l’autre, qu’elle instaure aussi dans la vie quotidienne. Elle n’est plus effrayée. Devenue souple et agile, elle vient à la rencontre avec ce paisible étonnement ironique. Quand je l’avertis que nous allons conclure, elle s’accroche encore à la toile. Je lui propose de continuer encore un peu. Je tiens la toile verticale devant elle. Et là d’un geste bref, elle griffe la toile avec ses ongles, y apposant une sorte de signature en manifestant une détermination assouvie… »

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A la suite de cette séance, Danièle Rouillon m’envoie alors une photo de cette première toile de Zoé. Je suis étonnée, touchée, émue d’être emportée par cet univers créatif de ma fille. La première chose que je vois de façon sidérante dans un coin de la toile, est un portrait d’une jeune fille semblant être le sien… laissant sa trace comme un sceau, et semblant dire « coucou, c’est moi ! », comme un signe marquant le début d’une relation retrouvée, joyeuse et bien vivante! 

A ce moment-là, quelque chose de fort s’est inscrit en moi, quelque chose de l’ordre du désir, d’un désir soutenant qui allait se mettre en route et délaisser au fil du temps la chute qui s’étaient produite lorsque je compris que ma fille n’évoluerait pas comme les autres enfants.    

Zoé a continué son travail avec Danièle Rouillon qui lui proposait régulièrement de créer avec de la peinture verte – du vert/verre – et dans lequel elle a indiqué dès le départ quelque chose de son « affinité ». 

Souhaitant présenter son travail lors d’expositions, Danièle Rouillon me fait participer régulièrement au choix des encadrements des toiles, à la rencontre d’une photographe pour lui créer un book, me permettant ainsi d’investir progressivement ce projet artistique autour de ma fille. Dès lors, quand je me rends à Nonette pour voir Zoé, je participe à ses séances de peinture et je photographie. 

J’ai commencé à photographier Zoé dans sa gestuelle, capturant ainsi un rapport très intime de son corps à la toile. Par ailleurs, mon attirance pour le travail du détail et des matières, m’a amené à zoomer sur certaines parties de ses tableaux, surprenant alors des éléments de graphisme et de couleurs, qui m’ont permis un regard « autre », sur cette écriture singulière qu’était en train d’inventer Zoé. 

De cette « création photographique » qui en est née, quelque chose entre elle et moi a pu se faire écho et se tisser peu à peu au delà des mots et des cris. 

Ce choix d’affinité créative est soutenu par le désir et la détermination de Danièle Rouillon qui lui a offert un espace lui permettant d’inventer sa propre modalité d’écrire ou de dire « pour faire avec son corps » et un cadre où ses écritures singulières se sont substitués à ses cris. 

Aujourd’hui, Zoé est calme, elle ne crie plus… mais elle ne parle plus non plus…  

Mireille Battut a écrit dans son article « Suivre le fil de l’invention autistique » : « Vivre avec l’autisme, c’est accepter de ne pas avoir toutes les réponses… ».  Cette phrase a pris doucement du sens et m’a permis ainsi, de me laisser enseigner des trouvailles de ma fille, marquant l’évidence qu’elles sont bien les siennes…

Mais Mireille Battut poursuit : «  … c’est aussi recevoir parfois en pleine figure les questions, comme des paquets d’eau. »

2ème partie : Adulte… le pas de deux.

En janvier 2015, le tout nouveau Foyer occupationnel du Centre thérapeutique de Nonette ouvre ses portes et accueille les jeunes adultes de l’IME. Deux éducateurs les connaissant bien sont nommés sur le groupe pour les accompagner dans la vie quotidienne. Les bâtiments sont tout neufs, Zoé a une très belle grande chambre avec sa salle de bain. C’est un moment important pour l’Institution et pour tous ces jeunes qui ont enfin un lieu pour les accueillir en tant qu’adultes… Tout doit donc bien se passer! 

Mais une tristesse me guette, une inquiétude me reprends… je les balaye d’un revers de la main… me raisonne… Ce projet est formidable et Zoé va bien! 

Danièle Rouillon n’est plus son éducatrice référente mais elle conserve néanmoins un peu de temps, plus rare, pour poursuivre ce travail de création avec Zoé. 

Au fil des séances, le rapport de son corps à la toile se transforme. Elle s’appuie lourdement à l’horizontale sur la table, ses jambes sont raides. Ses mains se nouent entre elles, seuls les bouts de ses doigts gratouillent et ses avant-bras font traces dans la peinture. Le mouvement de son corps et de ses mains se  fige dans une quasi immobilité sur la toile et dans l’espace. 

Je trouve ses toiles très belles… et pourtant…

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Nous décidons alors de réaliser un aménagement de sa chambre plus enveloppant, en lui créant un grand placard qui resserre l’espace et regroupe toutes ses toiles avec elle, dans le cadre privatisé de sa chambre. 

L’hiver dernier, Zoé a enchaîné quelques soucis de santé dont un concernait ses jambes. « Un problème dont sont souvent atteint les vieux qui ne bougent plus beaucoup », me dit une de mes amies travaillant en gériatrie !

Ma tristesse et mon inquiétude commencent à prendre du sens… 

Zoé est donc tranquille à présent, elle ne dérange plus par ses cris, elle ne demande rien… 

On s’occupe d’elle attentivement, on lui apporte tous les soins dont elle a besoin. Ma confiance en l’institution est intacte. Le souhait de chaque parent est bien que l’on s’occupe au mieux de son enfant… 

Cela ne se situe donc pas de ce côté-là…

Lors du congrès autour de l’Affinity Therapy, Myriam Perrin parle de ce que cela nous enseigne à Nonette; je la cite : «[…]la prise en considération des capacités créatrices de l’autiste, de la recherche de ses sujet de code, de greffe symbolique et de règles absolues, ne sauraient être que plus assurées par le soutien d’un partenaire  éclairé, un double rassurant, porteur de vacuité, véritable structure de soutien à la condition d’une énonciation discrète. » 

« Cette partenaire éclairée, porteuse de vacuité », n’est-ce pas ce que Danièle Rouillon s’est faite pour Zoé ? Je reprends des morceaux de ses écrits à propos de son travail avec elle :

« Ma présence semble pesante, elle crie, … Je lui propose de peindre seule en l’assurant de ma présence absente… « je suis par là“. Seule, elle s’apaise et s’anime. A nouveau, elle fait corps avec l’écriture, … »

Ou bien:

« Ses déplacements dans l’espace, nos rencontres de création, nous faisaient exécuter un pas de deux. Je me laissais glisser dans son mouvement. »   

A la suite de ces épisodes du corps, il a donc été décidé de poursuivre et d’intensifier les séances de créations qui soutiennent inexorablement Zoé. 

Danièle Rouillon se fait alors « chevalet », faisant résistance à la pression que lui oppose Zoé. Elle la soutient. Zoé se redresse. Elle met à nouveau son corps en mouvement.

 Je cite de nouveau:

« Je me fais chevalet, elle s’y appuie de toutes ses forces. Je fais résistance à sa pression et la soutient. Zoé y imprime ses bras. Elle s’éloigne. Libre,  elle tourne sur elle même. Elle revient, passe furtivement sa main gantée de peinture sur la toile, sur ses cheveux et son visage qu’elle grime. Puis sa maman entre dans la danse du chevalet.  

Elle hausse les épaules, un sourcil, esquisse un sourire ironique, se redresse.  Elle nous regarde droit dans les yeux avec fierté et étonnement. 

Ce n’est pas du dessin normé, c’est de la création unique, singulière. »

3ème partie : Zoï ou la valse à trois temps… 

Zoé ou zoï, exprimait dans la Grèce antique le simple fait de vivre, commun à tous les êtres animés (animaux, hommes ou dieux) ; cela signifie « la vie », « l’existence ».

Ce que je peux en dire… 

Lorsque Zoé est entrée au CTR de Nonette, la relation entre elle et moi était devenue de l’ordre de l’insoutenable. 

La séparation entre nous et le rôle progressivement consenti à Danièle Rouillon en place de semblant de « mère » m’ont permis d’ouvrir un espace où une nouvelle relation, allégée d’un trop, d’un trop plein, d’un trop près, allait pouvoir se tricoter en suivant le fil des inventions de ma fille. Je me découvrirai bientôt un regard nouveau, autre, un regard qui n’avait pu être posé sur elle depuis des années… celui de la surprise joyeuse, de l’admiration, celui d’un désir tout nouveau qui allait advenir.

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Lors du passage au Foyer Occupationnel – d’ailleurs ce terme s’éclaire de lui-même – Serons-nous dans l’occupationnel justement ?

Ma tristesse et mon inquiétude venaient de là ; là où la fonction du tiers désirant occupée par Danièle Rouillon allait, pour moi, chuter de fait. 

Qui accueillerait ses trouvailles ? Quid de ce désir fraîchement éclos ?

J’allais me retrouver ainsi dans un rapport trop proche avec Zoé car, je découvre aujourd’hui que m’est encore indispensable, la présence d’une tierce personne permettant une légère mise à distance entre ma fille et moi.

Zoé a parlé avec son corps, elle nous a fait comprendre quelque chose de ce que signifie « la vie » pour elle : certes, être choyée par les accompagnants qui l’entourent, mais également être du côté du désir, du désir que ça vive… que s’avive en-corps l’allant vital qui l’anime… à l’en-vie.

Je remercie ainsi Danièle et Jean-Pierre Rouillon et tous les accompagnants de Zoé, le docteur Rabanel et mes amies de la Main à l’Oreille et l’Association Funambules sans qui, tout au long de ces années et de ces derniers jours d’écriture, ce long chemin d’amour avec ma fille n’aurait pu s’alléger pour permettre d’entonner à présent une valse à trois temps…      

*Texte lu à Lille au RICOCHET  3,  Samedi 20 mai 2017, Table ronde n°3 : La place faite aux personnes avec autisme dans la cité

 

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Les Dramas par Joël

Logo de Joel

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J’ai découvert il y a quelque temps un nouveau style de vidéos sur Youtube qui m’a choqué. Mais aussi beaucoup inquiété! C’est un type de vidéo très trasch. On les appelle « les dramas ». « Leur contenu surfe volontiers sur les moqueries, attaques personnelles ou insultes en tout genre. » écrit Perrine Signoret, une journaliste du site rue89.nouvelobs.com

A côté de ça, pour moi, 100Pseudo et MJ c’est rien!  Bon, le ton belliqueux dans leurs vidéos me dérange toujours un peu, je les trouve un peu trop  suprémasistes de Disney à mon goût, mais ils ne méritent pas ma haine. Eux. J’ai pu m’en rendre compte, c’est du second degré. Le second degré ça n’existe pas dans les drames. Quelqu’un a écrit sur internet (HITEK.fr) que pour suivre certaines chaînes qui font paraître des dramas, il est nécessaire d’être doté du 1000ème degré d’interprétation!

Moi, quand j’entends des propos comme ceux des dramas je n’ai plus foi en l’humanité. Mon souci profond c’est qu’un jour ces youtube s’en prennent aux autistes et les insultent ! J’aimerais bien qu’ils disparaissent de la Toile, mais je peux pas. Alors je dis:

Ignorer ces youtubers c’est leur donner aucun pouvoir.

Ils n’ont pas d’impact dans le réel, comme tout les gens sur internet.

Les méchants ne seront pas récompensés.

Je suis un autiste mais je ne les laisse pas m’écraser. Je ne sème pas la haine.

Il y a une communauté pour défendre les autistes !

J’aimerais bien que certains me donne leur avis sur ce genre de vidéos !

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Jeudi 22 juin à Paris : deux récits formidables

La Main à l’Oreille, association de parents, amis et personnes autistes, a le plaisir de vous convier à la présentation de deux formidables témoignages des parents de personnes autistes. 

Ces deux ouvrages, celui de Cécile Pivot, et celui de Laurent Demoulin, sont remarquables par leur authenticité et la force de leur positionnement face à leurs enfants. Pleins de poésie et d’une réalité loin de la fascination pour le monde autistique, mais très proche de la difficulté d’exister dans ce lien qui est l’amour d’un parent pour leur enfant si différent. Tous deux, chacun de manière singulière, traitent dans leurs ouvrages de ce que le regard des autres porté sur leur enfant, est venu percuter en eux. Leurs ouvrages sont la manière qu’ils ont eu de traiter leur propre regard sur leur enfant.

Deux ouvrages incontournables pour nous parents de personnes autistes.

Mariana ALBA DE LUNA

Chargée Culturelle de LaMàO

Jeudi 22 juin 2017 à 19 h 30 

115 rue de l’Ourcq
75019 Paris

Tél. : 01 40 05 91 51
Métro Crimée, ligne 7.

https://lalucarnedesecrivains.wordpress.com/2017/06/18/jeudi-22-mai-2017-a-19-h-30-sommes-nous-autistes/

Une soirée avec Laurent Demoulin pour Robinson (Gallimard) et Cécile Pivot pour Comme d’habitude (Calmann-Lévy).
À travers deux récits autobiographiques, Laurent Demoulin et Cécile Pivot nous interpellent sur la vie quotidienne de parents face à leur enfant autiste.

Robinson de Laurent Demoulin :
« Robinson est une île sauvage. Robinson est un monde. Robinson est un Sisyphe heureux. Robinson est un enfant autiste. Son père, universitaire, évoque avec délicatesse et subtilité son expérience de la paternité hors norme, où le quotidien (faire les courses, prendre le bain, se promener) devient une poésie épique. Détonantes scènes décrites dans leur violence et leur scatologie les plus crues : Robinson ne parle pas, ne se contient pas, il s’exprime dans les mêmes gestes faits et refaits, avec cependant la même joie et le même intérêt, s’achevant dans les fèces le plus souvent. Ainsi Robinson est un adepte de Paul Valéry : « Le monde est menacé par deux choses : l’ordre et le désordre ». A cette vie au présent, unique unité de temps comprise par l’enfant, le père répond par une attention de chaque instant et ses soins constants, un humour sans faille et une éponge toujours prête. Avec intelligence et pudeur, ce père nous décrit ces micro-scènes dans une langue précise et maîtrisée, que son fils, privé de parole, ne saura appréhender. Peut-être est-ce là la seule raison d’être de ce texte tissé entre eux : Robinson ne le lira »

Comme d’habitude de Cécile Pivot :
« Antoine est autiste. Elle lui raconte sa petite enfance, quand elle savait que quelque chose n’allait pas mais prêchait dans le désert, parce qu’Antoine était son premier enfant et que ni le corps médical ni sa famille ne prenaient au sérieux sa parole de mère. Jusqu’à ce jour, à la fois terrible et libérateur, où les mots « troubles autistiques » ont été prononcés, enfin, par un médecin. Elle lui raconte, en pleurant parfois, en souriant souvent, son combat, les erreurs, les siennes et celles des autres, enseignants, proches, administration ou soignants. Elle lui raconte les petits drames et les grandes joies, les colères et les fous rires. Elle lui raconte comment elle l’a accompagné de son mieux dans sa vie d’enfant, d’adolescent puis de jeune homme, sans jamais renoncer à vivre, à aimer, à travailler. Ce récit, elle le porte en elle depuis la naissance d’Antoine, prenant des notes, figeant dans l’écriture l’intensité d’instants inoubliables, drôles ou tragiques, rocambolesques ou quotidiens, dont elle savait qu’un jour, elle tirerait ce livre. Ce livre que, probablement, il ne lira jamais. Un livre vibrant d’émotion. »

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